Hallo zusammen,
ich habe gerade einen interessanten Link gefunden und bin etwas erstaunt das uns diese Information bis heute kein Urologe bzw. die Ärzte gegeben haben.
Urachus Krankheitsuche bei medizinfuchs.de
Lt. diesem Link gibt es auch Tabletten als Chemo. Ich kann dies gerade nicht so einordnen, aber möchte Euch diese Info nicht vorenthalten.
Demnach gibt es zwei verschiedene Medikamente als Tablettenform. Ich werde auf jeden Fall dies mit meinem Urologen besprechen.
LG. Michaela
Hallo Azarah,
es freut mich sehr, das Du ohne Befund bist. Weiter so..
Hallo Azarah,
wie Du siehst, bist du nicht alleine. Auch ich war bei Prof.Rübben und halte sehr viel von seiner Meinung. Jeder hat hier einen unterschiedlichen Verlauf und ich kenne inzwischen 4 Betroffene etwas besser. Wir alle können dir mit unseren Erfahrungen helfen. Bei mir war es auch so, das ich damals in ein sehr tiefes Loch gefallen bin. Genieße die Zeit wo du nichts hast und lass wirklich die Lunge regelmäßig nachsschauen. Bei mir wird inzwischen auch halbjährlich als Vorsorge ein MRT vom Kopf gemacht.
Um so früher etwas entdeckt um so besser die Heilungschancen. LG. Michaela
Hallo Lilly,
du kannst dich jederzeit bei mir melden. Vielleicht kann ich dich mit meinem Wissen etwas beruhigen. Ich bin selber seit 2008 betroffen und bei mir hat es sehr lange gebraucht bis die Diagnose feststand. Geh auf Nummer Sicher und lass ein CT vom Abdomen machen. Ich kann dir Prof. Rübben von der Urologie in Essen empfehlen. Er kennt sich sehr gut aus und wenn da was sein sollte, was nicht gut ist, hilft er dir. Melde dich bei mir und ich kann dir vielleicht helfen, all deine Fragen zu beantworten.
LG. Michaela
Man muss bestimmte Voraussetzungen erfüllen um einen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente zu haben. Die Informationen findest du auf der Internetseite der Deutschen Rentenversicherung. Und man kann auch wenn es einem gesundheitlich besser geht, aus der vollen bzw. geminderten Erwerbsminderungsrente wieder raus kommen. Auch bei mir wird trotzdem erfragt, ob sich irgendetwas an meinem Gesundheitszustand geändert hat.
Hallo Chris,
wie lange hat es denn gedauert bis du den Bescheid von der Schwerbehinderung bekommen hast? Ich hatte auch bereits 60 GDB und habe im Juni den Antrag auf Verschlimmerung gestellt.
Hallo Zusammen,
Anfang Juli diesen Jahres habe ich auch den Antrag für die volle Erwerbsminderungsrente zwischen 2 Krankenhausaufenthalten ausgefüllt. Ich dachte mir, wer weiß wie es Dir nach der OP geht-und das war auch gut so. Nach nur 2 1/2 Monaten dann für mich sehr überraschend schnell, Post von der DRV.
Die Rente ist durch. Auf der einen Seite bin ich froh das dies so schnell gelaufen ist und nicht auch noch da monatlang Diskussionen entstanden sind, auf der anderen Seite macht es mir sehr bewußt das ich lieber gesund wäre als dies.
Ich habe Lymphknotenbefall in der rechten Lunge gehabt und trotzdem beurteilt Prof. Rübben die Chancen das nicht nochmal einen Tumor bekomme, auf höchstens 20 % weniger. Davon ab, geht es mir zur Zeit vom Allgemeinzustand wirklich grottig und muss ständig mit Übelkeit und seit gestern mit Erbrechen kämpfen. Somit schwierig die richtige Entscheidung zu treffen.
Dann hat dir der Onkologe auch nicht die Wahrheit gesagt. Die Realität sieht anders aus. Meine Metastase ist lt. Ärzten in einem Monat um 1 cm gewachsen. Mir hat man damals auch gesagt, das dies wohl eine einmalige Geschichte ist. Ich stand auch vor der Wahl aufgrund meines Lymphknotenbefalls Chemo oder erst einmal abwarten. Ich habe ganz klar gesagt bekommen, das eine Chemo höchstens 10-20 % das Risiko reduziert wieder einen Tumor zu bekommen. Da es mir leider nicht so gut geht nach der Lobektomie, kam dies eh nicht in Frage. Ganz aktuell kenne ich eine ganz liebe Person, die nach 11 Jahren wieder einen Tumor hat. Natürlich hat man mir auch zunächst gesagt, das man von einen Lungenkarzinom ausgeht. Nachdem man aber dieses ausgeschlossen hat, wurde eindeutig eine Urachusmetastase diagnostiziert.
Mein Onkologe hat mir ganz klar gesagt, das eine Kuration (Heilung) sehr unwahrscheinlich ist. So werde ich zur Zeit auch behandelt. Schmerztherapie-aber damit werde ich und kann ich mich nicht zufrieden geben.
Man hat sich noch nicht einmal die Mühe hier vor Ort gemacht, auszuschließen das Krebszellen in dem Pleuraerguss vorhanden sind bzw. es gibt keinerlei Anzeichen für eine Entzündung etc.
Der Leidtragende bin wie immer ich. Es wird wohl auf eine Punktion raus laufen. Inzwischen spricht man von chronischen Schmerzen nach Zustand Thoraktomie. Da war die Bauch-OP ein Witz gegen.
Hallo Olsi,
ich bin auch leider einer dieser Urachustumor Patienten. Erst während der OP wurde damals bei mir entschieden das ich "nur" das Blasendach herausbekomme. Die Problematik an dem ganzen ist, wenn er muskelinvasiv ist, heißt dies das der Krebs bereits entweder über das Blut bzw. den Lymphbahnen (Knoten) im Körper drin ist. Ich war auch sehr euphorisch und hatte nie einen neuen Befund beim CT Abdomen. Der Haken war aber, das bei mir bis im Juni 2013 aufgrund von Husten ein CT Thorax gemacht wurde. Leider neigt dieses Urachuskarzinom auch noch sehr spät zu metastisieren. Ich hatte damals auch keinen Lymphknotenbefall. Diagnose nach OP im Juli 2013 war dann 6,8 cmx6,2x große Lungenmetastase. Man hat mir den rechten oberen Lungenlappen entfernen müssen. Zudem war ein Lymphknoten befallen.
Letztendlich ist es jedermanns eigene Entscheidung damit umzugehen, nur sollte Du diese schwere Erkrankung nicht auf die leichte Schulter nehmen. 37,5 % haben lt. Statistik Fernmetastasen und meine wurde erst 5 Jahre später entdeckt.
Es würde mich sehr freuen wenn alles so easy weiter laufen würde für dich, aber die Erfahrungen sind leider anders.
Trotzdem wünsche ich Dir weiterhin viel viel Glück.
So nun bin ich wieder zu Hause. Mir wurde der rechte obere Lungenlappen entfernt und leider war ein Lymphknoten befallen. Nun heißt es Chemo. Alles nicht so einfach. Diesesmal komme ich nicht so schnell auf die Beine. Die damalige OP war dagegen ein "Witz". Muss einiges an Schmerzmittel nehmen um das ganze zu ertragen.
Leider habe ich es nicht geschafft wenigstens die magischen 5 Jahre zu erreichen. Bei mir wurde nach dem alle CT Abdomen, Blasenspiegelungen ohne Befund waren, aufgrund meines Hustens gestern die Lunge geröntgt. Direkt im Anschluss ein CT. Es brach das große Schweigen aus und heute morgen rief der Hausarzt an und meinte ich solle noch heute zum Onkologen. Ich hatte mir gestern bereits die Bilder von der Untersuchung auf der CD angeschaut-und ahnte es schon.
Jetzt steht die große Frage im Raum-Lungenmetastase oder Lungenkrebs?? Wir reden von einen Tumor von 5,7x4,4 cm wobei einige LK grenzwertig groß sind. Es besteht der Verdacht auf LK-Metastasen.
Echt Mist.
Hallo Mausilein,
"willkommen" im Club der Urachus-Patienten. Bin vor knapp 17 Mon. operiert worden. Wenn Du magst kann du mich ja mal anpinnen..
LG. Michaela
Hallo zusammen,
nachdem mein Mann letzte Woche Herrn Prof. Rübben (leit. Direktor Urologie) von der Uniklinik Essen angeschrieben hat, haben wir bereits für gestern den Termin bekommen. Ich habe ihm die Unterlagen die ich so gesammelt habe mal vorgelegt. Er meinte dann nur, wie es sein könnte das ich drei Ärzte und drei verschiedene Tumore haben könnten. Zunächst hieß es am 13.5. Blasentumor Hinterwand/Vorderwand, dann lt. pathologischen Befund vom Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen am 26.05.2008 Adenokarzinom der Blase pt1 G2 Blasenhinterwand mit begleitendes Adenokarzinom in situ.
Wie die meisten ja wissen, habe ich mich dann ja entschieden mich in Bonn an der Uniklinik opieren zu lassen. Nach der OP (09.07.) hatte ich dann das erwähnte Urachuskarzinom Sheldon IIIA.
Herr Prof.Rübben wollte dann von mir den OP Bericht haben. Ich sagte Ihm das ich nicht mehr an Unterlagen habe. Daraufhin sagte er, das er keinen Fehler machen möchte und er beschloss kurzerhand sich die Präperate vom Tumor einfach von der Pathologie schicken zu lassen.
Es stand damals nicht drin wie tief der Tumor war-halt nur muskelinvasiv das die Harnblasenwand infiltriert ist.
Jetzt heißt es abwarten. Ich habe mich kurzfristig entschlossen meine Vorsorgen bei Herrn Prof. Rübben machen zu lassen, weil er bzw. auch der Pathologie bereits öfters mit diesem Tumor zu tun hatte. Bonn ist der Meinung das nach einem Jahr es vollkommen reicht, nur alle 6 Monate eine Blasenspiegelung zu machen und jährlich ein MRT.
In ca. 2 Wochen bekomme ich dann einen ausführlichen Bericht darüber was ich hatte-ich hoffe nur es war dieses Urachuskarzinom ansonsten war die OP völlig falsch bei mir. Wenn ich doch ein begleitendes Adenokarzinom in situ hatte hätte die Blase komplett raus gemußt. Und wenn der Tumor auch im Fettgewebe reingewachsen war, brauche ich doch noch die Chemo..
War heute beim Hausarzt. Nächste Woche Montag bekomme ich Blut abgenommen. Sie will dabei auch direkt mal alles organisch abchecken. Zudem soll ich zum Sono. Ich denke dabei wird nichts schlimmes raus kommen. Zumindestens weiss ich dann warum. Vom Stillen kann es nicht sein. Der Kleine trinkt so gut :-)))
Hallo zusammen,
ich hatte am 12.Mai das MRT. Ist wohl alles okay. Jetzt habe ich seit heute Schmerzen in der rechten Achselhöhle. Jetzt weiß ich nicht ob es ein geschwollener Lymphknoten ist oder ein Muskel. Ist irgendwie ein komisches Gefühl. Bin jetzt genau heute vor einem Jahr operiert worden und seitdem tumorfrei. Wer weiss was?? Was könnte dies sein..
Danke nochmals für die lieben Grüße. Diesen Freitag hätte ich normalerweise das MRT gehabt. Gestern rief man mich an und meinte man könne den Termin nicht einhalten. Jetzt muß ich bis Dienstag warten. Die Angst das Sie was finden zerreißt mich. Ich hatte auch ein längeres Gespräch mit dem Arzt. Er versuchte mich zu beruhigen. Trotzdem schafft dies keiner. Ich denke das ich spätestens Montag Nacht überhaupt nicht schlafen kann. Für mich sind die "normalen" Tumornachsorgen schon der pure "Horror". Bei mir kommt immer wieder die Situation hoch, als damals bei der Blasenspiegelung der Tumor entdeckt wurde. Mich haut eigentlich so schnell nichts um. Aber das macht mich fertig
Hallo Ihr Lieben,
glaubt mir, ich genieße jede Sekunde mit unserem kleinen Sonnenschein. Er ist zwar noch im Krankenhaus, macht aber jeden Tag Fortschritte. Er hat mir gezeigt wofür es sich lohnt zu kämpfen. In der Schwangerschaft und auch jetzt. Am 08.05. habe ich das MRT und ich gehe mal davon aus das alles gut ist. Der Rest wird sich zeigen. Im Moment sieht alles sehr positiv aus.
Heute hatte ich meine 2. Tumornachsorge. Aufgrund der Überraschung bei der 1. Tumornachsorge "Sie sind schwanger" mußten wir notgedrungen pausieren. Trotz großer Schwierigkeiten in der Schwangerschaft und vorzeitiger Geburt in der 32. SSW per Not-Kaiserschnitt kann ich mit Freude verkünden das unser Sohn sich tapfer schlägt. Er ist zwar klein aber gesund. Und zumindestens war die Blasenspiegelung etc. heute ohne Befund. Jetzt kann ich mich erst mal wieder entspannen. Das MRT steht zwar noch aus-weil es ca. 4 Wochen dauert bis ein Termin frei ist-aber zur Zeit freue mich einfach nur das ich nach dem letzten Jahr endlich wieder mal Grund zur Freude habe.
Jetzt muß der Zwerg noch ein paar Wochen wachsen und im Krankenhaus bleiben, aber dann kann ich endlich Mama sein :gut gemacht:
