Mainz Pouch I

  • Hallo Liebe Mitglieder
    Bin ganz neu hier, Erst mal zu meiner Person ich bin 45 Jahre alt und habe seit 2006 einen Mainz Pouch I.Seit dieser Zeit also vom ersten tag an gab es nur Probleme.
    Die alle zu beschreiben würde jetzt unendlich viel Zeit bedeuten.
    Meine Frage die mir wirklich wichtig ist betrifft die permanente Undichtigkeit meines Bauchnabels. Bin gerade am Dienstag erst wieder aus dem KH entlassen worden wo wieder eine Schlitzung des Nabels und Abtragung von Narbengewebe vorgenommen wurde.
    Das war jetzt das 6.Mal in drei jahren Und in all der Zeit läuft immer eine mal grössere mal kleinere Menge Urin aus meiner Körpermitte.


    Sooft ich auch mit meinen behandelden Arzt darüber rede meint er das wär normal, da könnte man nix dran machen , gerne legt er mir einen Dauerkatheder , den letzten hab ich jetzt 3 Monate bis vor der OP getragen.
    Was ich wissen möchte ist das normal, muss ich mich damit abfinden oder sollte ich mal einen Arzt wechsel in Erwägung ziehen. ich bin Berufstätig arbeite vollzeit in einem Cafe und es ist so unangehm immer wieder Urin zu verlieren, sich einzupacken etc


    Ich wäre dankbar um ein paar zuschriften


    Gruss Pina1966

  • Hallo, Pina!


    Warum hast Du mit 40 Jahren Deinen Pouch bekommen?
    Es ist schwierig Antworten zu geben, wenn man kein Hintergrundwissen hat.


    Ich habe seit 2005 meinen Pouch und bin dicht .


    Es gibt mehrere im Forum, die ebenfalls operiert werden mußten. Die werden sich bestimmt noch melden.


    Ich würde den Arzt wechseln,mich nicht mit dem jetzigen Zustand abfinden.


    Gruß aus der Heide
    Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Hallo Löwe


    Vielen Dank erstmal das du mir Antwortest.
    Die erste Pouch Anlage Mainz Pouch II bekam ich ich Mai 2000 nach der Diagnose Blasenkrebs.


    hatte dann in mainz die OP . Da wurde wirklich alles entfernt, was man so entbehren kann.
    Mit diesem pouch habe ich bis 2006 ganz gut gelebt und auch meinen beruf relativ gut ausüben können.


    20006 dann wegen grosser probleme des Darms ( hatte über Monate fürchterliche Koliken) und mein darm war kurz vor einem Durchbruch. Auch hatten die Ärzte Sorge das sich an verschiedenen Stellen Tumore bilden könnten. Konnte auch zum Schlusss den Stuhl /Urin nicht mehr halten. Bin dann in Köln Holweide gelandet und dort habe ich dann den Mainz Pouch I bekommen. Und seitdem habe ich ca. 10 verschiedene Eingriffe hinter mir. Immer nur Probleme mit der Dichte des Nabels, Steine , Verwachsungen etc. Bin jetzt frisch operiert und laufe permanent aus. Bin total verzweifelt und fühle mich von meinen Arzt nicht mehr optimal betreut. So das wars in Kürze. Bin dankbar für Tips, Ratschläge etc


    Viele Grüsse Pina

  • Morgen Pina
    ich empfehle Dir mit Professor Roth im Heliosklinikum Wuppertal Kontakt aufzunehmen. Er ist der Spezialist in unserem Raum für Revisions-OP´s. Sogar meinen Pouch hat er dicht bekommen. Das mit den Steinen ist so eine Sache. Maggi aus der Schweiz bekommt aktuell morgen zwei entfernt. Ihr ist gesagt worden, dass man entweder die Veranlagung zur Steinbildung hat oder halt eben nicht. Und wer Steine hat, sie auch immer wieder bekommt.

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Bin gerade am Dienstag erst wieder aus dem KH entlassen worden wo wieder eine Schlitzung des Nabels und Abtragung von Narbengewebe vorgenommen wurde.

    Liebe Pina,


    die Bildung von Stenosen (Verengungen) im Stoma ist teilweise sicherlich Veranlagung, kommt aber häufig durch Ungeschicklichkeiten bzw.Fehler beim Katheterisieren. In der empfindlichen Darmschleimhaut des Nabelstomas bilden sich dadurch Mikroverletzungen, die letztendlich zu Vernarbungen und somit zu Stenosen führen. Welche Katheter benutzt Du? Wieviel hast Du schon ausprobiert?
    Sobald man eine Stenose fühlt, kann man sich damit helfen, daß man über Nacht einen seiner üblichen Einmalkatheter im Stoma belässt, mit Pflaster fixiert und natürlich einen Beutel anschliesst. Nahezu immer ist dadurch am nächsten Tag problemloses Katheterisieren möglich. Je mehr man Schlitzungen durchführt, desto häufiger kommen erneut Verengungen vor.

    Immer nur Probleme mit der Dichte des Nabels, Steine , Verwachsungen etc.

    Die Veranlagung zu Verwachsungen, also zu schnellem Wuchern des (viszeralen) Bindegewebes ist genetisch bedingt. Deshalb kommt es bei diesen Patienten nach Darm-OPs immer zu Verwachsungen, die manchmal auch zum Ileus (Darmverschluß) führen. Auch hier gilt:
    je häufiger operiert wird, umso schnell verwächst sich alles wieder. Ich selbst habe häufig durch Verwachsungen an den Darmschlingen Koliken und einen Subileus; deshalb weiß ich sehr gut, wie schmerzhaft das ist. Bislang habe ich in Absprache mit den Viszeralchirurgen (das sind die Leute, die Bauch-OPs machen) mittels ziemlich rabiater Methoden eine Verwachsungs-OP vermeiden können.


    Was die Steine betrifft:
    sind es Harn(Nieren)steine oder Gallensteine? Welche Zusammensetzung haben die Steine? Gallensteine enstehen einmal durch falsche Ernährung, manchmal auch nach Entfernung von bestimmten Dünndarmteilen. Ich habe seit der Zystektomie auch einen. Gallensteine machen aber meistens keine Beschwerden, solange sie brav in der Gallenblase verbleiben und nicht den Gallengang versperren. Harnsteine sind z.T. ernährungsbedingt (Stoffwechselprobleme), in den allermeisten Fällen aber durch Restharn, Infekte und Reizungen durch Fremdkörper (Dauerkatheter!!!) und zu geringe Trinkmengen verursacht. Nur ganz selten kommen auch andere Ursachen in Frage. Auch die beim Pouch relativ häufige metabolische Azidose kann zu Steinen führen.

    Zunächst aber kann ich Dir nur raten, bei dem von Krümelchen bereits empfohlenen Prof.Roth eine Abklärung Deines Falles vornehmen zu lassen. Seine Urologische Klinik ist "Internationales Referenzzentrum für komplexe Revisionsoperationen".http://www.helios-kliniken.de/…senersatzoperationen.html
    Prof.Roth hat auch mich vor 5 Jahren wieder "stubenrein" gemacht. Wie Du in meiner Geschichte nachlesen kannst, habe ich auch stark unter Stomainkontinenz gelitten und weiß daher sehr wohl, wie Du Dich fühlst.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

  • :alles Gute: Hallo Pina,


    kann deinen Frust gut verstehen. Hatte auch erst vor zwei Wochen eine Stenose-OP, aber jetzt geht es dafür umso besser. Ebenso fanden sich auch bei mir immer wieder Schleimsteine, sowie Nierensteine. Das ist auch lt. meinem Primar leider eine Veranlagung und ausser viel trinken und den bei Bedarf den Pouch gut spülen, kann man da nicht viel dagegen unternehmen.


    Punkto Dichte des Nabels bin ich auch ein gebranntes Kind : Gleich dem Erhalt des Pouches war er undicht. Dann folgten zwei große Revision Op`s - bin noch immer nicht ganz dicht, aber weit aus besser als am Beginn. Der Pouch rinnt erst nach ca. 21/2 Stunden - ja nach Trinkmenge und dann "nur" tropfenweise - kann damit mittlerweile gut damit umgehen und mit einer kleinen Einlage habe ich alles soweit im Griff.


    Bitte gib nicht auf und höre auf den Vorschlag von Hexe und Krümelchen, denn die Lebensqualität ist doch ungleich besser, vorallem wenn man arbeiten geht.


    Es ist zwar ein langer und harter Weg, doch es zahlt sich aus!!!


    Wünsche dir viel Kraft und Stärke.


    Alles Liebe Francis

  • rainer

    Hat das Thema geschlossen.