Meine Freundin bekommt bald ein Urostoma

  • Hallo zusammen,

    es ist dies mein allererster Beitrag in einem Forum überhaupt.


    Ich habe schon sehr viele Informationen in dem Blasenkrebs-Forum herauslesen können und bin nun doch endlich bereit, die Geschichte von meiner Freundin euch mitzuteilen und euch die ein oder andere Frage zu stellen.


    Letztes Jahr Januar haben wir den allgemeinen Checkup-Termin beim Frauenarzt wahrgenommen. Meine Freundin hat wie jedes Jahr die IGEL-Leistung des Ultraschalls machen lassen und diesmal sagte die Frauenärztin, dass sie eine Auffälligkeit bei der Blase sieht. Sie meinte, es müsse nichts Schlimmes sein, aber zur Abklärung stellte sie eine Überweisung zum Urologen aus. Meine Freundin hat dann auch verhältnismäßig schnell einen Termin bei einem Urologen bekommen.

    Als erstes hat er nur einen Ultraschall gemacht, ich glaube dann gab es eine Zystoskopie, bei der herauskam, dass es ein Urothelkarzinom pT1G3 ist.

    Als nächstes bekam sie eine TUR-B im Februar. Im April 22 wurde eine zweite TUR-B gemacht und danach erhielt sie BCG-Instillationen, die sie im Großen und Ganzen gut vertragen hat.

    Nach den Instillationen wieder eine Zystoskopie und wieder gab es Krebsstellen.


    Unsere Gefühle waren viel von Tränen begleitet, dann setzten wir viel Hoffnung in die nächste Therapie, dann wieder ein Rückschlag, wieder Hoffnung... (Wem erzähl ich das?)


    Nach der letzten Zystoskopie sagte der Arzt, dass er zu einer Blasenentfernung rät. Wir haben uns schon irgendwie damit beschäftigt und auch abgefunden, dass es sicher irgendwann so kommen wird. Meine Freundin fragte nach, ob es noch irgendeine Möglichkeit gäbe, die Blase zu erhalten. Der Arzt sagte, dass es noch die Möglichkeit einer Chemotherapie gäbe, die Chancen dort aber 50:50 stehen.

    Meine Freundin ließ sich auf die Chemotherapie ein. Sie erhielt ab Mitte Oktober 6 Gaben Gemcitabine/Docetaxel. Wieder eine Hoffnung,...


    ...die Ende Januar 23 zerstört wurde, als wir zusammen bei der Auswertung der pathologischen Begutachtung waren und uns mitgeteilt wurde, dass die GEM/Doce-Gaben nichts gebracht haben und die Blase heraus muss.


    Wie schon weiter oben geschrieben, haben wir uns mit dem Thema Blasenentfernung schon beschäftigt und meine Freundin hatte sich auch schon für das Urostoma entschieden, was ihr der Arzt dann auch angeboten hat.


    Am 28. Februar ist nun die Operation. Meine Freundin zeigt sich stark und weiß, dass dieser Eingriff sicher eine große Veränderung ist, aber immerhin das Leben danach weitergehen kann - und wird!


    Ich möchte ihr viel Freude bereiten, wenn sie wieder aus dem Krankenhaus kommt und bitte deshalb um Tipps, was ich vielleicht vorbereiten kann, dass sie mit der veränderten Lebenssituation gut klarkommt.

    Ich weiß jetzt nicht, wie ich mich genau ausdrücken soll. Vielleicht so in der Art: Kann ich schon Hilfsmittel bereitstellen, die sie benötigen wird?

    Und könnt ihr mir auch Tipps geben, was sie ins Krankenhaus mitnehmen soll? Wir gucken jetzt schon nach etwas längeren Unterhöschen, weil sie eigentlich normale Slips trägt. Dann habe ich gelesen, dass nach der OP der Darm etwas beleidigt ist (ich habe diesen Ausdruck stibitzt, denn ich fand den Ausdruck einfach schön - derjenigen/demjenigen, woher ich es geklaut habe, bitte ich um Entschuldigung!). Sollte sie etwas dafür mitnehmen? Wenn nicht, dann wird sich ja sicher die Klinik darum kümmern.


    Noch etwas: Wie lange habt ihr nach eurem Eingriff und der Reha (Ist die unmittelbar nach dem Klinikaufenthalt oder kann es sich verzögern?) gebraucht, um wieder mit guter Kraft durchs Leben zu schreiten?


    Sorry, das ist ganz schön viel, was ich geschrieben habe. Kurz kann ich leider nicht. (grins)


    Ich danke euch jetzt schon sehr für eure Kommentare.

    Habt alle eine schöne Zeit, passt auf euch auf.

    Liebe Grüße

    Carina

  • Guten Tag und herzlich willkommen im Forum Blasenkrebs obwohl der Auslöser für diese Anmeldung erher traurig ist.Die Vorgeschichte zeigt jedoch, dass der Schritt überlegt und bewusst erfolgt um sich des Krebs zu entledigen. Die Wahl der Ableitung hat Deine Freundin getroffen und ich hoffe, dass sie gut beraten und aufgeklärt wurde über die möglichen Varianten.


    Für den KH Aufenthalt haben wir hier unentgeltlich ein kleines Hilfspaket vorbereitet welches wr nach Bekanntgabe des Namens und der Adresse sofort übersenden. Allerdings bitte nicht hier und nicht öffentlich diese perrsönlichen Daten einstellen. Sobald Du durch einige Postings die Punktzahl 70 erreicht hast wirst Du eine PN und auch eine Mail senden können. Dies bitte dann an bar65 , unserer Administratorin, welche den Versand vornimmt.


    Nach dem Ende der Behandlung in der Klinik findet die AHB (Anschlussheilbehandlung) statt und hier sind die Kliniken sehr hilfreich über den Sozialdienst die entsprechende Einrichtung zu wählen. Diese AHB muss innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung aus dem KH angetreten werden. Weiterhin ist der Sozialdienst zumeist hilfreich bei der Antragstellung für die Feststellung einer Schwerbehinderung.


    Zur Unterwäsche halte ich mich hier bedeckt und überlass das Feld den weiblichen Foristinnen.


    Lies Dich ein und stelle alle Fragen die die derzeit wichtig erscheinen. Vielleicht kann sich Deine Freundin mit dem Gedanken anfreunden selbst hier aktiv zu sein?



    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Sternchen,


    schön, dass Du im Forum bist und herzlich willkommen. Hier ein paar Tips fürs Kkh:

    -prüfe mal, wie die Internetversorgung (Patienten WLAN) und das Fernsehangebot ist. Bei mir war das alles nichts im Kkh. Daher habe ich über mein IPhone einen Hotspot eingerichtet und über mein IPad Fernsehen geschaut und im Internet gedaddelt. Also ausreichend Ladekabel, Handy, IPad oder LapTop mitnehmen.

    -das mit dem Darm stimmt. Sie sollte Kaugummi mitnehmen. Das gaukelt dem Darm vor, dass bald was kommt und er fängt dann an zu arbeiten.

    -Bademantel Badelatschen sind wichtig, denn man wird vom Physiotherapeuten sofort aus dem Bett gerissen, damit der Kreislauf wieder in Gang kommt.

    -man sollte sich auch ein paar Tips für die Ernährung holen. Ich z.B. durfte kein Obst oder den Darm belastendes Gemüse essen.

    -es gibt auch eine guten Tee. Den bezahlt aber die Kasse nicht und die meisten Apotheken stellen keine Teemischungen zusammen. kann man aber im Internet finden. Mir hat der Tee gut geholfen. Hier das Rezept: Je 100g Birkenblätter, Brenneselblätter, Hagebuttenblätter, Ringelblätter, 200g Crunberryblätter. 1 Eßlöffel Teemischung mit 150ml siedendem Wasser übergießen und 4 x am Tag gezuckert oder ungezuckert einnhemen. Schmekt nicht ekelig, ist gut für Niere, Darm und Magen.

    -da es auch auf die Psyche geht, kann man im Krankenhaus ggf. entsprechende Hilfe bekommen. Dazu müsste sie die Ärzte ansprechen.

    -im Kkh gibt es auch einen Sozialdienst, der über Kuren berät. Anschlussheilbehandlung und innerhalb eines Jahres nach der AHB eine Reha. Der Sozialdienst ist in der Regel sehr gut vernetzt und kann gute Vorschläge machen. Dazu muss sie allerdings ihre Einwilligung in die Beratung geben.

    -man kann nach der Op einen Schwerbehindertengrad beantragen. Dadurch hat man den Vorteil eines Freibetrages in der Steuererklärung. Bei mir sind das 100% und 2700€ Steuerfreibetrag ;) Wenn sie auf Kur geht (AHB) gibt es in den Kurkliniken auch einen Sozialdienst. Die machen das für sie und sind sehr fit. Dauert 15 Minuten und der Antrag ist raus.

    -wenn sie aus dem Kkh raus ist, sollte man viel an die frische Luft und spazieren gehen. Das bringt den Kreislauf gut in Schwung und man fühlt sich schnell besser. Nur nicht zu viel zu schnell machen wollen. Der Körper braucht Zeit zum Regenerieren.

    -man kann davon ausgehen, dass sie im Kkh im Umgang mit dem Urostoma eingewiesen wird. Du wirst hier im Forum viele Betroffene finden, die sehr gut damit leben und es kein Hexenwerk ist, sich auf diese Situation einzustellen.

    Es ist schön zu wissen, dass Du Dich nach dem Kkh Aufenthalt um sie kümmerst. Das ist mit das Wichtigste für den Heilungsprozess. Ansonsten kannst Du nur abwarten, wie sie es alles so verkraftet hat. Es gibt dafür keine Checkliste oder Schablone, nach der man verfahren soll. Sei für sie da.

    Es gibt auch einen guten Spruch. Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat verloren.


    So. Mehr fällt mir momentan nicht ein. Ich hoffe, es ist nicht zu viel und es nutzt Dir was.


    Ich wünsche euch alles Gute und Deiner Freundin eine erfolgreiche Op.


    Gruß

    Dietmar


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    Urothelkarzinom pT3a pN1 (1/13),L1,V1, R0, high Grade; Adenokarzinom Prostata pT2a, pN0, L0, V0, Pn0, R0

    4 Zyklen neoadjuvante Chemo mit Gemca/Cisplatin

    TUR B 07.06.2020/ Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Ileum Neoblase am 22.07.2020

  • Hallo Sternchen,

    nun möchte ich dich auch herzlich begrüßen. Ihr habt zusammen gut entschieden.

    Nun zur Op denke ich seit ihr schon ganz gut informiert. Vorbereiten kannst du momentan wenig. Du kannst verschiedene Muster

    bestellen. Du findest unter Mitgliederberichte auf der 1. Seite ein Pflaster, darunter verbergen sich Adressen der Hersteller von Urostoma Versorgungen.

    Platziert soll das Stoma rechts neben dem Bauchnabel werden, sodaß man einen guten Blickndarauf hat und gut sitzen kann mit dem Stoma. Wenn der Beutel gefüllt ist. Ca 50 bis 100ml lauwarmes Wasser einfüllen, komplett anziehen und damit mal um den Block gehen. Rock- Hosenbund soll nicht darüber laufen. Wenn ein Platz gefunden ist. Kleinen Kleber auf die Stelle.

    Setz dir hier mal nen Link, da könnt ihr euch informieren über Sitz des Stomas, händling, und Wäsche.

    Gibt ja auch hübsche Verpackungen fürs Stoma 😊


    Stoma na und


    Teerezept kommt mit dem Päckchen, ( das Rezept von BWSoldat Mischungsverhältnis, stimmt leider nicht, also nichts einkaufen.)

    wenn du dann eure Adresse per PN an bar65 Barbara schickst.

    Der Tee ist für Stoma nicht ganz so wichtig, weil ein Stoma nicht so schleimt wie eine Neoblase.

    AHB Klinik, schlägt das KH ( Sozialstation hat da 3 bis 4 Kliniken zur Wahl ) vor, wenn ihr euch selber was sucht, achtet darauf, daß eine Urologie im Hause ist.


    So das ist jetzt glaub ich fürs Erste genug, wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert.


    Liebe Grüße Ricka

  • Hallo Sternchen , Carina,

    herzlich willkommen im Forum.

    Vor der OP möglichst noch etwas Kondition aufbauen, das hilft dabei hinterher schneller auf die Beine zu kommen.

    Im Unterforum Urostoma kannst du Berichte lesen, ist immer etwas unterschiedlich wie schnell ein normales Leben danach wieder möglich ist.

    Vielleicht schon mal eine Testbeutel tragen, um zu sehen wo das Stoma sitzen soll. Stelle wird dann vor der OP vom Stomatherapeuten oder Arzt angezeichnet.

    Das Danach ist etwas davon abhängig was bei der OP noch gefunden wird und ob vor der Anschlußheilbehandlung dann noch eine Chemo kommt. Bei mir war bei pT1 G3 alles soweit sauber, sodass keine Chemo nötig war.

    Auf den " beleidigten Darm " hat glaube ich niemand ein Copyright 😉.

    Alles Gute für die OP.

    Werden sich noch weitere Forenmitglieder zum Thema Wäsche melden, versprochen!

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Sternchen ,

    auch ich begrüße dich trotz der Umstände recht herzlich.

    Vieles ist schon gesagt. Zum Schlüppi, ist egal nur kein Stringtanga.

    Ganz normale nicht zu eng, die kann sie später wieder tragen. Keinen Schlafanzug mit langen Beinen, der Nachtschlauch stört.

    Um den Darm wieder Aktion zu bekommen kannst du ihr Kaugummi mitgeben. (Soll helfen, bei mir aber nicht)


    Nach dem KH war ich nach 14 Tagen wieder so lala agil. Nach der AHB war alles wieder wie immer, nur etwas langsam noch.

    Ganz wichtig, nicht schwer heben, Bäume ausreißen soll sie den Männern überlassen.


    Wenn ihr den Beutel-Ort ermittelt, dann bitte im stehen, liegen und sitzen testen.

    Ansonsten gilt was die anderen Mitglieder geschrieben haben.

    LG Siggi

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