Sorgen um mein Vater

  • Hey liebe Community,


    ich mache mir große Sorgen wahrscheinlich genau sowie andere.


    Mein Vater habe ich am 20.12.25 ins KH gefahren weil er Blut im Urin hatte bzw nur Blut.

    Anschließend wurde Ultraschall gemacht und dort wurde gesehen das etwas da ist. Am 23.12.25 wurde anschließend die Blasenspieglung durch geführt. Ihm wurden 3 Tumore entfernt.


    Am 07.01.26 wurden dann die Berichte geschickt.


    Er hat leider ein T1 NEC G3.

    Dieser soll wohl sehr selten sein.

    Ohne Muskelbefall.


    Hat jmd erfahrung damit ?


    Aktuell warten wir auf ein Termin für PET CT.


    Wir sind aus Dortmund, kennt ihr sehr gute Ärzt im Umkreis von 100km?

  • Hallo ulku0402 ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Angehörige und Betroffene.

    Ein Tumor pT1 G3 wäre ggf. Blasen erhalten mit der BCG Instillationstherapie zu behandeln. Der pT1 ist an der Grenze zu muskelinvasiv und in ältere Literatur wurde teilweise auch hier schon eine Blasenentfernung Entfernung empfohlen, zumindest wenn weiter Risikofaktoren wie Multilokallokal, Multifokal, Tumor im Divertikel oder Sonderformen von Krebs mit ins Spiel kommen. Anderseits gibt es parallel starke Entwicklung für Therapien mit Blasenerhalt, zum Beispiel die RCT Radiochemotherapie, hier müssen die Urologen mit Radioonkonkologe zusammenarbeiten, was noch nicht allen Orts praktiziert wird.

    Die Klassifizierung NEC wird hier nicht benutzt, anfangs war ich geneigt " neuroendokrines Carzinom" abzuleiten, welches mit 1bis5 zu 1.000.000 extrem selten ist. Ich hatte einen "NET" Tumor und könnte dazu berichten . Im Internet steht allerdings zu NEC Nekrose, das passt gar nicht.

    Weißt du da schon genaueres? Dann könnte ich dir weiter Informationen geben.

    Wie weit ist Herne entfernt? Hat eine der größten Urologischen Abteilungen Deutschlands.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo

  • Hallo ulku0402 , es tut mir sehr leid, dass dein Vater eine Blasenkrebsdiagnose erhalten hat, und dann auch noch über Weihnachten. Das war sicher ein großer Schock für euch. Hier im Forum bekommt ihr Hilfe von selbst betroffenen Menschen. Wir sind zwar keine Mediziner und können daher keine ärztliche Beratung ersetzen, haben aber einen großen Erfahrungsschatz, der hier im Forum zusammengetragen ist. Die Abkürzung NEC weist auf einen "neuroendokrinen" Tumor hin, tatsächlich eine etwas seltenere Variante. Es gibt hier im Forum einige Leute, die davon betroffen sind, ich hoffe, sie melden sich. Dirk EZTU999 hat meist einen guten Überblick über die einzelnen Mitglieder. Dirk, kannst du da einen Hinweis geben, wer vom NEC betroffen ist? Bitte habe etwas Geduld mit Antworten. Sie werden kommen, wenn auch nicht sofort.

    Noch eine Frage: Ist das angegebene Alter das deines Vaters oder dein eigenes? Um Ratschläge zu geben, ist es wichtig, das Alter des Patienten zu kennen.

    Alles Gute und herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn du dir das sicher gerne erspart hättest.

  • Danke für die schnellen Antworten.

    Herne Uniklinik haben wir am 23.01 ein Termin.

    Mein Vater ist 63 Jahre alt.

  • Hallo ulku0402


    in Verbindung mit "NEC" habe ich leider nur schlechte Nachrichten und will da auch nichts schön reden:

    Der NEC (neuroendokrines Karzinom) ist extrem selten, hochgradig aggressiv und tritt nur in unter 1 % der Fälle auf. Leider ist er sehr viel aggressiver als ein "herkömmliches" Urothelkarzinom und ist wirklich in keinster Weise mit dem "normalen" Urothelkarzinom zu vergleichen. Ein NEC kann bereits im Status T1 Metastasen bilden - selbst, wenn er noch klein ist.


    Als Behandlung kann ich mir absolut nicht vorstellen, dass BCG in Frage kommt, eher eine intensive Chemotherapie vermutlich in Verbindung mit einer Zystektomie. Du brauchst am besten ein darauf spezialisiertes onkologisches Zentrum. Wen ich als Experten empfehlen könnte, wäre Prof. Dr. Neisius vom Brüderkrankenhaus in Trier, ist aber schon 3 Stunden Fahrt von Dortmund.

    PD Dr. med. Andreas Neisius


    Er ist dort Chefarzt und leitet das uroonkologische Zentrum in Trier, das auch von der Deutschen Krebsgesellschaft empfohlen wird. Er hat bei meinem Vater auch schon fünf TUR-B durchgeführt. Er ist auch auf die medikamentöse Tumortherapie spezialisiert, was für einen NEC entscheidend ist. Gerade im Ruhrpott wird es aber sicherlich auch entsprechende Experten geben. Wenn du bei Krankenhäusern anfragst, gib unbedingt das NEC an, denn das ist wirklich ein Spezialfall.

    10.06.25 pT1 HG

    18.07.25 rpT1 HG

    02.09.25 rpT1 HG

    31.10.25 rpT1 HG + CIS

    19.12.25 CIS

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