Wie geht es weiter?

  • Hallo.


    Wie wohl viele bin auch ich wegen einer akuten Erkrankung hier gelandet. Schön, dass es dieses Forum gibt. Bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin, aber ihr werdet es mir sicher sagen.


    Kurz zu mir: Bin männlich, 52j, sitze gerade nach einer ersten TUR-B im Krankenhaus und habe wahnsinnige Schmerzen beim Wasserlassen. Könnte eigentlich nach Hause, aber will das gerne bis morgen beobachten.


    Vorgeschichte:


    11/2022: minimale Makrohämaturie (leicht Blut im Urin) – Entdeckung Urothelcarcinom Nierenbecken links,: pT2, pN0 (0/2) L0 V0, pN0 high grade R0 M0, daraufhin Entfernung Niere und Harnleiter links.


    Seit dem vierteljährlich Blasenspiegelung


    03/2024: NET-Zufallsfund im Magen auf einer Zyste, 3mm gross


    Immer jeweils CT Thorax und MRT Abdomen, zuletzt 01/2025, jeweils ohne weitere Befunde. Also man ist immer davon ausgegangen, dass keine Metastasen da sind.


    20.01.2025: Routine-Blasenspiegelung: dabei verdächtige Stelle in Blase entdeckt – Arzt empfiehlt TUR-B. Zweitmeinung brachte dasselbe Ergebnis.


    20.02.2025: TUR-B. Ergebnis: TUR-Harnblasenspäne mit Formationen eines nicht-invasiven papillären Urthelkarzinoms (high grade). pTa high grade RX. Miterfasste Detrusormuskulatur unauffällig.


    Innerhalb von vier Stunden nach TUR-B: Gabe von Mitomycin C in die Blase über Katheter.


    Heute geplante Entlassung nach Ziehung des Katheters, aber seit dem irrsinnige Schmerzen beim Wasserlassen. Insbesondere im Nachgang. Halten etwa 5 Minuten an und ziehen sich von gefühlter Mündung in Blase bis Penisspitze.



    Habe die Nierenentfernung und TUR-B bei meinem niedergelassenen Urologen machen lassen, der gleichzeitig eine Belegabteilung in angeschlossenem Krankenhaus hat und ein guter Operateur ist.


    Der Urologe macht eine gute Arbeit, aber ich denke, irgendwann kommt er an seine Grenze.



    Die erste Diagnose in 2022 hatte mich schon etwas aus der Bahn geworfen. Da das Ergebnis R0 war und der Verlauf bis dahin sehr gut, hatte ich es weiter verdrängt. OK, Verlust einer Niere hat zu 60% Schwerbehinderung geführt.


    Jetzt ist die Situation eine Andere und ich bin etwas ratlos.


    Welches weitere Vorgehen würdet ihr empfehlen?


    Sind diese Schmerzen direkt nach der TUR-B normal? Werden sie verschwinden?


    Wäre eine Vorstellung beim Tumorboard der hiesigen Uniklinik sinnvoll?


    Wie seht ihr das?


    Liebe Grüße


    Hesse72

  • Hallo lieber Hesse72 ,

    und ein herzliches Willkommen hier im Forum. Du hast mich ja auch in meinem Thema angeschrieben, daher übernehme ich hier mal die Begrüßung. Du triffst hier im Forum auf Betroffene und Angehörige, alle sehr versiert zum Thema Blasenkrebs, aber alle eben auch keine Ärzte. Und wahrscheinlich hätten wir uns alle gern unter einem anderen Leitstern kennengelernt. So aber ist es wie es ist und es werden sich schnell Leute melden, die selbst eine TUR-B hatten und Tipps zum Umgang mit den Folgebeschwerden haben.


    Schreibe immer hier unter Deinem Thema weiter, dann bleibt Deine Geschichte gut beisammen und lässt sich gut nachvollziehen. Du kannst mehr Inhalte des Forums lesen und andere User direkt anschreiben, wenn Du selbst mehr eigene Beiträge verfasst hast. Nach wenigen Beiträgen ist das dann auch schon erreicht. Das ist ein gewisser Schutz gegen Spanner.


    Stelle alle Deine Fragen ganz frei von der Leber weg. Der Erfahrungsschatz des Forums steht Dir offen.


    Bei Deiner Geschichte fällt mir der NET ins Auge. Steht der im Zusammenhang mit dem Urothelkarzinom oder steht der für sich? Ich, also ich ganz persönlich, würde mit einem NET immer an eine spezialisierte (Uni-)Klinik gehen und zumindest dort eine Meinung einholen, auch wenn der ja erst einmal entfernt wurde.


    Viele Grüße

    Luca

    Urothelca Nierenbecken (05/22), neoadj. Chemo 4 Zyk Cis/Gem (06/22) ->Nephrektomie (09/22)

  • Bei Deiner Geschichte fällt mir der NET ins Auge. Steht der im Zusammenhang mit dem Urothelkarzinom oder steht der für sich? Ich, also ich ganz persönlich, würde mit einem NET immer an eine spezialisierte (Uni-)Klinik gehen und zumindest dort eine Meinung einholen, auch wenn der ja erst einmal entfernt wurde.


    Ja, wegen dem NET bin ich sogleich an der Uni vorstellig geworden. Da gibt es NET-Spezialisten.


    Der NET ist zufällig bei einer Magen-Darm-Spiegelung in einem kleineren Krankenhaus entdeckt worden, und zwar im Magen. Meine letzte Magenspiegelung war über 20 Jahre her, Darmspiegelung hatte ich bis dahin noch nie. Eine erneute Magenspiegelung mit weiterem Abtrag kritischem Gewebes wenige Tage nach der ersten und diesem NET-Befund war dann zum Glück negativ.


    Habe wegen des NETs im März eine PET-CT und eine humangenetische Untersuchung - Empfehlung des NET-Zentrums.


    Die PET-CT hatte ich wegen der im letzten Jahr ebenfalls erfolgten MRT und CT herausgeschoben, werde es aber im März machen lassen.


    Ein Zusammenhang dieser beiden Tumorarten wurde mir bislang nicht mitgeteilt.

  • Hallo Hesse72,


    ich kenne am ersten Tag nach dem Ziehen des Spülkatheters auch das Ziehen beim/nach dem Urinieren, welches sich sehr unangenehm bis in die Penisspitze zieht. Es hat sich bei mir dann aber sukzessive gelegt mit der Anzahl der Toilettengänge. Wenn Du Dich sicherer dabei fühlst, dann bleibe auf jeden Fall noch unter Beobachtung.


    Liebe Grüße und gute Besserung


    Daniel

    12/24 TUR-B pTa low grade (G2)

    02/25 TUR-B (Nachresektion) o.B.

    09/25 TUR-B o.B.

  • Hallo.


    Danke für diese Nachricht. Genau so war es bei mir auch, deshalb jetzt das "Live-Update".


    Der Katheter wurde so zwischen 5 und 6 Uhr heute Morgen gezogen (hat der Pfleger gut gemacht, quasi schmerzfrei).


    Danach bis etwa Mittag war das Urinieren extrem schmerzhaft, habe aber nach dem Hinweis von Daniel noch besser auf mich geachtet und bewußter entspannt. Dabei ist aufgefallen, dass der Schmerz von Mal zu Mal minimal nachgelassen hat. Habe bewußt viel getrunken, um möglichst viel und schnell diesen Effekt zu haben. Das hat funktioniert.


    Habe zwar irgendwann mittags auch eine Novalgin-Tablette eingenommen, aber ich denke, auch ohne hätte der Schmerz über den Tag zunehmend nachgelassen.


    Inzwischen (21:45 Uhr) ist er noch leicht da, aber vollkommen erträglich.


    Bleibe vorsorglich über Nacht noch da, aber wenn keine Überraschung folgt, geht es morgen nach Hause.


    Danke schon mal für diesen sehr hilfreichen Hinweis.


    Viele Grüße

  • Es hat sich bei mir dann aber sukzessive gelegt mit der Anzahl der Toilettengänge.

    Kleines Update. Bin gestern nach Hause gegangen. Heute etwas schlapp, vermutlich zu viel gemacht und zu wenig geruht.


    Wie lange hält denn so ein Grundschmerz beim urinieren an?


    Und ist es normal, dass Ejakulat (ja, ich habe probiert, ob es noch funktioniert...) etwas blutig ist?

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