Im Galopp zur orthotopen Neoblase

  • ;) Hallo, bin seit 2009 regelmaessiger Leser des Forums,u begeistert was man alles so erfährt Vieles ist besser als beim Doc.


    Bei mir ging alles wie im Galopp. Ende Febuar 2006 hatte ich 1 mal Blut im Urin, dann mehrere Tage nichts mehr.Anfang März wieder das


    gleiche. Schnell im Internet nachgeschaut,aha Blut im Urin,keine Schmerzen sieht nicht besonders gut aus. Termin geholt beim Uro. Vom Stuhl weg sofort ins Klinikum Ludwigsburg. Wurde schon erwartet. Am Morgen dann gleich TUR. Diagnose die mich ziemlich alt aussehen


    lies. Urothelcarcinom der Harnblase pT3a, pNO(0/8) G3-4,L1 .Anfang April Besprechung wie u. was gemacht wird.Radikale Cystoprosta -


    versikulektomie.


    Wenn der Darm ok,dann orthotope Neonblase. 2 Tage später rückte ich ein ins Klinikum mit Patientenverfügung für alle Fälle.Man macht sich ja so seine Gedanken. Am andern morgen wurde ich operiert,nach 2Tage intensiv, auf Station. Nach 3 Wochen Klinik AHB in Durbach in der Ortenau. Ich finde ein sehr gutes Haus. Nach 4 Wochen AHB wieder nach Hause. Anfang Julie Start der Chemo mit Gemcitabin/Cisplatin. Nach der 3 Anwendung Abruch auf eigenen Wunsch. War total am Boden,wollte nicht mehr. Dann relativ schnell wieder erholt.Die folgenden Untersuchungen waren alle ohne Befund.Bin eigentlich froh dass ich nicht länger gewartet habe.


    Problemlos bin ich aber auch nicht.Bin Inkontinent geworden, vor allem Nachts.Aber ich glaube es gibt Schlimmeres.

  • ...dann hast Du ja - fast - die gleiche Diagnose gehabt wie ich.


    Was ist mit Beckenbodentraining ?
    Dadurch wurde ich - zumindestens tagsüber - wieder kontinent.
    Ist jetzt bei mir 7 Jahre her....


    Gruß
    Eck :ecke: hard

  • Hallo Eckhard,


    ja das Beckenbodenprogramm habe ich bis zum Abwinken gemacht.
    Tagsüber geht es auch,aber ob ich da kontinent bin,wenn man alle 3 Std zum pinkeln geht, weiss ich nicht.
    Nachts ist es so, alle 2 Stunden raus oder man kann schwimmen.
    So wird halt verpackt und sollte ich merken, dass was läuft, gehts raus zum Restpinkeln und neu verpacken.
    Am schlimmsten ist es, wenn ich am Samstag 8 Std auf dem Markt stehe u zum Teil schwer :?: hebe, so ca 20 Kg Kisten.
    Dann dauert es 2 Tage, bis es wieder einigermassen geht.
    Manchmal habe ich das Gefühl, als ob da ein Ventil aufgeht und nicht mehr schliesst.
    Was mich wundert ist folgendes: Ich gehe nach dem Essen mit meiner Frau 30Min spazieren, anschliessend gehts waagerecht, kaum liege ich, geht das Ventil auf. Was kann das sein? Ist der Schliessmuskel so verspannt, dass er in Ruhestellung aufgeht ?


    Gruss aus dem Schwabenland
    Roland

  • Tut mir leid, Roland,


    ich habe Deinen Beitrag erst heute, ( wg. Ralleprivat ), gelesen :sehr Traurig:


    Ja, das Beckenbodenprogramm habe ich bis zum Abwinken gemacht.
    Ich auch, aber eine nächtliche Kontinenz hat sich nicht eingestellt.
    Dafür kann ich mit meinen Hinterbacken jetzt Nüsse knacken oder 1-Eurostücke plattmachen.....


    Tagsüber geht es auch, aber ob ich da kontinent bin, wenn man alle 3 Std zum pinkeln geht, weiss ich nicht.
    Alle drei Stunden pinkeln ist doch völlig normal.
    Mache ich ja sogar mit meinem Riesentrum.


    Nachts ist es so, alle 2 Stunden raus oder man kann schwimmen.
    So wird halt verpackt und sollte ich merken, dass was läuft, gehts raus zum Restpinkeln und neu verpacken.

    Verwende Kondom-Urinale.
    Du wirst staunen, wie bequem diese Dinger sind.
    Und morgens keinen Müll, keinen Gestank.....


    Am schlimmsten ist es, wenn ich am Samstag 8 Std auf dem Markt stehe u zum Teil schwer :?: hebe, so ca 20 Kg Kisten. Dann dauert es 2 Tage, bis es wieder einigermassen geht.
    Ich hebe ohne jedes Problem wieder 100 kg und trage diese vor mir her.
    Ich glaube nicht, dass dies mit der Inko zusammenhängt, denn sonst hätte ich ja ebenfalls diese Probleme.


    Was mich wundert, ist folgendes: Ich gehe nach dem Essen mit meiner Frau 30 Min spazieren, anschliessend gehts waagerecht, kaum liege ich, geht das Ventil auf. Was kann das sein? Ist der Schliessmuskel so verspannt, dass er in Ruhestellung aufgeht ?
    Nein, das wird nicht am Schliessmuskel liegen, sondern an der Neoblase oder der Harnröhre.
    Ich nehme an, Du hast entweder eine Blasenfalte, welche sich vor die Harnröhre legt und beim Liegen diese öffnet, oder Du hast einen leichten Knick in der Harnröhre, welcher beim Liegen behoben wird.
    Allerdings solltest Du auch im Liegen die Harnröhre mittels Beckenbodenmuskel zuhalten können.
    Vielleicht hast Du ganz einfach falsch trainiert.
    Guck mal hier :
    Kontinenz Übungen (wie gehen sie ?)


    Gruß
    Eck :ecke: hard

  • Hallo Eckhard,


    danke für den Hinweis das alle 3 Std, pinkeln normal ist.Dann fühle ich mich ab sofort tagsüber kontinent.Das tut der Seele gut. Ausserdem habe ich zur Zeit einen tollen Verlauf in der Nacht.Bin meistens zur Zeit trocken,das heisst ich stehe einmal in der Nacht auf u.lasse mir sehr viel Zeit beim Entleeren.Dann bleibt die Vorlage trocken.So habe ich das Gefühl dass der Tag gut anfängt


    .Werde aber das Beckenbodenprogramm mal anschauen,vieleicht mache ich doch etwas falsch.:)


    Gruss Roland

  • Lieber Roland,


    wieviel und wie häufig Du pullerst, hängt ja von der Trinkmenge und nicht zuletzt auch der Art des Getränks ab.
    Trinke ich viel Kaffee, muss ich schon mal eher laufen, ansonsten auch so etwa alle 3 Stunden. Dafür stehe ich nachts nur einmal auf.
    Aber das Ganze ist völlig normal, denn eine Neoblase/Pouch ist ja nicht größer als eine Originalblase.
    Mein Pouch hat ein Fassungsvermögen von etwa 500 ml; da lässt sich bei einer Trinkmenge von 3-4 L pro Tag leicht ausrechnen, wie oft ich den Pouch leeren muss. Ausserdem leere ich meinen Pouch vor jeder großen körperlichen Anstrengung - ich bin "gebranntes Kind".


    Also mach Dir da keinen Stress :streicheln:
    Und das Kondomurinal solltest Du in jedem Fall mal testen. Die Firma Sauer Continence schickt gern Muster und berät sehr kompetent und diskret.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

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