Mein Mann bekam Krebsdiagnose mit 38, Tennisball großer Tumor

Hallo an alle,

ich bin Jouella und möchte unsere bzw. die bisherige Geschichte meines Mannes vorstellen.

Im Dezember 2022 rief mein Mann mich morgens auf der Arbeit an.. er fragte mich ob ich irgendwas in der Toilette entsorgt hatte oder ob es tatsächlich sein Urin ist der die Farbe von Bratensoße oder ähnlichem hat.. er fuhr zu seinem Hausarzt, der ein Ultraschall machte und gleich den Verdacht auf einen Blasentumor aussprach, denn da war etwas in seiner Blase das etwa der Größe eines Tennisballs entsprach..

Einen Tag später konnte er gleich zum Urologen, der ihn nach einer Urinprobe und erneutem Ultraschall sofort telefonisch im Krankenhaus anmeldete, mit den Worten :

„Ich habe hier einen 38 Jährigen Patienten bei dem die Heide brennt“.

2 Tage später waren wir zum „Vorgespräch“ und wieder 2 Tage später hatte er einen OP Termin. Bis dato hatte ihn bzw. uns niemand aufgeklärt. Als ich beim Gespräch mit dem Anästhesisten dann etwas ungehalten wurde und wissen wollte warum alle so besorgt schauen und in solcher Eile sind und was das alles bedeuten kann, antwortete er meinem Mann nur, ob er seine Sekretärin mitgebracht habe.. Ich war stinksauer und habe das Büro verlassen.. völlig unwissend ging es dann also zur OP.. die laut den Ärzten wohl gut verlief und sie uns dann kurz und knapp sagten das es zwei Tumore waren, wir nun auf den pathologischen Bericht warten müssen..

Nachdem ein Bettnachbar dann den Beutel mit der Spülflüssigkeit umwarf und meinem Mann direkt auf den Bauch fiel, bekam er heftige Nierenschmerzen.. der Arzt tat dies erstmal ab, als wäre es normal, einen Tag später stellten sie dann einen Nierenstau fest. Dagegen bekam er 3 mal täglich Novalgin Schmerztabletten und entließen ihn 3 Tage nach der OP mit akutem Nierenstau ohne nochmal einen Ultraschall der Blase und Nieren zu machen. 2 Tage vor Heiligabend saßen wir nun da, immer noch unwissend, überfordert und zusätzlich noch mit einem positiven Schwangerschaftstest, welcher uns zwar zuversichtig stimmte, seine Schmerzen aber nach wie vor unerträglich waren. Der Nierenstau hielt sich fast zwei Wochen.. Sein ansässiger Urologe war schockiert darüber, das sie ihn so entlassen haben und nicht gleich eine Not OP gemacht haben, auch stellte sich dann heraus das vergessen wurde nach der OP eine Mytomicin Spülung zu machen.. das alles stand bis dato also unter keinem guten Stern.

Der pathologische Bericht ließ 3 Wochen auf sich warten.. PTa g1 low grade, ein 4 cm großer Tumor und ein kleinerer Befund der selben Spezies.. es folgten seither allerdings 5 weitere Resektionen mit 3 weiteren Rezidiven von Dezember 22 bis November 24, dann endlich die erste Blasenspiegelung die ohne Befund war, 3 Monate später wieder ohne Befund.

Vor 1 Woche waren wir wieder zur Blasenspiegelung und es sind leider wieder 2 Tumore nachgewachsen. Passend dazu erwarten wir unser zweites (mein drittes) Kind. Aufgrund der Häufigkeit der Rezidive wurde ihm nun die lokale Mytomicin Therapie im Anschluss der TUR-B geraten.. Sein Urologe (mittlerweile ein neuer, der meinen Mann auch erstmals aufgeklärt hat) sagt er sticht aufgrund seines Alters sehr hervor. Zwar waren es bisher immer oberflächliche low grade Tumore, aber die Häufigkeit der Rezidive sei nicht gut.

Mein Mann selber will sich absolut nicht mit dem Thema befassen, zwar spricht er mittlerweile über seine Angst mit mir, aber er selber sucht sich keine psychologische Unterstützung.. eine Zeit lang ist er einfach nicht mehr zur Untersuchung und Nachresektion gegangen.. was das mit uns als Paar und mit der Familie gemacht hat, ist garnicht in Worte zu fassen.

Wir standen mehrmals kurz vor der Trennung. Ich stehe ihm in allem bei, keine Frage, aber ich habe ihm gesagt das ich es nicht zu lassen werde, das die Kinder und ich, ihm zusehen wie er es riskiert, das aus dem noch gut zu behandelten Krebs, eine andere Diagnose wird, weil er sich verweigert und davon läuft. Ich bin immer der Meinung, wenn man sich damit auseinandersetzt, wird es leichter zu verstehen sein.

Jedenfalls ist der Grund warum ich mich hier angemeldet habe, weil ich auf der suche nach Erfahrungsberichten von Betroffenen bin die ihm

Mut machen. Viele liebe Grüße aus Remscheid in NRW Jouella

Vielen Dank für eure Nachrichten.

Den Urologen haben wir ja bereits gewechselt und dort fühlt mein Mann sich diesmal auch gut aufgehoben.

Der erste große Tumor saß am linken Ostium, richtig. Da dort auch zweimal eine Nachresektion gemacht werden musste, hat er nun einen VUR (gestörten Reflux des Urins in die Niere) und des öfteren linksseitige Nierenschmerzen, besonders nachts und im liegen.

Ich habe sehr viel gelesen und wundere mich mittlerweile einfach darüber, das ihm sein Arzt vorher nicht bereits zur Mytomicin Instillation geraten hat. Auch führe ich die häufigen und schnell wiederkehrende Rezidive auf die falsche bzw. fehlende Behandlungen mit der Frühinstillation nach den OP‘s zurück. Das erstemal, das war in der Helios in Schwelm, da wurde es einfach ganz vergessen, das zweite mal war er in Solingen in der Klinik, da haben sie es nach der OP auch vergessen, da ist es erst aufgefallen, nachdem sie ihn entlassen wollten und bereits den Katheter gezogen haben, sodass sie ihm wieder einen Katheter setzen mussten und es dann, aber erst 48 Stunden nach der Resektion gemacht haben

Jetzt wird er im Universitätsklinikum Barmen behandelt, die auch eng mit seinem Urologen zusammen arbeiten. Da lief bisher alles gut.

Ich sorge mich „nur“ um seine geistige Gesundheit. Er ist nir noch gereizt oder den Tränen nahe, verständlich keine Frage. Aber ich weiß manchmal selber nicht wie ich noch mit ihm umgehen soll. Es ist echt hart grade, denn bei mir flippen auch grad völlig die Schwangerschaftshormone aus, dabei muss ich für ihn und die Kinder stark sein..