Gestern verstarb ein guter Freund. An "ironischer Weise" Harnblasenkrebs. Ich kann es nicht fassen. Alle Symptome verdrängt. Diagnose zu spät. Obwohl ich mit allem voranging. Ich bin geschockt. 6 Jahre älter als ich. Und es ging richtig schnell. Oh mein Gott.
Erst jetzt wird mir klar, wie aggressiv dieser scheiß Krebs ist.
Yes i undersand, that every live must end...
Diese Tage waren einige der härtesten .
Der Regen hört nicht auf. Es tropft vom Fenster rein, und es stört mich nicht.
Heute war ich übrigens bei der Harnröhrenspiegelung und Nierensonographie. Alles sauber. Nieren sehen auch wieder gut aus. Sogar der Urin war ohne jeglichen Befund. Also wie bei einer normalen Blase. Was aber eigentlich gar nicht sein kann. Das war bei mir schon mal der Fall. Das hatten die in der Praxis ansonsten noch nie.
Hallo, liebe Leute.
Es tut mir unwahrscheinlich leid, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Ich kann auch wirklich nicht genau sagen, warum. Irgendwie wollte ich mich von all dem fernhalten. Fliehen. Die ständigen HWI's hatten mich ziemlich zermürbt.
Das Ganze sieht mittlerweile ganz anders aus. Ich bin wieder bei meinem alten Professor in Behandlung. Er ging eigentlich kurz nach meiner OP in Ruhestand. Jetzt praktiziert er wieder zweimal die Woche in einer Gemeinschaftspraxis. Anfangs wollte er das Stoma vorsichtig dehnen, damit ein Rückstau verhindert wird. Das war dann aber nicht mehr nötig. Beim ersten Besuch gab er mir ein paar Tips, von denen anscheinend einer den Durchbruch brachte. ACC Schleimlöser. Ich kann es mir nicht anders erklären. Damit bin ich jetzt im ganzen Jahr 2026 ohne Infekt und war auch ohne Unterbrechung Vollzeit in der Arbeit. Am letzten Wochenende bin ich mit meiner Band quer durch ganz Deutschland gereist. Wir hatten einen Auftritt in Saarbrücken. Samstag früh um 9 Uhr in Tirschenreuth/Bayern an der Grenze zu Tschechien losgefahren, um 15.30 Uhr in Saarbrücken angekommen, Anlage aufgebaut, Instrumente gestimmt und verkabelt, um 18 Uhr ins Hotel um 20.30 Uhr bis 23.30 der Auftritt, Abbau bis 01.00 Uhr. Danach zwei bis drei Bierchen. Um 02.30 Uhr ins Hotelzimmer, 07.00 Uhr aufstehen, frühstücken, 09.00 Uhr Abfahrt, um 14.30 Uhr am Proberaum angekommen, alles ausgeladen, 16 Uhr zuhause, meine Instrumente ausgeladen. Erstaunlicherweise topfit 😅. Aber um 18.30 Uhr hat es mir dann die Füße weggezogen. Hab geschlafen wie ein Baby. Aber am nächsten Tag war ich wieder fit in der Arbeit. Bin ein kleines bisschen stolz auf mich. Es war zwar wirklich anstrengend, aber ich habs geschafft. Im August machen wir das nochmal. Nur das wir dann freitags nicht in Saarbrücken schlafen, sondern gleich nach dem Auftritt mit dem Nightliner 700 km nach Fehrbellin in Brandenburg zum nächsten Auftritt fahren. Das wird dann noch eine Nummer anstrengender.
Aber zurück zum Thema. Es muss daran gelegen haben, das mein Stoma zu viel Schleim produziert hat und es dadurch zu Verstopfungen gekommen ist. Seit dem ACC 200, einmal täglich, gab es keine Vorfälle mehr. Ich merke nur, das ich Stress, Aufregung und und größere Anstrengungen vermeiden muss. Ansonsten bekomme ich ziemlich schnell einen heißen Kopf und die Körpertemperatur steigt. Darauf achte ich jetzt viel mehr. Somit bin ich noch ruhiger und gelassener geworden. Ansonsten nehme ich nur noch einmal täglich Canephron Uno und Aqualibra. Alles pflanzlich.
Ich weiß nicht, was ich hier alles verpasst habe. Hoffentlich nichts schlimmes. Davor hatte ich auch immer angst und auch ein schlechtes Gewissen.
Somit habe ich das hier alles irgendwie verdrängt. Ziemlich dumm von mir.
Liebe Grüße, Chris
Hallo Feuerpferd
Danke für den Tipp mit dem TSH-Wert. Das werde ich morgen auf jeden Fall ansprechen. Auf die Schilddrüse bin ich bisher auch nicht gekommen.
"Für mich hat es sich so angefühlt, als ob ich zu dumm zum Leben bin."
Da musste ich erst lachen. Aber genau so fühlt es sich an. Das trifft es auf den Punkt. Am Wochenende wollte ich nur das Fliegengitter an der Balkontüre reparieren. Ich bin sieben mal nach unten gelaufen, um Werkzeug und Material zu holen. Und jedesmal habe ich einen kleinen Magneten vergessen. Beim achten mal bin ich einfach nur wegen dem Magneten gegangen, nur um festzustellen, das ich ihn beim siebten mal schon mit nach oben genommen hatte 🙈😅
So geht es mir in letzter Zeit oft. Heute früh hab ich anstatt dem Kaffesatz, die Tasse Kaffee in den Abfalleimer gegossen. Hab mir daraufhin einen Tee gemacht. An der Terrassenüberdachung habe ich am Samstag eine Steckdose angebracht. Meine Frau war ziemlich nervös und hatte Angst, das ich mich wegsprenge oder das Haus abfackle 😅
Manchmal kann ich darüber lachen, manchmal könnt ich heulen. Ich bin Handwerksmeister und kann mir wirklich mit vielen Sachen helfen. Aber das dauert mittlerweile alles Ewigkeiten.
Im Alter von 26 Jahren, war ich lange Zeit Rheumapatient. Symptome wurden zum Schluss mit MTX behandelt. (Auch das könnte schon die Schilddrüse geschädigt haben). Ich dachte damals schon, daß das alles nicht wahr sein kann. Durch Zufall hatte ein HNO gesagt, lass dir die Mandeln entfernen. 4 Wochen nach der OP, waren Die rheumatischen Beschwerden komplett weg. Oft sind es nur kleine Ursachen, die große Probleme entstehen lassen können. Die chronisch entzündeten Mandeln hatten meinen Körper verseucht. Leider wurde dabei auch eine schwache Form von Morbus Bechterew diagnostiziert. Das kommt immer schubweise. Aber das wird mir in dieser Form erst im höheren Alter Probleme bereiten. Wenn man es weiß, sieht man es schon an meiner Körperhaltung. Auch das hab ich immer im Hinterkopf.
Auf jeden Fall habe ich jetzt wieder ein paar Punkte, die ich morgen kurz ansprechen kann. Vielen Dank.
Viele Grüße, Chris
Hallo ricka
Vielen Dank für deine Antwort. Gut zu wissen, das schon mal jemand einen DK im Conduit hatte. Das er bei Albert nach der OP nicht gleich entfernt wurde, ist tatsächlich rätselhaft. Vielleicht wirklich Bequemlichkeit vom Personal. Aber bei einer Hernien-OP macht das tatsächlich Sinn.
Bei mir ist es eigentlich der Versuch, ob meine häufigen Infekte wirklich an der Stenose liegen. Aber ich zweifle langsam an dem Projekt und erkläre es bei der nächsten HWI definitiv als gescheitert. Bis dahin ziehe ich das noch durch. Ich bin selbst gespannt, wie es weitergeht und werde wieder berichten.
Viele Grüße, Chris
Die Stenose wurde direkt am Stomaausgang diagnostiziert . Diese soll angeblich auch den Rückstau in die Nieren verursachen. Aber der Katheter bringt ja anscheinend keine Besserung. Ich hab auch noch nie von einem Katheter im Conduit gehört oder gelesen.
Meine Hoffnung ruht jetzt darauf, daß es mit häufigerem Wechsel des Katheters besser wird. Eins steht fest, wenn ich innerhalb der nächsten 6 Wochen eine weitere HWI bekomme, suche ich eine andere Klinik auf. Andere Köpfe, andere Ansichten, andere Ideen
Hallo Dirk,
Sorry, das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Aber im Moment macht mir mein Kopf große Probleme. Nun trage ich den Katheter im Conduit schon seit dem 11. September. Der soll alle 4 Wochen gewechselt werden. Seit ich den trage, riecht der Urin wirklich grausam. Am Feiertag 03. Oktober hatte ich wieder einen Infekt mit Fieber ohne Erkältungssymptome. Ich hab noch am gleichen Tag meine Urologin kontaktiert, von der ich zum Glück die Handynummer bekommen habe. Ich habe gefragt, ob ich den Katheter entfernen darf und ob ein wöchentlicher Wechsel nicht sinnvoll wäre. Sie stimmte mir zu. Am Sonntag ging es mir nach erneuter Antibiose wieder besser. Montag habe ich wieder mit der Arbeit begonnen. Das tut meinem Kopf gut. Meine Frau hat noch am selben Tag einen neuen Katheter aus der UroPraxis besorgt. Den lege ich jetzt jeden Montag selber und blocke ihn mit lediglich 5ml. So ist er gerade groß genug, das es nicht wieder schmerzt, aber trotzdem nicht rausrutschen kann. Beim täglichen Beutelwechsel entferne ich den Katheter, mache ihn sauber und entferne den Schleim, aus Angst, das er verstopft und und staut. So ging es mir die ganze Woche über sehr gut. Aber dann.... Donnerstag früh wieder Schwindelgefühl, starke Nierenschmerzen und Abgeschlagenheit. Ich bin aber trotzdem zur Arbeit gegangen. Abend dann 39.6 Fieber. Und Freitag früh wieder topfit. So konnte ich die Arbeitswoche trotzdem durchziehen. Das Wochenende habe ich mich gut erholt und bin wieder fit für die nächste Arbeitswoche. So soll mein Leben aber in Zukunft nicht aussehen. Ich weiß nicht, was ich noch machen soll. Seit drei Wochen kein Alkohol und gesund ernährt. Trotzdem der ganze Mist. Cranberrymuttersaft, Vitamin D3 +K2, Angocin Anti Infekt, AL 500 Methionin usw. nehme ich täglich.
Am Dienstag muss ich zur nächsten Harnröhrenspiegelung und Termin für CT wird ausgemacht. Ich hab seit Wochen Schmerzen im Oberschenkel und mache mir Sorgen, das Weichteile oder Knochen betroffen sind. Ich möchte diesmal auch unbedingt CT vom Kopf wegen dem ständigen Schwindel und Kopfschmerzen. Ich komme mir langsam vor, wie ein Hypochonder. Man kann sich nicht mehr auf mich verlassen und am wenigsten ich selbst. Möchte gar nichts mehr planen und nicht weit weg von zu Hause. Die Arbeit tut mir aber wirklich gut. Auch wenn alle um mich herum merken, das ich doch oft sehr verwirrt bin und manchmal die einfachsten Sachen nicht gebacken bekomme. Ich finde oft die passenden Worte nicht und brauche lange, um zu Antworten. Gerade in meinem Beruf als Ausbilder ist das eher unvorteilhaft. Für diesen Text brauche ich auch Ewigkeiten und muss ihn mehrmals durchlesen um wieder weiterschreiben zu können.
Auch bestehe ich am Dienstag auf ein großes Blutbild mit Vitamin D3 Wert. Sämtliche Symptome sprechen ja eigentlich für einen erheblichen Mangel. Gelenkschmerzen gehören auch dazu. Vielleicht muss ich da der Sache noch intensiver nachgehen. Es ist nur wirklich traurig, das man den Ärzten alles sagen muß.
Jetzt hoffe ich, das ich mal ein paar Wochen ohne Probleme schaffe und nicht mehr so viel jammern muss. Noch schaffe ich es, den Blick immer wieder nach vorne zu richten und positiv zu denken. Aber es fällt mir immer schwerer.
Ich stehe viel mit Miri75 in Kontakt. Sie baut mich ständig wieder auf. Meine Frau unterstützt mich, wo es nur geht. Da bin ich wirklich gesegnet. Ohne diese lieben Menschen und auch hier im Forum, wäre alles noch schwerer. Und dann wird mir auch immer wieder bewusst, das es Menschen gibt, denen es weitaus schlechter geht und noch viel mehr durchmachen müssen.
Viele Grüße, Chris
Hallo, wegen der Entzündung des Bereichs ums Stoma hätte ich vielleicht einen Tipp. Setze den unteren Rand des Ausschnitts ziemlich nah ans Stoma und versuche mal eine zeitlang den Bettbeutel solange wie möglich zu tragen. Ich hab dafür eine Tasche. So kann der Urin direkt abfließen und ist nicht zu lange in Kontakt mit der Haut. So habe ich eine beginnende Entzündung gut in den Griff bekommen und sie war nach ein paar Tagen weg. Ansonsten habe ich versucht, soviel Luft wie möglich dran zu lassen und hab Kompressen mit Schwarztee aufgelegt.
Das mit der Dampfe funktionierte bei mir tatsächlich auch gut. Aber man muss den Zigarettenkosum wirklich auf zwei oder drei am Tag beschränken.
Mittlerweile zünde ich mir nur noch eine Zigarette an, wenn ich mit Freunden ein paar Bierchen trinke. Das hab ich soweit im Griff.
Hallo mangomango
Ja, vor dem Katheter wurde oft urin durchs Stoma ausgespritzt.
Ich fühle, wie die anderen, mit dir und hoffe, das es für dich gute Tage gibt, an denen du dich immer wieder hochziehen kannst. Du bist halt wirklich noch sehr jung. Zum Glück hast du deine Partnerin, die dich unterstützen kann. Auch dieses Forum mit all den lieben Menschen hilft ungemein.
Vielleicht wäre eine Selbsthilfegruppe ja wirklich ein guter Ansatz.
Ich werde nächstes Jahr sicher zum Beuteltiertreffen fahren. Heuer hat es unter anderem wegen eines weiteren Infekts nicht geklappt.
Ich wünsch dir von Herzen ganz viel Kraft. 🍀💪
Hallo Dirk
Das der Katheder weiter ins Konduit rein wandert kann ja auch daher kommen dass der Ballon für den Katheder vorne in der Bauchdecke mit den Muskeln ( da sind doch Muskeln, oder?!)
Bei mir sind da mittlerweile keine Bauchmuskeln mehr 🙈🤣
Hallo Dirk.
Ich weiß jetzt, wo die starken Schmerzen herkamen. Die haben den Katheter im Krankenhaus mit 20ml geblockt . Das ist natürlich viel zu viel. Da ich ja den Ballon selbst bediene, weiß ich, das 5ml genau richtig sind. In der Urologie hatten sie nur 3ml reingefüllt. Deswegen hüpfte er ständig raus. Jetzt hält er. Allerdings ist es immernoch brutal unangenehm. Seit heute früh, habe ich jetzt Schmerzen direkt am Stoma. Rundherum wird alles so hart und schmerzt wie eine Wunde. Das kenne ich so nicht. Äußerlich ist aber nichts zu erkennen.
Jetzt aber zu meiner Frage an Dirk:
Du hattest geschrieben, daß das Stoma ja seine Perestaltik beibehält. Kann es sein, das es Sachen nach innen transportiert? Kann das verkehrt herum eingebaut worden sein? Der Darm transportiert ja auch alles nur in eine Richtung Ich muss da fragen, weil ich absolut keine Ahnung habe. Der Katheter ist ziemlich lang und nimmt viel Platz im Bauchbeutel ein. Aber wenn ich wechsle, ist ganz viel vom Schlauch im Conduit. Ein wirklich langes Stück. Es ist also auch der Ballon sehr weit hinten. Und das, obwohl ich den Schlauch gestern mit einer Wäscheklammer befestigt habe, damit er nicht nach innen wandert. Ich hab so das Gefühl, das in einem Ileum Conduit auf Dauer kein Schlauch was verloren hat. Es bereitet mir mehr und mehr Probleme und ich komme mir langsam dumm vor, wenn ich ständig in der Arztpraxis auf der Matte stehe.
Für mich ist alles langsam so unwirklich und unlogisch. Letztes Jahr war ich krank. Da hatte ich noch Krebs und meine Blase. Aber keinerlei Beschwerden oder gar Schmerzen. Und jetzt, wo ich gesund bin passiert ein Mist nach dem anderen. Das passt nicht in meinen Kopf.
Viele Grüße, Chris
Danke Dirk EZTU999
Falls sich das wegen dem rausrutschen einstellt, werd ich es mal vorübergehend mit dem Zweiteiler versuchen. Danke für den Tipp 👍🏼
Hallo ihr Lieben.
Heute musste ich schon zweimal meine Versorgung wechseln, weil der Ballon des Katheters ständig aus dem Bauch geploppt kam. Also, ganz fix zur Urologin, damit ich am Wochenende nicht zum Notdienst muss. Ich bin sehr froh und dankbar, das die in der Praxis immer alles liegen und stehen lassen, wenn ich zur Tür hinein komme.
Ich musste meinen Beutel gar nicht ablösen. Sie hat sich das angeschaut und mir anschließend einen Beutel voll mit Spritzen mitgegeben. Ich soll das einfach selber machen. Toll, wenn einem da so viel Vertrauen entgegengebracht wird.
Also, zu Hause die Flüssigkeit mit einer leeren Spritze aus dem Blockballon gezogen. Waren nur 2 ml. Dann einfach auf 4 ml wieder aufgefüllt. Jetzt hält der Schlauch. Und Schmerzen tuts bis jetzt auch nur minimal. Sie sagte, daß wir Uropatienten sowieso schon fast Ärzte sind 🤣.
Ich hab von ihr schon seit längerer Zeit die private Handynummer. Die hab ich aber nur einmal im äußersten Notfall in Anspruch genommen. Ich möchte das auf keinen Fall ausnutzen.
Jetzt bin ich schonmal beruhigt und kann locker ins Wochenende gehen.
Viele Grüße, Chris
Hallo Miri , Miri75
Du hast das so toll geschrieben und machst mir und sicher vielen anderen neuen Mut. Meinen größten Respekt, daß du das alleine so super gemeistert hast 💪😊
Sei weiter so positiv eingestellt und lass dich nicht kleiner machen, als du bist. Denn du hast wahrlich Größe bewiesen.
Im nächsten werd ich definitiv auch beim Treffen dabei sein.
Mit den Schienen ist das so eine Sache. Da kann Dirk EZTU999 ein Lied davon singen.
Bei mir liegt das Problem direkt am Stoma. Also am Bauchausgang. Mach dir da keine Sorgen Miri. Du bist rank und schlank. Mein Ausschnitt vom Bauchbeutel war am Anfang 35 mm und mittlerweile sinds 22 mm. Ich hab fast 6 Kilo zugenommen, seit der OP.
10 bis 12 Kilo Müssen schön langsam runter. 94 kg bei 1,76 m ist eindeutig zu viel 🤣. Wobei ich einfach nur nen Bauch hab. Ansonsten passts eigentlich.
Das heißt auf deutsch: ich bin nicht zu dick. Ich bin nur zu klein für mein Gewicht 🤣🤣🤣
Der Katheter sieht genauso aus, wie auf dem Buld unten. Der Ballon sitzt nur ganz knapp im Conduit gleich unter der Bauchdecke. Er ist nur zu 1/3 aufgepumpt. Gerade so, das er nicht aus dem Stoma rutscht. Alles andere liegt im Bauchbeutel. So ist der Abfluss gewährleistet, da das Stoma zu eng ist. Es läuft tatsächlich schön ab. Auch Schleim.geht gut durch. Wobei da gar nicht mehr so viel Schleim kommt.
Der Termin war um 12 Uhr . Um kurz vor 14 Uhr war ich dann dran. Aber dafür ist es ganz nach meinem Geschmack gelaufen. Der Oberarzt hat gesagt, bevor wir jetzt einfach einen neuen Katheter ausprobieren und den dann auch noch festnähen, möchte er versuchen, den Ballon, der den Katheter blockt, zu verkleinern. Er war mit 15ml gefüllt. Jetzt sind es nur noch 5ml. Dadurch sitzt er auch ganz knapp unter der Bauchdecke. Ich hatte zwar zwischendurch wieder Schmerzen, aber bei weitem nicht mehr so arg. Das könnte wirklich des Rätsels Lösung gewesen sein. So halte ich das 3 Monate aus. Es ist zwar unangenehm, aber auszuhalten. Das Leben ist eben kein Wunschkonzert. Jetzt bis Dezember frei von Infekten bleiben. Bis dahin möchte ich 10 bis 12 Kilo abnehmen und einfach fit werden.
Hatte den letzten Beitrag zwar geschrieben, aber nicht abgeschickt 🙈🤣
