Vorstellung und nun Urostoma

  • Hallo Leute,

    ich heiße Torsten und bin 61 Jahre alt. Alles fing im Oktober mit Brennen beim Wasserlassen an. Am 25.10. hatte ich am Freitag Nachmittag Blut im Urin. Ich ging von einer Blasenentzündung aus. Da über das Wochenende mit Nieren- und Blasentee keine Besserung sich einstellte, am Di einen Termin bei der Hausärztin für den 30.10. gemacht. Blut und Leukozyten im Urin, Überweisung an Urologen.

    Am 5.11. Termin beim Urologen, keine Bakterien. Beim Ultraschall wurde dann der Turmor entdeckt, daraufhin noch Blasenspiegelung, Pilzförmiger Tumor. Am 28.11. dann TUR - OP mit 1 Instillationstherapie.


    Jetzt am Di. 10.12.2024 die niederschmetternde Nachricht von der Pathologie: Ulzerierte Anteile eines muskelinvasiven und solide wachsende urothelialen high grade-Carcinoms. Mindestens pT2 ID-0


    Eine 2. TUR nicht mehr empfehlenswert, sagte mein Urologe. Es wäre in meinem Alter besser eine Blasenentfernung zu überlegen. CT ist jetzt am 23.12.2024.


    Auch wenn es ein Albtraum ist und man endlich aus dem Traum erwachen möchte, informiere ich mich über das ganze Thema Blasenentfernung. Die größte Frage ist , was für einen Ausgang soll ich wählen.

    Ist eine Neoblase oder ein Stoma besser, beides hat Vor- und Nachteile. Vor allem der Gedanke wieviel Dünndarm für die Neoblase rausgeschnitten wird, gegenüber dem Stoma, bringt mich in Verzweiflung. Mit einem Beutel kann man sicher gut leben.


    Um von Betroffenen mit ihren Erfahrungen zu lesen, habe ich mich hier angemeldet, damit ich bei den Gesprächen mit den Ärzten zu der richtigen Entscheidung finden kann.


    Vielen Dank für die Aufnahme hier im Forum.

  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs Torsten junikrebs63 . Das Forum wurde gegründet von Betroffenen und deren Angehörigen, bezieht sich im Rahmen der Diskussion auf eigene Erfahrungen und von den geltenden Leitlinien.


    Bitte immer wenn es um Dich und Dein Thema geht hier über den Antwort Button weiterschreiben damit der Zusammenhang erhalten bleibt.


    Zu allen Foren wirst Du Zugang haben nach einigen eigenen Beiträgen. Dies haben wir eingerichtet um die sensiblen Daten und Fakten vor Trollen zu schützen.


    Du stellst die Frage nach der Wahl der richtigen Ableitungsvariante und niemand wird Dir diese Entscheidung abnehmen können.


    Vor knapp fünfzehn Jahren stand ich vor der gleichen Entscheidung und habe mich der orthotopen Neoblase zugewandt. Während der OP wurde es aufgrund des Befalls der Harnröhre umgeschwenkt auf das Urostoma. Damit habe ich mich nach einer Gewöhnungsphase arrangiert und lebe beinahe ein ganz normales Leben.


    Ich wiederhole es gern, eine Entscheidung die der Betroffene fällen muss um damit leben zu können und zu dürfen.


    Gruß wolfgangm

  • Wird bei dir keine neoadjuvante Chemotherapie gemacht? Und wenn nein, wieso nicht?

    Neoblase oder Beutel ist eine individuelle Entscheidung. Lass dir damit so viel Zeit wie möglich. Bei mir wurde es eine Neoblase. Das grosse Thema bei der Neoblase ist sicher die Kontinenz, das kann lange dauern bis es klappt und der Erfolg ist nicht garantiert. Kann auch zur Überkontinenz kommen, wohl öfter bei Frauen. Einen grossen Vorteil sehe ich in der Belastbarkeit der Bauchdecke, vor allem wenn man gerne Krafttraining macht. Da ist man mit Stoma halt eingeschränkt.

  • Wird bei dir keine neoadjuvante Chemotherapie gemacht? Und wenn nein, wieso nicht?

    Neoblase oder Beutel ist eine individuelle Entscheidung. Lass dir damit so viel Zeit wie möglich. Bei mir wurde es eine Neoblase. Das grosse Thema bei der Neoblase ist sicher die Kontinenz, das kann lange dauern bis es klappt und der Erfolg ist nicht garantiert. Kann auch zur Überkontinenz kommen, wohl öfter bei Frauen. Einen grossen Vorteil sehe ich in der Belastbarkeit der Bauchdecke, vor allem wenn man gerne Krafttraining macht. Da ist man mit Stoma halt eingeschränkt.

    Ich muss jetzt erst mal das CT abwarten, danach gibt es eine neue Besprechung. Ob vor der OP eine Chemo gemacht wird, weiß ich jetzt noch nicht.

    Ich versuche halt schon im Vorfeld viele Antworten zu finden.

  • Hallo junikrebs63 wenn Dein Urologe meint, die Blasenentfernung ist die einzige Alternative, dann lies dich bitte auch in das Thema Trimodale Therapie ein. Wenn das CT keine Metastasen bestätigt, wäre es eine Alternative, die zwar noch immer keinen Eingang in die Leitlinien geschafft hat. Ich habe mit gleicher Diagnose diesen Weg bewusst gewählt und hatte diese Woche meine erste Blasenspiegelung drei Monate nach Ende der Radiochemo, alles sauber. Ich möchte Dir keinen Rat für Deine Entscheidung geben, denn jeder Mensch ist da anders. Was die Zukunft bringt, weiss ich nicht, aber ich sehe es als wichtig an, vor dieser schwerwiegenden Entscheidung allumfassend informiert zu sein. Meinen Lifebericht findest Du hier im Forum.


    LG

    chrisy

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