Liebe Alle,
da ich normalerweise kein Freund bin etwas im Netzt mitzuteilen (ich schätze die klassische Artz zu kommunizieren ), bin ich noch etwas unbeholfen.
Kurz zu meiner Person: Ich heiße Tina (w) bin 49 Jahre, komme aus dem Rhein Main Gebiet und lebe dort mit meiner Familie (Mann 56, Tochter 16 und Sohn 12).
Nach längerem Beschwerden mit Bakterien im Urin seit Mitte Januar (meine ursprünglich Urologin vergibt keine Notfaltermine und hielt eine Blasenspiegelung auch nicht für nötig), hatte ich im März doch noch jemand gefunden, der sich meiner angenommen hat. Und da sich der OP Termin für die Gewebeprobe aus der Blase dann auch nochmal hingezogen hat, habe ich nun letzte Woche das (ziemlich niederschmetternde) Ergebnis bekommen, dass ich ein kleinzelliges Karzinom habe. Als Besonderheit kommt bei mir hinzu, dass der Tumor nicht (wie üblicherweise) in, sondern auf der Blase gewachsen und dementsprechend groß (ca 8 cm) ist. Die Beschwerden traten erst auf, als er sich wörtlich in die Blase "gefressen" hat. Wahrscheinlich hat er bereits die Lymphknoten befallen und eine Auffälligkeit in der Leber gibt es auch (da diese aber abgegrenzt ist, könnte es gutartig zu sein). Nächste Woche habe ich nochmal ein CT von der Leber und vom Kopf, um das näher abzuklären sowie den Termin zur Portlegung.
Da sich die Ärzte in den Wochen davor sehr bedeckt gehalten hatten, war uns (meinen Mann und mir) die Tragweite entsprechend nicht bewusst und wir haben erst letzte Woche um Zweitmeinung aus Heidelberg gebeten, nachdem mir der freundliche Assistenzarzt in der Notaufnahme in Darmstadt sagte (dort war ich nach der Gewebeprobentnahme, weil ich am Osterwochenende Penecillin wegen der Bakterien im Urin brauchte, wie gesagt der Tumor frisst sich in die Blase ), dass ich sterben und meine Kinder nicht mehr aufwachsen sehen werde. Ich lag allein auf der Liege (mein Mann war im Warteraum) und es hat mir erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein betreuender Arzt aus der Klinik Darmstadt ruderte insofern zurück, dass er keine Prognosen über Lebenszeit abgebe und man jetzt zunächst mit 3-4 Zyklen Chemo beginnen und danach das Problem mit der Blase angehen würde.
Dementsprechend habe ich die letzten Tage viel gegoogelt (ich weiß, Dr. Google ist ein schlechter Ratgeber...) und bin auf dieses Forum gestoßen, grundsätzlich gibt es im Netzt im deutschsprachigen Raum nicht viel über diese Krebsart, außer das er noch fieser ist, wie der "durchschnittliche Krebs" und extrem selten (hätte gerne auf die Außnahme verzichtet...). Das schöne in diesem Forum ist, dass es sich nicht um nüchternde Zahlen, sondern menschliche Schicksale handelt und so habe ich im Beitrag von der "Tigerin" gelesen, und erfahren, wie sich überhaupt ein Zyklus darstellt (bedingt durch die Osterferien in der die meisten Ärzte urlaubsbedingt weg sind, hat sich die ganze Kommunikation verzögert und findet größtenteils telefonisch, per EMail und Whatsapp statt, zumindest habe ich jetzt die persönliche Nummer meiner Urologin). Dementsprechend schlecht, bin ich bisher von medizinischer Seite beraten...
So, außer mein Leid zu klagen, wollte ich fragen, ob den Seniormitgliedern schon mal etwas in dieser Art zu "Ohren" gekommen ist?
Freue mich über Rückmeldungen,
viele Grüße
Tina
Ach ja, habe ich ganz vergessen. Und sollte jemand einen Tipp haben, welche Klinik sich darauf vielleicht doch spezialisiert hat (ich habe über Bekannte Kontakt zum Direktor der Onkologie in der HSK in Wiesbaden erhalten, der sagte es gäbe dafür leider keine Spezialisten), wäre ich für jeden Hinweis dankbar!
VG Tina