Es hat mich wieder erwischt!

    Meine Geschichte kennen ja schon einige von euch. Ich war guten Mutes das alles wieder gut wird. Nach der 4 Tur wurde Mitomecin gegeben (21 mal bis heute) bei den eingehaltenen Spieglungen während der Behandlung unter Mito wurden keine Tumore mehr entdeckt. Es lief alles perfect. Sogar die Berufskrankeit wurde anerkannt. Dann mußte ich am 5.4.2011 wieder zur Spiegelung und was ich dann höhrte war für mich erschütternd! 5 Tumore obwohl ich immer noch Mito nehme . Ich werde verrückt das hat mich umgehauen. Ist das eigentlich normal? Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und wie soll das denn weitergehen?Der Arzt sagte auf meiner Nachfrage das nach der Tur-B wieder mit Mito weitergemacht werden soll aber genau kann er es erst sagen wenn er die Ergebnisse der Op kennt , er führt die Op selber durch! So wie ich ihn verstanden habe soll wennes wieder ein PtaG1-2 ist mit Mito von vorne begonnen werden das würde bedeuten 12 Wochen dann 3 Jahre 1x monatlich . Das halte ich so nicht durch ich werde verückt. Hat von euch jemand Tips für mich ? Macht es sinn sich einen Psychologen an zu vertrauen?


    Ich hoffe ihr könnt mir einigen vielen Fragen beantworten


    Gruß Axel

    Hallo Axel,


    so ein Mist !! Das liest sich wie ein Therapieversager, könnte zumindest einer sein.


    Mein Vorschlag wäre ein Therapieversuch mit Hyperthermie nach der Synergo-Methode.
    Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C nach der Synergo®-Methode.
    Ich an Deiner Stelle würde mich z.B. in Giessen zur Zweitmeinung anmelden und dort auch die TUR-B machen lassen. Nur dann wird eine verlässliche Aussage über Erfolgsaussichten mit weiteren Mitomycininstillationen möglich sein.
    Dier zweite Alternative wäre eine BCG-Therapie.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

    Danke für die Aussage, aber ein Therapieversager was meinst du damit. Es ist schon ungewöhnlich das unter Mitimecin und ich war regelmäßig da so was vorkommt? Was ist der Unterschied zu BCG? Kann mir das mal einer erklären bitte . Was ist mit der Frage zu einem Therapeuten?
    Da ich Macumar nehme setze ich das gerade ab und soll am 28.4 wieder Opariert werden ! Das Währe dann die 5.!
    Wie offt geht sowas?


    LG Axel

    Lieber Axeld 45,


    Hexe meint damit, dass die Chemo leider nicht angeschlagen hat. Ich wünsche dir für die Tur- Op viel Erfolg und alles Gute.Auch du wirst das schaffen.Ich habe seit 9 Jahren einen Mainz Pouch I.Nur nicht aufgeben.Wird denn nicht eine neue Neoblase gemacht?Wenn es dir guttut mach eine Therapie.Mir haben die Einzelgespräche bei einem Psychologen nicht geholfen.Die Gruppengespräche in der AHB dagegen sehr gut getan.Außerdem das Forum hier.Jeder Mensch ist anderst.Das musst du für dich selbst Entscheiden.


    Liebe Grüsse Marion

    Hallo Axel,


    Therapieversagen bedeutet, dass deine bisherige Behandlung einer "kalten" Instillation mit Mitomycin dich leider nicht davor bewahren konnte, dass neue Tumore in der Blase entstehen konnten. Diese Rezidive müssen nun im Rahmen einer neuerlichen TUR entfernt und histologisch untersucht werden, um sicherzustellen, dass zu dem Rezidiv nicht noch eine Progression hinzugekommen ist. Das wäre der Fall, wenn sich dein bisheriges Grading G1-G2 (gibt's sowas wirklich?) zu einem G3 (high risk) verschlechtert hätte. In diesem Fall müsste der Urologe entscheiden, ob er eine weitere Instillationstherapie durchführen will, die dann vermutlich nicht mehr mit Mitomycin, sondern mit BCG erfolgen müsste. BCG ist ein gänzlich anderes Medikament, nämlich ein (abgeschwächter) Tuberkelerreger, der in deiner Blase eine starke Immunreaktion auslösen soll, in deren Folge Tumorzellen absterben.


    Wie Hexe bereits schrieb solltest du auch eine Hyperthermie-Chemotherapie in Betracht ziehen. Das ist im Prinzip ähnlich zur kalten Instillation mit Mito, allerdings wird das Medikament in der Blase auf ca. 42° erhitzt. Insgesamt wird dadurch die Rezidivwahrscheinlichkeit (deutlich) reduziert. Hier im Forum findest du einige Informationen zu dem Thema im Unterforum "Hyperthermie".


    Wenn dich das interessiert, solltest du schnell Kontakt zu Dr. Lüdecke vom UK Gießen aufnehmen und abklären, ob du für die Behandlung in Betracht kämest. Es wäre dann günstig, wenn ER die TUR durchführen würde, um die Lage besser einschätzen und das Risiko einer unzureichenden Operation minimieren zu können.


    Wie ich gehört habe, soll Synergo nun auch in Bonn angeboten werden, das wäre für dich noch näher. Du könntest dich hier erkundigen: http://www.shgbh.de/Nachrichten.html


    Viele Grüße
    Michel

    Lieber Axel,


    ich bin auch ein Therapie-Versager, weil auch bei mir die Tumore trotz einer einjährigen Mitomycin-Therapie wieder auftauchten, das sogar, obwohl sich durch enmaschige Kontrollen auch mit Hexvix wahrscheinlich annehmen lässt, dass die Tumore fast ein Jahr brauchten, um zurückzukommen, aber sie waren halt wieder da.


    BCG, eine Therapie mit abgeschwächten Tuberkulose-Erregern, die eher zufällig als Blasenkrebs-Therapie entdeckt wurde, ist nach den Leitlinien eine klassische Variante, um auf das Therapieversagen bei Mitomycin zu reagieren. Die Nebenwirkungen sind in aller Regel gravierender und das hängt auch mit den Schädigungen der Blase zusammen, die dadurch mit verursacht werden.


    Synergo ist demgegenüber eine neue Methode, die sich aber schon auf Erfolge berufen kann und alles, was wir hier zu Dr. Lüdecke lesen konnten, spricht dafür, es mit ihm zu versuchen, zumal Bonn und Gießen von der Fahrzeit aus Bochum nicht so große Unterschiede aufweisen, nur von der km-Zahl. Aber das wäre mir der Blasenerhalt wert.


    Wenn ich mich recht erinnere, warst du noch nicht bei Prof. Noldus im Marienhospital in Herne, Widumer Straße. Jetzt wäre der Zeitpunkt, ihn wegen einer Zweitmeinung zu kontaktieren und parallel Dr. Lüdecke, der auch Mails in aller Regel auch antwortet.
    Vielleicht sehe ich den sogar übermorgen auf dem Urologen-Kongress in Aachen, bei dem auch Rainer, Eckhard und Hexe sind. Dann frage ich einfach mal.


    GAnz wichtig ist natürlich der aktuelle Befund jetzt. An meinem Beispiel magst du aber auch erkennen, selbst wenn eine Zystektomie angeraten wäre, ist das kein Untergang, ich lebe genauso aktiv wie vorher.


    Steck den Kopf nicht in den Sand, nimm die Herausforderung an, Glück auf

    Andy :thumbup:

  • Dieses Thema enthält 25 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.