Ich hoffe mal ich bin hier im richtigen Bereich.
Diagnose war im Mai 2020, erste „Welle“ bis 2022, mehrfache TURB, aufgestaute Niere, Nierenfistel und Harnleiterschiene links, dann Ruhe bis Dezember 2023 und seit dem wiederholte TURB, aufgestaute Niere und Nierenfistel.
Nun ist im Sommer 2024 folgende Situationen aufgetreten: einige Wochen nach einer OP war ich plötzlich inkontinent.
Nicht nur ein paar Tröpfchen, sondern ich bin nachts im Schlaf einfach ausgelaufen und musste mich teilweise drei bis vier mal trocken legen.
Auch bei sexueller Erregung bin ich einfach ausgelaufen.
Nach den ganzen OP war ich immer halbwegs „dicht“, ich kam mit Einlagen der Stufe 1 aus, auch nachts. Selbst bei der ersten Welle, nach 6 TURB und 30 Installilationen war ich immer dicht, jetzt aber benötige ich Stufe drei (und davon bis zu vier Stück die Nacht), inkl. Inkontinenzeinlagen fürs Bett.
Im Dezember 2024 hatte ich dann eine erneute TURB und ich hatte keinerlei Kontinenzprobleme danach. Nicht nur ich fand das komisch, auch meine behandelnden Ärzte konnten sich keinen Reim drauf machen.
Im Januar 2025 erneute Op, alles vollkommen Problemlos, auch direkt nach der OP bis auf ein paar Tröpfchen alles soweit in Ordnung.
Vor zwei Wochen fing es dann wieder an, ich laufe im Schlaf einfach aus. Das hat sich langsam gesteigert, mittlerweile muss ich mich nachts drei bis vier mal umziehen und wenn ich tagsüber meinen Mittagsschlaf halte, laufe ich ebenfalls aus. Auch wenn ich entspannt auf der Couch liege, laufe ich aus, allerdings merke ich irgendwann das ich zur Toilette muss und das da was kommt.
Tagsüber (wenn ich am Leben teilnehme) merke ich wenn ich zur Toilette muss, ich kann den Urin auch halten ohne das viel in die Einlage läuft. Bin ich im Ruhezustand, laufe ich aus, selbst unter Narkose ist das der Fall.
Die Ärzte können sich keinen Reim drauf machen da die Inkontinenz lange nach einer TURB auftritt und nicht in direkter Folge davon. Selbst wenn der Katheter gezogen wurde, bin ich dicht, kann den Urin den Umständen entsprechend halten und ich komme in 24 Stunden mit zwei Einlagen der Stufe 1 aus.
Ich hatte mehrfache CT vom Unterbauch, die Prostata zeigt keinerlei Auffälligkeiten.
Es wurden Urinstrahlmessungen durchgeführt und die Ergebnisse waren nach Aussage der Ärzte richtig gut.
Es wurde seitens der Ärzte der Verdacht geäußert das es eventuell auf psychische Probleme zurückzuführen wäre weil ich einfach körperlich wie seelisch total erschöpft bin. Meine Psycho-Onkologin äußerte die vorsichtige Vermutung das sogar das Fatigue-Syndrom in Frage käme.
Hat einer meiner Mitpatienten hier Ähnliches erlebt und kann mir eventuell Tips geben in welche Richtung man denken könnte um der Sache auf den Grund zu gehen?