Spezifische Fragen zum Urostoma

  • Hallo an alle Urostomaträger,

    ich muss mich ja auch bald für eine Ersatzableitung entscheiden und habe doch eine Reihe von Fragen, die ich außerhalb meines eigentlichen Strangs ("Muskelinvasives Urothelkarzionom - Niagara Therapie zur Behandlung) besprechen möchte, um auch den UserInnen, die meinen Strang nicht lesen, die Gelegenheit zu geben, etwas beizutragen.

    Wie der Titel schon sagt, tendiere ich ganz stark zum Urostoma aus den bekannten Gründen:
    - keine Inkontinenz während der Nacht

    - die lange Eingewöhnungszeit und Trainingszeit mit der Neoblase entfällt

    - deutlich weniger Darm wird entfernt
    - einfacheres Handling von externen Pflegekräften (wenn es dazu kommt)
    ...

    Als eklatanten Nachteil sehe ich allerdings die sehr eingeschränkte Hebefähigkeit. Wäre die bei einer Neoblase eigentlich nicht gegeben?

    Zum Urostoma:


    1. Es gibt ja einteilige und zweiteilige Systeme. Die zweiteiligen Systeme scheinen auf ersten Blick besser zu sein, da man die Platte seltener wechseln muss. Dennoch verwenden viele hier einteilige Systeme.
    Warum? Was sind die Vorteile?

    2. Wieviel Kapazität hat ein normaler Beutel bzw. gibt es Beutel mit mehr bzw. weniger Kapazität (Füllmenge)?

    3. Wie oft kann ein Beutel entleert werden, bevor er ersetzt werden muss?

    4. Kann man immer am eigentlichen Beutel zusätzlich einen Beinbeutel befestigen und werden dann beide Beutel gefüllt (doppelte Kapazität?)

    Ich hoffe, dass meine Fragen verständlich formuliert sind, danke und Grüße
    Hornvall

    Urostoma 11.02.2026, ypT0, ypN0 (0/13), L0, V0, Pn0, lokal R0, 4 Zyklen (Carbo/Gem & Durvalumab)

  • Hallo Hornvall ,

    da will ich dir gerne antworten.

    Beim Heben ist man wohl mit Urostoma gefährdeter, das stimmt, aber auch bei Neoblase gab es schon Narbenhernie. Liegt wohl viel am Bindegewebe. Schützen kann man sich mit einer Bandage, wenn man wirklich schwere Arbeiten ausführen will und immer beim Pressen für Stuhlgang und beim Niesen reflexartig den Stomabereich mit flacher Hand unterstützen. Ich halte Niesen für viel gefährlicher als heben. Ich arbeite im Garten, am Auto, fahre ambitioniert Mountainbike und fühle mich nicht eingeschränkt. Umzüge und Dachstuhl aufstellen sollen andere machen.

    Ich habe den Zweiteiler auf der AHB empfohlen bekommen, ich komme gut damit zurecht. Ich möchte nicht täglich die Klebeplatte ab machen, mit Pflasterentferner arbeiten und die Haut damit belasten. Ich kann die Klebeplatte nach 4 Tagen ohne Pflassterentferner rückstandslos entfernen, der Beutel hat einen Tupperverschluß und wird täglich gewechselt.

    Ich habe tatsächlich noch nie den Inhalt des Beutels ausgelesen, gibt bei eigen Herstellern aber verschiedene Größen. Viel mehr als 350ml in der Leistengegend unter der Oberbekleidung unterzubringen ist aber schwierig, auch wenn unsere Jeans jetzt auch schon Stretchanteil drin haben.

    Den Beutel kannst du jeder Zeit und so oft du willst entleeren, ersetzt wird er täglich oder auch mal nach zwei Tagen. Mein Beutelsystem hat einen Hahn, aufdrehen, ablaufen lassen, zudrehen und ein bisschen abklopfen damit der letzte Tropfen aus dem Röhrchen nicht in die Hose geht.

    Ich habe Beinbeutel schon mal genutzt, sie fassen wohl auch so ca. 350ml. Theoretisch ist es möglich sie mit dem normalen Beutel kombinieren, man muss dann rechtzeitig in die Hose greifen und den Zulauf zum Beinbeutel absperren. Wenn der Beutel oben anfängt sich zu fühlen hast du 1m Wassersäule Druck auf dem Beinbeutel, das ist viel das unterschätzt man gerne und der Beinbeutel könnte platzen oder undicht werden.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo Hornvall , kurz zu deinen Fragen:

    1. Ich trage Einteiler, weil sie weniger auftragen (flacher sind) und ich das "Gepfriemel" mit dem Aufsetzen des Beutels auf die Platte nicht mag.

    2. Die Standardbeutel fassen 350ml. Bei größerer Füllmenge würde sie wohl zu schwer werden. Ob es kleinere Beutel gibt, weiß ich nicht, würde es aber nicht für sinnvoll halten, denn die Beutel lassen sich ja falten und nehmen keinen Platz weg, wenn sie leer sind.

    3. Ich wechsle den Beutel meistens täglich, weil es sich so für mich hygienisch anfühlt. Man bekommt auch 30 Beutel pro Monat. Manchmal lasse ich ihn zwei Tage drauf. Ein dritter Tag wäre mir zu viel. Wie oft er in dieser Zeit entleert wird, hängt davon ab, wie voll er ist. Ich entleere meinen Beutel ca. alle zwei Stunden, wenn es sich einrichten lässt. Er ist dann aber nicht voll. Ganz voll ist er bei mir selten. Das passiert nur mal, wenn ich z.B. einschlafe und keinen Nachtbeutel angestöpselt habe.

    4. Beinbeutel geht, aber ich habe ihn nie benutzt, weil es sich für mich nicht gut anfühlt, so viel Kram am Körper zu tragen. Ich bin bisher in allen Situationen mit dem einfachen Körperbeutel gut zurechtgekommen. Für mich ist es, als hätte ich eine normale Blase. Damit braucht man ja auch irgendwann ein Klo und hat keinen Beutel am Bein hängen. Wer den Beinbeutel aber als zusätzliche Sicherheit tragen mag, für den ist es eine gute Möglichkeit, den Toilettengang hinauszuschieben (z.B. im Theater, wo es stört, wenn man hinausgeht). Wenn (theoretisch) der Beinbeutel und der Körperbeutel gefüllt sind, trägst du 700 ml Urin mit dir herum. Das ist extrem viel. Dazu kommt es "im richtigen Leben" nicht. Der Beinbeutel hat auch noch den Vorteil, dass man ihn diskret leeren kann, ohne sich auszuziehen.

    LG und eine gute Entscheidungsfindung

    Claudia

  • sylt313 Hallo Claudia,


    vielen Dank für die präzise Beantwortung meiner Fragen. Die Antwort auf 1. wundert mich allerdings.

    Wie kann denn der Wechsel des reinen Beutels bei einem 2-teiligem System mit mehr "Gefriemel" verbunden sein als der Wechsel der ganzen Platte? Das erschließt sich mir nicht, aber ich habe auch keine Erfahrungen.

    Urostoma 11.02.2026, ypT0, ypN0 (0/13), L0, V0, Pn0, lokal R0, 4 Zyklen (Carbo/Gem & Durvalumab)

  • Hallo Hornvall, das Kleben der Platte ist bei beiden Systemen gleich. Mit "Gepfriemel" meine ich das Anbringen des Beutels an der Platte beim zweiteiligen System (das, was Dirk EZTU999 als Tupperverschluss bezeichnet hat). Wahrscheinlich ist das gar nicht so schlimm, ich habe es nur einmal ausprobiert. Für mich (als Frau) ist das eigentliche Argument für den Einteiler, dass er flacher ist und weniger aufträgt. Den Plattenwechsel nehme ich dafür in Kauf, der geht aber bei mir inzwischen sehr schnell.

    LG

    Claudia

    P.S. Zu bedenken wäre auch noch, dass bei Männern die Haut unter der Platte oft rasiert werden muss. Das fällt bei mir natürlich weg. Wenn ich es müsste, wäre es vielleicht auch ein Argument für den Zweiteiler mit nicht so häufigem Plattenwechsel.

  • moin Hornvall las dir doch einfach Muster schicken 1 und 2teilige Systeme macht jeder Versorger gern um dich als Kunden einzufangen ich habe z.b. publicare als Versorger und bin damit völlig zufrieden, dann kannst auch schonmal probetragen.

    Wünsche dir alles Gute und bestmögliche Gesundheit

    Joachim

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