Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom auf der Blase

  • Liebe Alle,

    da ich normalerweise kein Freund bin etwas im Netzt mitzuteilen (ich schätze die klassische Artz zu kommunizieren :)), bin ich noch etwas unbeholfen.


    Kurz zu meiner Person: Ich heiße Tina (w) bin 49 Jahre, komme aus dem Rhein Main Gebiet und lebe dort mit meiner Familie (Mann 56, Tochter 16 und Sohn 12).


    Nach längerem Beschwerden mit Bakterien im Urin seit Mitte Januar (meine ursprünglich Urologin vergibt keine Notfaltermine und hielt eine Blasenspiegelung auch nicht für nötig), hatte ich im März doch noch jemand gefunden, der sich meiner angenommen hat. Und da sich der OP Termin für die Gewebeprobe aus der Blase dann auch nochmal hingezogen hat, habe ich nun letzte Woche das (ziemlich niederschmetternde) Ergebnis bekommen, dass ich ein kleinzelliges Karzinom habe. Als Besonderheit kommt bei mir hinzu, dass der Tumor nicht (wie üblicherweise) in, sondern auf der Blase gewachsen und dementsprechend groß (ca 8 cm) ist. Die Beschwerden traten erst auf, als er sich wörtlich in die Blase "gefressen" hat. Wahrscheinlich hat er bereits die Lymphknoten befallen und eine Auffälligkeit in der Leber gibt es auch (da diese aber abgegrenzt ist, könnte es gutartig zu sein). Nächste Woche habe ich nochmal ein CT von der Leber und vom Kopf, um das näher abzuklären sowie den Termin zur Portlegung.

    Da sich die Ärzte in den Wochen davor sehr bedeckt gehalten hatten, war uns (meinen Mann und mir) die Tragweite entsprechend nicht bewusst und wir haben erst letzte Woche um Zweitmeinung aus Heidelberg gebeten, nachdem mir der freundliche Assistenzarzt in der Notaufnahme in Darmstadt sagte (dort war ich nach der Gewebeprobentnahme, weil ich am Osterwochenende Penecillin wegen der Bakterien im Urin brauchte, wie gesagt der Tumor frisst sich in die Blase :( ), dass ich sterben und meine Kinder nicht mehr aufwachsen sehen werde. Ich lag allein auf der Liege (mein Mann war im Warteraum) und es hat mir erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein betreuender Arzt aus der Klinik Darmstadt ruderte insofern zurück, dass er keine Prognosen über Lebenszeit abgebe und man jetzt zunächst mit 3-4 Zyklen Chemo beginnen und danach das Problem mit der Blase angehen würde.


    Dementsprechend habe ich die letzten Tage viel gegoogelt (ich weiß, Dr. Google ist ein schlechter Ratgeber...) und bin auf dieses Forum gestoßen, grundsätzlich gibt es im Netzt im deutschsprachigen Raum nicht viel über diese Krebsart, außer das er noch fieser ist, wie der "durchschnittliche Krebs" und extrem selten (hätte gerne auf die Außnahme verzichtet...). Das schöne in diesem Forum ist, dass es sich nicht um nüchternde Zahlen, sondern menschliche Schicksale handelt und so habe ich im Beitrag von der "Tigerin" gelesen, und erfahren, wie sich überhaupt ein Zyklus darstellt (bedingt durch die Osterferien in der die meisten Ärzte urlaubsbedingt weg sind, hat sich die ganze Kommunikation verzögert und findet größtenteils telefonisch, per EMail und Whatsapp statt, zumindest habe ich jetzt die persönliche Nummer meiner Urologin). Dementsprechend schlecht, bin ich bisher von medizinischer Seite beraten...


    So, außer mein Leid zu klagen, wollte ich fragen, ob den Seniormitgliedern schon mal etwas in dieser Art zu "Ohren" gekommen ist?


    Freue mich über Rückmeldungen,

    viele Grüße

    Tina


    Ach ja, habe ich ganz vergessen. Und sollte jemand einen Tipp haben, welche Klinik sich darauf vielleicht doch spezialisiert hat (ich habe über Bekannte Kontakt zum Direktor der Onkologie in der HSK in Wiesbaden erhalten, der sagte es gäbe dafür leider keine Spezialisten), wäre ich für jeden Hinweis dankbar!

    VG Tina :)

    Einmal editiert, zuletzt von bar65 () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Sommersonne mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Hallo Sommersonne , Tina,

    herzlich willkommen in diesem Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige. Es hat sich über die Jahre ein grosser Erfahrungsschatz angesammelt.

    Der neuroendokrine Krebs ist sehr selten in der Blase. Es gibt NET Zentren die sich auf die neuroendokrinen Krebsarten spezialisiert haben, da die Krebsart in der Blase aber so selten ist haben die manchmal kein Interesse. Wir haben gerade ein Mitglied mit neuroendokrinem Krebs welches sich in Chemo befindet.

    Ich nenne die hier am Ende die Namen weiterer Mitglieder die den Krebs erfolgreich bekämpft habe, deren Beiträge stehen nicht immer im Unterforum für diese Krebsart.

    8cm Tumormasse ist viel, ich weiß aber nicht was ich mir unter " ist auf der Blase gewachsen" vorstellen soll. Es ist hier durchaus üblich den Befund der TURB einzustellen, mit geschwärzten persönlichen Daten, dort steht die Einwachstief drin. Dir steht der Befund zu falls du ihn noch nicht hast. Auch ob der gesammte Tumor neuroendokrine Zellen enthielt oder evtl. nur 40 oder 60% ist ein Unterschied. Mein Arzt kannte neuroendokrine Blasentumore gar nicht......

    Hier die Mitglieder mit neuroendokrinen Tumore, du kannst auf den Namen klicken und dann mit der Lupe deren Themen suchen.

    Bitte immer hier in deinem Thema weiter schreiben und möglichst selten ein neues Thema eröffnen.

    EZTU999 , Elbfrau , phrixos , Biochemie34 , robin 86 , Hoffnung1962

    Der neuste Zugang fehlt noch, denn muss ich mal suchen.

    Alles Gute für deine Behandlung.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo EZTU999 Dirk!


    Herzlichen Dank für Deine Antwort!


    Den Befund habe ich auch, ich schaffe es aber gerade nicht reinzusehen. Nach der Aussage des Arztes befürchte ich Übles und im Moment ziehe ich es in Erwägung die Ergebnisse am Dienstag abzuwarten und meine Schwägerin zu bitten dann alles durchzusehen. Bisher war ich für meine Familie und Freunde äußerlich stark, aber gerade habe ich ein fürchterliches Tief. Sobald ich wieder die Kraft habe, stelle ich meine genauen Daten ein, nur heute schaffe ich es mental einfach nicht.


    Auf/über der Blase ist leider wörtlich zu nehmen. Ich habe einen Tumor, der direkt über meiner Blasei ist (fast genauso groß wie die Blase selber) und in die Blase reinwächst (oder vielleicht auch von dort raus... dementsprechend hatte er ja auch genug Platz im Bauchraum zu wachsen). Zunächst war man sich nicht sicher, ob es nicht doch etwas gynäkologisches ist, weil es sehr nah an die Gebärmutter herangewachsen ist. Laut meiner Frauenärztin, sind aber sowohl Gebärmutter, als auch Eierstöcke in Ordnung. Die Klinik geht auch davon aus, dass es von der Blase ausgeht.


    Danke Dir auch für die Links, allerdings habe ich keinen Zugriff auf die Beiträge meiner "Mitstreiter" und könnte sie ggf. auch nicht anschreiben. Muss ich noch eine bestimmte Einstellung vornehmen?


    Viele Grüße

    Tina

  • Nein liebe Tina Sommersonne , nur noch wenige Postings und die Schwelle der erforderlichen 70 Punkte ist überschritten. Diese Hürde haben wir eingebaut um möglichen Forentrollen und Spannern (ja die gibt's überall) einen Stein in den Weg zu legen.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Grüß dich, liebe Tina Sommersonne


    was für ein Sch****!

    Den neuroendokrinen Sch****** braucht wirklich niemand.


    Das Gute am Schlechten ist, dass die Medizin in den letzten 11 Jahren (ich war 2012 erkrankt) große Fortschritte gemacht hat.
    Heute gibt es nicht nur Chemo und Bestrahlung, sondern auch die Immuntherapie.


    Das bedeutet, dass viel mehr Chancen auf Gesundung bestehen, als damals.


    Ich verstehe sehr gut, dass du große Angst hast, die ist ja bei einem solch fiesen Tumor auch berechtigt.
    Doch du kannst auch viel Hoffnung haben.
    Ein Freund von uns ist vor über 2 Jahren am neuroendokrinen Blasenkrebs erkrankt. Sie fanden dazu Metastasen

    auf der Leber und einer Hüfte.
    Er hat eine Chemo gemacht, ist bestrahlt worden und bekommt seit 1,5 Jahren eine Immuntherapie.
    Es geht ihm gut! Die Metastasen sind wieder verschwunden und er ist gut drauf.

    Das ist doch ein gutes Signal für dich, oder?


    Ich selbst bin seit 10 Jahren wieder gesund.


    Viele Grüße
    Martina

    2012 Neuroendokriner kleinzell. CA, TUR,4 x Chemo Cisplatin + Etoposid, CIS, 2013 BCG Vers. Zystekt.

  • Hallo Martina Elbfrau, hallo Wolfgang wolfgangm,


    danke für eure Antworten und den Hinweis mit den 70 Punkten (nachdem du @Wolfangm es geschrieben hast, habe ich mich auch daran erinnert dies gelesen zu haben).


    Vielen Dank auch Martina Elbfrau für die aufmunternten Worte, das Schicksal von deinen Freund gibt ein wenig Hoffnung und ich gratuliere, dass du dich schon 10 Jahre gegen diesen A...loch Krebs behauptest. Ich hoffe auch auf eine anschließende Immuntherapie, die muss in den letzten Jahren viel zur Krebsheilung beigetragen haben. Allerdings soweit ich das sehe, ist explizit diese Art von Krebs noch extrem "untererforscht", weil er scheinbar so selten ist, irgendwie ist das paradox. Mir ging es ähnlich wie Dirk EZTU999, meine Urologin sagte auch nur zum dem Teil, den sie in der Blase gesehen hat "sowas habe sie noch nie gesehen".... Mein Hausarzt (zugegeben an sich gelernter Herzchirurg), sagte auch, dass ihn sowas noch nie untergekommen sei.


    Ich habe in den anderen Foren (und generell im Internet) Hinweise bezüglich optimaler Ernährung gesehen. Um meine Blase zu entlasten, habe ich meine Ernährung angefangen möglichst basisch umzustellen, allerdings ist das Internet auch hier mal wieder voll von widersprüchlichen Aussagen. Und mein Kaffee mit Milch am Morgen fehlt mir schon (Kräutertees sind einfach nicht dasselbe :rolleyes:). Auf alle Fälle versuche ich bestmöglich den Industriezucker vom Speiseplan zu streichen. Ich habe in einen der Foren gelesen, alles was einem selbst gut tut, würde leider auch den Tumor bekommen. Jetzt frage ich mich im Moment, ob ich mein tägliches Magnesium noch nehmen soll/darf!?! Hätte vielleicht bezüglich Ernährung und Zusatzpreparate wie Magnesium auch jemand einen Tipp für mich, wonach ich mich richten kann? Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe und Unterstützung,


    viele Grüße

    Tina

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