Inkontinenz trotz Vergrößerung der Blase mit Dünndarm

  • Hallo,


    im Juni 2010 wurde mir die Blase vergrößert mit Dünndarm, der Blasenhals wurde verschlossen, Selbstkatherisierung durch Stoma im Bikinibereich. Vor dieser OP bin ich 4 Mal an der Blase operiert worden.


    Leider bin ich absolut nicht dicht. Blasenkrämpfe verursachen unwillkürlich Harnverlust über das Stoma. Aus dem Haus gehen ist schon eine große Sache. Im Grunde gewickelt wie ein kleines Kind bzw. muss ich genügend Katheter bei mir haben, um ca. 2 Stunden in der Stadt zu verbringen. Die Ärzte können es nicht ganz nachvollziehen. Ich bin genauso inkontinent wie vor der OP. Jetzt ist die Versorgung jedoch nicht so leicht. Ausgehen ist fast unmöglich. Da man ja viel trinken soll, dementsprechend muss man ja auch auf Toilette. Im schlimmsten Fall ist das bei mir jede halbe Stunde.


    Hat irgend jemand auch solche Probleme?
    Ich bin zurzeit ziemlich down.


    Danke

  • Hallo Kika
    ich bin Tetraplegiker mit einer neurogenen Blasenstörung und hatte 2007 erst auch nur eine Augmentation mit katheterisierbaren Zugang rechts im Unterbauch. Wegen der weiterhin bestehenden Blasenspastik und weil der aufgenähte Dünndarmlappen sich nicht entfaltet hatte (war bei der Pouchanlage immer noch ödemartig aufgequollen), war auch ich undicht. Die Spastik kam vom übrig gebliebenen Blasenboden her und man versuchte auch, ihn mittels Botoxinjektion ruhig zu stellen. Leider ohne Erfolg. Darauf hin riet man mir zu einem Mainz Pouch I und bin mehr oder weniger (aber dies aus anderen Gründen) zufrieden mit dem Resultat.
    Kannst Du ein bisschen mehr zu Deiner Blase erzählen (woher stammt die Spastik usw.)&

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo Krümelchen,


    entschuldige, dass ich erst jetzt antworte. Mein Matyrium ist noch nicht zu Ende. Schwierigkeiten mit der Blase habe ich schon viele Jahre. Im April 2009 bin ich zum 1. Mal wegen Inkontinenz Stufe III operiert worden. Bei dieser OP wurde die Gebärmutter (da Vorfall) entfernt, die Scheide und Blase wieder an die richtige Stelle gebracht. Es war eine OP von unten. Geplant war eigentlich ein TVT-Band. Nichts wurde in dieser Sache so gemacht, wie geplant. Nach dem Blasentraining und nach dem Entfernen des Katheters sollte es eigentlich wieder funktionieren. Nicht hat funktioniert. Ich hatte nur höllische Schmerzen und konnte kaum laufen dadurch. Die Schmerzen waren für die Ärzte unerklärlich, da keine Blasenentzündung vorlag. Aber Wasser lassen konnte ich auch nicht. Also wurde wieder ein Katheter gelegt, Medikamente verabreicht, Blasentraining gemacht und 2 Tage später wieder der gleiche Versuch. Es hat wieder nicht funktioniert. Wieder einen Katheter und wieder andere Medikamente, Tipp wie z. B. nicht so verkrampft sein etc. Nach 2 Tagen wieder Entfernung des Katheters und siehe da, es klappte. Die Schmerzen waren aber immer noch da und keiner konnte sie erklären. Ich wurde entlassen mit der Bitte einen Urologen aufzusuchen wegen den Schmerzen. Das habe ich dann getan. Ich hatte eine Blasenschleimhaut-Entzündung.


    Die Inkontinenz war aber noch viel schlimmer als vorher. Nach dem Aufstehen habe ich es nicht mehr geschafft, rechtzeitig auf Toilette zu kommen. Dies verschlimmerte sich Tag für Tag. Dann hat mein Urologe mich in die GYN-Urologie der Uniklinik Mainz überwiesen. Wieder Tabletten, wieder kein Erfolg. Die Ärzte kamen dort auch nicht weiter und schickten mich in die Urologie. Dort wurde eine Urodynamik durchgeführt und man stellte fest, dass ich noch hochgradig inkontinent bin. Mir wurde vorgeschlagen eine OP nach Burch. Die wurde dann im Nov. 06 durchgeführt. Nach entfernen des Katheters konnte ich sofort sagen, dass ich nicht dicht bin. Das konnte keiner verstehen. Also wieder Urodynamik und tatsächlich immer noch inkontinent. Mir wurde empfohlen eine Fazienzügel-Plastik machen zu lassen. Risiko: So dicht zu sein, dass man nicht mehr kann. Zu diesem Zeitpunkt ist meine Blase ständig ausgelaufen. Ich hatte absolut keine Kontrolle mehr. Im Mai 2010 wurde dann die empfohlene OP durchgeführt. Kurz gesagt: Auch diesmal hat man mich nicht dicht bekommen. Also wurde mir empfohlen einen Pouch machen zu lassen. Diese OP war dann im Juni 10. Ich hoffte, dass meine Undichtigkeit weg wäre und die Blasenkrämpfe nachlassen würden. Aber mein Körper zeigte mir was anderes. Wir fuhren dann für 4 Wochen in Urlaub. Leider wurde meine Inkontinez nicht besser. Am 7. Sept. hatte ich dann einen Termin in der Uni. Man stellte fest, dass, wenn die Blasenkrämpfe waren, der Pouch undicht war. Ich war für eine OP, in dem der Mainz-Pouch gemacht werden sollte, am 4. Okt. vorgemerkt. Am 30.09. erfuhr ich aber, dass der Termin erst einmal abgesagt wurde. Warum genau, weiß ich nicht. Bis jetzt habe ich noch keine richtige Antwort bekommen. Nur so viel, dass es bei mir nicht so ohne wäre, noch eine OP zu machen. Jetzt habe ich um einen Termin gebeten beim Prof. Mal schauen. Ich kann ohne "gewickelt" zu sein, nicht mehr aus dem Haus gehen. Trinken, was man viel soll, mache ich nur, wenn ich zu Hause bin. Ich bin im wahrsten Sinn des Wortes ein "Auslaufmodell" und die Krämpfe sind immer noch da. In dem Moment wo sich die Blase zusammenzieht, läuft der Urin am künstlichen Ausgang in der Bauchfalte heraus.

  • Hallo Kika 123; hier Achness. Habe gerade deine Geschichte gelesen und kann es einfach nicht fassen, welch ein Leidensweg du schon hinter dir hast. Man man man. Da fehlen mir die Worte. ?( Hoffe, dass irgendjemand aus dem Chat dir noch Tips geben kann. Ich selbst habe eine Neoblase, die an die Harnröhre angedockt wurde, nachdem meine "Krebsblase " entfernt wurde. Bin auch noch recht inkontinent, hoffe dieses aber durch Übungen immer mehr in den Griff zu bekommen. Kenne mich mit Mainz Pouch überhaupt nicht aus. Wollte dir aber mal eben mein vollstes MItgefühl aussprechen. Und dir viel Glück wünschen bei dem Prof. in der Klinik. Halt die Ohren steif, wenn das geht. Alles Gute. :gut gemacht:

  • Liebe Kika,


    was Du erlebst, hat meiner Meinung nach mit Lebensqualität nichts mehr zu tun und führt auf Dauer in die soziale Isolation.
    Lass Dir unbedingt die Gründe nennen, warum eine OP abegelehnt wird.
    Wenn man Dich in Mainz nicht operieren will, such Dir eine andere Klinik - Du hast ein Recht auf eine Zweitmeinung.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

  • :hurra: Hallo ihr Lieben,


    hatte heute tatsächlich einen Termin beim Prof. Mein Problem mit undichtem Pouch konnte er wahrhaftig sehen, denn Hose etc. war triefend nass. Habe jetzt einen Termin am 28. Okt. und dann bekomme ich den Mainz-Pouch. Ach, was bin ich froh. Habe jetzt einen Dauerkatheter bis zum Termin. So kann ich jetzt auch außer Haus gehen ohne mich wie ein Kleinkind zu wickeln.


    Wenn ich alles hinter mir habe, schreibe ich wieder.


    Eine gute Zeit


    kika

  • Dieses Thema enthält 5 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.