Hallo alle miteinander, schön das es so ein Forum gibt um sich auszutauschen.

  • Ich stelle mich erst mal vor,50J. verh. 3 Kinder 17,22,23 Jahre und eine sehr liebe Frau die mich umsorgt.
    Ich komme erst mal zu meiner Krankheit/Diagnose und bisherigen Behandlungen, Erlebnissen und zuletzt meine Fragen.
    Im Urlaub im Juli hatte ich nach dem Joggen Blut im Urin, da diese schon mal im Mai vorkam wurde diesem damals keine große Bedeutung geschenkt. Jetzt bekam ich es aber mit der Angst zu tun und brach den Urlaub ab und ging sofort zum Urologen. Dieser machte ein ultraschall und stellte nichts fest da die Blutungen auch wieder aufgehört hatten. diese ließ ich aber nicht so im Raum stehen und erzählte meinem Hausarzt davon der nochmals eine Ultraschalluntersuchung machte und mir dann sofort eine Einweisung ins Krankenhaus gab (auf meinem 50. Geburtstag) da er was gesehen hatte was da nicht hingehört. So wurde ich am 5.8.im Krankenhaus nach der Spiegelung sofort die Blase ausgeschabt. Danach ging es mir schnell besser und kam mit der Situation gut zurecht und hatte den festen Glauben eines Gutartigen Tumors der jetzt weg war. Doch das Niederschmetternde Ergebnis kam am 4.Tag:
    Bösartig, ich hatte eine pT1(m),G3 was immer das auch heißen mochte.Die Ärzte machten mir wenig Hoffnung und rieten mir zu einer NeoBlase.
    Nach der Entlassung am 5.Tag sofort zum Urologen um die weiteren Behandlungsmaßnahmen zu besprechen. Er sagte mir das ich nach ca. 4-6 Wochen zu einer Nachresektion hin müßte, hier würden dann die angrenzenden Stellen abgeschabt um sicher zu gehen das alles entfernt sei. ca. 2 Wochen danach würde er dann die BCG-Instillierung 6x 1mal wöchentlich durchführen. So geschah es am 14.9. Nachresektion mit dem Ergebnis keine NPL also Freudensprung und tränen :hurra:
    jetzt hatte ich bis zur BCG 14 tage zeit was wir nutzten um unser neues WOMO mal Italien zu zeigen, vorher noch MRT ohne Befund. Hier konnte man vieles vergessen und es war sehr schön. Ich hatte auch kaum Nachwirkungen außer den drang schnellstens zur Toilette zu müssen sobald irgendwo was tröffelte oder ein Wasserhahn lief. Sogar an einem Teich wo der Springbrunnen an war machte ich lieber einen großen Bogen :grinsen:
    Daheim angekommen fing es an mit der BCG, die ich gut vertragen konnte ohne Komplikationen, dauerte bis zum 10.11. Am 14.12. zur 1. Nachsorge, Blasenspiegelung, vorher hatte ich 2-3 Tage ein leichtes ziehen in der Blase gemerkt was ich aber auf mein wieder aufgenommenes Fitnesstraining und Dauerläufen zurückzufüren hatte da ich hier auch täglich mehrmals Abgänge(Gewebefetzen) im Urin hatte.Zudem machte ich seit 4 Wochen Rückenschule wegen starker Rückenschmerzen die schon länger andauern.
    Ein bisschen mulmig und ängstlich setzte ich mich auf den OP Stuhl und konnte miterleben und mitverfolgen wie die kamera durch die Harnröhre,Prostata bis in die Blase hinein glitt. Etwas unangenehm aber wenn man entspannt ist, ist es auszuhalten. Konnte mir hier die wundstellen 3 stück an der zahl anschauen. Erschrocken nahm ich ein Gewächs zur Kentniss was an der tiefsten Wundstelle sitzt.
    Hier kommt auch meine Frage: Hat dieses schon mal jemand gehabt oder gesehen?
    Es sieht aus wie ein Stiel einer Pusteblume mit einer fahne was frei im Raum wedelt? Wird bezeichnet als Granulombildung mit deutlich hyperämisiertem Bereich. Ich habe rausgefunden das diese als bösartig eingestuft wird. Bekam sofort wieder die Einweisung ins Krankenhaus am 28.12.. Jetzt bin ich sehr verunsichert ob ich mich auf eine entfernung der Blase entscheiden soll. Die Überlebenschancen der nächsten 5 jahre sind dann doch umso höher, denn ich habe noch viel vor.
    Gruß Hans-Jürgen

  • Hallo und guten Tag, Sluppi,


    so schnell ist die Blase nicht weg.....


    Eine erneute TUR-B könnte dieses Problem - eventuell - lösen.
    Karzinome wachsen nicht nur flach auf dem Urothel oder in die Blasenwand, sondern können sehr wohl, wie ein Pilz, in den Blasenhohlraum wachsen.
    Wenn überhaupt, dann ist dies ein Vorteil, weil das - eventuelle - Karzinom eben nicht eingewachsen ist.


    Du hast einen pT1( a oder b ?? ) G3, ergo sehr aggressiv, aber noch nicht mit der Blutbahn verbunden.
    Hier könnte eine TUR-B nochmals Erfolg haben.
    Allerdings hat sich in letzter Zeit herausgestellt, dass die Pathologen zu positiv denken, will sagen, die Diagnosen stellen sich zu ca. 50% schlechter da, als es der Pathologe diagnostiziert hat.
    Sollte sich nach der nächsten TRU-B wiederum ein Rezidiv zeigen, dann solltest Du Dich mit dem Gedanken an eine Neoblase anfreunden.


    Natürlich kannst Du Dich auch blasenerhaltend mittels der Hyperthermie nach der Synergomethode behandeln lassen. ( "Synergo" oben rechts in die Suche geben, nachlesen ).
    Du findest darüber etlichen Schriftverkehr


    Gruß
    Eck :ecke: hard

  • Allerdings hat sich in letzter Zeit herausgestellt, dass die Pathologen zu positiv denken, will sagen, die Diagnosen stellen sich zu ca. 50% schlechter da, als es der Pathologe diagnostiziert hat.


    Lieber Hans-Jürgen,
    das ist auch der Grund, warum es dann vielleicht eine Überlegung wert wäre, sich für die nächste TUR-B für eine Klinik zu entscheiden, die die Synergo-Methode anbietet. Wenn Du Dich durch die entsprechenden Postings durchgewühlt hast, weißt Du auch den Grund für meine Empfehlung - möglichst kein Therapieversager aufgrund zu positiven Stagings.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

  • Danke, mal sehen was da morgen bei raus kommt, habe alles ausgedruckt und zusammengeheftet. Bin mal gespannt wieviel Zeit er sich nimmt.
    Wie lange wird der Aufenthalt sein bei der Methode? Auch 4-5 Tage und dann wöchentlich nach Gießen fahren?

  • hallo, Sluppi,


    willkommen in diesem sehr hilfreichen Forum. Ich habe hier schon viele gute Tips und Infos gefunden. Wie du bin auch ich ein pT1G3-Fall, plus cis. Instillationstherapien kamen für mich nicht infrage, weil meine derzeitige Blasenkapazität mit max. ca. 200 ml zu gering ist und mein Krebs auch zu nahe an der prostatischen Harnröhre gefunden wurde, wo er von der Instillation evtl. nicht gut erreicht werden kann.
    Ich hatte wegen Infos über synergo Dr. Lüdecke in Gießen angemailt (einer der Synergo-Päpste), und habe von ihm sehr schnell und ausführlich Antwort bekommen: Synergo ist nicht möglich, aus obigen Gründen.
    Weiterhin hatte ich noch einen teilpersistierten Urachus, der zwar keinen Tumorbefall hatte, aber infolge jahrelanger Entzündungen vernarbt war und raus mußte. Jahrzehntelang war der nicht entdeckt worden und hat wohl wegen der ständigen HWIs letzten Endes zum Blasenkrebs geführt. Das Urachusproblem hätte zwar nicht gegen eine Instillation gesprochen, aber diese Sache kam eben noch dazu. Die OP war vor drei Wochen, habe sie sehr gut überstanden.
    meine Alternative war: Neoblase oder RCT (Radio/Chemo-Therapie).
    Ich habe mich mittlerweile für die organerhaltender RCT (plus Hyperthermie) entschieden, wie andere hier auch (z.B. Han_San, Simone).
    So schnell muß die Blase also ganz bestimmt nicht raus! Und du hast wahrscheinlich noch zusätzlich die Option Synergo.
    Hierzu rate ich dir, Dr. Lüdecke direkt zu kontaktieren (die email-Adresse findest du auf der Website der Uniklinik Gießen).
    Sollte RCT für dich eine Option sein, dann soll innerhalb von 4 bis 6 Wochen nach der ersten TURB eine Video-Untersuchung, ggf. eine zweite TURB gemacht werden, um wirklich nochmals alles rauszuholen, falls Neubildungen oder zurückgebliebenes Tumorgewebe vorhanden sind.
    Wichtig ist, daß die TURBs und die hisologischen Analysen an einer Klinik gemacht werden, die darin Routine haben. Sonst droht die Gefahr, wie du hier im Forum des öfteren lesen wirst, daß die Ausschabung nicht gründlich genug und die Klassifikation des Tumorgewebes falsch (zu günstig) sind. bei kleinen Provinzkrankenhäusern habe ich da so meine Bedenken, bin deshalb auch an die Uniklinik Erlangen gegangen.
    ich wünsche dir, daß du die für dich richtige Entscheidung triffst.
    herzliche Grüße
    Martin

    geboren 1951, TURB am 8.10.2010, pathologischer Befund: pT1 G3 + Cis, am 25.11.2010: Urachusresektion; seit 17.1.2011: RCT in Erlangen, RCT am 2.3.2011 mit der 33. Bestrahlung abgeschlossen.

  • Moin Sluppi,


    du warst sicher in Westerstede in der Ammerland-Klinik? Ein gutes Haus. Leider durch die "Beförderung" zum BW-Krhs. etwas unpersönlich geworden. Vorteil: In der Urologie macht man (auf Wunsch des Patienten und Überweisung des behandelnden Urologen) die TUR-B als PDD. Damit ist die Erkennung auch schwieriger Karzinomformen besser.


    Beantrage deinen Schwerbehinderten-Ausweis. Dir stehen mind. 50 % für 5 Jahre (Heilungsbewährung) zu.

    Nach Zufallsfund 2006: pTa G2 (high grade) 5 x TUR-B und 30 x Mitomycin nun jährliche Kontrollzystoskopie mit Urinzytologie und PSA-Test

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