Muzinöses Adenokarzinom der Samenblase

  • Herzlichen Dank für die Aufnahme in diesem Forum 🙏🏻

    Ich möchte mich kurz vorstellen:

    Ich bin Silke (53) und mein Papa (73)

    hat vor 2 Jahren nach einer irren Untersuchungsodyssee die Diagnose ( welche wir bis heute bezweifeln ) „Muzinöses Adenokarzinom der SAMENBLASE“ gestellt bekommen.

    Nachdem verschiedene Ärzte in einer Urologischen Klink in Regensburg zuerst die unterschiedlichsten Meinungen hatten ( von „das ist gar nichts“ bis hin zu „dubioses Ding“, welches sofort raus muss, allerdings ohne zu wissen, wo es genau ist und von wo es ausgeht !), wurde mein Papa dann bei einer sehr komplizierten, langen OP „komplett ausgeräumt“ … Prostata, Harnblase, Samenblase, innere und äußere Harnröhren rausoperiert…. Urostoma wurde gesetzt. Pathologischer Befund des Uniklinikums Regensburg … s.o.

    CT Befund zum Anschluss der OP … keine Lymphknoten befallen. Es musste keine Chemo gemacht werden.

    Alles in allem sehr dubiose Aussagen „ keiner weiß genau, was das wirklich ist . Immer hörten wir nur, was mein Vater für eine seltene Erkrankung hat, sowas hätten sie noch NIE gesehen. Man findet auf dem Entlassungsbericht sogar 2 verschiedene Diagnosen ?!!!! Einmal „ muzinöses Adenokarz der Samenblasen“ , auf der letzten Seite „ Muzinöses Adenokarz der Harnblase“ !!!! Hilfe , was für ein Irrsinn !!!

    Leider Gottes sind wir damals (August 2022) der ganzen Sache nicht mehr weiter nachgegangen, weil unsere Familie nur froh war, dass Papa die Op gut überstanden hat, keine chemo brauchte und mit den Worten „ jetzt wo alles raus ist, haben Sie eine gute Chance, dass das Ruhe gibt und Sie mit dem Urostoma noch gut leben können !!!!

    Jetzt, knapp 2 Jahre später bei einem CT des Abdomens ( CT Untersuchung wurde seit der Op 2022 in 4 monatigen Abständen gemacht, immer unauffällig), auffällige Stellen im Bereich des Bauchfells 🥺🥺🥺

    Was ist es ??? Metastasen ? Was neues ? Wieder was muzinöses ?? Woher kommt es ???


    Am Donnerstag , 25.07.2024 wird im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Regensburg eine Laparaskopie durchgeführt um zu schauen, was es ist .

    Ich hab schreckliche Angst vor dem Ergebnis… Meinem Papa geht es ganz ganz furchtbar, das brauch ich hier gar nicht erwähnen, ihr wisst ja alle, wie es einem mit so einer Erkrankung geht 😨und auch den Angehörigen !!! Manchmal glaub ich , die Angehörigen leiden unter dem „ nicht helfen können“ noch viel mehr als der Patient selber 😰wir können nur da sein, jede Minute… und hoffen, dass das Unmögliche möglich wird !!!!!

    Ich wünsche euch allen von Herzen alles Gute, Kraft und dass alles gut wird !! ❤️❤️❤️❤️

  • Hallo Silk-Z , Silke,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Ein alleinges Karzinom in der Samenblase hatten wir meine ich hier noch nicht und bei dem "wo" wird sich der Pathologe wohl nicht vertan haben. Muzinöses Karzinom ist auch sehr selten sodass für spezielle Fragen dazu nur wenige Antworten zu erwarten sind.

    "Meinem Vater geht es ganz ganz furchtbar", dass ist der Psyche geschuldet oder hat er doch auch körperliche Beschwerden?

    Ich drücke die Daumen dass nichts schlimmes bei raus kommt, das Bauchfell ist schwierig zu behandeln und Chemo wirkt kaum weil es wenig durchblutet ist.

    Für weitere Fragen bitte hier in deinem Thema bleiben dann bleibt alles im Zusammenhang.

    Mit dem Stoma kommt dein Vater gut zurecht und hat es akzeptiert?

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Silke Silk-Z

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Nun zu deinem Papa. Ja eine recht seltene und ungewöhnliche Diagnose, aber sie kommt vor.

    Dazu kannst du nach ein in paar Beiträgen, (die sind immer sicherheitshalber zu schreiben, dienen dem Schutz vor Trollen) im Unterforum, seltene Tumore nachlesen.

    Wir haben unter Adenokarzinom schon Mitglieder, und die werden auch schreiben.

    Klick hier

    Sicherheitshalber würde ich alle Befunde als Email-Anhang mal nach Heidelberg ins Krebscentrum schicken.

    Bitte dort um eine Zweitmeinung.

    Oder auch ans DKFZ Klick hier , das ist gleich nebenan. Dort bekommt ihr zumindest mal, eine Einschätzung.

    Du solltest aber immer den pathologischen Befund mit einreichen. Ohne diesen gibt's keine Auskunft bzw. Zweitmeinung.


    Alles Gute euch und dem Papa viel Glück bei der Laparaskopie, Ricka

  • Lieber Siggi,

    die Op wurde im St.Josef durchgeführt. Dr. Burger hat operiert.

    Die Op verlief auch sehr gut, da gibt’s nichts auszusetzen.

    Aber sowohl die Voruntersuchungen ( jeder hat was anderes gesagt und keiner wusste was der andere gemacht hat). Von der Nachsorge ganz zu schweigen !!! Hundert Mal werden Termine verschoben oder man erfährt, wenn man zum CT einbestellt ist, dass gerade kein Personal da ist, der das CT machen kann . Lauter solche Sachen .

    Wir haben jetzt zu den BBs gewechselt. Hoffe, dass er da in guten Händen ist 🙏🏻


    Liebe Grüße🙋🏻‍♀️

  • Vielen Dank Dirk und Ricka , vielen Dank für eure Infos und die Anteilnahme 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

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