mainz pouch 1 probleme/komplikationen

  • hallo liebe leser,


    meine mama hat seit 2007 den mainz pouch 1 und wurde schon mehrfach daran operiert. es hat sich immer wieder narbengewebe gebildet sodass sie sich nicht katheterisieren konnte.
    den pouch bekam sie in der uniklinik würzburg und nun hat sie die klinik gewechselt (huyssenstift essen).
    dort sagte man am montag dass die in würzburg alles zu groß und zu lang gemacht haben. sie wird wieder operiert weil es nicht dicht ist (sie hat pflaster drauf geklebt - allergisch dagegen, sie hat auch slipeinlagen von innen ins shirt geklebt- zu dünn und sie hat so watte ballen in die öffnung gesteckt- immer wieder verloren und nun klemmt sie sich waschlappen darvor)und weil narbengewebe den eingang verengt und weil sich im pouch kammern gebildet haben wir wissen langsam nicht mehr weiter es klappte anfangs so gut 


    hat jemand ähnliche erfahrungen??? das ist jetzt die 6 operation
    wir bitten um rat und und hoffen auf einen guten tipp irgendentwas was ihch ihr sagen kann welche möglichkeiten es gibt oder so

    lg binchen


    "Keiner ist so reich wie wir, denn wir haben uns!"

  • Hallo Binchen,


    willkommen im besten aller Blasenkrebsforen.


    Stomastenosen durch Narbenbildung kommen des öfteren vor. Das kann einmal an Mikroverletzungen beim Katheterisieren liegen (vielleicht falsche Katheter :Was liegt an: ) oder an der Darmschleimhaut selbst. Wahrscheinlich ist Deine Mama mehrmals mit einer Schlitzung behandelt worden; das hilft zwar, kann allerdings auch erneuter Vernarbung förderlich sein. Meistens hilft es schon, wenn ein Katheter schwierig einzuführen ist, über Nacht einen mit Pflaster fixierten Katheter im Nabelstoma zu belassen und es so zu dehnen. Dabei nicht vergessen, einen Urinbeutel anzuschliessen, sonst gibt´s ein nasses Malheur.
    Wichtig ist beim Pouch immer die Verwendung von weichen beschichteten, gut gleitfähigen Einmalkathetern mit atraumatischen Augen, welche gemäß den Leitlinien der Urologie für den ISK zur Anwendung kommen sollen.


    Dass ein Pouch, überhaupt eine Darmersatzblase, nach einigen Jahren nicht mehr zu schön rund und kugelförmig ist wie zu Beginn, liegt daran, dass menschliches Gewebe zum Verwachsen neigt. Es bilden sich Adhäsionen am Darm, an der Bauchdecke, einfach überall. Mein Pouch hat mittlerweile auch Taschen und Dellen; das ist im Ultraschall deutlich zu sehen. :grinsen: . Durch manuelle Hilfe wie leichten Druck auf die Bauchdecke, An- und Entspannen der Bauchmuskulatur, dabei den Katheter immer wieder ein wenig auf und ab schieben gelingt es mir jedoch immer, meinen Pouch restharnfrei zu entleeren.


    Ich denke aber, dass mit einer Revisions-OP die bestehenden Probleme gelöst werden können. Bis dahin kann Deine Mama ihre Haut mit leichten Inkontinenzeinlagen schützen; das habe ich bis zur Revisions-OP auch so gemacht und zwar mit Molimed midi, bei Bedarf auch maxi. Man sieht damit ein bißchen schwanger aus :grinsen: , aber einen schönen Menschen kleidet alles :streicheln: Diese Einlagen habe ich mit Leukoflex auf der Bauchdecke angeheftet. Natürlich ist diese Lösung nicht von Dauer aber bis zur OP im Januar allemal praktikabel.
    Ich bin seit meiner Revisions-OP im Februar 2007 stubenrein. :hurra:


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • hey danke für die antwort ich les ihr das mal vor mal sehen was sie dazu sagt...
    wie oft spülst du deinen pouch und nimmst du dazu kochsalzlösung
    oder normales leitungswasser???
    hast du auch so probleme mit der krankenkasse für manche rezepte???


    ich weiss das meine mama öfter mal einen katheter länger liegen lassen hat um es zu weiten aber geklappt hat es nicht!!! und der dittelstift am anfang hat auch nichts gebracht der is ja zu kurz hattest du auch einen???
    sie hat auch schon ne menge katheter ausprobiert von lofric zum beispiel das waren glaub ich 18er
    ich muss mal fragen was sie für welche inszwischen hat!! welche nimmst du?


    ich hab echt viele fragen tut mir leid aber wir kennen niemanden der auch noch n pouch hat um mal zu vergleichen...

    lg binchen


    "Keiner ist so reich wie wir, denn wir haben uns!"

  • liebes Binchen
    wegen Deinen Fragen brauchst Du Dich sicher nicht zu entschuldigen, dafür sind wir nämlich da. Ich habe inzwischen zwei REv.-OP's hinter mir und war wirklich undicht. Beim zweiten Mal haben sie nicht mal einen Kontinenzmechanismus gefunden, der hat sich irgendwie im Nirwana aufgelöst. Ich habe mich mit Tenay Lady extra beholfen. Da aber Wasser oder Urin nach unten läuft, hat dies nicht optimal geschützt. Und wegen PflasterEs gibt Stomakappen, welche ca 100 ml Flüssigkeit aufnehmen. Da bei mir der Urinverlust aber innert kurzer Zeit grösser war, war dies leider keine Lösung. Somit bin ich dann auf die Ministomabeutel von der Firma Braun umgestiegen. Da ein Bauchnabelstoma aber nicht für normale Stomaversorgung ausgelegt ist, passierten da immer wieder feuchte Missgeschicke.
    Was ist ein Dittelstift? Wenn die geraden (Nelaton oder Ergothan) Katheterspitzen nicht gehen, sollte Deine Mutter vielleicht mal die gebogenen (Thiemann) versuchen. Auch ich hätte Probleme mit CH 18 zu katheterisieren. Ich benutze max. 14er, manchmal auch nur 12er. Ja die Krankenkassen sind ein Thema für sich mit Rezepten. Ich liege mit meiner ständig im Clinch.
    Krümelchen

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Liebes Binchen,


    ich werde mal Deinen Fragenkatalog Schritt für Schritt abarbeiten:

    Zitat

    wie oft spülst du deinen pouch und nimmst du dazu kochsalzlösung oder normales leitungswasser???


    Weder noch; ich spüle nämlich von innen, indem ich täglich 3-4 L trinke. Da flutscht der dünnflüssige Schleim nur so durch den Katheter:thumbsup:

    Zitat

    hast du auch so probleme mit der krankenkasse für manche rezepte???


    Ne, überhaupt nicht. Ich kriege Rezepte über Katheter, Vliwasoft Kompressen, Fixomull stretch, ACC long Brausetabletten und Bicanorm Tabletten - alles ohne irgendwelche Schwierigkeiten vom Hausarzt verordnet und von meiner Krankenkasse (Barmer) ohne zu Muckern bezahlt.

    Zitat

    und der dittelstift am anfang hat auch nichts gebracht der is ja zu kurz hattest du auch einen???


    Sorry, da muss ich passen; ich weiß garnicht richtig was ein Dittelstift ist. :Was liegt an:

    Zitat

    sie hat auch schon ne menge katheter ausprobiert von lofric zum beispiel das waren glaub ich 18er
    ich muss mal fragen was sie für welche inszwischen hat!! welche nimmst du?


    Ich habe zwei Sorten Katheter:
    für zuhause Lofric Blasenkatheter, deren Gleitschicht noch mit Leitungswasser aktiviert werden muss,
    für unterwegs, bei der Arbeit, Sport usw. Lofric primo, beide Ch.14 für Männer (also 40cm lang) mit Nelatonspitze .
    Ach ja, und im Auto habe ich (von Astra Tech geschnorrt :grinsen: ) immer einen Lofric primo Katheter mit Beutel, falls ich mal im Stau stehe...


    Ich glaube, das war´s erst mal.
    Wenn Bedarf da ist, frag nur. Dafür ist dieses Forum nämlich da.
    Es gibt übrigens auch keine dummen Fragen - nur dumme Antworten :grinsen:


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

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