Hallo Karin K, willkommen bei uns.
Ich habe auch einen Pouch und höchst selten Darmpkrämpfe .Hatte ich diese konnte ich nicht differenzieren ob sie vom Pouch oder wirklich vom Darm kommen. (Stuhlgang wie immer)
Bei mir war es dann der Pouch ( Darm) der geärgert hat. Ich hatte dann einen Infekt.
Ist denn dein Urin soweit in Ordnung?
Auch eine Überlegung wäre nach 3 Jahren, Vitamin B12 Wert und BGA im Normbereich?
Liebe Grüße Mohnrose
Liebe Cologne2022,
diese Art Katheter hatte ich für 4 Wochen nach OP als Sicherheit anliegen, mich hat das Ding tierisch genervt, gut das du damit zurecht kommst.
Ich habe seit reichlich 4 Jahren einen Pouch welcher gut funktioniert.
Es ist eine schwierige Entscheidung die du treffen willst. Du bist noch sehr jung, schränkt dich das Ding nicht ein? Die Pflege, evtl. Infektionen, Verzicht auf Baden, Sauna usw.?
Vielleicht ne pro/contra Liste zur besseren Entscheidungsfindung machen?
Sollte die pro ausfüllen, dann ist es wichtig das der Operateur ein Oberprofi ist.
Die Daumen sind gedrückt 👍
Liebe Grüße
Mohnrose
Guten Morgen eisvogel, deine beschriebene Erfahrung erschreckt mich, nach 14 Jahren plötzlich diese Probleme.
Du fragst nach einer Erklärung 🤔, die kann ich dir leider auch nicht liefern.
Meine Gedanken dazu kann ich schreiben.
Der Pouch ist durch das wenige Katheteresieren ca. 4x in 24 Stunden natürlich recht groß gewachsen, der Urin musste ja Platz finden.
Warum läuft er jetzt nach 400 ml aus? Meine vage Idee,vielleicht hat er sich verdreht, so im Sinne einer Sanduhr, so das dann plötzlich das Füllvolumen viel kleiner wird, du Druck bekommst und der Urin sich alleine den Weg nach außen sucht. Vorallem gerade in der Nacht, wenn du dich im Schlaf unbewusst auf die volle „ Seite der „Blase“ drehst, drückt es dann. Urin raus.
Ich denke eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel in den Pouch wäre erstmal sinnvoll und ne schnelle Sache.
Auf jeden Fall würde ich aktuell 3 stündlich katheteresieren, auch nachts.
Bei Druck natürlich eher, dadurch kannst du erstmal feststellen ob du dann immer noch ausläufst.
Es ist nicht gut wenn der Pouch einmal „ausgeleiert „ ist, vielleicht fängt er sich wieder??✊
Alles Gute für euch zwei und berichte gerne weiter.
Lg Mohnrose
Suikerbrod, mir wurde in der Klinik auch gesagt das es möglich ist, dass anfangs etwas Urin aus dem Nabel kommen kann, dass wäre normal und würde sich nach kurzer Zeit geben. Das „Ventil“ muss erst richtig verheilen.
Bei mir war das nicht der Fall, aber eine Patientin hat auch davon erzählt, bei ihr war dann nach einiger Zeit alles wieder in Ordnung.
Ich glaube da ist das Zauberwort wieder „Geduld“.🤭
LG Mohnrose
Hallo Suikerbrod, liebe Monika,
ich habe seit gut 4 Jahren einen Pouch.
Du machst das schon alles richtig.
Auch bei mir machte sich der Pouch schon kurz nach Inbetriebnahme bemerkbar, wenn er entleert werden wollte. Auch ich wurde mit der Auflage 2 stündlich zu entleeren entlassen, also nachts erstmal Wecker gestellt,
Genau wie Löwe es beschreibt bin ich auch verfahren.
Das ist anfangs schon etwas anstrengend, hatte das Gefühl ich wohne auf dem Clo🤭, aber die Zeit vergeht auch.
Hör auf deinen Bauch(Pouch) und gib ihm lieber etwas mehr Zeit zum wachsen, auf die paar Tage mehr kommt’s nicht an.
Wenn du dann zur AHB fährst bist schon ein kleiner Profi und kannst den Mitarbeitern vor Ort von deinen Erfahrungen berichten.
Alles Gute 🍀👍
Mohnrose
Guten Morgen liebe Rutschgi,
zuerst einmal freue ich mich über deine gelungene OP, du hast ja echt schon viel hinter dir, es muss jetzt mal gut werden.✊
Zu deiner Frage:
Der Urin läuft ja von der Niere über die Harnleiter in den Pouch.
Im Pouch liegt der DK, welcher nicht abgeklemmt ist, der Urin fließt also sofort weiter in den angeschlossenen Beutel.
Nach meinem Verständnis ist dann der Pouch „immer“ leer.
Du hattest mit Sicherheit auch schon eine Ultraschalluntersuchung, wo erst der volle Pouch angesehen wurde,
dann musstest du ISK machen und danach erfolgte gleich noch ein Ultraschall um zu schauen ob du den Pouch vollständig entleeren konntest.
Der volle Pouch sieht bei mir wie ein großer schwarzer Ball im US aus.
Beim US nach ISK , sah ich nur nur ein „kleines zusammengefallenes etwas, schwarz, weißes“ im Ultraschall, dass weiße war Schleim.
Ich würde viel trinken ( das machst du ja sicher schon) um den Schleim herauszubekommen.
Der im Pouch verbaute Darm, arbeitet jetzt auch in der aufgezwungenen Pause weiter und produziert Schleim. Der Urin liegt nicht mehr an der gesamten Pouchinnenwand an, bis zum nächsten Kathetern, sondern fließt durch.
Vielleicht eine Erklärung für die Schmerzen.
Stelle es mir vor, wie beim Magen, ignorierter Hunger macht Magenschmerzen.🤔
Keine Ahnung, hab jetzt nur mal meine Gedanken schweifen lassen.
Gute Besserung und das die 2 Wochen schnell rum sind.
Liebe Grüße
Mohnrose
Guten Morgen Niti,
Selbst war ich noch nicht in China, vor meiner Erkrankung habe ich viel von der Welt gesehen.
Jetzt reise ich nur noch in die EU.
90 Prozent Katheter würde ich in einen Rucksack packen ( Pocket Katheter nehmen nicht viel Platz ein). Der Rucksack geht als Handgepäck durch, nie aufgeben!!
Vom Urologen ein Schreiben über mitgeführte Katheter, evtl. Spüllösung und Medikamente in Englischer und Deutscher Sprache, mit Stempel und Unterschrift.
Das Formular habe ich mir bei der entsprechenden Airline ausgedruckt.
In den aufgegeben Koffer die restlichen Katheter und evtl noch ein DK Set, für den Notfall, kannst dir ja selber legen.
Außerdem würde ich vor Reise Urin abgeben, Antibiogramm veranlassen und das entsprechende Antibiotikum vorsichtshalber mitnehmen. Mache ich immer so, noch nie gebraucht 🤣aber damit fühle ich mich sicher.
Eine andere Variante wäre natürlich einen DK für die gesamte Reise legen? Da fällt etwas Gepäck weg, allerdings bräuchtest du Spüllösung.
Ich vermute in den Großstädten ist die Medizinische Versorgung gut, in den ländlichen Gegenden sollte dir nix passieren.
Du kennst den Pouch am besten und hast ihn schon lange.
Ich denke manchmal ich bin hier auch im Busch, die wenigsten Ärzte kennen sich mit Pouch aus, ob das in China besser ist?
Du kennst ja deine Reiseroute, kannst ja vorher ne Liste machen und nach urologischen Kliniken schauen.
Auf jeden Fall ne Auslandskrankenversicherung abschließen, zur Not wirst ausgeflogen.
Aber warum sollte das passieren, läuft doch bisher auch gut, nehme ich an.
Das Wetter ist auch nicht zu warm, also musst dir um die Katheter auch keine Sorgen machen.
Viel Spaß in China‘s Frühling
Hallo Misen, ja das ist in der Radiologie der Uni obligatorisch, ohne gültige Blutwerte gibt es nix, da sind sie recht streng.
Danke
Vielen Dank für eure Rückmeldungen ihr lieben.
Ich war/bin halt etwas irritiert.
Seit 4,5 Jahren bekomme ich vierteljährlich CT und MRT, habe so oft nachgefragt ob nicht evtl. das KM mal weggelassen werden könnte, weil ich Angst um meine Nieren hatte.
Da hieß es bis August immer, nein- da gibts ungenaue Bilder, da können wir das Stating gleich ganz lassen.
Und jetzt plötzlich gehts ohne… da kommt man schon ins Grübeln.
Aber ihr habt mich jetzt schon etwas beruhigt, Dankeschön.
Mohnrose
Ihr lieben,
Im Rahmen der Nachsorge erhielt ich immer ein CT Abdomen mit Kontrastmittel i.v,
zusätzlich musste ich immer noch 1 Liter Kontrastmittel 1 Stunde vor Untersuchung trinken.
Jetzt ist es so,dass nur noch das Kontrastmittel i.v. gespritzt wird, dass orale KM fällt weg.
Auf Nachfrage von mir warum, bekam ich zur Antwort, dass wäre nicht nötig????
Die Röntgenschwester meinte dann, aus Kostengründen.😱
Wie läuft bei euch das CT ab? Bekommt ihr auch nur 1x Kontrastmittel?
Ich frag mich jetzt natürlich, ob das CT mit nur 1 KM auch so aussagekräftig ist?
Schönen Abend für euch
Mohnrose
Liebe friederike,
2022 wurde mir die IT Avelumab, ein Checkpoint Inhibitor, nach erfolgter Zystektomie für 2 Jahre alle 2 Wochen angeboten.
Ich habe mich dafür entschieden.
Die Verabreichung erfolgte in der Tagesklinik, zuvor Blutabnahme. (Erhöhte Werte sieht man da schon z.B. bei Entzündungen usw)
Die Liste der Nebenwirkungen ist lang, wie auch bei Chemo‘s und Medikamenten. Die Pharma sichert sich ab.
Diese Liste habe ich nur sehr grob überflogen, im Grunde können neben deinen Ausführungen noch Entzündungen an allen Organen auftreten.
Können, müssen nicht.
Man bekommt bei Therapiebeginn auf jedenfall eine Telefonnummer, wo man sich im Notfall hinwenden kann.
Einmal in 2 Jahren wurde meine Therapiegabe wegen Erkältung um 1 Woche verschoben
Außerdem noch 2x wegen Urlaub.
Ich bin trotzdem in den Urlaub und zur Reha gefahren. Lt. Onkologe kein Problem.
Allerdings musste ich gut planen.
Meine einzige Nebenwirkungen waren, paar Wochen Mundtrockenheit.
Wie immer sind Nebenwirkungen auch individuell.
Ob die IT nötig gewesen ist, weiß keiner.
Ich bin bis dato „sauber“
Ehrlich gesagt, habe ich mich die 2 Jahre etwas sicherer gefühlt mit der Therapie. Bin dankbar das ich sie bekommen habe.
Alles in meiner Macht stehende habe ich getan um dem K keine Chance zu lassen.
Klar es war eine lange Zeit und grade die letzten Monate habe ich das Therapieende herbeigesehnt.
Ich wünsche dir alles Liebe und eine gute Entscheidung.
Mohnrose
Das CT arbeitet mit Röntgenstrahlen,stimmt.
Das MRT arbeitet mit Magnetfeldern und Radiowellen. ( ohne Strahlenbelastung)
Das was „ bedenklich „ ist, sind die Kontrastmittel vom CT und MRT.
Natürlich auch die Röntgenstrahlung vom CT.
Es ist eine Risiko- Nutzen Abwägung, die ja sorgfältig getroffen wird.
Man sollte vor und nach dieser Diagnostik viel trinken um das Kontrastmittel fix aus den Nieren zu spülen.
Ich bin dankbar für diese Methoden, sie geben mir Sicherheit, evtl. neu auftretende Dinge die da nicht hingehören aufzuspüren.
Einen freundlichen Freitag allerseits
Mohnrose
Hallo Drache57, bei uns war alles an Krankheitsbildern gemischt, eine Gruppe nur für Bauch OP‘s gibt es bei uns nicht.
Ich hab vorher mit dem Trainer gesprochen, dass er sich nicht wundert wenn ich evtl. einige Übungen die Bauchmuskeln betreffen,
nur halbherzig oder gar nicht ausführe.
Sport Frei😃
Guten Abend Siiro, bei mir war die AHB nach der Blasenentfernung geplant, wurde allerdings dann nach hinten verschoben, da erst die Chemo erfolgen sollte. Diese begann 3,5 Wochen nach der OP.
Alles Gute für euch.
Mohnrose
Monterey.52, das Thema mit Vitamin C in hoher Dosis wurde von meinem Urologen auch angesprochen.
Soll recht hilfreich sein, allerdings nur wenn man kein Bicanorm nimmt.
Eine Einnahme von beiden wäre möglich, allerdings mit Abstand bei der Einnahme und es wäre eine strengere Kontrolle der BGA nötig.
Er hat mir dann davon abgeraten.
Ich bleibe beim Saft.
Liebe Grüße
GabyGaby, interessantes Thema.
Ich habe seit Jahren eine Auslands Krankenversicherung, kostet im Jahr 10 oder 12 Euro. Mir fällt grad nur nicht ein welche Versicherung, müsste ich nachschauen.
Ich wurde so beraten, dass ich bei kleinen Dingen in Vorleistung gehen muss, den Beleg dann bei meiner KK einreichen kann, die dann zahlt. Muss natürlich verhältnismäßig sein.
Das geht natürlich auch ohne Auslandskrankenversicherung in der EU.
Passiert z.B. ein Ereignis was stationärer Behandlung bedarf, eine OP vielleicht auch noch einen Extra Rückflug als Krankentransport,
dann springt die Versicherung direkt ein, d.h. ich muss nicht bar zahlen. Wer kann denn schon vor Ort so viel bares auf den Tisch legen.
Deshalb habe ich sie abgeschlossen und zum Glück noch nie gebraucht.
Liebe Grüße
Liebe Piti57,
mach dir nicht zuviele Gedanken wegen dem Lympknoten.
Das kann bei Immuntherapien durchaus passieren, nennt man Pseudoprogress, also das Wachstum nimmt erstmal wieder zu.
So wie auch Michael schon grad geschrieben hat.
Mir wurde erklärt das die Immuntherapie in das Rezidiv einwandert, dort sich einlagert und sich dieses dadurch erstmal vergrößert.
Deshalb wird dann auch die IT bis zum nächsten Stating weiter gegeben und dann neu bewertet.
Freu dich auf deine Reha und genieße sie.
Liebe Grüße Mohnrose
Liebe ricka, es tut mir sehr leid was ihr zwei so grad durchmacht. Ich hoffe dein Mann erholt sich bald und ihr kommt zur Ruhe.
Viel Kraft wünsche ich euch.
Liebe Grüße
Mohnrose
Liebe friederike, ich habe hier bei dir schon immer mitgelesen, du bist so motiviert und lebensfroh, du wirst die OP morgen auch gut schaffen.
Jeden Tag wird es immer etwas besser werden und das wichtigste ist der Krebs morgen raus.
Alles liebe für dich.
Mohnrose
