Hallo liebes Forum,
nach längerem stillen Mitlesen (bei den Harnableitungsthemen) habe ich mich dafür entschieden, einen Beitrag zu erstellen. Ich weiß, ich mogel mich hier etwas rein, weil ich keine Blasenkrebsproblematik habe aber ich bin mittlerweile wirklich sehr verzweifelt und meine Tage sind unfreiwillig tränenreich. Ich hoffe, die Mods sind mir nicht böse - ich weiß einfach nicht so recht, wo ich mit meinem Anliegen hin soll und ihr scheint mir an nächsten dran. Es geht um meine Blase, eine angedachte Zysektomie und die Wahl der Harnableitung.
Zu mir, ich bin f(33), schlank, Nichtraucherin, habe eine unklare Autoimmunerkrankung (mit vielen chronischen Entzündungen im Körper - Bronchien, Augen, NNH) und bin seit 11 Jahren mit einer schweren Interstitiellen Cystitis am Kämpfen. Ich gehe nachts zwischen 8 und 16 mal auf Toilette und insgesamt zwischen 30 und 60 mal am Tag. Leider hat es bei mir 9 Jahre bis zur Diagnose IC gebraucht und in der Zwischenzeit ist meine Blase so "ruiniert", dass weder Botox (2x), Neurostimulation (8 Wochen), EMDA (hat etwas geholfen aber nach 10 Behandlungen Blasenruptur mit Ursosepsis) und 60 Stunden Hyperbare Sauerstofftherapie in einer Druckkammer etwas gebracht haben.
Ich bin sozial, beruflich und überhaupt in allen Bereichen meines Lebens so eingeschränkt, dass ich auch aufgrund meines psychischen Zustands mit der Idee warm geworden bin, die Blase entfernen zu lassen. Mein Problem ist jetzt: Ich weiß nicht so recht, welche Harnableitung für mich in Frage kommt und alle Informationen der Chirurgen laufen darauf hinaus, dass das was die jeweiligen Ärzte operieren auch direkt die beste Methode ist. In der Selbsthilfegruppe sind alle furchtbar nett - aber die eigene Form der Harnableitung ist die Beste.
Insbesondere in der Selbsthilfegruppe bin ich (unabsichtlich) super stark verunsichert worden. Nicht, weil die unfreundlich oder so waren - tatsächlich fand ich die Gruppe mega lustig und nett, trotz des doch sehr großen Altersunterschieds. Mir geht es darum, dass das KH mir zu einem Urostoma geraten hat. Soweit, so gut. Ich habe viele Sorgen und Ängste (kann ich normal meine Jeans tragen, kann ich normal Sachen heben - 10 kg sind für mich beim Einkaufen eher ein Witz, mein Hernienrisiko wegen meiner Bronchitis und dem Abhusten) - aber hey, ich konnte mich mit dem Gedanken anfreunden. Beutel dran und durch wurschteln klingt erstmal nicht so tragisch und wie es am Ende tatsächlich wird kann mir keiner ohne Glaskugel wirklich sagen - also habe ich mir ärztliche Zweitmeinungen (auch in Hernienzentren) eingeholt bzw. stehen noch aus und war mit der Entscheidung so langsam halbwegs "gar". Natürlich ist es schade, dass ich mich mit so wenig Leidensgenossinen in meinem Alter austauschen kann - nichts gegen "Lebensältere", aber ihr wisst ja, man steht oft an unterschiedlichen Stellen im Leben und während einige sehr darauf achten (müssen) auch auf Business-Meetings adrett gekleidet zu sein, ist das für andere nicht (mehr) in gleichem Maße relevant und die bequeme Schlupfhose geht auch total klar.
In der Selbsthilfegruppe wurde mein liebäugeln mit dem Stoma meines Empfindens nach aber dann eher mit Unverständnis begegnet. Vor allem zwei Frauen mit dem Mainz-Pouch und ein (ehemaliger?) Arzt sagten, dass der Pouch viel besser als das Stoma ist und sie damit super klar kommen. Keinesfalls direkt Stoma, lieber erst Pouch und wenn das nicht klappt Stoma. Und ja, ich sehe schon auch, dass man dann keinen Beutel am Bauch hat und das Katheterisieren wohl (laut deren Aussage) irgendwann gut klappt. Die Ladies leben z.T. schon über 10 Jahre gut damit und das hat mich sehr gefreut zu hören. Mein Arzt im Krankenhaus meinte jedoch, Neoblase wäre aufgrund der Möglichkeit, dass die IC-Symptomatik erhalten bleibt nicht ratsam (scheinbar ist das nicht so? Scheinbar haben viele IC-Patienten eine Neoblase/Pouch?) und ein Pouch sei für mich doof, weil ich bin ja gebärfähig (mein ausdrückliches Bekenntnis zur Kinderlosigkeit wurde, wie so oft bei Ärzten, natürlich ignoriert). Die Uroschwester war direkt sehr kritisch, weil Pouch/Neoblase mehr Komplikationen haben kann. Die Stomaschwester findet Urostoma/den Beutel schlicht praktischer im Alltag. Meine Bedenken aber waren eher hinsichtlich meiner (unklaren) Grunderkrankung, ich habe ganz viele entzündete Schleimhäute und mein Darm ist quasi das einzige Organ, dass so gar keine Schwierigkeiten macht. Ich denke, dass ich deswegen so wenig wie möglich und so viel wie nötig daran manipulieren sollte. Ich habe die Sorge, das meine Grunderkrankung sich mit großen Eingriffen am Darm noch schlechter dreht als eh schon. Dieses Argument wird aber so gar nicht gehört. Stattdessen ist der Pouch - zumindest habe ich das so rausgehört - laut zufriedenen Pouchies das Rundum-Sorglos-Paket, dass insbesondere für mein Alter die allerbeste Lösung ist. Das Stoma hingegen wurde mit Argumenten in der Art (sinngemäß - bitte - es klingt alles gemeiner, als es gesagt wurde) "Wenn du eine Pflasterallergie hast oder bekommst, hast du ein großes Problem", "Mit dem Pouch habe ich seit X Jahren halt wIrKLiCh keine Probleme" und "Das würde ich nicht machen, wie willst du so (entstellt?) einen Partner finden/Sex haben können" begegnet. Nochmal, es war niemand unfreundlich und jeder wollte nur mit seiner Sichtweise bestmöglich helfen. Nichtsdestotrotz hat mich z.B. der Verweis auf - ich sag es jetzt mal konfrontativ - weniger "fuckability" doch sehr befremdet. Dennoch klang der Pouch mit seinen Eigenschaften nun auch sehr "verlockend" (schwierig, hier die passenden Begriffe zu finden).
Der Gruppenleiter war sehr nett und hat immer wieder klar gestellt, dass ich mich zu nichts drängen lassen soll. Das es meine Entscheidung ist und er mir hilft, weitere Informationen zu sammeln (zum Für- und Wider eines Pouch) und ich dann entscheiden soll, wie es sich für mich richtig anfühlt. Scheinbar hatte er mitbekommen, wie sehr ich mich überfahren gefühlt habe. Auch die anderen Frauen (vor allem die mit Urostoma) waren etwas entspannter und haben mein inneres Ringen verstanden. Einig waren sich nur alle darin, dass ich unglaublich viel Leben und Lebensqualität zurückbekomme, wenn ich die Blase entferne.
Naja, jetzt habe ich so viel geschrieben, um zu sagen: Ich sitze jetzt hier, sehe die vielen tollen Vorteile eines Mainz-Pouch und denke mir "vielleicht doch ein Pouch, könnte ja klappen, vielleicht ist das mit dem Darm und meinem merkwürdigen Immunsystem nicht so tragisch, vielleicht kann ich damit auch prima noch 40 Jahre leben, bei anderen klappts ja auch und das obwohl die viel älter sind oder sogar mit einer Krebserkrankung kämpfen mussten". Meine ursprüngliche "Entscheidung" zum Stoma fühlt sich aber auch immer noch richtig an? Ich habe mich nur plötzlich wie ein Alien gefühlt, weil ich die Veränderung des Körperbilds zwar als gewöhnungsbedürftig aber machbar und nicht so schlimm eingeschätzt habe. Weil ich mir dachte, "naja, kleinerer Eingriff, weniger managen (vorallem nicht regelmäßig katheterisieren), DURCHSCHLAFEN und wenn ich Männer treffe, die damit nicht klar kommen, würde ich sagen: Reisende soll man nicht aufhalten". Ich bin Ingenieurin, ich mag es funktional, praktisch und wartungsarm. Aber ich bin auch "nur" eine Frau und will natürlich auch hübsch, attraktiv, selbstbewusst und "liebenswert" sein. Und jetzt habe ich irgendwie die Sorge, dass man mit 33 Jahren und freiwilliger Entscheidung zum Stoma mehr merkwürdig, unattraktiv und eingeschränkt ist als alles andere. Das meine vielleicht-Entscheidung nicht logisch wäre und ich mir mit einem endständigen Stoma die Option auf einen viel "besseren" Pouch verbaue. Aber erst Pouch und dann Stoma scheint mir auch nicht klug zu sein, weil immer mehr gesunder Darm darunter leidet.
Ich weiß auch gar nicht, was ich euch fragen möchte. Es ist meine Entscheidung, es sind meine Konsequenzen und die Sicherheit, die ich mir wünsche kann mir niemand geben. Es hilft mir - wie ich gerade feststelle - schon, das alles aufzuschreiben und meine Gedanken zu ordnen. Vielleicht ist mir nur wichtig, mich auch mal mitzuteilen - in einem Rahmen, in dem ich alle Gedanken unterbringen kann, ohne unterbrochen zu werden. Ich wünsche mir sehr, eines Tages einen Rucksack zu packen und dann für zwei Wochen allein einen Wanderurlaub im Harz machen zu können - weit weg von allem. Ich will endlich mal meine Ruhe haben. Schätze ich will auch endlich wieder eine Form von Freiheit. Ich hab nur nicht damit gerechnet, dass diese Entscheidung trotz meines Leidensdrucks so so hart und beängstigend wird. Ich weiß einfach nicht, was ich jetzt machen soll. Je mehr ich grüble, desto schlimmer werden meine Sorgen, Ängste und die Traurigkeit ob dieser schwierigen Entscheidung.
Vielleicht ist meine Frage: Ist es in meinem Alter dumm, ein Urostoma zu nehmen, wenn man einen Pouch haben kann? Vielleicht habt ihr Gedanken und etwas Input für mich. Falls nicht, bedanke ich mich trotzdem für das Lesen von so viel Text.
