Hallo zusammen

  • Vielen Dank für die Aufnahme in die Gruppe.
    Ich bin 51 Jahre alt, Mutter von zwei Söhnen (16 und 20) und für mich hat sich mein Leben mit dem September 2021 gravierend verändert.
    Ich bekam die Diagnose Urothelkarzinom des Nierenbeckens (pT2, G2) und es erfolgte in 09/2021 eine Nephroureterektomie - einmalig Mitomycin während des KH-Aufenthalts.
    Bei den Untersuchungen wurde als Nebendiagnose ein Mamma-CA gefunden zum Glück noch klein (pT1b, G1) und im Februar 2022 operativ entfernt - im Anschluss bekam ich Bestrahlung.
    Im September 2022 nun die Diagnose Blasentumor pTa, G3 mit TUR - unmittelbar im Anschluss einmalig Mitomycin.
    TUR-BII erfolgte unter Hexvix im November 2022 - Befund unauffällig.

    Empfohlene und anstehende Therapie: BCG - Instillation.

    Um diese Diagnosen herum gibt es natürlich, wie bestimmt bei allen hier, viele Geschichten, ich habe mich auf die Fakten beschränkt.
    Was ich jedoch in den letzten Monaten für mich gelernt habe ist, wie wichtig der Austausch ist (bzw. sogenanntes Schwarmwissen), das sich in Rehas und Krankenhäusern natürlich gut aneignen lässt. Zuhause fühle ich mich dann doch recht allein mit meinen Gedanken und Überlegungen. Daher bin ich hier.
    Aktuell schlage ich mich mit den Resten einer Coronaninfektion herum und sehe mit gemischten Gefühlen meiner BCG-Therapie entgegen und überlege, ob ich nicht lieber Mitomycin wählen sollte. Das ist eine Frage, die mein Denken aktuell bestimmt. Nächste Woche habe ich das Therapiegespräch beim Urologen.
    Ich freue mich, bei euch zu sein. Liebe Grüße!

    P.S.: Ich bin Nichtraucherin und nicht mit verursachenden Stoffen in Kontakt.

  • Hallo Juli71 ,


    herzlich willkommen im Forum. Wir sind keine Mediziner, aber verfügen über einen großen Erfahrungsschatz als Betroffene oder Angehörige. Insbesondere die Erfahrungen nach Ende des Krankenhaus-Aufenthalts bzw. der AHB oder Reha sind für viele neue Mitglieder interessant.


    Ich selbst stecke in der Erhaltungsphase der BCG-Therapie und kann Dir berichten, dass diese Behandlung nicht angenehm ist, aber in den allermeisten Fällen erträglich. Die Nebenwirkungen sind sehr individuell. Es gibt auch einige wenige Fälle, in denen die Behandlung tatsächlich aufgrund der Nebenwirkungen abgebrochen wurde. Ich kenne aber

    deutlich mehr Beispiele, die von weiter laufenden oder sogar beendeten Therapien berichten. Natürlich muss man auch berücksichtigen, dass diese Therapie nicht in allen Fällen anschlägt. Meine Einstellung dazu: einen Versuch, dadurch die Blase zu erhalten, ist es allemal wert.


    Soweit ich weiß, ist es möglich bei Abbruch der BCG-Therapie auf Mitomycin umzusteigen. Diese Therapie ist weniger belastend im Hinblick auf die Nebenwirkungen aber eben auch nicht der Goldstandard.


    Solltest Du Dich für BCG entscheiden, kannst Du hier im Forum viele wertvolle Tipps erhalten, wie man sich am besten verhält und wie man die Nebenwirkungen in Grenzen halten kann.


    Mein Befund lautet "nur" CIS (ist nicht weniger gefährlich). Ich bin auch Nichtraucher und kann auch sonst keinerlei Risiken in der Vergangenheit feststellen. Die Frage nach der Ursache ist halt müßig und bringt nichts mehr. Nach vorne schauen und das Leben wählen ist meine Devise.


    LG Erwin

  • Hallo Juli71,


    auch ich möchte dich herzlich in diesem tollen Forum begrüßen und kann mich den Worten von Erwin nur anschließen. Ergänzen möchte ich, dass du hier mit vielen Betroffenen und Angehörige in Kontakt kommen kannst, die zum Teil über erstaunliches Fachwissen verfügen. Also stelle gern alle Fragen, die dir auf der Zunge liegen, teile dich selbst mit, soweit du möchtest, und lies dich in den entsprechenden Unterforen ein.


    Also, schön, dass du da bist und herzliche Grüße

    Meike

  • Hallo Juli71,

    auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen in diesem Forum, das ich als sehr hilfreich empfinde.

    Bei mir wurde vor ca 1 1/2 Jahren Blasenkrebs festgestellt. Wie Erwin mache ich ebenfalls eine Erhaltungstherapie mit BCG. Manchmal wirklich nicht einfach, aber wenn ich dadurch meine Blase behalten kann, ist es mir das wert.

    Hier im Forum gibt es verschiedene Themen bzw. Untergruppen, u. a. auch speziell für BCG Behandlung. Dort bekommst Du viele wertvolle Tipps und Antworten auf Fragen.

    Es gibt immer Antworten, also frage, was Dir auf dem Herzen liegt.

    Liebe Grüße

    Birgit

    Multilokulärer Blasentumor pT1 G3 high grade

    1.TUR B 08/2021, 2.TUR B 09/21

    BCG seit 02.11/21

  • Hallo Juli71


    Willkommen im Forum.


    Ich hatte ebenfalls ein Urothelkarzinom im Nierenbecken und musste mich so von meiner Niere verabschieden.

    Im Anschluss bekam ich eine adjuvante Chemotherapie.(4 Zyklen Carboplatin)

    Ein halbes Jahr später bekam ich die Diagnose Rezidiv in der Blase und so musste ich mich dreimal einer TUR-B unterziehen.

    Der Tumor war wie bei Dir ein pTa, G3.


    Seit dem bekomme ich im vier wöchigen Rhythmus meine Mitomycin-Installation. verabreicht.

    Eine BCG-Installation war für meinen Urologen keine Option da der Tumor nur Oberflächlich war.


    Ich bin auch Nichtraucher und habe nicht mit Farben und Lacken gearbeitet.

    Die ersten Fragen, die einem im Krankenhaus gestellt werden nach dieser Shit- Diagnose.



    Schöne Grüße

    Steffen

  • Hallo Juli71 ,

    ich möchte dich auch herzlich im Forum begrüßen. Ein Forum von und für Betroffene und Angehörige.

    Laut Leitlinie S3 Blasenkrebs ( im Internet als Download verfügbar) sollte es schon BCG sein, erst wenn das zu große Nebenwirkungen erzeugt sollte ggf. umgestiegen werden. Mitomycin wird bei G3 Tumoren eben nur ungenügend.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Dieses Thema enthält 13 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.