Inkontinenter Pouch

  • :Glaub: Meine Lieben!




    Habe mich leider schon lange nicht gemeldet



    War ziemlich intensiv mit Wohnungsrenovierungsarbeiten beschäftigt


    Ehrlicherweise, hat das Meiste mein Mann gemacht - ich hatte nur die "niedrigen Arbeiten"


    aber das reichte vollkommen um mich jeden Tag todmüde ins Bett falllen zu lassen.




    Mir geht es soweit gut. Hatte jetzt eine Kontrolle und der Arzt teilte mir mit das die


    Inkontinenz sich leider nicht von alleine legen wird. Auch die vorhandene Stenose muss


    saniert werden.(was aber das kleinere Problem ist).


    Der Inkontinez....(Nippel oder Schlauch) ist anscheinend zu kurz geraten.


    Das heißt im September nochmals operiern, UB aufschneiden, 3 Wochen Sackerl.


    Mir graust jetzt schon. Hatte gedacht jetzt ist alles vorbei.


    Hatte schon jemand dieses Problem? Bin sehr verunsichert ob das jemals dicht sein wird.


    Anfangs war es besser, jetzt kann ich bein auslaufen teilweise zuschauen.....???




    Hoffe Ihr könnt mir einen Rat geben!




    Liebe Grüße Francis

  • Hallo Francis,


    ich selbst wurde, warum auch immer, plötzlich inkontinent; vermutlich hatte ich zu schwer gehoben. :sehr Traurig:


    Ich bin heute noch froh und dankbar, dass Dr.Hönecke, der mich ja zystektomiert und meinen Pouch angelegt hat, ganz ehrlich und offen gesagt hat, dass er die Revisions-OP nicht machen werde, weil ihm in derlei speziellen und diffizilen Dingen die Erfahrung fehle. :gut gemacht:
    Er hat mich dann nach Wuppertal zu Prof.Roth, der ein Könner auf diesem Gebiet ist, geschickt und hat bei dieser OP auch assisitiert. Heute bin ich kontinent und habe keinerlei Problerme mit meinem Nabelstoma. Ich bin froh, dass ich die immerhin relativ weite Anreise nach Wuppertal in Kauf genommen habe, denn ein optimal funktionierender Pouch bedeutet ein hohes Maß an Lebensqualität.
    Das alles kannst Du in meiner Geschicht nachlesen.


    Der Kontinenznippel ist leider bei einem Pouch die Schwachstelle; aber jede neue Harnableitung hat eine Achillesferse... :schluchtzen:
    Ich selbst würde heute immer wieder eine Revisions-OP vornehmen lassen, mich dabei aber auch wieder an eine renommierte Klinik mit entsprechender Erfahrung wenden.


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:


  • Liebe Francis,


    ich kann Hexe nur zustimmen!
    Du wurdest in Wien operiert, vom Nachfolger des Primararztes, der mich nach Würzburg geschickt hat, weil er in Wien zu wenig Komptenz mit Pouch-OPs sah. Ich weiß. dass du deinem Operateur sehr vertraust. Hol dir aber zumindest eine zweite Meinung ein von jemandem, der viiiiiel Erfahrung mit der Anlage von Pouches hat.


    Alles Gute
    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • Hatte schon jemand dieses Problem? Bin sehr verunsichert ob das jemals dicht sein wird


    liebe Francis
    auch ich hatte drei Rev.-OP's (nach der zweiten war ich dicht, bis mich der Fahrradfahrer umgenietet hatte - aber das ist eine andere Geschichte!). Nach der zweiten war ich endlich dicht. Bei der Pouchanlage wurde mir direkt in Bern gesagt, dass evtl. eine Rev.-OP gemacht werden müsste. Ein zweites Mal wollte dann aber Bern nicht mehr operieren und da ich im Kölner Raum lebe, habe ich auf Anraten einiger Mitglieder hier Wuppertal gewählt. Bei dieser OP ist die Erfahrung des operierenden Arztes ganz ganz wichtig. Auch ich kann im Liegen beim Auslaufen zuschauen. :sehr Traurig:

    Das heißt im September nochmals operiern, UB aufschneiden, 3 Wochen Sackerl


    Es wird entlang der alten Narbe aufgeschnitten und da bei Dir der Kontinenzmechanismus zu kurz geraten scheint, auch nochmals Darm genommen. 3 Wochen Beutel nur? Bei mir waren es jedesmal die vollen 6 Wochen, damit die Nähte des Pouches gut verheilen konnten.

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • :thumbup: :rolleyes: Vielen Dank für Eure schnelle und hilfreiche Antworten!




    Hexe wie lange hat die Revisions-OP bei Dir gedauert und wann warst Du wieder fit?


    Habe natürlich Angst noch einmal solche starken Schmerzen wie bei der Erst-OP durch zu machen. Weil du fragst Krümmelchen - ja, mein Operateur hat von "nur" 3 Wochen gesprochen, ich hoffe also nicht dass da nocheinmal Darm genommen werden muß, denn ich will und werde nie wieder eine "Darmreinigung" über mich ergehen lassen - ist für mich das allerschlimmste, es kommt schon beim ersten Schluck alles wieder raus, egal was ich schon probiert habe. Danach war auch das wieder in Gang kommen des Darms extrem schmerzhaft.


    Hans, Du hast natürlich recht, aber heute wird keine Auslands-OP mehr genehmigt, denn dazu muß erst vom AKH als Spitzenspital schriftlich bestätigt werden, daß es in Österreich nicht gemacht werden kann!?


    Was meint Ihr, soll ich meinen Arzt fragen, ob er schon solche Rev.OP`s gemacht hat?


    Er ist da ziemlich locker und offen. Warum eingentlich nicht - es geht ja um mich oder?


    Habe noch folgende Fragen: Verwende wenn ich unterwegs bin auch das "Curapor-steril"


    Pflaster zum aufsaugen. Problem: bei Hitze und durch die Nässe bekomme ich einen stark juckenden, pustelartigen "Windelausschlag" - gibts da etwas um das zu mildern?


    Frage mich was ich im Sommer (falls er noch kommt) unter der Sommerkleidung oder Badeanzug tragen soll????




    Danke Euch nochmals - bin froh dass ich Euch habe!


    Liebe Grüße Franziska

  • wie lange hat die Revisions-OP bei Dir gedauert und wann warst Du wieder fit?


    Franziska
    bei mir haben die Rev.-OP's auch alle deutlich über 6 Stunden (bis 10 Stunden) gedauert.


    ich hoffe also nicht dass da nocheinmal Darm genommen werden muß


    ob Darm genommen wird oder nicht hat nichts mit der Verweildauer des DK's und SB zu tun, sondern 6 Wochen dauert es, bis die Nähte am Pouch verheilt sind.


    und werde nie wieder eine "Darmreinigung" über mich ergehen lassen

    das ist von KH zu KH unterschiedlich, wie sauber der Darm sein muss. Wenn es bei Dir solche Probleme macht, würde ich da bei der KH-Auswahl schon auch wert drauf legen. Eventuell kannst Du mit ihnen den gleichen Kuhhandel eingehen, welchen ich hatte: Eine Woche vorher nur noch Tee und Brühe. Keine feste Nahrung, keine Mlchprodukte und am Tag vor dem Eingriff zwei hohe Einläufe

    Was meint Ihr, soll ich meinen Arzt fragen, ob er schon solche Rev.OP`s gemacht hat?


    Auf jeden Fall. Ansonsten droht erneutes Auslaufen. Und da der Kontinenzmechanismus zu kurz angelegt wurde, wird mit einem neuen Stück Darm ein längerer gebildet.

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

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