Hallo an Alle im neuen Jahr 2023
Nachdem ich jetzt schon eine Weile mitlese -
und soo langsam meine OP und das letzte Jahr verarbeite - würde ich meinen Krankengeschichte auch gerne niederschreiben:
Anfang 2020 wurde bei mir (mit 40) ein Harnblasentumor festgestellt: Zum Glück hat mein Hausarzt gleich nachgesehen (da ich Blut im Urin hatte) und mich nicht mit einem Antibiotika und dem typischen Blasenentzündungsverdacht heimgeschickt.
Der Tumor war schon einige Zentimeter gross, da er aber nur Ultraschall und keine Blasenspiegelung machen konnte, wollte Er natürlich sicher gehen und ich wurde in eine Urologische Fachpraxis überwiesen. Wo ein Tumor Stufe 1 nicht invasiv festgestellt wurde: Dieser wurde mit TUR(B) entfernt! Ein halbes jahr war Alles GUT, dann ging ich für fast 6 Monate auf Europatour mit meiner Family und Wohnmobil (gut das ich das noch vorher machte!!!) - In der Türkei hatte ich Blut im Urin.... Im Krankenhaus machten sie direkt ein MRT und Blutbild! Da ich mit Blasenentzündung und Antibiotika weggeschickt wurde schien mir alles ok... Leider kam das Blut nach der Antibiotikabehandlung wieder und ich ging nochmal in der Türkei in die Klinik. Beim Ultraschall sah man dann deutlich, dass was in der Blase war.
Also mussten wir ab nach Hause (in 1 Woche von der Türkei nach Deutschland!) -
Musste dann nochmal 3 Wochen warten ( leider nicht sofort!!) bis ein Termin frei war, obwohl ich die Dringlichkeit erklärt hatte!
Wieder eine TUR(B), der Blasenkrebs hatte sich fast auf der gesamten Blaseninnenwand verteilt und festgesetzt (was vorher ein relativ harmloser Beutel war). Er ist also explosionartig gewachsen.
Nach der TUR(B) eine zweite, weil sie nicht alles entfernen konnten. Doch leider war auch die dritte nicht Erfolgreich (man hätte die Blasenwand beschädigt und die Tumorzellen hätten nach aussen dringen können...) - Da nun dieser Krebs extrem Wachstumswillig war musste schließlich Alles raus, obwohl er noch nicht muskelinvasiv war! In der Göttinger Uni Klinik wurde dann am 13.07.2021 die OP zum mainzer pouch 1 durchgeführt von Prof. Dr. Reichert. Sie dauerte ca. 7 Stunden und verlief recht gut; Nur extra Blut brauchte ich. Gebärmutter und Eierstöcke wurden gleich mitentfernt, da die Gefahr zu hoch ist, dass sich der Krebs auf diese Organe ausbreiten! Blase raus und natürlich der Pouch (aus Blinddarm, Dickdarm und Dünndarm). Ich hatte mich für den Pouch entschieden da eine Neoblase eh nicht ging (die Gefahr, dass auch die Harnröhre befallen werden könnte war zu hoch!) und eine "Kloake" als problematisch beschrieben wurde. Ein Außenbeutel fände ich sehr störend, auch wenn man dann weniger Kathetern müsste ;-).
Allerdings muss ich auch sagen, dass es schon eine andere Erfahrung war.
Ich hatte mich innerlich schon versucht darauf einzustellen, aber die ersten Wochen nach der OP waren schlimm. Nichts hätte mich darauf vorbereitet - Mein Körper war die ersten 2,3 Wochen gar nicht begeistert von dem "Umbau" - Tagelang war mir schlecht und ich musste würgen, obwohl ich eine Woche gar nichts gegessen habe (nach der OP). Gebrochen kam dann nur das Wasser und der Tee raus.
Die Ärzte wollten mir fast noch eine Sonde legen. Aber ich hatte auf der Intensivstation mit magensonde gebrochen (was ziemlich unangenehm ist!) und wollte das nicht nochmal.
Meine Vermutung war, dass ich auf Grund der Hysterektomie mit Entfernung der Eierstöcke noch eine extreme Reaktion auf den Hormonentzug hatte - Denn zum Übel sein kam heftiger Schwindel und Schweissattacken dazu!
Sehr ärgerlich diesbezgl. war auch, dass kein Gynokologe, trotz meiner Klagen, beauftragt wurde (obwohl sie im gleichen hause waren!)
Die Wunde (ca. 25 cm bauchschnitt) sah ich mir auch erst nach einer Woche an, als ich mich bereit fühlte: Und ja, was soll man sagen: Man fühlt sich schon ein wenig wie ein Cyborg (Roboter) ,mit dem ganzen Schläuchen, die da aus einem raus kommen (7). Auch wenn ich heute die Fotos sehe, und sehr stolz bin auf meinen Körper, dass er das letzlich so gut weggesteckt hat und so gut geheilt ist, denke ich KRASS, dass war mein Bauch vor 6 Monaten.
Wie jeder weiss ist die Lage in Pflege und Gesundheit heikel, was ich leider auch zu spüren bekam:
Nach 3 Wochen Klinik und einer Woche zu Hause sollte ich zum "Schläuche" ziehen in die Klinik (DK und SPK) kommen - Nach mehr stündigem Warten wurde ich endlich Aufgerufen. Ich wartete noch mal, Foto fertig im CT Raum - schließlich stellte sich raus, dass gar kein geeignetes Personal dafür im Hause mehr war!? Ich wurde mit Schläuchen heimgeschickt 
(fast 1 Stunde Fahrzeit) und sollte eine Woche später wieder kommen. Leider war der nächste Termin in etwa genauso besch... 
und wir beschlossen schließlich in der REHA Klinik nachzufragen, ob sie auch dort die Schläuche entfernen können...
Eine ziemlich nervige Sache war das!
So kam es, dass ich 7 Wochen nach OP (der Bauchnabel war nicht begeistert) erst den DK und SPK in der Anschlussheilbehandlung gezogen bekam. mein neuer Eingang war sehr gereizt und Entzündet, weshalb die Anfänge des Katheterns recht schmerzhaft waren...
Mittlerweile geht das Selbstkathetern ganz gut - dennoch sitzte ich durchschnittlich 20-30 min (auch weil der Eingang sehr eng ist) - Ich hoffe das wird noch schneller? Nachts kann ich auch meistens schon durchschlafen (6-8 stunden): Allerdings habe ich auch bemerkt, dass sich im Lauf der Wochen die Urinmenge angepasst hat: Soll heissen, dass ich nachts weniger Urin im Pouch habe und von 8/9 bis 16 Uhr sehr viel rauskommt...
Hat das noch jmd. beobachtet?
in meinen Pouch passen 500 bis max 600 ml rein - ich werde auch nachts wach, da ich den Druck merke und der Körper scheinbar auch (dennoch stelle ich mir zur Sicherheit noch einmal den Wecker).
Es ist aber schon eine große Umstellung: Manchmal liesst man bei Blasenkrebsinfos u.s. dass man fast ganz normal weiter leben könne mit keinen bis wenigen Einschränkungen?! Na, das ist etwas zu positiv ausgedrückt 
Dennoch bin ich fasziniert von den Möglichkeiten und dem chirugischen Können heut zu Tage (auch wenn die Nachsorge sehr dürftig war ^^) - Ich bin so dankbar, dass es diese Möglichkeit gibt, und Ich einer von Wenigen auf dieser Welt bin, der das Privileg eines Gesundheitssystems hat, das sowas ermöglicht! Dafür bin ich sehr dankbar...
Letzte Woche war ich das erste mal Baden (Therme) mit mein Pouchie, es ist alles Dicht: Ich bin nicht aufgegangen wie ein Ballon und konnte auch in die Sauna! Das war sehr schön zum Abschluss eines anstrengenden Jahres... puh
In diesem Sinne, danke für dieses Forum und Allen ein wunderbares neues Jahr und VIEL GESUNDHEIT 
