Beiträge von blue_blue

Hallo Leute,

Leider bin ich wieder einmal am Boden zerstört.

Entweder geht bei den Untersuchungen was schief, oder ich bin richtig Krebs-verseucht?

Der hohe NSE-Wert wurde von meiner Hausärztin am 27. 03. nicht bestätigt. Diese hat mir Blut abgenommen und es wurde von einem neutralen Labor der NSE-Wert (10,80) bestimmt.

Also im normalen Bereich.

Mein Urologe, der noch sehr jung ist, hat mir eine FDG-PET CT (2.05.2025) empfohlen.

Mit einem erschütternden Ergebnis. Obwohl sich bei der letzten normalen CT (17.03. 2025) keine Auffälligkeiten ergaben, war beim PET alles anders.

1. Deutlich glukosestoffwechselaktive Raumforderung im Mittelbauch median. Könnte das die OP Narbe oberhalb des Nabels sein?

2. Deutlich glukosestoffwechselaktive Lymphknoten parailiacal intern und extern rechts, vereinbar mit lymphogenen Absiedelungen.

3. Deutlich glukosestoffwechselaktive Veränderungen an der 9. Rippe rechts, im Wirbelkörper von BWK7 und LKW1, im Os ilum rechts und angedeutet im Os ilium links, vereinbar mir ossären Absiedelungen.

Ich will das nicht wahrhaben und habe mir das überlegt.

Kann das sein, dass meine Beckenschmerzen vom Radfahren kommen, da ich keine Radhose getragen habe?

Ich hatte danach rechts sehr starke Beckenschmerzen und konnte am nächsten Tag kaum gehen.

Was ist unter der 9. Rippe? Beim normalen CT wurde ein Gallenstein entdeckt, das könnte dieser sein.

Aber vor allem hatte ich vor einigen Jahren Bandscheibenvorfälle und die Abnützungen der Wirbelkörper wurde bei der CT bestätigt.

Am 1. Mai wanderte ich auf das Ebner Joch und beim Bergabgehen schmerzten mein Becken und meine Wirbelsäule

Ich habe in einem Video aus Kanada gesehen, dass man 48 Stunden vor der PET CT keinen Sport treiben darf.

Ist das so und kann das ev. das Ergebnis verfälschen?

Der Onkologe, nicht der Urologe, hat da auch seine Bedenken und will, dass ich nochmals eine normale CT machen, um zu vergleichen, was sich verändert hat.

Liebe Grüße

Max

Hallo Leute,

Letzten Montag (18. 03. 2025) hatte ich nach meiner Neoblase OP eine Kontrolle (CT und Blutabnahme) und leider ist der NSE Wert jetzt bei 43,60 und ich habe Mikrohämaturie.

Im PET-CT ist aber bisher onkologisch nichts festgestellt worden.

Nach einem heute geführten kurzen Telefonat mit einem der Ärzte wurde mir gesagt, dass dies am Dienstag im Tumor Board besprochen wird und ich solle mir keine Sorgen machen.

Doch ich bin am Verzweifeln und sehe mich schon wieder auf dem OP Tisch bzw. in der Palliativstation.

Jetzt werde ich mir ein Bier kaufen, das wird kein schönes Wochenende.

Was könnten die nächsten medizinischen Schritte sein?

Liebe Grüße aus Tirol

Max

Hallo Leute,

Ich hatte am 27. 11. 2024 die OP zur Entfernung meiner Blase, Prostata und Samenbläschen.

Der behandelte Arzt meinte, dass es um mich sehr gut bestellt sei, da in den entnommenen Organen keine Tumorreste feststellbar waren.

Trotzdem ist der NSE Wert (18,7 µg/L), der am 20.11. 2024 bestimmt wurde, zu hoch.

Dieser sollte max. 16 µg/L betragen.

Dies habe ich bei der letzten Kontrolle dem behandelten Arzt mitgeteilt, der daraufhin eine weitere Blutprobe (wird erst am 9. 01. 2025 durchgeführt) veranlasst hat.

Ich habe große Ängste, da meiner Meinung nach die Ärzte mir nicht die volle Wahrheit mitgeteilt haben.

Irgendwo in meinem Körper befinden sich Mikrometastasen, die mit dem CT und MRT sowohl im Torax als auch im Gehirn nicht feststellbar sind.

Meine einzige Hoffnung ist, dass die Chemotherapie, die Mitte September endete, noch ein bisschen nachwirkt.

Liebe Grüße

Max

Hallo Leute,

Ich habe am 27.11.2024 meine Neoblasen OP hinter mir gebracht.

Leider mit Komplikationen, ich hatte bereits eine Nierenbeckenentzündung mit einer Sepsis 10 Tage nach der Entlassung bekommen und habe nach der OP immer ein sehr starkes Gefühl von Krankheit, die ich mir nicht erklären kann.

Die Ärzte sagten, dass es eben eine sehr große OP war.

Wie lange braucht man, um wieder fit zu werden?
Ich fühle mich sehr schwach auf den Beinen.

Ebenso habe ich im rechten Fuß eine Fußheberparese bzw. zusätzlich eine Zehenheberparese, diese sind durch das lange Liegen während der OP entstanden. Die Nerven wären beleidigt, hieß es.
Im linken Fuß habe ich ebenso starke Schmerzen, diese sollen von der Fehlbelastung entstanden sein.

10 Stunden hat die OP mit dem Da Vinci Roboter gedauert und 4 Stunden bin ich liegen gelassen worden. (ich nehme an, bis die behandelten Ärzte die path. Befunde der Blase und Prostata erhalten haben.)
Die Ärzte sind der Meinung, dass das wieder besser wird. Gleich nach der OP sagten sie es dauert ca. 6 Wochen, jetzt behaupten diese es könne 2 - 3 Monate dauern.

Ich herhalte E-Stimulation im KH und privat bin ich bei einem Physiotherapeuten.

Doch die große Zehe lässt sich bis zum heutigen Zeitpunkt nicht einen Millimeter heben.
Ich bin ganz verzweifelt, denn falls ich nicht wieder richtig gehen kann, werde ich meinen Job an den Nagel hängen müssen.
Hat jemand Erfahrung mit auf diesem Gebiet bzw. was soll ich machen, damit es besser wird?
Eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung wurde nicht durchgeführt.


Liebe Grüße und gute Wünsche für das neue Jahr



Max

Hallo Leute,

Leider habe ich so einen Tumor, der nach dem 4 von 4 Zyklen Chemo vorerst auf dem CT verschwunden ist.

Da Rainer verstorben ist, hoffe ich, dass mir jemand Prognosen nennen kann, die ein bisschen konkreter sind.

Die zumindest eine Richtung aufzeigen, da ich mich an niemanden orientieren kann. Ich möchte auch keine größeren Anschaffungen mehr tätigen, wer weiß, wie lange ich lebe.

Der NSE Wert wäre aussagekräftig, hat der Arzt gesagt. Doch der letzte Wert stammt noch vor dem 3 Zyklus und da ist im CT der Tumor als eine leichte Harnblasenwandverdickung erkennbar gewesen. Neue NSE Testergebnisse habe noch nicht.

Das Krankenhaus beruft sich bezüglich der Prognosen auf Studien vom Krankenhaus in Bosten.

An der Uni Klinik in Innsbruck bzw. im Landeskrankenhaus (gehören zusammen), in dem ich behandelt werde, wurden bisher nur zwei Fälle behandelt. Eine Frau lebt seit zehn Jahren nach der Blasenentfernung und eine weiter ist bereits verstorben. Da habe ich nicht in Erfahrung gebracht, wie lange sie mit dem Tumor gelebt hat.

Den eigentlichen Grund, warum ich diesen Tumor gekommen habe, ist mir ebenso nicht klar. Ich war zwar Raucher, aber "nur" 13 Jahre und habe zu Beginn meines Raucherdaseins nur ganz wenig geraucht und mit 39 damit aufgehört. Da habe ich sicher eine sehr hohe Veranlagung.

Ist es mir als Österreicher mit meiner Versicherung (Österreichische Gebietskrankenkasse) erlaubt in Deutschland von einem Arzt bzw. Krankenhaus beraten zu lassen?

Liebe Grüße

Max

Hallo Leute,

Gibt es eine Selbsthilfegruppe in Österreich, im Bundesland Tirol oder haben in diesem Forum Menschen Interesse, an Treffen und Informationsaustausch außerhalb des Forums zu betreiben?

Viele Grüße

Max

Hallo Leute,

Promaster Hast du eine Chemotherapie gemacht?

Was, wenn nach der Chemotherapie im CT kein Tumor mehr nachweisbar ist?

Warum sollte man dann die Blase entfernen, wegen der Mikrometastasen?

Das wissen auch die Ärzte nicht, wohin sich der Tumor bereits ausgebreitet hat. Oder geht man davon aus, dass der Tumor in der Blase nie verschwindet?

Leider habe ich in Tirol bisher keine Möglichkeit der Bestrahlung gefunden.

Liebe Grüße

Max

Hallo,

danke für die Infos JoFo76 und eure Beiträge,

Die Tumorlyse trägt sicher dazu bei.

Leider sind die anderen Werte ebenfalls erhöht, doch die Blutwerte sind generell nach jedem Zyklus der Chemo komplett durcheinander.

Das kann ich selbst nicht mehr richtig interpretieren.

Teilweise habe ich mir zu Hause Injektionen in den Bauch gegeben, um div. Werte zu verbessern.

Ich mache mir aber trotzdem große Sorgen, ob die Chemo funktioniert.

Ungünstigerweise ist das bei einem kleinzelligen neuroendokrinen Tumoren berechtigt, da dieser stark streut.

Die Ärzte sind der Meinung, dass ich in ca. 2 Jahren Metastasen wahrscheinlich in der Lunge bekommen werde.

Ich wünsche euch ein schönes WE

bei uns schneit es leider schon

Hallo Leute,

ich habe einen kleinzelligen, neuroendokrinen Tumor high grade und mache derzeit eine Chemotherapie. (vier Zyklen, Etoposid, Cisplatin)

Anfang Juli begann der 1. Zyklus, knapp zuvor wurde der NSE Wert bestimmt. 21,1 µg/L.

Letzte Woche hatte ich nach dem 3. Zyklus (29.08. bis 31.08.)

am Dienstag, 03.09. 2024 einen NSE Wert von 22,8 µg/L im Blut.

Meine Frage lautet: Funktioniert die Chemo, oder ist der Wert bis drei Tage nach der Chemo erhöht?

Danke

Hallo Leute,

Kann mir hie einer von euch mitteilen, was in der Nachreichung des Pathologen steht?

Ich nehme an nichts Gutes. Ein bisschen habe ich gegoogelt, trotzdem werde ich nicht schlau. Bedeutet das, dass die Immutherapie nicht ansprechen wird?

Der Pathologe hat einen Befund nachgereicht.

Mikroskopischer Befund:

PD-L1-Immunhistochemie:

1. Die Immunhistochemische Färbereaktion für den PD-L1-Antikörper SP263, validiert und durchgeführt auf der Ventana Benchmark-Plattform verläuft in 0% der Tumorzellen positiv.

Das begleitende inflammatorische Infiltrat in <1 %, bezogen auf die Tumorzellzahl positiv.

PD-L1-Status:

TPS: 0 %

CPS:<1

2.Die immunhistochemische Färbereaktion für den PD-L1-Antikörper SP142, validiert und durchgeführt auf der Ventana Benchmark-Plattform verläuft in 0.% des inflammatorischen Infiltrats positiv. Das Tumorinfiltrat 0 % positiv.

IC-Score:0 %

Beurteilung:

Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom in der Harnblase (Archivmaterial H24xxxxxx) ohne Nachweis einer signifikanten PD-L1-Expression.

lg

Max

Hallo Leute,

@hallo Andrea

Ist die L.-Metastase zuvor bei CT nicht erkannt worden, oder entwickelte sich diese in kurzer Zeit?

Oder sind die Tumorzellen aus der Blase einfach nach der OP im Bauchraum übersehen worden?

Mir ist nicht klar, wie schnell und wo Metastasen entstehen können.

@hallo Wiebke

Der Pathologe hat einen Befund nachgereicht.

Mikroskopischer Befund:

PD-L1-Immunhistochemie:

1. Die Immunhistochemische Färbereaktion für den PD-L1-Antikörper SP263, validiert und durchgeführt auf der Ventana Benchmark-Plattform verläuft in 0% der Tumorzellen positiv.

Das begleitende inflammatorische Infiltrat in <1 %, bezogen auf die Tumorzellzahl positiv.

PD-L1-Status:

TPS: 0 %

CPS:<1

2.Die immunhistochemische Färbereaktion für den PD-L1-Antikörper SP142, validiert und durchgeführt auf der Ventana Benchmark-Plattform verläuft in 0.% des inflammatorischen Infiltrats positiv. Das Tumorinfiltrat 0 % positiv.

IC-Score:0 %

Beurteilung:

Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom in der Harnblase (Archivmaterial H24xxxxxx) ohne Nachweis einer signifikanten PD-L1-Expression.

Liebe Grüße

Max

Hallo Martina und Dirk,

Ja das stimmt. Bisher habe ich keine nachgewiesenen Metastasen.

Aus der Lunge ist der Tumor nicht. Ich war mittlerweile wieder im KH und es wurde mir gesagt, dass der Tumor in der Blase entstanden ist und es könnte sein, dass sich gleich nach der OP herausstellt, dass ich im Bauchraum M. habe.

Ich weiß nicht, wie ich das alleine durchstehen soll. Im Jahr 2020 hatte ich GBS, das war auch schon schlimm genug, aber ich hielt es aus.

Wie es nach der großen OP wird, ist für mich nicht nachvollziehbar. Doch was die Menschen hier geschrieben haben, hat mich nachdenklich gestimmt.

Wie ich bereits erwähnte, führe ich ein sehr einsames Leben. Ich hatte auch Streit mit meinen Geschwistern und deren Partner.

Allgemein bin ich in der Wohnanlage sehr schlecht an und die meisten gehen mir aus dem Weg.

Ich führe das Leben eines Außenseiters. Ab und an besucht mich meine Halbschwester, die ist aber auch schon über 70 und hat Depressionen.

Im KH haben sie mir mitgeteilt, dass ich Psychologen kontaktieren könnte.

Brauche ich zu Hause nach der OP einen Pflegedienst? Was kann man da alles machen bzw. was schafft man nicht und wie lange führt man ein eingeschränktes Leben?

Ich habe am Montag, nachdem ich im KH war in Innsbruck angerufen, doch dort wurde mir mitgeteilt, dass ein Beratungsgespräch erst Ende Juni möglich sei.

Genau bei dem Arzt, bei dem ich bereits war, als mein Urin so rot war wie Merlot. Damals hat er mir mitgeteilt, dass ich eine Blasenspülung brauche und die Medikamente gegen meine Blasenentzündung sollte ich weiter nehmen, dann wird das schon wieder.

Mir kommt es so vor, als ob er nicht will, das aufkommt, er habe den Tumor nicht entdeckt bzw. ihn nicht behandeln wollen. Er ist noch sehr jung. Ich glaube, noch nicht einmal 30.

Hier bin ich schon froh, ab und an aufmunternde Wort zu lesen, doch glaube ich, dass es nicht lange gehen wird. Ich möchte nicht jammern, doch habe ich in meinem Leben wirklich viel mitgemacht und ab und an denke ich, dass es, wenn es zu Ende geht, doch noch was Gutes an sich hat. Dann habe ich es wenigstens hinter mir gebracht.

Ich hatte einfach nichts vom Leben und nach der Entfernung der Blase wird es sicher nicht leichter.

Liebe Grüße aus Tirol

Max

Hallo Leute

Danke an euch alle.

Ich habe Jahre lang zurückgezogen ohne Partnerin gelebt und tue das immer noch.

Dadurch wird es nochmals schwieriger, das Ganze zu überstehen. Ich weiß auch nicht, wohin ich mich wenden soll, falls ich nach der OP wieder alleine zu Hause bin und ob ich den Haushalt schaffen werde. In meiner Wohnanlage bin ich nicht gut an. Meine Nachbarn können mich nicht ausstehen.

Abgesehen davon ist also der "NeT" mein großes Problem, da dieser stark streut und deshalb die Ärztin meinte, dass ich nicht lange leben werde?

Ihrer Meinung nach kann es sein, dass man gleich nach der OP bereits wieder Metastasen im Bauchraum rund um die Blase finden könnte.

Es hat sich so angehört, als ob man bei dem Eingriff nicht alles entfernen kann.

Die Ärztin hat eine Biopsie der Prostata und der Harnröhre vorgenommen.

Kann der Tumor ev. in die offenen Wunden streuen?

Wie sammelt man Punkte und wie kommt man in die Unterverzeichnisse?

Liebe Grüße

Max

Hallo liebe Leute,

danke für die prompten und aufmunternden Informationen.

Die behandelte Ärztin hat darauf hingewiesen, dass ich ein Zweitgutachten einziehen kann. Diese hat selbst zuvor in Innsbruck gearbeitet.

Darauf hin habe ich bei der Uniklinik in Innsbruck angerufen. Doch dort ist viel los und ich habe noch keinen Termin für ein Gespräch erhalten.

Zuvor muss ich sämtliche Daten über mein Problem vom behandelten Krankenhaus nach Innsbruck senden lassen.

Es kann natürlich sein, dass ich mein Anliegen als Laie nicht gut genug verstehe.

Trotzdem sind mir ein paar Dinge aufgefallen. Nach der OP impotent sein, war ein Schock! Da muss es doch Wege geben, dies zu umgehen. Sind die Erfolgsaussichten mithilfe eines Roboters diesbezüglich besser? Mir wurde gesagt, dass man bei der OP die Nerven zum Penis mitentfernt

und man könne sich mit einem Implantat helfen.

Ich möchte nicht meinen gesamten Fall offen darstellen.

Unten habe ich Auszüge aus dem ärztl. Entlassungsbrief dargestellt. Ich habe diese aus der PDF-Datei kopiert und hier eingefügt.

Diese sind mit -------- unterteilt.

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Haupt- und Arbeitsdiagnosen

ICD10

Bezeichnung

Typ

C67.2

Muskelinvasives Urothelkarzinom der Harnblase - variant histology: blauzelliger Typ, mind. pT2 high-grade - ED 05/2024 - Z.n. Thu-Laser-enbloc-resektion Blasentumor am xx.05.2024 mind. pT2 high-grade blauzellig (3x3x1,5cm re. SW) - neg. FA f. urogenitale Tumore - Z.n. rezidivierenden Episoden Makrohämaturie codiert als: Bösartige Neubildung: Laterale Harnblasenwand

Hauptdiagnose

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R33

Harnverhaltung postop. - 1. DK-Auslassversuch frustran codiert als: Harnverhaltung

Arbeitsdiagnose

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Globale klinische Diagnose: Entnahmeart: Externer Befund Dr. XXX, Diagnose:

RF der Blase Seitenwand mit hochgradigem V.a. UCC,

Fragestellung: Histologie erbeten? pT-Stadium? CIS

der prost. HR? - vielen Dank!, Operation:

Laser/TUR-Blase, Untersuchungsgut: I)

TumorgrundbiopsienA) Resektat Raumforderung

der Blase SW rechtsA) Resektat prostatische

Harnröhre

Nun liegen die immunhistochemischen Färbungen vor.

Immunhistochemie:

Immunhistochemisch sind die Tumorzellen kräftig positiv für CD56, Chromogranin

A, schwache Expression von Synaptophysin. Nukleär allseits starker Expression

von TTF-1. Die Proliferation (Ki-67) liegt bei 95%.

Zudem exprimieren die Tumorzellen partiell Panzytokeratin AE1/3 und CK7.

Negativ verlaufen GATA3, Uroplakin II und III, NKX3.1, SMA, Desmin, Myo D1,

S100. CD45, CD3, CD20 und CD138 ebenfalls in den Tumorzellen negativ.

Diagnose:

Biopsate der Harnblase mit ausgedehnten Infiltraten eines gering bis

entdifferenzierten kleinzelligen neuroendokrinen Karzinoms.

Es kann nicht sicher beurteilt werden, ob es sich um ein primäres kleinzelliges

neuroendokrines Karzinom der Harnblase oder die Metastase eines anderenorts

gelegenen Primums, insbesondere aus der Lunge, handelt.

Wir bitten gegebenenfalls um klinische Rückmeldung nach vollständigem Staging

und Vorstellung im Tumorboard.

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Aus der Lunge stammt der Tumor allerdings nicht, denn es ist ein CT gemacht worden, wo nichts entdeckt wurde.

Das Tumorboard war bereits und die weiteren Maßnahmen habe ich bereits geschildert.

P. S. Zu Diagnose R33: Leider habe ich immer noch einen Katheter, da bei der Prostata eine Biopsie gemacht wurde.

Die Prostata blutet noch.

Ist da was schiefgelaufen?

Trotzdem wünsche ich allen ein schönes Wochenende

und liebe Grüße aus Tirol

Max

Hallo wolfgangm,

danke für die Infos.

Da ich mich noch nicht lange mit diesem Thema beschäftige, kennen ich mich selbst nicht besonders gut aus.

Aber du hast recht, die Ärztin dürfte nur einige Jahre über 30 sein.

Also bei einer Zweitmeinung wird sich nichts ändern.

Geht das so schnell? CIS ist doch nur oberflächlich, dann 8 Monate später hat dein Tumor bereits gestreut?

Bei so einem Menschen, wie du bist, kann man sich aufrichten.

Gruß

Max

Hallo liebe Leute,

ich bin aus Tirol und es ist vor 10 Tagen eine erste Ausschabung in meiner Blase vorgenommen worden.

Leider war der Tumor (IDC: C67.2) groß.

3 cm x 3 cm 1,4 cm und außerdem handelt es sich um einen sehr aggressiven blauzelligen Tumor high-grade, der sehr schnell wachsend ist. (Ki-67 bei 95%)

Die behandelte Ärztin im KH hat mir weitere Behandlungsschritte angeboten:

1. zuerst eine Chemo mit 4 Zyklen

2. die Blasenentfernung mit einer Neoblase

3. und eine Immuntherapie

Bedauerlicherweise ist sie der Meinung, dass die Immuntherapie bereits eine palliative Therapie darstellt und ich nie geheilt werde.

Bisher sind nur 3 Patienten in ihrem Krankenhaus, mit der gleiche Diagnose und dem demselben Tumorgrad, länger als 4 Jahre am Leben geblieben.

Aus ihrer Sicht ist es nur eine Frage der Zeit, wenn der Tumor wieder streut.

Die normale Pension mit 65 werde ich aus ihrer Sicht nie erreichen.

Ich will dies kaum wahrhaben und bin beim Überlegen, ob ich mir dieses Prozedere antun soll.

Zudem werden die Nerven zum Glied durchtrennt und ich werde impotent.

Liebe Grüße

Max