Papa mit Diagnose mind. pT2 - G3

  • Liebe Forumsmitglieder,


    zuerst möchte ich mich bei euch ganz herzlich bedanken!!! Dieses Forum ist einfach spitze. Ihr habt uns und vor allem meinem Papa enorm geholfen. DANKE :*


    Was bis jetzt alles passiert ist (sehr langer Text 8|:(


    Ende Oktober/Anfang November hat mein Papa im Garten gearbeitet und schwer gehoben. Naja, das soll er zwar mit seinen 73 Jahren nicht mehr alles alleine machen, aber ihr kennt bestimmt die Generation. Das geht schon ;) Jedoch hatte er nach der Gartenarbeit Blut im Urin. Der Schreck war groß und er ist sofort zu seinem Urologen. Hier wurde dann auch gleich eine Blasenspiegelung gemacht. Es wurde festgestellt, dass er wohl ein kleiner Tumor in der Blase hat.

    Dann kam der Termin zur TUR-B. Die TUR-B war am 25.11.2023. Der kleine Tumor konnte entfernt werden. Jedoch stellt sich hier heraus, dass ein Urothelkarzinom mind. pt2 high-gerade G3 und wahrscheinlich auch ein multilokulären Uretretertumor vorliegt.

    Zum Krankenhaus (Landshut) muss man leider sagen, dass hier kaum Informationen an meinen Papa weitergegeben wurden. Nur, dass man sich wieder sieht. So wurde er auch dann entlassen. :cursing:

    Dann war auch noch der Urologe krank....und er musste 2 Wochen warten, bis er die Diagnose von der Stellvertretung seines Urologen herhalten hat. Empathie Fehlanzeige. Während des Anziehens nach der Untersuchung, wurde meinem Papa die Diagnose kurz erklärt. So in der Art, sie haben einen Blasentumor, der ist sehr aggressiv und die Blase muss raus. Gleichzeitig wurde noch ein weiterer Termin in der Klinik in Landshut vereinbart, dass eine Harnleiter- und Nierenspiegelung vorgenommen wird. So ging er dann niedergeschlagen heim.

    Wir als Familie waren zuerst sehr geplättet, jedoch wollten wir uns mit den wenigen Informationen nicht abfinden. Wir haben alle Berichte angefordert und unsere Nachbarin (Oberärztin Allgemeinmedizin) gebeten, uns alles zu übersetzen. Sie hat uns so geholfen. 1 1/2 Stunden war sie da und hat uns alles ausführlich erklärt. Was auch der Hammer war...Sie war die erste, die ihm erklärt hat, dass die Blase verkleinert wurde und er deshalb so oft auf Toilette muss un auch welche Untersuchungen noch ausstehen. Diese konnten wir dann auch in Absprache mit der Hausärztin vereinbaren (Überweiser). Da hat sich leider auch keiner richtig gekümmert. Wir haben dann selbst terminiert, teilweise mit weiterer Hilfe um schnellere Termine zu erhalten.

    Die Zeit des Wartens war echt schlimm - für uns alle, da der Termin für die Harn- und Nierenspiegelung erst am 13.01.2023 angesetzt wurde.

    Das war wiederum ein Chaos....Die Spiegelung hat ergeben, dass der Harnleiter auch vom Tumor betroffen ist, jedoch nicht die Niere. Jedoch war der Harnleiter dicht und die Niere hat sich gestaut. Deshalb eine Nierenfistel.

    Das wäre ja nicht schlimm gewesen, jedoch wurde ihm nach der Op bzw. am nächsten Tag nichts davon erzählt. Der Arzt in der Visite meinte nur: Sie haben ein kleines Röhrchen bekommen. Am morgen des dritten Tages hat mein Papa dann festgestellt, dass er einen weiteren Beutel hat. Das war mal wieder ein Schock.

    Auch der Termin beim Urologen war mal wieder sehr merkwürdig. Wir haben das Thema Chemo vor der OP (radikale Zystektomie) angesprochen, da diese ja vor der Op geplant wurde. Er hat nur gemeint, dass geht so klar, steht ja in den Richtlinien. Aber das mein Papa auch entscheiden kann oder was weitere Optionen sind, wurde nicht erwähnt. Danach hat er sich die Nierenwerte angesehen, die waren ja nicht so gut...da meinte er nur, die müssen wir jetzt erstmal in den Griff bekommen bevor die Chemo ansteht, dann stehen noch weitere Untersuchen aus bevor wir mit der Chemo starten können. Und es wurde ja dann noch geplant, die Nierenfistel wieder rückgängig zu machen und einen Schlauch von der Niere zur Blase zu legen.


    Wir hatten nur im Kopf: Tick - Tack, Tick- Tack ... die Zeit läuft uns davon. Diese "Salami-Taktik" kann unserem Papa das Leben kosten.


    Danach stand für uns klar, dass wir so nicht weitermachen können, kein richtiger Fahrplan wie es weitergeht. Deshalb haben wir dann einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Karl in München vereinbart. Dieser war diesen Donnerstag. Ich muss sagen, die Klinik ist ein Traum. Der Empfang, das Sekretariat und der Professor waren super emphatisch. Alles klar strukturiert und organisiert. Pünktlich auf die Minute war Herr Prof. Dr. Karl da und hat alles spitzenmäßig erklärt (mit gelbgemalten Bild etc.). Er hat auch nie uns versucht uns in die Ecke zu treiben, sondern hat immer gesagt, die Entscheidung liegt bei meinem Papa. Diese 1/2 Stunde war für uns aufschlussreicher, als alle Gespräche davor. Mein Papa hat auch gleich einen Termin für die Zystektomie vereinbart. Diese ist am 24.02.2023, wenn ein Termin früher frei wird, werden wir sofort informiert. Für Fragen stehen das Sekretariat und Herr Prof. Dr. Karl täglich zur Verfügung. Auch konnte der weitere Termin für die "Verlegung der Fistel" abgesagt werden, da dieser Termin blödsinnig wäre, wenn die Blase eh raus kommt.

    Noch zur Info: Die weiteren Untersuchungen ergaben, dass keine Metastasen festgestellt wurden :love:


    Seit dem geht es unserem Papa psychisch wieder viel besser und wir sind alle mit der Entscheidung und mit dem neuen Operateur super zufrieden.


    Jetzt stellt sich für uns die Frage: Welche Vorbereitungen können wir jetzt vor der OP vornehmen. Gibt es was, wie wir unseren Papa noch unterstützen können.


    Sorry für diesen langen Text...aber kürzer ging irgendwie nicht. Wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende. Und vielen Dank nochmal. Ihr habt uns so weitergeholfen!!! :*


    Liebe Grüße

    Steffi

  • Hallo und herzlich willkommen in diesem Forum. Hier antworten euch Betroffene und deren Angehörige.

    Du hast dich ja schon toll um gekümmert und einiges erreicht. Immer wieder ist es so dass man nur wenig Information bekommt, die Ärzte vieles voraussetzen oder denken es wäre selbstverständlich.

    Bei Prof. Karl seid ihr, nach allem was ich gelesen habe, in den allerbesten Händen.

    Wurde über die Art der Harnableitung nach der Blasenentfernung gesprochen?

    Gerne vor der OP versuchen sich noch aufzubauen bzw. zu kräftigen, wenn es möglich ist, um so schneller ist man nach der OP wieder fit.

    Es gibt hier schon einige Listen wo drin steht was man ins Krankenhaus mitnehmen sollte. Ich suche mal eine und stelle sie hier ein.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Dirk,


    vielen Dank für die Tipps und die Liste :)

    Man merkt einfach, dass an unserem Gesundheitssystem sehr gesparrt wird. Da fehlt einfach die Zeit und das Geld, dass man sich für seine Patienten die Zeit nimmt.

    Ja wurde. Mein Papa hat sich für ein Urostoma entschieden. Macht bei ihm auch wirklich Sinn. Vor allem haben sein Alter und die OP-Dauer sowie der Umfang des Eingriffes eine sehr große Rolle bei der Entscheidungsfindung gespielt.

    Was man auch sagen muss, er ist sehr gesellig und gerne unterwegs (Wirtshaus - Kartenspielen, Reisen, Einkaufen - er ist ein Schnäppchen-Jäger), also auf dem Sofa liegen ist nicht gerade seine Lieblingsbeschäftigung. Seine Angst, dass dann ein kleines "Missgeschick" passiert, ist dann eher gering.


    Liebe Grüße

    Steffi

  • Hallo Steffi SteffaL

    herzlich willkommen hier im Blasenforum. Du gast schon gelesen und weißt, wir sind keine Ärzte. Hier beraten dich Betroffene und deren Angehörige. Es sind selbstgemachte Erfahrungen, die leider kein Mediziner weitergeben kann.

    Ihr habt nun so einiges mit dem Vater durchlitten, ja unseren Ärzten fehlt oft die nötige Empathie.

    Aber nun habt ihr einen guten Urologen und Operateur gefunden, da könnt ihr euch gut aufgehoben fühlen.

    Dirk EZTU999 hat es schon erwähnt, gut Essen, wenn nötig ein paar Pfund dran futtern und viel frische Luft.

    Ganz wichtig, gut gehen lassen, dein Vater ist ja ein Genießer und du eine sehr fürsorgliche Tochter. 😊

    Bitte keine Nahrungsergänzungsmittel nehmen.


    Du kannst im Unterforum Urostoma etwas stöbern und wenn du noch Fragen hast stell sie ungeniert.


    Liebe Grüße, Ricka

  • Hallo Steffi SteffaL

    es ist gut, dass ihr jetzt einen Fahrplan habt.

    Ich hätte dir jetzt gesagt, wende dich an Regensburg. Ich habe dort meine

    OP gehabt und war sehr zufrieden.

    Sollte sich eine Chemo anschließen (was wir nicht hoffen wollen)

    kann ich dir Dingolfing empfehlen. In Landshut war ich ein mal und es hat mir

    nicht gefallen.

    Wenn du noch Fragen hast stell sie wir werden versuchen sie zu beantworten.

    LG Siggi

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