Fühle mich bei meinen Ärzten nicht sicher....

  • Hallo, schön, dass es dieses Forum gibt!

    Nachdem ich etwa 3 Jahre meine Hausärztin und 2 Gynäkologen mit meiner ach so kleinen Pennälerblase genervt hatte, die aber nichts auffälliges fanden, schickte mir meine Blase einen freundlichen Gruß in Form von Blut im Urin. Das brachte mich dann mal auf die Idee, einen Urologen aufzusuchen. Der schaute in die Blase und wurde dann ganz leise und traurig.

    Er organisierte einen Termin im hiesigen KKH zur TUR-B. Dort traf ich auf einen wirklich freundlichen Arzt, aber aufgrund sprachlicher Barrieren konnte ich nicht viel fragen bzw. er nicht so viel antworten.

    Es wurden 2 "kleine Tumore" entfernt, operiert hatte mich ein anderer freundlicher junger Mann.

    Leider hab ich nicht die Energie gehabt auf einen Arzt zu bestehen, der mir mal was erklärt, z.B., warum nach der TUR keine Frühinstillation gemacht wurde und warum die gefühlt mit einer Taschenlampe operiert hatten und nicht mit Blaulicht.


    1 Woche später das Ergebnis, T1G3 mit der Empfehlung auf Re-TUR-B. Die ließ ich dann in einem zertifizierten Blasenkrebszentrum machen.


    Das nächste Krankenhaus war groß und litt aber etwas unter Personalmangel. Die Aufnahme war noch super, alle hatten Zeit und wirkten sehr kompetent. Der stationäre Aufenthalt war von der Pflege her auch super, Ärzte gab es aber nicht so viele oder sie hatten keine Zeit. Hier war zum Glück der Eingriff unter Blaulicht, so dass der operierende Arzt auch was sehen konnte.
    Am Tag nach der OP endlich der Arzt im Zimmer, wenn auch nur ganz kurz. Sah gut aus, hatte noch alles geleuchtet aber das sei ziemlich normal oder so ähnlich.
    Es müsse noch ein Dichtigkeitstest gemacht werden, da die Blasenwand schon arg dünn gewesen war. Bestanden, ich durfte nachhause.


    Warten auf die Pathologie. Laut vorläufigem Bericht alles krebsfrei, 1 Woche später leider die Info, bei den weiterführenden Untersuchungen sei ein CIS gefunden worden.


    Mein Urologe musste beim Besprechungstermin die 2. Histologie erst suchen, er hatte also keine Zeit, sich vorzubereiten. Er empfiehlt 3 Jahre BCG und regelmäßige Blasenspiegelungen.

    Er hat weder Blaulicht noch die Möglichkeit, Proben zu nehmen. Lasse ich wirklich ihn die Kontrolluntersuchungen machen?


    Ist es normal, das aus dem Krankenhaus kein endgültiger Entlass- oder Arztbrief mit Empfehlung kommt?


    Nach der 1. TUR stand in der Histologie was von chronischer und richtig fieser, Geschwüre bildender Entzündung, der ansässige Urologe meint aber, das sei ja nur die Probe, ein Antibiotikum für 7 Tage reicht da aus. Echt jetzt?


    Also von T1G3 auf CIS, was laut Urologen "heikel und oft therapieresistent" sei.


    Wo wurden bei euch die Kontrolluntersuchungen gemacht? Wurden Proben genommen? Ist es vielleicht doch besser, mich von meiner Blase zu trennen oder soll ich ihr eine Chance geben? Wen kann ich dazu fragen?


    Liebe Grüße und danke fürs Lesen!

  • Hallo Sonne000 ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Du bist ja schon einige Zeit angemeldet und kennst wohl schon die Gepflogenheiten.

    Ein pT1 G3 parallel mit Cis wäre nach Leitlinie mit BCG zu behandeln. Pauwela nenne ich da immer als unser aktuelles "Vorzeigemodell".

    Eine Zystektomie würde man zur Zeit noch Übertherapie nennen. Es sollte dann aber wirklich ein Urothelkarzinom sein und nicht eine Sonderform von Krebs.

    Regelmäßig Kontrollen und sogenanntes Blasenmapping während der Therapie müssen immer wieder den Erfolg der BCG Instillationstherapie bestätigen.

    Lese dich ein, ich denke das Unterforum hast du schon gefunden.

    Stelle überwiegend hier in deinem Thema deine Fragen dann bleibt alles über dich im Zusammenhang, nur selten müssen weitere Themen eröffnet werden.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Sonne000 ,


    auch ich möchte dich ganz herzlich willkommen heißen in diesem tollen Forum. Da du ja, wie Dirk EZTU999 geschrieben hat, schon länger dabei bist, wirst du ja wohl wissen, dass du erst ALLES lesen kannst, wenn du 70 Punkte hast. Also schreib oder frag noch ein bisschen, dann sind die schnell erreicht.


    Ja, ich habe die selbe Diagnose wie du und, wie du an meiner Signatur erkennen kannst, nach 3 TUR-B (in relativ kleinen Krankenhäusern mit urologischer Abteilung) die komplette BCG-Therapie durchlaufen. Seit einem Jahr bin ich in der dreimonatlichen Nachsorge, die von meinem behandelnden Urologen in seiner Praxis durchgeführt wird. Dort habe ich auch meine Instillationen erhalten. Die Gemeinschaftspraxis hat, wie bei dir, kein Blaulicht und kann keine Proben entnehmen. Bei den Instillationen und Kontrollen (Urin- und Blutabnahme, Blasenspiegelung, Urinzytologie und Ultraschall der Nieren) dazwischen, habe ich mich da allerdings immer gut aufgehoben, behandelt und unterstützt gefühlt.


    Auch wenn die BCG-Therapie nicht immer ein „Zuckerschlecken“ war, hat es sich gelohnt, wie ich finde. Seit fast 4 Jahren bin ich krebszellenfrei und erfreue mich jetzt wieder guter Gesundheit! Ich habe mir immer gesagt: Versuch es einfach! Ein Schritt nach dem anderen….


    Aufgrund der vielen wertvollen Informationen aus diesem Forum hatte ich die gesamte Zeit über den Vorsatz, wenn ein Rezidiv auftauchen sollte, mir die Blase entfernen zu lassen. Innerlich begleitet von dem Entschluss, mich gegebenenfalls für ein Urostoma zu entscheiden.


    Ach ja, und wer weiß schon zu 100% was „heikel und oft therapieresistent“ ist?!?


    Soweit erstmal! Super, dass du hier bist! Ich wünsche dir alles alles Gute und grüße herzlich

    Meike

    TUR-B 10/21 pT1 G3, TUR-B 11/21 Cis, high risk , 6xBCG, TUR-B 03/22 o.B., 27xBCG bis 11/24

  • Hallo Meike,

    lieben Dank für die Informationen! Da habe ich jetzt was zum Nachdenken, vielleicht sollte ich einfach mehr vertrauen....

    Liebe Grüße

    Alex

  • Danke Dirk!

    Angemeldet und gelesen habe ich hier seit der ersten Diagnose und dann platzte mir fast der Kopf. Jetzt schiebe ich halt wieder Panik, weil ich nichts falsch machen möchte. Eines meiner (inzwischen erwachsenen) Kinder ist aufgrund meiner falschen Entscheidung vor vielen Jahren bis heute traumatisiert. Da hatte ich einem Arzt blind vertraut und ihn einfach an meinem Kind machen lassen.

    Wie schön, dass es dieses Forum gibt und hier so viele Menschen sind, die ihren Weg teilen und einem mit Rat und Informationen zur Seite stehen!

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