Pouch? - suche Erfahrung und Hilfestellung vor OP

  • Hallo,


    ich bin neu hier. Seit letzter Woche weiss ich, dass ich ein Harnblasenkarzinom muskelinvasiv habe und eine Entfernung der Harnblase nächste Woche ansteht.
    Bei der Aufklärung hat der Arzt mir von 2 Möglichkeiten erzählt-Stoma-Beutel oder Pouch. Ich hab schon ein bisschen recherchiert über Beides und weiss nicht, wie ich mich entscheiden soll. Ich bin 39 Jahre alt, will danach wieder ein weitestgehend normales Berufsleben führen und alles machen, was ich bisher auch gemacht habe. Denke, dass ein Pouch das Richtige wäre, aber habe unglaubliche Angst, dass ich mich nicht überwinden kann, mich selber zu katheterisieren.
    Kann mir jemand, von seinen Erfahrungen berichten oder mag sich jemand austauschen, meinen Fragen stellen?
    Wie ist das mit der Überwindung, spürt man das Einführen sehr?


    LG
    Catsworld

  • Hallo Catsworld,


    herzlich Willkommen im Forum. Das Deine Gefühle momentan bei solch einem Befund Achterbahn fahren ist ganz normal, aber Du bist hier im Forum nicht allein. Es werden sich noch einige Mitglieder hier zu Deinen Fragen melden. Übrigens unser Mitglied Pfeffi wird nächste Woche operiert und sie hat sich nach langen Überlegungen für einen Pouch entschieden.


    Bitte stelle noch den Befund hier ein.


    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.


    LG Budderblume

    Der Mensch verzweifelt leicht, aber im Hoffen ist er doch noch größer. (Theodor Fontane)

  • Eine gute Klinik wird dich über einen Physiotherapeuten/in einweisen.


    nur in was? Eher nicht im Katheterisieren :Was liegt an: . Dafür sind allenfalls Stomaberater/innen da.


    Sorge dafür, das Du die für Dich richtigen Katheter in reichlichem Maße vorliegen hast


    das geht erst, wenn der Pouch in Betrieb genommen ist und klar ist, mit welcher Länge, welcher CH und ob mit Ergothan oder Tiemannspitze katheterisiert wird. Und erst wenn dies klar ist, empfiehlt es sich bei den gängigen Katheterhersteller um Muster anzufragen, damit man zu Hause in aller Ruhe ausprobieren kann, mit welchem man am besten parat kommt. Aber bevor solche Details geklärt werden, geht es um die Grundsatzfrage Mainz Pouch I oder Ileum Conduit.


    liebe Catsworld
    anbetracht Deines jungen Alters würde ich Dir persönlich zu einem Pouch raten. Es ist bei allen Aktivitäten diskreter. Aber letztendlich entscheidet sich diese Frage eh erst bei der OP definitiv. Du kannst zwar einen Pouch als erste Wahl angeben, sollten es die Umstände aus irgendeinem Grunde nicht hergeben, würde dann trotzdem ein Urostoma operiert.
    Hast Du auch eine genaue Diagnose, wo Du hier einstellen könntest?

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

    2 Mal editiert, zuletzt von Krümelchen ()

  • Krümel, das war sicher nur ein Schreibfehler und hotte meint Stomaschwester bzw. Stomaberater. ;)


    Übrigens hat sich ja catsworld noch nicht entschieden, sie ist ja noch auf der Suche.


    Balu

    19.03.2010 radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase

    (TNM 2010) p0 pN0 (0/46) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3


  • Hallo Catsworld,
    ich lebe seit fast 6 Jahren wunderbar mit meinem Pouch.
    Ich bin berufstätig und mache alles, wozu ich Lust habe.
    Wenn wir unterwegs sind, egal ob mit dem Auto oder mit dem Motorrad, suche ich mir den schönsten Baum und pinkel im Stehen :D
    Selbst ein Stau macht mir keine Probleme, dafür habe ich Katheter mit Beutel dabei.
    Anfangs hatte ich beim Kathetersetzten Angst etwas zu durchstoßen. Ganz schnell wurde alles zur Gewohnheit.
    Der Pouch war 2005 mein Wunsch. Mir wurde damals gesagt, dass erst während der OP entschieden wird, welche Ableitung ich bekomme.
    Ich bin für alle Fragen offen.
    Gruß aus der Heide
    Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Hallo,


    vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten...merke, ich bin sehr neu...Also-Befund habe ich noch nicht, es geht alles so schnell. Ist das denn üblich, dass Befunde eingestellt werden? Alles was da drin steht? Eigentlich sollte ich direkt morgen operiert werden, weil ich schon lange mit meiner "Blasenentzündung" unterwegs bin und sich jetzt dann doch diese Diagnose herausgestellt hat-d.h. schon viel Zeit vergangen. Aber das war mir zu schnell, hab das doch alles überhaupt noch nicht realisiert, also werde ich am 14. operiert.


    Ich habe verstanden, dass es verschiedene Pouch-Lösungen gibt, wonach richtet sich das?


    Also das Einlegen ist einfach sagt ihr, ist die neu gebastelte Harnröhre irgendwie verstärkt? Ich habe konkret Angst, dass ich irgendwo gegenstoße und das innerlich merke-glaub danach würde ich wie ein Kaninchen vor der Schlange sitzen :Trau mich nich:
    LG
    Catsworld

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