pT2b G3 , dann Urostoma

  • Hallo,



    Ich schreibe für meine Mutter. Bei Ihr wurde nachdem der Hausarzt 4 Monate mit Antibiotika herumpfuschte, dann ein Urothelkarzinom pT2bG3N0M0 festgestellt. Am 1.September wurde eine radikale Zystektomie gemacht und somit endstand der Befund. Meine Mutter hatte nicht wirklich ne Wahl wegen der Versorgung, es wurde sowieso zu einem Stoma geraten und es mußte schnell gehen. Wenn man keine Ahnung von dem ganzen hat, dann glaubt man den Ärzten und willigt ein, denn ohne OP sagte man Ihr das Sie verbluten würde. Sie hatte vother so starke Blutungen, es war irgendwie immer so das es so war wie wenn was aufbrechen würde und dann wurds weniger. Der Hausarzt meinte nur Blut im Urin ist nicht schlimm! Sie hat es warscheinlich schon geahnt aber totale Angst gehabt. Niere, Blase, Harnleiter hat meine Mum vor dem KH inn Eigenregie untersuchen lassen, wo man nichts entdeckte. Also dachte man es könne ja doch nicht Krebs sein. Da Sie sich so stark veränderte das ich Sie kaum wiedererkannte, brachte ich Sie ins KH. Wo man dann diese Diagnose stellte. Aber auch erst beim 2ten Anlauf und auch nur auf Drängen des Urologen den Sie aufsuchte.



    Alles in allem eigentlich gar nicht gut. Jetzt ist meine Angst halt wie es weiter geht. Kommen Metastasen, Rezidiv?? Mach mich schon verrückt, so wie jeder verzweifelte der hier schreibt. Die Chancen für meine Mum stehen nicht so gut, oder? Kann mir jemand weiter helfen???


    Hab im Netz schon soviel Müll gelesen das ich noch beunruhigter bin!!!!

  • Laut BEfund waren bei deiner Mutter weder Lymphknoten befahlen noch Fernmetastasen gefunden. Das ist schon mal sehr gut.


    Wurde irgendwelche Therapie empfohlen oder soll deine Mama nur zur regelmäßigen Nachsorge gemacht.


    Hier sind etliche Mitglieder, die auch eien Zystektomie hinter sich haben und wie du sehen kannst leben sie alle noch und sie leben sogar sehr gut damit.


    Nicht verzweifeln, es ist wirklich kein aussichtsloser Befund weil eben keine Lymphknoten und kenie Fernmetasstasen gefunden wurden.


    Die betroffenen selbst können und werden dir sicher auch mehr darüber schreiben.



    Alles Gute



    LG Sanda

  • :danke: Hallo Hexolina,




    Sie muß nur regelmäßig zur Nachsorge gehen, diesen Mittwoch ist die erste.


    Danke ich hab echt schon solche Angst weil man eben zu viel liest, diverse Statistiken.


    Bin echt ein bischen erleichtert, wenn man mit Betroffenen redet anstatt mit Ärzten, die zeigen kein wirkliches Interesse oder Aufklärung.


    Hab meiner Mutter eine Kräuterkur von Hildegard von Bingen besorgt und Mariendistelkapseln für Leberschutz.



    Danke für die Rückmeldung! War in einem anderen Forum da kam Tagelang nichts zurück, da hab ichs aufgegeben. Hab lange gezögert bevor ich hier geschrieben habe.



    Lg Silke

  • Hallo Silke12,


    herzlich Willkommen im allerbesten Forum.Das schlimmste hat deine Mutter hinter sich. Jetzt geht es Schritt für Schritt vorwärts. Ich habe meine Mainzer Pouch 1 schon das 8 Jahr. Meine Diagnose war fast gleich Pt 2 G 3. Ich kann fast alles wie vorher machen.(Schwimmen. Radfahren u. in der Urlaub fliegen usw. Hat deine Mutter schon eine Reha gemacht? Ich würde ihr das sehr empfehlen, da lernt deine Mutter noch vieles. Die Changen stehen gut. Versuch dich ein bißchen abzulenken. Mach was schönes nur für dich.


    Viele liebe Grüße Marion

  • Danke erstmal für Deine Antwort.


    Ja meine Mutter war gleich drei Wochen nach dem KH auf Kur, war nicht so der erfolg. Die erste Woche waren die Stomaspezialisten gar nicht da. Dazu kam das Sie neben dem Stoma ganz offene Stellen hatte, warscheinlich vom vielen wechseln weil wir nach dem KH keine Stomaschwester hatten, die war in Urlaub und keine Vertretung da. Die Platte ging jeden Tag runter was auf Kur auch so war. Naja die Probleme hat Sie immer noch. Darum ists auch gar nicht leicht für Sie, Ihr Bauchdeckengewebe ist so schwach das sich der ganze Bauch nach unten verlagert hat, Sie schiebt jetzt alles vor sich her. Wie lange hat es bei Dir gedauert bis es Dir wieder besser ging? Sie mag momentan auch nirgends hingehen weil Sie es körperlich nicht lange aushält. Hattest Du Chemo? Oder
    Probleme mit Metastasen? Das ist zur Zeit meine größte Sorge! Ansonsten halten Sie meine 2 Jungs auf Trab (4j. und 1j.). Ich glaub am meisten Sorgen mach ich mir. Morgen ist ja der 1te Nachsorgetermin und ich bin schon so nervös. Zudem mein Onkel im KH liegt der hat Lungenkrebs im Endstadium. Diese ganzen Sorgen spielen alle zusammen und das ist für meine Mutter momentan auch nicht grad das beste, aber so ist das Leben es stellt uns immer wieder auf eine neue Probe.



    Würd mich echt freuen wenn ich wieder von Dir höre.



    LG Silke

  • Hallo Silke,


    warum haftet die Platte bei Deiner Mutter nicht. Welches System benutzt Ihr? Wie reinigt Sie die Haut, was benutzt Sie dafür? Habt Ihr eine Stomaberaterin vor Ort die gegebenfalls auch bei Problemen raus kommt. Es gibt Möglichkeiten auch Hautfalten auszugleichen.
    Das Deine Mutter sich bei Undichtigkeit einigelt kann ich sehr gut nachvollziehen. Es ist nicht leicht damit umzugehen. Aber das Sie zumindest "dicht" für 1 - 2 Tage sein sollte doch klappen.


    Mein Befund war pT2a;N0,L0,V0;R0, G II-III Muskelinvasiv und Nephrektiomie rechts. Ich gehe regelmässig zu den Nachsorgekontrollen halbjährlich Ct und Lunge röntgen. Dies seit dem 14. Mai 2007 und bisher war ich "sauber".


    Ich wünsche Deiner Mutter den gleichen Befund.


    Gruss
    Annette

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