Mein Weg zur Neoblase

  • Hallo Zusammen,

    mein Name ist Matthias. Ich bin 43 Jahre alt, verheiratet und habe zwei wundervolle Kinder im Alter von 9 und 5 Jahren.

    Ich wohne in der Nähe von Freiburg.

    Alles begann im Juni 2024 als ich abends Blut im Urin hatten. Nicht nur leicht rötlich, sondern tiefstes Dunkelrot.

    Naja dachte ich. Wird schon wieder weg gehen.

    Am nächsten Morgen dann, ach du Schreck. Harnverhalt. Nix geht mehr.

    Also ab in die Notaufnahme der Urologie des Loretto Krankenhaus in Freiburg.

    Dort begann dann die ganze Geschichte.

    TUR-B am gleichen Tag, da es nicht aufgehört hat zu bluten.

    Nach der Narkose aufgewacht mit der Mitteilung, dass da was gewachsen war, was da nicht hin gehört hat und wir den pathologischen Befund abwarten müssen.

    Wieder zuhause kam dann der Anruf vom Professor:


    Ergebnis:

    Rechts laterales Harnblasenkarzinom

    Min. pT2a L0 V0 Pn0. CT-grafisch Verdacht auf T3-Stadium. G3



    Der Professor wird sich mit dem Tumorboard besprechen und sich mit mir in Verbindung setzen.

    Ergebnis war dann, dass ich ne Woche später einen Port gesetzt bekommen habe. Und 2 Wochen später hat die Chemo über 4 Zyklen mit CIS/Gem begonnen.

    Anschließend ist die Entfernung der Blase mit Anlage einer Neoblase angedacht.


    Habe vom Krankenhaus schon im Vorfeld Krankengymnastik verschrieben bekommen, um den Beckenboden kennen zu lernen und zu trainieren. (Wir Männer kennen den ja nicht so)


    Die Chemo habe ich wirklich gut vertragen. Die ersten 2 Zyklen habe ich dank Medikamenten gegen Übelkeit körperlich gar nicht gemerkt.

    Die zweiten 2 Zyklen sind dann schon bissel heftiger gewesen. Ich brauchte dann immer 4 Tage bis ich wieder einigermaßen fit war und der Körper sich erholt hatte.

    Aber tägliches Spazieren gehen hat sehr gut geholfen.

    In der Hälfte der Chemo wurde wieder ein CT gemacht und ein deutlich regredient imponierender Lokalbefund soweit CT-graphisch vergleichbar festgestellt.

    OK. Erstmal googeln was das heißt. Alles klar, der Tumor geht zurück.


    Beim OP Gespräch mit dem Professor im Loretto Krankenhaus habe ich dann mal vorsichtig angefragt, ob ich die Blase doch nicht behalten darf.

    Antwort vom Prof.: Wenn ich darauf bestehe, kann ich die Blase behalten. Es ist aber ein Ritt auf der Rasierklinge und ein Tanz mit dem Teufel und die meisten Patienten sind innerhalb von 3 Jahren bei ihm wieder auf dem Tisch.

    Und dann ist es für die Anlage einer Neoblase evtl. zu spät. Er würde an meiner Stelle die Entfernung vorziehen.

    OK. Er ist der Fachmann.

    Also habe ich am 08.01.2025 meine alte Blase gegen eine Neoblase eingetauscht.

    Die OP hat 4,5 Stunden gedauert und wurde mittels Da Vinci getätigt.

    Nach 4 Tagen Intensivstadion, eine IMC gibt es im Loretto nicht wurde ich mit unzähligen Schläuche im Bauch und Rücken auf die Normalstadion verlegt.

    Dann kam die schönste Nachricht die ich in dem letzten halben Jahr gehört habe.

    Pathologischer Befund nach OP:


    ypT0, ypN0 (0/26), L0, V0, Pn0, R0

    Yes, das hört man gern.


    Aber dann hat mein Darm nach dem 6 Tag im Krankenhaus gedacht er stellt die Arbeit ein und ich habe einen Darmverschluß bekommen.

    Also nochmal 5 Tage auf Intensiv zurück mit allem drum und dran. Inklusive Magensonde legen. ( Übrigens, das ekligste was ich je erlebt habe)

    Ansonsten lief der Krankenhausaufenthalt nach Plan und ich konnte nach 3 Wochen ohne Katheter mit dichter neuer Blase das Krankenhaus verlassen.

    Zu meiner Überraschung war ich tagsüber vom ersten Tag an ziemlich dicht, und habe nur eine dünne Vorlage zur Sicherheit rein gemacht.

    Nachts habe ich einmal die Pants wechseln müssen, da doch was daneben ging.

    Die Vorgaben vom Krankenhaus waren, dass ich alle 2 Stunden aufs Klo soll.

    Nach 5 Tagen zuhause habe ich dann die AHB in der Hamm Klinik Park-Therme in Badenweiler begonnen.

    Und dann kam es nach einer Nacht in der AHB dazu was anscheinend 40 Prozent der Patienten nach dieser OP erwischt.

    Harnwegsinfekt mit Fieber.

    Also ab wieder ins Krankenhaus.

    Katheter rein und Antibiotika intravenös.

    Nach 5 Tagen im Krankenhaus durfte ich mit oraler Weitergabe des Antibiotikums wieder zurück zur AHB.

    Habe dort um Verlängerung gebeten und bin nach 4 Wochen wieder nach Hause.

    Der aktuelle Stand ist Momentan, dass ich Tagsüber sowie Nachts Kontinent bin. Habe nur eine kleine Vorlage zur Sicherheit drin. Nachts traue ich mit noch nicht ohne Pants.

    Sind aber morgens immer trocken.

    Ich stelle mit tagsüber alle 2 Stunden den Wecker. Morgens schaffe ich 2 Stunden aber nicht. Es zieht und zwickt vorher schon und dann ist die momentane Füllmenge von 350 ml erreicht.

    Nachmittags geht es komischerweise.

    Abends stelle ich mir nach dem zu Bett gehen nach 2 Stunden nochmal den Wecker, und dann erhöhe ich auf 4 Stunden. Klappt gut und ich bin zufrieden. Arbeite aber stetig weiter an der Füllmenge.

    Laut Reha Klinik soll ich aber die 400-450 ml max. Füllmenge nicht überschreiten.

    Meine Medikamenten bestehen momentan aus 1xBicanorm morgens, 1xACC morgens und ich nehme Momentan noch Cranberry Kapseln. Werde aber auf Saft umsteigen.

    Laut Ultraschall bekomme ich die Neoblase leer. Dauert zwar länger und ist mit bisschen Sportübungen auf der Toilette verbunden aber es geht.

    Am im Stehen pinkeln bin ich dran am üben, aber der Professor hat gemeint, dass dies ja nicht ganz oben auf dem Zettel steht und es schön ist wenn es klappt.

    Im Momentan zieht und zwickt es noch unten rum. Weiß nicht ob dies Muskelkater in den Bauchmuskeln ist, oder ob da nicht ein neuer HWI im Anmarsch ist.

    Fieber ist keines da. Mal schauen.

    Ich denke die Neoblase und ich müssen uns auch erst noch kennen lernen. Und es ist bestimmt nicht jeder Tag gleich.


    Hui, wollte mich eigentlich kurz halten.

    Warum schreibe ich das alles?

    Es lohnt sich zu kämpfen. Die OP ist kein Zuckerschlecken aber machbar. Und danach ist es ein kennenlernen und einspielen.

    Das Loretto Krankenhaus in Freiburg ist eine Top-Adresse und mit den Park-Therme in Badenweiler war ich sehr zufrieden.


    Bis bald mal.

    Gruß

    Matthias

    pT2a, L0, V0, Pn0

    4 Zyklen Chemo mit CIS/Gem

    Neoblase 01/25

    ypT0, ynN0 (0/26), L0, V0, Pn0 R0

  • Hallo mamue ,


    vielen Dank für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht.

    Nach einigen Komplikationen hat es hat dann schlussendlich ja glücklicherweise bei Dir gepasst!

    Es macht Mut, solche Berichte zu lesen.


    Ich bin immer noch in der Entscheidungsphase, Neoblase, Stoma, oder evtl Hyperthermie ( inkl. weitere TUR-B)


    Wie sieht es denn bei Dir mit den 'Sexual Nerven' aus? - hoffe ich bin jetzt nicht indiskret...


    Alles Gute Weiterhin,


    Michael

    24/12 u. 25/02: TUR-B pT1 G3

    25/05 Neoblase

    pT3b pN0 M0 L1

    Prost.: pT2c pN0 M0

    4x CIS/GEM Ch.

  • Ich nochmal.

    Jetzt habe ich soviel geschrieben, und doch evtl. das Eine oder Andere vergessen was evtl. für Jemanden hilfreich ist.

    Meine neue Blase gibt laut Pflegepersonal im Krankenhaus relativ wenig Schleim ab. Somit wurde mir weder im Krankenhaus noch in der AHB das ISK gezeigt.

    Aussage war, das brauche ich nicht. Naja, abwarten.

    Während der ganzen Zeit war ich zusätzlich bei einer Homöopathien in Behandlung. Natürlich nach Rücksprache mit dem Onkologen.

    Ich habe von Beginn der Chemo bis zur OP eine Misteltherapie gemacht. Laut Aussage Onkologe ist es anscheinend erwiesen, dass es das Immunsystem stärkt.

    Gegen Krebsleiden hat er keine Verwertbaren Studien. Naja, schaden kanns ja nicht.

    Und ich soll viel Sport machen.

    Laut OP Bericht wurde ich nervenschonend operiert. Naja, bis jetzt ist nur die Hälfte der Manneskraft wieder da. Nehme nun Tadalafil 5mg täglich. Mal schauen was passiert.

    Die Trinkmenge beläuft sich momentan auf ca. 3 Liter. Hauptsächlich Saftschorle. Kann pures Wasser nicht mehr sehen. :)

    Ich freue mich schon auf das erste alkoholfreie Bier bei schönem Wetter im Garten.

    Alkohol habe ich übrigens seit der Chemo nicht mehr angerührt. Hat einfach nicht mehr geschmeckt.

    Ich hatte nach der Chemo eine leichte Neuropathie in den Füßen.

    In der AHB wurde ich in eine Gruppe gesteckt, die mit Hilfe einer "Igelrolle" die Nerven aktiviert haben und habe Fußbäder mit Strom erhalten.

    Die Neuropathie ist fast weg. Spüre fast gar kein krippeln mehr.

    pT2a, L0, V0, Pn0

    4 Zyklen Chemo mit CIS/Gem

    Neoblase 01/25

    ypT0, ynN0 (0/26), L0, V0, Pn0 R0

  • Hallo mamue,

    da ich auch in Freiburg operiert werden soll und ich mich eher für das Loretto-Krankenhaus entscheide, hilft mir deine gute Erfahrung mit diesem Krankenhaus. Zur Zeit bin ich noch im 2. Zyklus von der Chemotherapie. Ich werde mich aber für das Stoma entscheiden.


    Vielen Dank für deinen Bericht und weiter gute Besserung.

  • Hallo junikrebs63

    dann kennst du ja das Loretto bestimmt schon. Ich sage mal so: Es ist in die Jahre gekommen, aber die Ärzte sind meines Erachtens Top.

    Mich hat Professor Tritschler operiert. Er hat nach der OP jeden Tag zu mir rein geschaut. Ein feiner Kerl und anscheinend guter Operateur.

    Auch die anderen Ärzte waren super und das Pflegepersonal (mit ganz wenigen Ausnahmen) einfühlsam und auf Zack.

    Ich bin zufrieden und würde dieses eher kleine Krankenhaus einem Großen vorziehen. Die Anzahl der angelegten Neoblasen sprechen auch für das Loretto.

    pT2a, L0, V0, Pn0

    4 Zyklen Chemo mit CIS/Gem

    Neoblase 01/25

    ypT0, ynN0 (0/26), L0, V0, Pn0 R0

  • Ich hätte da mal noch eine Frage in die Runde wegen den Harnwegsinfekten. Mein Urologe sagte, dass ein Urintest bei der Neoblase keinen Sinn machen würde um einen Infekt festzustellen, da die Neoblase immer Bakterien hat. Jetzt lese ich hier im Forum teilweise das ihr Tests verwendet. Könnt ihr mich mal bitte aufklären? Bin da total verunsichert.

    Sonnige Grüße

    Matthias

    pT2a, L0, V0, Pn0

    4 Zyklen Chemo mit CIS/Gem

    Neoblase 01/25

    ypT0, ynN0 (0/26), L0, V0, Pn0 R0

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