Mainz-Pouch I nach neoadjuvanter Chemo (Erstdiagnose 3/2024)

    Hallo in die Runde,


    ich, weiblich, 49 Jahre jung, voll im Leben stehend, vierfache Mutter mit multiplen Harnleiterreimplantationen aufgrund von Reflux in meiner Kindheit, danach 35 Jahre Ruhe, lebe seit März mit der Diagnose muskelivasives Urothelkarzinom und beginne am Freitag mit einer neoadjuvanten Chemotherapie im städtischen Klinikum Karlsruhe. Danach steht eine radikale Zystektomie auf dem Programm, der Blasenersatz wird noch diskutiert - ich tendiere zum Mainz-Pouch 2. Ich freue mich über Austausch und Antwort auf meine Fragen.


    Herzliche Grüße aus dem Umland von Karlsruhe


    litrimani :)

    Mainz Pouch I (7/24) Urothelkarzinom (ypT3a G3, yTis, G3, pN0 (0/23) cM0 L0 V1 Pn1 R0)

    Herzlich Willkommen hier im Forum liebe litrimani


    Wir alle wissen, wie das ist wenn man plötzlich mit so einer Diagnose konfrontiert wird. In deinem Fall hast du ja schon einiges"ohne uns" durchgestanden, soll heißen, es hat eine Blasenspiegelung stattgefunden, die TUR-B ist bereits erfolgt und du weißt das du einen muskelinvasiven Tumor hast der eine Zystektomie nach sich zieht.


    Sei Gewiss, hier wird dir geholfen. Wir sind keine Ärzte, nur Betroffene und/oder deren Angehörige die jedoch schon jahrelange Erfahrung mit der tückischen Krankheit haben.


    Ich denke insbesondere unsere weiblichen Mitglieder können dir weiterhelfen. Viele Aspekte der Krankheit sind bei Frauen halt anders als bei Männern.


    Frag einfach..... :)

    Liebe Grüße

    Jürgen


    2016 Zystektomie/Neoblase, 2017 gekündigt, 2018 neues Leben am Meer begonnen. :)

    Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs litrimani . Hier haben sich Betroffene und Angehörige von Betroffenen zusammengefunden um bestmöglichen Rat zu geben in Bezug auf den Blasenkrebs und den daraus resultierenden Folgen.


    Tja, Du bist offensichtlich gut informiert und sachlich fachlich vorbereitet. Das ist eine solide Ausgangsbasis um den Krebs rauszuwerfen. Wenn nun Deine Kinder den Kinderschuhen entwachsen sind wirst Du dich auf den Eingriff vorbereiten können um diesen halt bestmöglich hinter Dich zu bringen.


    Tu Dir den Gefallen und beschäftige Dich mit den Möglichkeiten der Ableitungsvarianten. Du tendierst zum Mainz Pouch II und ich denke, die Ableitungsvariante über den Enddarm ist nicht gemeint sondern eher der Mainz Pouch I mit einer Ableitung über den Bauchnabel mittels Katheter. Es sollten aber stets alle Optionen auf den Prüfstand kommen. Grundsätzlich gilt für alle Varianten, dass es ein Ersatz für das Originalorgan ist; Stärken und Schwächen hat. Ebenso ist immer die Möglichkeit gegeben, dass der Operateur eine Situation vorfindet welche die Wunschableitung ausschließt.


    Du ganz allein solltest diese Entscheidung fällen, weil Du allein damit leben darfst und kannst.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Vielen Dank für die nette Begrüßung.


    Ja, ich habe in meinem Leben schon oft die Erfahrung gemacht, dass ein gewisser Informationsstand es erleichtert, adäquate Entscheidungen hinsichtlich von Therapiemöglichkeiten zu treffen. Tatsächlich meinte ich den Mainz Pouch mit Ableitung über den Nabel, der wurde mir vom leitenden Professor auch vorgeschlagen. Ich fürchte, eine Neoblase wird bei mir aus verschiedenen Gründen nicht in Frage kommen, auch da der Tumor nah an der Harnröhre sitzt. Für die Nicht-Kontinenten Ableitungsformen fühle ich mich derzeit noch zu jung, auch wenn ich natürlich weiß, dass der Blasenersatz unterschiedliche Probleme bereiten kann... Jetzt habe ich ja noch ein bisschen Zeit während der Chemo alles noch einmal zu überdenken. Ich werde sicher mit Fragen kommen...


    Herzliche Grüße

    Mainz Pouch I (7/24) Urothelkarzinom (ypT3a G3, yTis, G3, pN0 (0/23) cM0 L0 V1 Pn1 R0)

    Hallo, ich wünsche dir alles alles gute für die Chemo und die Operation danach. Ich selber schreibe ja hier für/über meinen Papa der letzten Mai seine Blasen OP hatte und ein Urostoma bekommen hat. Erst letzte Woche haben wir wieder darüber gesprochen wie es ihm den jetzt knapp ein Jahr mit dem "Beutel" so geht und er hat mir bestätigt das er sich in seinem Alltag nicht eingeschränkt fühlt dadurch. Zugegeben die erste Woche zu Hause nach der OP war ein wenig schwierig mit den Beuteln, weil er noch nicht das richtige System für sich gefunden hat, aber seid das geregelt ist geht es ihm wirklich gut damit. Ich schreibe dir das um dir auch ein PRO für ein Urostoma mit auf den Weg zu geben. Alles Liebe und Gute Karin

    Dez. 22 TURB PT2 highgr., 4 Zyk. neoadj. Chemo (Gem/Cis) / 30.5.23 - OP / yPT0 N0 (0/8) - Urostoma

    Guten Abend litrimani ,


    ca. 10 Jahre älter als Du war ich, als ich meine OP zur Zystektomie mit Anlage einer Neoblase hatte. 2 Wochen Klinik, 3 Wochen AHB. Nach einem halben Jahr wieder Fahradfahren. Bei mir ist bis heute alles ok. Mein Leben ist 3 Jahre nach dem Eingriff quasi das gleiche wie vor dem Eingriff. Diesen hatte Prof. Christian Schwentner im Diakonieklinikum Stuttgart mit Hilfe Robotertechnik durchgeführt.


    Alles Gute auf Deinem Weg.

    Gruß Getuli

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