Neuzugang 🫢

Hallo Simone Pachisi , erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn du es dir sicher gerne erspart hättest. Die Frage nach der Ableitung ist am Anfang die Frage aller Fragen, sie hat auch mich vor zwei Jahren in dieses Forum geführt. Ich habe mich für ein Urostoma entschieden und die Entscheidung nicht bereut, würde es wieder so machen. Ich lebe heute, knapp zwei Jahre nach Blasenentfernung, Chemo- und Immuntherapie fast wieder so wie vorher nur an vielen Erfahrungen reicher und eben mit einem Beutel, der aber längst in meinen Alltag integriert ist und mit dem ich gut zurechtkomme.

Du musst deine persönliche Entscheidung treffen (Urostoma/Neoblase/Pouch), denn du musst später damit leben. Auf keinen Fall würde ich mich gegen eine Ableitung entscheiden, nur weil das Krankenhaus, in dem du (mehr oder weniger zufällig?) gelandet bist, sie nicht anbietet. Vielmehr würde ich den umgekehrten Weg gehen: eine Entscheidung für eine Ableitung treffen (natürlich mit ausführlicher ärztlicher Beratung und auch mit Hilfe der Erfahrungsberichte hier im Forum) und dann ein Krankenhaus/einen Operateur suchen. Ob die Ableitung dann tatsächlich machbar ist, entscheidet sich erst bei der OP, aber es ist gut, dich innerlich auf eine Ableitung, die sich für dich richtig anfühlt, vorzubereiten.

Ich wünsche dir alles Gute und noch einmal herzlich willkommen. Du kannst gerne alles fragen, was dir am Herzen liegt.

LG

Claudia

Liebe Simone,

sei ganz herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass mies ist.

Vielleicht kurz zu uns: wir sind keine Ärzte und wollen diese auch nicht ersetzen. Wir sind ein Zusammenschluss Betroffener oder Angehöriger und im Laufe der Zeit hat sich eine ganze Menge "Erfahrungswissen" angesammelt.

Du bist auch noch so jung (ich war 10 Jahre jünger, das ist sozusagen fast gleich jung) und hast im Grunde die gleiche Diagnose wie ich damals. Ich habe damals für mich die Reihenfolge Neoblase, wenn das nicht geht Pouch (kann mein Operateur aber nicht wirklich gut) und wenn das nicht dann Urostoma festgelegt und für mich beschlossen: ich komme mit allem klar, was kommt. Kannst gern mal in meinem Strang lesen: Mandelauges Geschichte

Super ist, dass die Diagnostik bei Dir so schnell ging und Du schon Termine hast. Dass die Blase zügig raus muss, ist, weil Dir ja klar ist, keine Frage. Ob eine Chemo vorab erfolgen soll, wird noch geklärt, das wird noch recht unterschiedlich gehandhabt. Mein persönlicher Eindruck ist aber, dass es zunehmend so gemacht wird.

Ich würde noch den Gedanken mitnehmen, in einer Neoblase-bei-Frauen-affinen Klinik eine zweite Meinung einzuholen. Die Neoblase bei Frauen ist immer bissel heikel, da Funktionalität und damit Deine spätere Lebensqualität ganz unmittelbar vom Ergebnis der OP abhängt und der Operateur einfach viel Erfahrung und ein Händchen dafür benötigt. Gute Pouch-Operateure sind rar gesät, aber hier werden sich sicherlich noch Mitglieder mit Pouch melden.

Lies Dich bis dahin gern ein bissel ein und immer her mit Deinen Fragen, wir wollen Dich gern begleiten und Dir helfen.

Herzliche Grüße, Mandelauge

Der Begrüßung von Claudia sylt313 schließe ich mich gerne an und heiße Dich herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs.

Die ersten und wichtigen Fragen hat Claudia bereits angeführt und erläutert . Die in der Region gut aufgestellten Kliniken wirst Du in den Mitgliedsbeiträgen finden. Zu diesem Bereich hast Du allerdings erst Zugang wenn der "Punktestand" deines Account >70 ist. Mit dieser Hürde wollen wir die sensiblen Bereiche vor Trollen schützen. Nach einigen Postings wird es aber überwunden sein.

Regional kann ich aus dem Ruhrgebiet das Marien Hospital in Herne, Uni Klinik Essen und das Prosperhospital in Recklinghausen benennen. Aber natürlich auch Düsseldorf und Köln verfügen über sehr gut aufgestellte Krankenhäuser. Das "Klinik Radar " kann etwas untermauern durch die entsprechenden Fallzahlen.

Gruß wolfgangm

Hallo Pachisi

willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige. Ich bin seit 1,5 Jahren dabei und habe mich erst durch die Informationen aus dem Forum orientieren können.

Bei pT2a ist laut Leitlinie S3 Blasenkrebs die Zystektomie vorgesehen. Eine davon abweichende Behandlung ist äußerst kritisch und ich würde definitiv davon abraten.

Im Anschluß ein Link wo Für und Wider aufgeführt werden. So wie es deine Ärzte schon dargestellt haben bedarf es bei der Neoblase für Frauen einen sehr guten Operateur, die gibt es aber selbst das renomierte Haus UK Eppendorf in HH operiert Neoblasen vor 1,5 Jahre noch nicht, es werden sich hoffentlich noch Forenmitglieder dazu melden.

Zweitmeinung ist aus meiner Sicht ich erforderlich, höchstens für die Fragestellung Chemo vor der OP ja oder nein was immer wieder heiß diskutiert wird.

Du solltest dich in den Unterforen Neoblase, Pouch und Urostoma einlesen.

https://www.google.de/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.blasenkrebs-shb.de/uploads/2018BroschHarnabltg.pdf&ved=2ahUKEwi5uaOyovf8AhV7X_EDHez4BY4QFnoECBAQAQ&usg=AOvVaw3M2menfosivQ3aHC5uMZrg

Gruß Dirk