Ich bin neu hier, Blasenentfernung, was nun?

  • Hallo, ich bin Scarlett und bin neu hier.



    Bei mir wurde vor 1 Woche ein Blasentumor PT1 G3 festgestellt und ich soll nun am 11. Dezember operiert werden, d.h. die Blase wird entfernt + Lymphen, Gebärmutter und Eierstöcke. Ich hatte einige Jahre IC, habe dadurch eine kaputte Schrumpfblase, Chemo geht da nicht, da ich ständig zur Toilette renne und dann alles wieder weg wäre.


    Ich weiß nun nicht, was ich machen soll: Pouch1 oder Stoma unten am Bauch. Meine Fragen, was ist besser ? Wie groß ist der Beutel beim Stoma? Kann man da direkt einen anderen Beutel anschließen?


    Ich bitte um möglichst viele Infos dazu, danke!



    Liebe grüße


    Scarlett

  • Mahlzeit, Scarlett,


    sei gegrüßt im Forum der Unentwegten.


    Usus bei Frauen ist wohl der Mainz-Pouch 1, da dieser recht unauffällig durch den Bauchnabel katheterisiert wird.
    Ein Stoma ist natürlich auch nicht von der Hand zu weisen, wenn frau mit dem Beutel zurechtkommt und das Katheterisieren fürchtet.


    Beiden Harnableitungen ist gemeinsam, dass dafür ein gesunder Darm vorausgesetzt sein muß, denn beide werden aus einem Darmstück hergestellt.


    Über beide Arten der Harnabführung werden Dir ganz sicher von unseren betroffenen Mitgliederinnen noch etliche Vorschläge und Tipps unterbreitet.


    Und nimm die Sache nicht ganz so tragisch :
    Falls es sich bei Deiner Blase tatsächlich um eine Schrumpfblase gehandelt hat, dann wärest Du diese über kurz oder lang eh losgeworden, denn eine solche ist nicht heilbar.


    Gruß
    Eck :ecke: hard

  • Hallo Scarlett,


    zunächst willkommen im besten aller Blasenkrebsforen.


    Gut und ausführlich informieren kannst Du Dich hier in unserem Forum in folgender Rubrik:
    Muskelinvasiver Blasenkrebs:
    Dort sind dann wieder einzelne Unterrubriken über die jeweilige Harnableitung:
    - Neoblase
    - Urostoma
    - Mainz Pouch 1

    Dort ist erstens genau erklärt, um was für eine neue Harnableitung es sich handelt und zweitens findest Du dort viele Erfahrungsberichte von Betroffenen. Du musst Dich eben da durch lesen.


    Ich selbst habe einen Mainz Pouch 1 und bin damit hoch zufrieden. Ich arbeite, mache viel Sport und reise - kurzum: ich führe auch mit Pouch ein ganz normales Leben.


    Bei weiteren Fragen melde Dich bitte hier.


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • Hallo Scarlett,


    ich hab meine Blase vor 20 Jahren verloren, hatte zuerst eine Einleitung der Harnleiter in den Darm und seit 2008 einen Mainz I Pouch. Ich bin äußerst positiv überrascht, wie einfach und problemlos das Katheterisieren funktioniert. Das Leben ist ohne Komplikationen. Ich kann den Mainz I Pouch uneingeschränkt empfehlen.


    Alles Gute
    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • Hallo, Scarlett !
    Über ein Stoma kann ich Dir keine Auskünfte geben.


    Ich habe meinen Mainz Pouch 1 seit 2005.
    Mir geht es damit sehr gut. Ich arbeite in meinem Beruf, acker im Garten, fahre in den Urlaub wohin ich möchte,
    campe - eigentlich fast alles, was ich vor der OP im November 05 getan habe.
    Mein Pouch schafft locker 700 ml ( nachts ). Tagsüber leere ich bei 350 - 400 ml. Ich merke, wann ich Katheter
    setzen muß und habe auch ein optisches Signal. Ich habe dann einfach rechts vom Bauchnabel ein dickeres Bäuchlein.
    Nur Mut :I love you: , es gibt viele die mit der neuen Situation bestens klarkommen.
    Viele Grüße
    Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Hallo Scarlett,


    einen ganz guten Überblick über die verschiedenen Harnableitungen findest du in dieser Patienteninformation:
    http://www.meb.uni-bonn.de/urologie/Ableitun.pdf


    Grundsätzlich kann man mit allen Harnableitungen gut leben. Mein Vater bekam vor 4 1/2 Jahren ein Ileum-Conduit (Urostoma, Beutel) und führt damit ein ganz normales, aktives Leben.


    Wie alt bist du? Jüngere Leute bevorzugen meist eine "unsichtbare" Harnableitung, also einen Mainz-Pouch I oder eine orthotope Neoblase. Beim Mainz-Pouch-I sind allerdings manchmal (ca. 10% der Fälle) Revisionsoperationen nötig (Beispiel hier im Forum sind hexe, Krümelchen, Kiki), weil der Pouch nicht ganz dicht ist. Neoblasen wurden früher bei Frauen nicht so gerne gemacht, weil es in 1/3 der Fälle Hyperkontinenz (d.h. der Urin kann nur mit einem Katheter entleert werden), in 1/3 der Fälle Inkontinenz und in 1/3 der Fälle normale Kontinenz gab. Mittlerweile gibt es aber auch neuere, bessere Operationsverfahren mit besseren Resultaten.


    Wenn du dich für eine Neoblase oder einen Mainz-Pouch-I entscheidest, würde ich dir raten, dir die operierende Klinik sehr genau auszusuchen und zu fragen: Wieviele solche OPs wurden dort gemacht, und wie waren die Ergebnisse? Infos und Erfahrungsberichte findest du auch hier im Forum.


    Ein Ileum-Conduit ist eine einfachere OP und eher Standard; allerdings würde ich die Blasenentfernung sowieso nur dort machen lassen, wo man viel Erfahrung mit dieser OP hat.


    Der Beutel, den man am Bauch trägt, ist nicht groß. Hier ein Bild:
    http://www.sh-oesterreich.de/index.php?id=362


    Man kann ihn ganz normal auf der Toilette entleeren (einfach den Stöpsel unten aufmachen), dabei ist KEIN Beutelwechsel erforderlich. Mein Vater wechselt Beutel und Platte (mit der der Beutel auf der Haut befestigt ist) alle 2 Tage, das dauert bei ihm nicht länger als 10 Minuten. Nachts wird an den Beutel ein Schlauch zu einem (größeren) Nachtbeutel angeschlossen, man kann also problemlos durchschlafen, was bei den kontinenten Harnableitungen nicht unbedingt der Fall ist.


    Alles Gute für dich und liebe Grüße
    Isa

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