Trimodale Therapie im Raum Hamburg, die Suche und die aktuelle Durchführung

Josephine Zunächst ein herzliches Hallo, auch wenn wir alle hier das Forum lieber nicht in Anspruch genommen hätten. Ich habe mich nach meiner Diagnose für die Trimodale Therapie entschieden und diese am 10.09.2024 an der Uniklinik Leipzig abgeschlossen. Ich hatte diesen Wunsch in der Urologie selbst geäussert und man hat es so im Tumorbord besprochen. Die Spezialisten der Strahlentherapie waren im Tumorbord zugegen und hatten es als machbar gesehen. Ich weiss nicht ob man es mir seitens der Urologie als Alternative überhaupt angeboten hätte. Entscheidend für Euch wird das CT sein, denn es dürfen keine Metastasen vorhanden sein.

Da das Krankenhaus Rissen wohl keine Strahlentherapie hat, müsste dies wohl in Eppendorf abgeklärt werden. Nach Kiel würde ich nicht unbedingt gehen. Ich hatte 27 der insgesamten 33 Bestrahlungen ambulant. Die lange Fahrerei würde eine zusätzliche Strapaze werden. Bei uns waren es nur 20 km. Ein erstes Ergebnis gibt es bei mir Mitte Dezember, da die erste Blasenspiegelung erst nach drei Monaten erfolgen kann. 2x Ultraschall gab es in der Zwischenzeit - bei meinem Urologen und während der AHB - beide waren ohne Befund.

Lasst Euch auf jeden Fall in einer Strahlentherapie aufklären und trefft dann Eure Entscheidung. Ich möchte weder zu- noch abraten. Meinen Bericht findest Du unter "Trimodale Therapie bei Harnblasenkrebs - ein Livebericht".

LG

chrisy

Hallo Josephine,

ich habe die gleiche Tumor-Diagnose erhalten. Man riet mir als erstes zur radikalen Zystektomie. Ich hatte mich vorher umfangreich informiert und tausende Seiten medizinischen Materials durchgearbeitet, weshalb ich auch auf die trimodale Therapie stieß. Meiner Diagnose nach schien ich auf den ersten Blick dafür geeignet. Das CT ergab keinen Lymphknotenbefall und auch keine Metastasen. Obwohl Leipzig, wo chrisy war mit 80 Km praktisch bei mir um die Ecke liegt, stellte ich mich beim Chefarzt der Strahlenklinik der Uni Erlangen vor, der auf diesem Gebiet sehr engagiert ist. Dort erhielt ich auch binnen Wochenfrist einen Termin. Dort stimmten wir die das weitere Vorgehen ab. Er machte mir einen kurzfristigen Termin zur zweiten TUR-B in Nürnberg, die ich gestern hinter mich gebracht habe. Das war der erste Schritt zu trimodalen Therapie. Hier sollte der Tumor weitgehend reseziert werden, ob das gelang und welcher Befund sich daraus ergibt, wird uns die Histologie sagen. Auf Basis des Befunds wird in Erlangen entschieden, ob die weitere Behandlung sinnvoll ist oder nicht.

Ich bin guter Dinge, zumindest äußerte der Operateur gestern nichts Gegenteiliges bzw. eine sofortige Absage.

Wenn dem so ist, werde ich die weitere Behandlung dann in Erlangen durchführen lassen. Ist zwar umständlich, weil 200 Km von mir weg, aber dafür findet sich auch eine Lösung. Werde mir dann ein Hotelzimmer oder ähnliches für die 5-7 Wochen nehmen. Ist am Ende auch nicht teurer als ein luxuriöser Urlaub und ich glaube sinnvoller als hierfür kann man Erspartes nicht anlegen.

LG

Martin

Hallo Josephine

ich komme auch aus Hamburg und habe die gleiche Diagnose Dez 2021 erhalten. Mir wurde auch die Trimodale Therapie als Option genannt, aber nicht empfohlen, weil es sehr riskant ist. Für mich stand es auch keine Sekunde zur Debatte. Nicht unwichtig ist das „mindestens“ pT2a, das bedeutet dass es völlig unklar ist, ob er auch vielleicht auch weiter fortgeschritten ist. Bei mir wurde nach der Zystesektomie ein pT3b festgestellt.

Liebe Grüße

Melanie

Josephine wichtig ist meines Erachtens, dass man eine Einrichtung findet, bei der die Kliniken interdisziplinär zusammenarbeiten und das regelmäßig und ohne Vorbehalte gegenüber der jeweils anderen Zunft. Ich drücke es mal salopp aus, wie ich die Erfahrung bis jetzt gemacht habe. Die Urologen möchten gerne schneiden, die Radiologen und Onkologen gerne bestrahlen usw.

Das ist nun für euch eine schwierige Entscheidung. Frag 3 Ärzte und du bekommst 5 Meinungen. Wie Fleur schrieb, die Entscheidung für eine trimodale Therapie ist nicht ohne Risiko, dessen muss man sich bewusst sein. Ich habe das für mich selbst bzw. gemeinsam mit meiner Familie entschieden, dass ich diese Therapie mache, wenn sie medizinisch indiziert ist und mir halt die entsprechende Einrichtung dazu gesucht. Natürlich immer in dem Bewusstsein, dass es meine eigenen Konsequenzen sind, die ich zu verantworten habe und niemand sonst, wenn es schiefgeht. Schwierigkeiten habe ich damit nicht, weil ich noch nie der Typ war, der andere - auch wenn studiert - über seinen Körper bestimmen lässt, ohne alle Eventualitäten zu hinterfragen und dann aus den bestehenden Möglichkeiten selbst auszuwählen.