Inkontinenz nach wiederholten TURB, jetzt Zystektomie

  • Ich hoffe mal ich bin hier im richtigen Bereich.

    Diagnose war im Mai 2020, erste „Welle“ bis 2022, mehrfache TURB, aufgestaute Niere, Nierenfistel und Harnleiterschiene links, dann Ruhe bis Dezember 2023 und seit dem wiederholte TURB, aufgestaute Niere und Nierenfistel.


    Nun ist im Sommer 2024 folgende Situationen aufgetreten: einige Wochen nach einer OP war ich plötzlich inkontinent.

    Nicht nur ein paar Tröpfchen, sondern ich bin nachts im Schlaf einfach ausgelaufen und musste mich teilweise drei bis vier mal trocken legen.

    Auch bei sexueller Erregung bin ich einfach ausgelaufen.


    Nach den ganzen OP war ich immer halbwegs „dicht“, ich kam mit Einlagen der Stufe 1 aus, auch nachts. Selbst bei der ersten Welle, nach 6 TURB und 30 Installilationen war ich immer dicht, jetzt aber benötige ich Stufe drei (und davon bis zu vier Stück die Nacht), inkl. Inkontinenzeinlagen fürs Bett.


    Im Dezember 2024 hatte ich dann eine erneute TURB und ich hatte keinerlei Kontinenzprobleme danach. Nicht nur ich fand das komisch, auch meine behandelnden Ärzte konnten sich keinen Reim drauf machen.


    Im Januar 2025 erneute Op, alles vollkommen Problemlos, auch direkt nach der OP bis auf ein paar Tröpfchen alles soweit in Ordnung.


    Vor zwei Wochen fing es dann wieder an, ich laufe im Schlaf einfach aus. Das hat sich langsam gesteigert, mittlerweile muss ich mich nachts drei bis vier mal umziehen und wenn ich tagsüber meinen Mittagsschlaf halte, laufe ich ebenfalls aus. Auch wenn ich entspannt auf der Couch liege, laufe ich aus, allerdings merke ich irgendwann das ich zur Toilette muss und das da was kommt.


    Tagsüber (wenn ich am Leben teilnehme) merke ich wenn ich zur Toilette muss, ich kann den Urin auch halten ohne das viel in die Einlage läuft. Bin ich im Ruhezustand, laufe ich aus, selbst unter Narkose ist das der Fall.


    Die Ärzte können sich keinen Reim drauf machen da die Inkontinenz lange nach einer TURB auftritt und nicht in direkter Folge davon. Selbst wenn der Katheter gezogen wurde, bin ich dicht, kann den Urin den Umständen entsprechend halten und ich komme in 24 Stunden mit zwei Einlagen der Stufe 1 aus.

    Ich hatte mehrfache CT vom Unterbauch, die Prostata zeigt keinerlei Auffälligkeiten.

    Es wurden Urinstrahlmessungen durchgeführt und die Ergebnisse waren nach Aussage der Ärzte richtig gut.


    Es wurde seitens der Ärzte der Verdacht geäußert das es eventuell auf psychische Probleme zurückzuführen wäre weil ich einfach körperlich wie seelisch total erschöpft bin. Meine Psycho-Onkologin äußerte die vorsichtige Vermutung das sogar das Fatigue-Syndrom in Frage käme.


    Hat einer meiner Mitpatienten hier Ähnliches erlebt und kann mir eventuell Tips geben in welche Richtung man denken könnte um der Sache auf den Grund zu gehen?

  • Hallo Jens B.

    ein herzliches Willkommen hier im Blasrnforum. Es sind hier Betroffene und Angehörige die dich beraten. Wir sind keine Ärzte.

    Erfahrungswerte, Abläufe und Empfehlungen immer im Auge der zZt gültigen Leitlinien.

    Mitglieder mit mehreren TUR-Bs gibt's ja, auch mit Harnverlust bis zur kompletten Inkontinenz. Nicht aber mit solchem Verlauf wie du ihn beschreibst. Zumindest ist mir kein Fall mit diesem Ausmaß in Erinnerung.

    War die Diagnose immer pTa G1 ?

    Nun es werden sich noch Mitglieder mit ähnlichen Erfahrungen melden. Wenn es ein psychisches Problem sein sollte, wird es lange dauern und bedarf vieler intensiven Sitzungen.

    Für die Nacht kann ich dir ein Condom-Urinal empfehlen. Kannst verordnen lassen. Das erleichtert den Nacht Schlaf und das Bett bleibt trocken.

    Schau es dir im Internet bei Coloplast mal an. Du kannst dort anrufen und bekommst eine sehr gute Beratung.


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    Schreib hier weiter wenn du noch Fragen hast.


    Liebe Grüße, Ricka

  • Jens B.

    auch ich habe mir ein paar Gedanken gemacht, nachdem ich deine Geschichte gelesen habe.

    Zunächst ist mir unklar, ob du noch über eine normale Harnblase verfügst, oder ob sie dir entnommen wurde ( obwohl du ja wohl noch die Prostata hast). Dann sind die Ursachen woanders zu suchen.

    Den einzigen Rat, den ich dir geben kann ist: beobachte deineTrinkmenge am Tag, trinke z.B. nach 18:00 nur noch das allernötigste ( immer unter der Prämisse: alles was rauswill muss vorher hereingeschüttet werden :)

    Durch geregeltes Trinken habe ich die Kontrolle über meine Neoblase erlangt und bin nur leicht eingeschränkt.

    Alles Gute

    Grayhawk

  • Hallo Jens B.

    Grüß dich hier bei uns.

    Eine Krankengeschichte wie deine habe ich hier noch nicht lesen können. Mich würde interessieren wieviele Turbs und Instillationen du insgesamt hattest und wie die Befunde waren. Der Vorschlag von ricka ist eine sehr gute Idee, mein Mann trägt diese Nachts auch. Eine weitere, zusätzliche Möglichkeit wäre das Beckenbodentraining um deine Muskulatur wieder zu stärken. Ich wünsch dir alles Gute.

    Viele Grüße

    Kerstin

    Ich schreibe für meinen Partner<3

    09/18 Urothelkarzinom Harnblase pT2a L1 V0 R0 pN0 G3, Neoblasenanlage

    Adenokarzinom Prostata pT2a Rest0 GS 3+3=6

    "always look on the bright side of life"

  • Moin Jens


    Zurzeit genau dieselbe Leidensgeschichte. Nach Blasentamponade(8 Tage Katheter und 4 Tage Dauerspülung) im April und TUR-B vor zwei Tagen zur Diagnose.

    Im Schlaf "auslaufen" allerdings, nur wenn ich auf der Seite liege. Tagsüber keine Probleme jetzt nach TUR-B natürlich etwas mehr tröpfeln.Da reichem aber normale Einlagen.


    In der Klinik sagte mir eine Oberärztin, dass sich die Blase sehr schnell an den Katheter gewöhnt, die Blase muss wieder trainiert werden. Blasenbodentraining ist Pflicht.Die Trinkmenge sollte man nicht reduzieren, da konzentriertes Urin die Blase reizt. Es dauert natürlich, Geduld ist da gefragt.

  • Nach einem langen Leidensweg von über 5,5 Jahren muss jetzt doch die Blase raus weil ich eigentlich keine Lebensqualität mehr habe.

    Zu den Bedenken ob der High Grade wieder auftaucht kommt meine Reizblase mit Sturz- bzw. Schwallentleerung.

    Tagsüber kann ich den Urin halten, im Liegen und im Schlaf laufe ich einfach aus und die Ärzte sind der Meinung das es nicht besser wird weil ich alle drei Monate die Schienen gewechselt bekomme und dabei Tumorzellen bis in die Nieren geschoben werden könnten, die BCG Therapie weiter läuft und dann noch die Kontrollen dazukommen.

    Mein Operateur sagt das meine Blase ihn an ein rohes Stück Fleisch erinnert, er könne nicht zwischen Entzündungsherden oder eventuell Tumorgewebe unterscheiden. Außerdem ist meine Blase durch die Narben stark verkleinert und verhärtet, dadurch werden die Harnleiter abgequetscht und die Nieren aufgestaut.

    Ein setzen einer Schiene ist nur möglich wenn vorher eine Nierenfistel gesetzt wurde und dann der Weg für den Draht durch den Rücken genommen wird.

    Mein Körper wehrt sich zudem extrem mit der Blasenentzündung gegen die Schienen, von zwei möglichen AB reagiert mein Körper auf eine mit allen Nebenwirkungen die es in der Liste gibt.

    Die BGC Spülung habe ich anfangs gut vertragen, mittlerweile bis 40 Fieber, höllische Schmerzen, Übelkeit bis zum Erbrechen usw.


    So weit, so schlecht. Jetzt möchte mir das Ärzteteam aufgrund der Voraussetzungen und meines „jungen“ Alters von 57 eine Neoblase zusammenhäkeln und ich habe weniger Angst vor der OP selbst, da vertraue ich den Ärzten.

    Ich habe wahnsinnige Angst vor dem „danach“: bekomme ich das mit dem Pinkeln hin, kann man dann nur im sitzen pinkeln usw., bin ich dauerhaft komplett inkontinent (bzw. wie lange nach der OP), kann ich wieder angeln gehen (ich lungere nicht nur am Ufer rum, sondern bin den ganzen Tag aktiv unterwegs), kann ich meinen Job wieder ausführen (ich bin Logistiker, muss die Rollwagen zu Touren zusammenstellen und das alles in gekühlter Umgebung bei 2-10 Grad Umgebungstemperaturen)


    Was sollte ich beim Beratungsgespräch unbedingt erfragen, was ist wichtig um die richtige Entscheidung zu treffen? Ich persönlich würde vermutlich mit einem Urostoma zurecht kommen. Mainz Pouch oder selbst Katheter schieben ist aus psychischen Gründen nicht machbar.47C07D06-A144-4D71-84BA-04680164C840.jpg

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