Beiträge von Hesse72

Hallo.

Am vergangenen Montag war meine dritte BCG Instillation. Und ich warte noch immer auf meine ersten Nebenwirkungen.

Ich hatte wirklich einen großen Respekt vor diesen Instillationen, nicht zuletzt wegen zahlreichen Schilderungen hier, aber auch denen einiger Ärzte.

Umso mehr bin ich verwundert, dass ich bis jetzt wirklich 0,0 gemerkt habe.

Die Katheterisierungen waren bis jetzt auch unauffällig, zwar sehr unangenehm, aber es kam immer direkt sauberer Urin heraus.

Das Zeug wurde stets vor meinen Augen frisch "angemixt", so dass ich davon ausgehe, dass das schon alles seine Richtigkeit hat.

Ich bin sehr gespannt auf die letzten drei Instillationen.

Lt. dem Heftchen wäre dann eine einfache Blasenspiegelung vorgesehen, mit Urinzytologie. Die Klinik empfiehlt jedoch, 1 Woche nach der letzten Instillation ein erneutes Blasenmapping mit Hexvix.

Ich tendiere im Moment zu 75% zum Blasenmapping, aber die Alternative, mal wieder selbst auch mit schauen zu können und eine Narkose zu umgehen, klingt auch nicht vollkommen unvernünftig.

Was meint ihr? Blasenmapping? Oder nur Zystoskopie?

Liebe Grüße

Hallo.

Kurzes Update.

Meine Reha habe ich gut überstanden. Morgen steht meine erste BCG-Instillation an, habe einen großen Respekt davor.

Möchte euch noch sagen, was die Klinik aufgrund des Blasenmapping-Ergebnisses empfiehlt - wobei ich noch in Erfahrung bringe, ob sich daran etwas ändert, da ich entgegen der dortigen Annahme noch keine BCG-Instillation bekommen habe.

Zitat:

Empfehlungen

Komplikationsloses Blasenmapping.

Das pathohistologische Ergebnis des Blasenmappings kann ein papilläres Urothelkarzinom der Harnblase low-

grade sowie ein begleitendes Carcinoma in situ nachweisen. Da diese Tumorresiduen nach Induktion einer

intravesikalen BCG-Instillationstherapie aufgetreten sind, ergeben sich verschiedene Behandlungsmöglichkeiten.

Zum einen kann durchaus eine Reexposition des Induktionszyklus mit BCG durchgeführt werden. In dieser

Situation wäre nach 6 Instillationen im Abstand von einer Woche ein erneutes Blasenmapping erforderlich.

Alternativ kann bereits jetzt eine Umstellung der Behandlung erfolgen. Dabei kann zum einen die intravesikale

Therapie mit Mitomycin C in einer Dosierung von 80 mg in Kombination mit einer Hyperthermie durchgeführt

werden. Ebenso kann eine intravesikale Instillationstherapie durch die Kombination von Gemcitabine und

Docetaxel erfolgen.

Viele Grüße

Hallo ihr Lieben.

Ich hatte mit nach der einfachen Blasenspiegelung am 04. Februar dazu entschlossen, nach weiteren drei Monaten ein Blasenmapping durchführen zu lassen. Auch wenn der Befund im Oktober sehr erfreulich war, sicher ist sicher.

Das war eine richtige Entscheidung. Am 29.04.2026 war der Eingriff. Diesmal leider mit nicht ganz so erfreulichem Ergebnis. Man hatte eine rote Stelle in der Blase gesehen und dann während der Operation gleich entfernt.

Heute endlich kam dann die Histologie. Leider hat sich das CIS bestätigt.

Ich bin gespannt, was mein Urologe dazu sagt. Ich gehe davon aus, dass jetzt doch bald die BCG-Therapie startet.

Das einzig Positive ist, dass bisher nichts eingewachsen ist.

Wie seht ihr die Sache?

Liebe Grüße

Noch eine kleine Anekdote: Meine vorherige Uniklinik hat sich auch gemeldet.

Bevor ich nach Köln gegangen bin, war ich ja in einer anderen Uniklinik in Behandlung. Diese wollte zuletzt mit Tumorboard vom 09.10.2025 eine Zystektomie durchführen, fraglich war nur, ob die zweite Niere aus heraus muss, oder ob die drin bleiben kann.

Die Behandlung in Köln war abgesprochen, und man sagte mir zu, dass ich gerne zur Weiterbehandlung wieder zurückkommen könne.

Hatte mich dann auch brav zurückgemeldet, alle Befunde etc hingemailt und um einen Termin gebeten. Man sagte, man würde sich melden, sie könnten mir keinen am Telefon nennen.

Am 28.12.2025 bekam ich dann endlich einen Anruf vom dortigen Oberarzt, wie es denn nun weiterging, man solle sich doch mal über das Thema BCG unterhalten...

Und dann, vorletzte Woche, bekam ich ein weiteres Schreiben, diesmal von einem anderen Oberarzt, man wolle mit mir das Tumorboardergebnis besprechen. Zur Erinnerung: Tumorboard war am 09.10.2025, der Brief datierte auf den 06.11.2025, und angekommen irgendwann Mitte Februar 2026.

Es ist einfach unfassbar, dass sowas an einer Uniklinik vorkommen kann. Man muss heute offensichtlich extrem "auf der Hut" sein als Patient, selbst so viel wie möglich mitdenken, sich kundig machen, umtriebig sein. Und tatsächlich am allerbesten zu Adressen gehen, die auf einem Gebiet wirklich ausgezeichnet sind. Darauf, dass eine renommierte Uniklinik per se gut ist, kann man sich nicht verlassen. Es gibt in den beiden umliegenden Unikliniken jeweils wirklich ausgezeichnete Abteilungen / Fachrichtungen / Fachkliniken, aber eben auch komplette Vollversager. Ich hätte sowas nie für möglich gehalten.

Viele Grüße

Hallo.

Ich habe lange nichts von mir hören lassen - in meinem Fall war das ein gutes Zeichen, denn ich habe einfach "gelebt". Mache meine alternative "Immuntherapie" weiter, variiere ab und zu die Präparate, Rauchen ist seit Oktober komplett tabu. Habe insgesamt gefühlt deutlich besser auf mich geachtet.

In Absprache mit meinem neuen niedergelassenen Urologen hatte ich auf eine BCG-Behandlung verzichtet. Er meinte, wenn bei der nächsten Kontrolle (Vierteljahresrhythmus) etwas Auffälliges gefunden würde, wäre es noch immer früh genug. Und ich habe sie bis jetzt nicht begonnen.

Am 27.01.2026 hatte ich ein MRT Abdomen zur Nachsorge des NET (und Urothel-CA): negativ, kein Anhalt für Rezidiv (des NET) oder Metastasierung.

Und am 04.02.2026 war endlich meine nächste Zystoskopie bei meinem niedergelassenen Urologen mit Urinzytologie. Ich war natürlich sehr gespannt. Hatte aber ein gutes Gefühl.

Ich merke an meinem Körper bis heute, dass die eigene "Therapie" noch immer funktioniert. Seit Oktober ist meine Urinmenge deutlich gestiegen. Das heißt, meine Blase fasst (wieder) mehr Urin im Vergleich zum Herbst, und die Menge ist stetig gestiegen. Irgendwann war ein Maximum erreicht, von dem ich nie für möglich gehalten hätte, dass meine Blase ein solches Fassungsvermögen haben könnte: 700 ml. Das war eine Ausnahme. Regel sind 300-400 ml, manchmal 500 - 550 ml. Als mein CIS akut war, musste ich ständig auf Toilette rennen. Also kein Vergleich.

Ergebnis der Spiegelung: Blase unauffällig, eine kleine leicht gerötete Stelle, die lt meinem Arzt eher nach einer Entzündung aussieht. Kein Vergleich zur knallrot gefärbten Blasenwand, die ich im 22.08.2025 sehen durfte. Die Urinzytologie war negativ.

Ich werde evtl zur Sicherheit ein Blasenmapping in der Klinik machen lassen. Aber auf jedenfall bis dahin auf BCG verzichten.

Viele Grüße

Hallo.

Ob der seit der schockierenden Aussicht auf Dialyse konsequente Rauchstopp auch dazu beigetragen haben könnte?

Rauche eigentlich seit dem jungen Erwachsenen-Alter, allerdings niemals auf Lunge (also ohne inhalieren), in den ersten Jahren Pfeife, später eher Zigarillos. Bis zu 1 Pack je Tag in den letzten Jahren. Vor ca. 4 Jahren bin ich auf Zigaretten umgestiegen (Jobwechsel, Raucherpausen ...). War ab und zu auch mehrere Wochen hintereinander "clean", zB nach der ersten Diagnose 2022 bis nach der AHB. Rückfall dann mit bis zu 1 Schachtel am Tag (max 30 Stück), aber auch nie auf Lunge. Seit Anfang des Jahres deutlich reduziert (wegen des Rezidivs), und nach der TURB Ende September und der schlechten Prognose komplett eingestellt. Das wird auch so bleiben.

Gruß

Hallo.

Gestern war ich in der Klinik, und es wurde planmäßig der DJ-Katheter entfernt. Relativ problemlos.

Der Arzt hat mir auch die Urin-Zytographien in die Hand gedrückt. Die belegen, dass keine verdächtigen Zellen mehr da sind. Er empfiehlt trotzdem, zeitnah mit BCG zu starten, um einen Rückfall auszuschließen. Das werde ich mit meinem niedergelassenen Urologen besprechen.

Ich weiß noch immer nicht, was ich davon halten soll. Ich kann nur jedem empfehlen, bei CIS meine eigentlich recht einfache Medikation auszuprobieren. Man kann damit eigentlich nichts "kaputt machen", sondern nur gewinnen.

Fakt ist jedenfalls, ich habe seit dem Einnehmen der Medikamente und der vielen Tees fast täglich eine Verbesserung meiner Blasentätigkeit festgestellt. Häufigkeit des Harndrangs, Menge des Urins, Aussehen etc.

Viele Grüße

Hallo.

Konnte es nicht abwarten bis Montag und habe heute im Krankenhaus angerufen, ob die Urinzytologie schon fertig ist.

Eine Ärztin hat mich zurückgerufen: Sie ist fertig. Und beide entnommenen Proben sind bzgl CIS negativ. Sie zeigen wohl lediglich eine Entzündung.

Am Montag werde ich alles nochmal genau mit dem Arzt besprechen. Da soll ja auch meine Schiene entfernt werden.

Gruß

Abschließend noch der Bericht des Tumorboards am 09.10.2025.

Ich möchte euch meine Medikationen nicht vorenthalten. Ich bin gespannt, was ihr dazu sagt. Fakt ist, dass ich über die Aussage des Arztes nach dem Eingriff tatsächlich extrem überrascht war, weil ich selbst kaum glauben konnte, dass er einfach nix mehr gefunden hat.

Dauermedikation seit Längerem:

Candesartan 4mg täglich,

Pantoprazol 20mg alle 3 Tage

Medikation seit Februar 2025 (nicht ganz regelmäßig):

Selen Cefasel 200, seit Sommer regelmäßig tägl. 1-0-0

Vitamin D (Dekristol), ab und zu eine Tablette

Curcumin 45, seit Sommer regelmäßig (tägl. 1x)

Ginseng (Roter Ginseng Extrakt, Kapseln, Reformhaus), phasenweise, danach abgesetzt

Grüner Tee (Matcha Tee), seit Sommer regelmäßig (tägl. 1 Tasse)

Medikation seit 06. Oktober 2025 systematisch und regelmäßig:

Vitamin D3+K2 Tropfen, ca 3.000 I.E. pro Tag (10 Tropfen morgens)

Selen Cefasel 200 Tabletten: 1-0-0 (morgens)

Vitamin C – 300 mg Kapsel unregelmäßig nachmittags alle 2-4 Tage

Curcumin 45 Dr Wolz: 1x Kapsel pro Tag

Methadon tägl., beginnend 2x5 bis 2x9 Trp. pro Tag, zuletzt vor URS wieder auf 2x5 reduziert

Karazym Tbl: 2x3 Stück täglich seit 17.10.2025

Grüner Tee (Matcha Tee) 1 Tasse morgens

Zinnkraut-Tee: 1 Tasse morgens, 1 Tasse abends

Mischung Ringelblume/Schafgarbe/Brennnessel Tee 3:1:1 – bis zu 1,5 l pro Tag

Kleinblütiges Weidenröschen, 1 Tasse morgens, 1 Tasse abends, jeweils vor Mahlzeiten

Zusätzlich täglich 1 Portion Beeren, besonders Himbeeren und Heidelbeeren, Reduktion zuckerhaltiger Nahrungsmittel und hochverarbeiteter gekaufter Fertigprodukte, wenn möglich BIO.

Empfehlungen Biolog. Krebsabwehr:

Vitamin D3 Tropfen Dr. Jacobs: 5 Stück mittags, Alternativ: Dekristol 20.000 : 2x pro Woche

Selen Loges 200, Alternativ: Cefasel 200 Tabletten: 1-0-0 (morgens)

Vitamin C – Komplex 500 mg Kapsel 0-1-1

Zink 25 – 0-0-1

Curcumin 45 Dr Wolz: 1x Kapsel pro Tag

Karazym: erst nach Chemo damit beginnen; zuerst 2x2, nach 3-4 Tagen 2x3 Stück

Ginseng: auch sinnvoll

Empfehlung eines Arztes und Heilpraktikers mit viel Krebserfahrung:

Karazym: 4 Wochen 2x3 Tabl, dann 4 Wochen 2x2 Tabl., dann 4 Wochen Pause, dann Wdh.

Orthomol Immun Granulat

Empfehlung meines Hausarztes:

Vitamin D3 - bis zu 5000 I.E. Vitamin D pro Tag möglich

Hallo.

Ich möchte mal den vorläufigen Arztbrief anhängen. Die Zytologie steht noch aus, insofern ist noch eine gewisse Unsicherheit da. Aber was mich am Krankenhausbett eigentlich schon "umgehauen" hat war die Aussage des Arztes, dass er keine verdächtigen Areale mehr gesehen hat.

Jetzt im Arztbrief steht es schwarz auf weiß. Er hat zunächst das Kelchsystem genau untersucht, und dann in der Blase unter Hexvix nachgeschaut. Wenn ich oben den Bericht aus September sehe, dann waren da unter Hexvix auffällige Areale. Jetzt scheinen die komplett verschwunden zu sein.

Eigentlich heißt es doch, dass dieses CIS damit im Moment nicht mehr existiert. Oder sehe ich das falsch?

Wie kann das sein?

Hallo.

Kleines, aber erfreuliches Update.

Habe die URS mit Zystoskopie gestern in Köln machen lassen. Morgens als erster drangekommen, Hexvix bekommen und ab in den OP.

Beim Aufwachen die erste Überraschung: Kein Katheter eingelegt. Blutverschmierter Penis, aber kein Beutel, kein Tropf, nix. Die Schwester meinte, ich solle doch mal aufstehen und mich saubermachen. Das tat ich irgendwann auch. Der Urin war zunächst noch blutig, auch Blutkoagel gingen ab, aber seit gestern Abend ist er wieder optisch ziemlich klar.

Um 15 Uhr kam der Arzt zu einer kurzen Nachbesprechung. Und das Ergebnis war extrem erfreulich: Er hat sich jede einzelne Kelchgruppe angeschaut, den Harnleiter und die Blase. Nirgendwo ein Anhalt auf verdächtige Veränderungen. Er hat daraufhin lediglich Spülzytologien aus Nierenbecken und Blase entnommen, keine Gewebeproben. Er meinte, wenn keine auffälligen Stellen da sind, brauche er nicht zu resezieren.

Ich muss allerdings auch gestehen: Seit September, als die andere Klinik eigentlich nur die Option der Zystoprostatektomie mit Nierenentfernung und anschließender Dialyse sah, habe ich mich extrem dahintergeklemmt und zahlreiche alternative Medikationen probiert, auch angeregt durch die erfreuliche Wendung bei meiner Mutter und nach Rücksprache mit einem aufgeschlossenen Arzt, dem Heidelberger Zentrum für biologische Krebsabwehr etc. Mit einem Medikationsplan von 15 verschiedenen Präparaten.

Scheinbar hat das dazu geführt, dass die vor einem Monat noch markant gerötete Schleimhaut sich regeneriert hat.

Während der Untersuchung hat der Arzt natürlich den alten DJ-Katheter entfernt und im Anschluss einen neuen eingelegt. Dieser macht von Anfang an überhaupt keine Probleme. Werde auch wieder in die Klinik fahren, um ihn in einer Woche entfernen zu lassen – dann habe ich vielleicht die Chance, ebenfalls einen Blick in die Blase zu werfen.

Bis dahin sind auch die Ergebnisse der Zytologien da, dann weiß ich wieder mehr.

Ihr könnt nicht glauben, wie erleichtert ich bin.

Viele Grüße

Hallo Claudia sylt313 ,

mir ist klar, dass der Zusammenhang Blasenkrebs - Coronaimpfung aus einer problematischen Ecke kommt. Das ist mir bewußt, deshalb verschwende ich damit keine Zeit. Aber hätte ja sein können, dass das schon mal jemand gehört hat.

Möchte nur kurz auf die Frage nach dem "Plan A" antworten: Der steht nach wie vor. Also so schnell wie möglich mit BCG in der Blase starten.

Jetzt kam leider die verdächtige Pathologie aus dem Nierenbecken dazwischen. Das wird nächste Woche in einer erneuten URS geklärt.

Die Alternative, jetzt den DJ entfernen, dann in zwei Wochen mit BCG starten und das Nierenbecken ignorieren, erscheint mir deutlich riskanter.

Gruß

Hallo ihr Lieben,

Momentensammler  Ankatha  Kema1978

danke für eure Kommentare.

Ja, die Situation ist tricky. Wenn ich der Situation etwas Positives abgewinnen wollte, dann könnte ich es so sehen: Ich habe bis jetzt keine Anschlussbehandlung in die Blase bekommen, was mir auch etwaige Nebenwirkungen (zB durch BCG) erspart hat. Und diese Anschlussbehandlung wäre nur auf die Blase beschränkt gewesen, so dass sie mir bei dem Auftreten im Nierenbecken nichts genützt hätte. Wenn ich unterstelle, dass die Zellen nicht quasi „bergauf“ unter Überwindung des Ureterovesikalen Übergangs gewandert sind.

Vielleicht ist das jetzt die „Quittung“, dass ich mich in 2022 von meinem „niedergelassenen“ Urologen (der, der mich Anfang des Jahres wegen der Zweitmeinung „herausgeschmissen“ hat) operieren lassen habe. Er hat nämlich die eigentlich nach Leitlinie notwendige (neo?) adjuvante Chemotherapie für nicht notwendig erachtet. Auch bin ich mir nicht sicher, ob er „fachgerecht“ die Blasenmanschette entnommen hat oder nicht. Das geht aus den Unterlagen nicht eindeutig hervor. Ich war „arzttreu“, die OP ist seinerzeit auch sehr gut verlaufen, so dass ich bis Ende Februar dieses Jahres sehr zufrieden mit dem Arzt war.

Der mich jetzt betreuende Arzt an der Uniklinik hatte mir das vollständige Procedere schon in 2022 genannt und seinerzeit 100% die Leitlinien zitiert (damals zur Zweitmeinung konsultiert).

Es sieht jetzt so aus: am Montag hat sich mein Arzt leider nicht gemeldet. Da hatte ich ohnehin ein erneutes MRT-Abdomen, so dass ich mich nicht aktiv darum gekümmert habe. Positiv ist, dass sich nichts seit Frühjahr geändert hat. Also keine Metastasen etc., auch nichts, was in die Blasenwand eingewachsen sein könnte.

Heute morgen habe ich dann meinerseits wieder Kontakt aufgenommen und auch eine Rückmeldung erhalten. Der Arzt habe mich nicht vergessen, er sei noch an der Prüfung, er müsse das mit dem Leiter (Professor) besprechen, ob sie den Eingriff kurzfristig durchführen können.

Unterdessen hatte ich mit Köln Kontakt aufgenommen, und die haben mir für kommenden Montag ein Aufnahmegespräch terminiert, und Donnerstag nächste Woche den Eingriff (URS). Ich denke, in Absprache mit meiner mich ansonsten betreuenden Klinik werde ich diese Termine wahrnehmen. Danach weiß ich mehr.

Ich werde natürlich alles versuchen, um meine Organe zu erhalten. Aber wenn Dialyse die einzige Option ist, relativ sicher ohne diesen Krebs weiterzuleben, dann bleibt mir sowieso nichts Anderes übrig. Es ist schließlich – wie eine Ersatzblase oder ein künstlicher Ausgang – eine erprobte und zigfach eingesetzte Therapiemöglichkeit. Das Leben wird sich ändern, aber es geht weiter.

Was mir heute irgendwo untergekommen ist: Gibt es möglicherweise tatsächlich einen Zusammenhang zwischen zunehmend auftretendem Blasenkrebs und den mRNA-Covid-Impfungen? Ich habe 2x Biontec (Corminaty) intus, und zwar Oktober und November 2021.

Man macht sich ja schon so seine Gedanken...

Viele Grüße

Hallo Erwin , vielen Dank für deinen Rat.

Zitat von Erwin

Dir hierbei zu raten ist sehr schwierig. Jede Empfehlung hat Konsequenzen und ich möchte nicht verantwortungslos handeln.

[...] Die Entscheidung musst Du letztendlich selbst treffen.

Damit hast du es auf den Punkt gebracht. Aber ich kann alle User beruhigen: Es ist doch völlig klar, dass jede Empfehlung, jede Aussage hier keinesfalls alleine zu einer Entscheidung führen kann. Und schon gar nicht, dass ich jemanden für eine Empfehlung oder eine Einschätzung und deren Konsequenzen verantwortlichen machen wollte. Dies ist ein Selbsthilfeforum, in dem in erster Linie Betroffene, also Nichtmediziner, ihre Erfahrungen kundtun. Und wir sind letztlich immer noch weitgehend anonym unterwegs. Und das ist auch gut so.

Gerade deshalb finde ich dieses Forum so hilfreich - der direkte Erfahrungsaustausch und die letztlich von jedem Menschen etwas andere Sichtweise. Am liebsten ist es mir, möglichst viele verschiedene Einschätzungen zu lesen. Oftmals ist man selbst gefangen in seinem eigene Gedankentunnel, so dass man für andere offensichtliche Dinge vielleicht nicht wahrnimmt. Aus diesem Grund bin ich dankbar für jeden einzelnen Kommentar.

Die betreffende Klinik ist eine größere Uniklinik, die eigentlich einen guten Ruf hat. Der Arzt hat mir das gestern direkt so offen gesagt und will sich am Montag bei mir melden, nachdem er selbst bei umliegenden Kliniken nach einer Möglichkeit zur kurzfristigen Durchführung der Untersuchung gefragt hat und dann hoffentlich einen kurzfristigen Termin präsentiert.

Entscheidend ist also, was am Montag passiert, ob er sich meldet und ob er einen Termin vereinbaren konnte.

Ich werde auf jedenfall meinerseits auch noch bei dem Zweitmeinungszentrum nachfragen, ob man dort nicht den Eingriff kurzfristig durchführen könnte.

Die Alternative wäre m.E., dass man diese weitere Abklärung unterläßt, kurzfristig den DJ-Katheter entfernt und dann zeitnah mit BCG in der Blase beginnt.

Dann wäre es im Nierenbecken nur ein Verdacht aufgrund der Spülzytologie. In der Bildgebung (CT-Urogramm) war nichts zu sehen.

Das an sich ist leider schon eine riskantere Sache, und wenn da was wäre, sollte man auch da möglichst bald mit einer Therapie beginnen, um eine Chance auf Erhalt der Niere zu haben.

Unschöne Entwicklung.

Viele Grüße

Hallo.

Die neue Situation hat mir gestern keine Ruhe gelassen.

Mein niedergelassener Urologe (Rückruf gestern morgen) konnte nicht verstehen, weshalb man dann in der OP vorletzte Woche nicht das Instrument gewechselt hat. Und der Arzt in Köln meinte (Rückruf gestern mittag), es wird Zeit, dass BCG startet. Das ginge auch trotz einliegendem DJ-Katheter.

Hatte am Nachmittag nochmal ein zusätzliches Gespräch mit dem Arzt in der mich aktuell behandelnden Klinik. Das war ernüchternd:

Der Arzt hatte mich noch nicht angerufen, weil er mir keinen kurzfristigen Termin anbieten könne. Am Mittwoch sei das Untersuchungsgerät kaputt gegangen, und der Hersteller könne es nicht mehr reparieren, so dass er diese Untersuchung nicht kurzfristig durchführen kann. Er versucht nun, mir diese Untersuchung kurzfristig in einer benachbarten Klinik zu organisieren und will mich am Montag zurückrufen.

Im selben Gespräch hatte ich ihn auch danach befragt, ob wir nicht zeitnah trotzdem mit BCG beginnen können. Da ließ er klar durchblicken, dass er in der kompletten Entfernung des Urothels die einzige und beste Möglichkeit sieht, mich zu heilen. Er sieht BCG eigentlich nur nachteilig, Ansprechungsrate bei 50%, hohe Wahrscheinlichkeit auf Progression und Rezidiv. Eigentlich wollte ich ja dort Synergo bekommen, aber das sei bei mir nicht möglich.

Mir ist in dem Gespräch klar geworden, dass er einfach keine Eile sieht, weil er nur hinter der Entfernung eine kurative und einzig sinnvolle Massnahme sieht. Und je länger man mit der Behandlung wartet, umso weniger erfolgversprechend wird sie.

Wenn dann neben Blase und Prostata auch noch die verbliebene Niere entfernt werden muss, dann wäre mein Leben danach ein völlig anderes.

Meine Skepsis zu dieser Klinik war vielleicht doch gerechtfertigt.

Ich überlege, ob ich darauf bestehen soll, dass der DJ kurzfristig entfernt wird und dann wie vereinbart in 2 Wochen mit BCG in der niedergelassenen Praxis begonnen werden kann.

Alternativ könnte ich kommende Woche nach Köln fahren, dort würde man mir BCG trotz liegendem DJ geben.

Mein niedergelassener Urologe ist leider kommende Woche im Urlaub, so dass ich den nicht konsultieren kann.

Was tun? Sehr mich schon als Dialysepatient, obwohl es mir im Moment eigentlich gut geht. Bin total deprimiert.

Hallo.

Am Montag war mein Gespräch bei meinem niergelassenen Urologen, und auf Basis der vorliegenden Pathologie waren wir guter Dinge, dass lt. Zeitplan heute die Besprechung in der Klinik stattfindet, morgen regulär die Schiene entfernt wird und dann am 27.10. mit der ersten BCG-Instillation begonnen werden kann.

Heute um 11 Uhr war dann auch die Besprechung, aber leider kam es wieder anders: Der Arzt hatte eine weitere Zytologie vorliegen. Er sagte, er habe in der Untersuchung auch Spülzytologien aus dem Nierenbecken entnommen - Ergebnis: Hochverdächtige Zellen im frischen Urin direkt in der Kelchgruppe.

Er sagte, er habe die Proben mit einem starren Resetoskop entnommen. Er würde als nächsten Schritt gerne genauer abklären, was im Nierenbecken los ist, und zwar mit einem flexiblen Zystoskop, und aus jeder Kelchgruppe Proben entnehmen. Er würde mir dazu Anfang kommender Woche einen kurzfristigen Termin (in ein bis zwei Wochen) mitteilen.

Wenn sich das bestätigt, würden wir nicht mehr nur eine Zystektomie diskutieren, sondern auch die Entfernung der letzten Niere, mit der Folge, dass ich danach an einer Dialyse hänge.

Meine Frage, ob man nicht nierenerhaltend etwas machen kann, sagte er, das sei nicht sehr erfolgversprechend. Er meinte, wenn sich das bestätigt, wäre die einzige "kurative" Methode, um den Krebs wirklich herauszubekommen, eben alles "Urothel" zu entfernen. Das umfasst die Harnblase, die Prostata, den Harnleiter und die Niere selbst.

Das Tückische sei in meinem Fall, dass es wohl ein CIS ist. Auf den Bildgebungen (zuletzt CT-Urogramm) war ja nix zu sehen. Es ist also nichts 3-dimentional gewachsen, sondern eben bislang nur im Urothel. Und das in der Harnblase, und eventuell im Nierenbecken (was abzuklären sei).

Habe ihn auch nach alternativen Methoden gefragt, also zB Chemo. Seiner Meinung nach wäre das dann eher eine "palliative" Behandlung.

Ich frage mich langsam, ob das Vorgehen der Klinik so richtig ist. Es ist natürlich sinnvoll, zuerst genau zu wissen, mit das man es zu tun hat. Und es erscheint mir auch nicht sehr sinnvoll, nur die Blase zu behandeln, während im Nierenbecken etwas "wächst". Auf der anderen Seite, je länger Krebszellen im Urothelsystem umher schwirren, umso höher ist doch die Wahrscheinlichkeit, dass die irgendwo zu einem Ausbruch führen. Das waren ja die Bedenken meines niedergelassenen Urologen, dass durch die URS eine "Verschleppung" von Tumorzellen ins Nierenbecken passieren könnte.

Bin einigermaßen ratlos gerade.

Viele Grüße

Hallo.

Heute die Vorstellung meines Falls in Köln war äußerst aufschlußreich. Allerdings auch, weil ich während meines wartens auf den Arzt einen Anruf aus meiner hiesigen Uniklinik bekam, wegen etwas Anderem, und gleich nach der Histologie gefragt habe. Und siehe da, heute wurde der Nachbericht freigegeben. Man hat mir netterweise sofort die vollständige Pathologie gemailt, und ich konnte sie zum Arztgespräch vorlegen.

Es sieht so aus, dass außer den Herden in der Blase selbst alles "sauber" ist. Klare Aussage des Arztes: In Ihrer Situation wird man mit BCG anfangen. Die Zystektomie ist zum aktuellen Zeitpunkt kein Thema.

Insgesamt schien mir der dortige Arzt sehr viel mehr Wert auf den Erhalt meiner Blase zu legen - was eigentlich immer das Ziel sein sollte.

Die dort eingesetzte Hivec-Therapie könnte bei mir ebenfalls zum Einsatz kommen, allerdings als Sekundärtherapie bei BCG-Versagen. Primärtherapie wäre BCG.

Beim Durchgehen meines "Werdegangs" ist ihm sofort aufgefallen, dass meine eigentliche "Therapie" nunmehr über ein halbes Jahr auf sich warten läßt. Das könnte er nur bedingt nachvollziehen. Jedenfalls hat er mir in Aussicht gestellt, falls es zuhause wieder irgendwo klemmt, dass ich mich auch kurzfristig wieder dort hin wenden könnte.

Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie sehr ich nach diesem Gespräch erleichtert war.

Werde jetzt zuhause vehement auf konsequente Einhaltung des vorgesteckten Zeitplans bestehen, dann bin ich optimistisch, dass ich vielleicht wirklich "nur" Zeit verloren habe.

Viele Grüße

Hallo ihr Lieben. Vielen Dank für Eure Antworten.

Zitat von Ankatha

Hallo Hesse72 ,

hast du denn mal beim Krebsinformationsdienst angerufen? Ich sehe das nämlich wie Hornvall und sylt313 - die nächsten Schritte sind klar, BCG im besseren Fall, Zystektomie im schlechteren und ob es darüber hinaus Alternativen gibt, könntest du gut am Telefon besprechen.

Ja Ankatha , ich hatte dort angerufen. Es ist genau das herausgekommen, was inzwischen der geplante Ablauf ist. Wobei ich denke, man kann BCG auch versuchen, wenn nur die oberste Zellschicht der Prostatischen Harnröhre befallen ist. Oder man kann dort nochmal gezielt schneiden. Wichtig ist, dass keine tiefere Infiltration da ist, dann wäre die Sache klar.

Das heutige Gespräch mit dem Professor (dem Chefarzt der mich im Moment betreuenden Uniklinik) hat genau diese Optionen herausgearbeitet. Habe ihm auch noch einmal meine Sichtweise zum zeitlichen Ablauf erläutert, dass es da zu viel "Leerlauf" gab. Er hat mir einen zügigen Ablauf zugesichert: Fr nächste Woche Schiene entfernen, dann nach 1 Woche BCG-Beginn.

Ich werde morgen nochmal eine weitere Meinung an der Uni Köln einholen. Deren Hivec-System scheint ja der modernere Nachfolger des Synergo-Systems zu sein. Mal schauen, ob die diese Möglichkeit für gegeben oder machbar ansehen, oder ggf. weitere Alternativen nennen können.

Ebenso werde ich diese Woche mit Erlangen sprechen, denn die Hyperthermie klingt ebenfalls interessant. Werde sehen, ob die das als machbar ansehen.

Was ich mir wohl abschminken kann, ist eine Trimodale Therapie. Da bei mir im Moment nur ein CIS vorherrscht, ist die Chance, das mit einem herkömmlichen Chemotherapeutikum über die Blutbahn zu erwischen nahezu Null.

Ich werde die Zeit bis nächste Woche nutzen, um Klarheit über Möglichkeiten zu bekommen. Plan A steht.

Viele Grüße

Zitat von sylt313

Lieber Hesse72 , was ich gerade nicht verstehe: Bist du derzeit in konkreter ärztlicher Behandlung? Irgendwie habe ich bei dir den Eindruck, dass du im Augenblick mit deinen Entscheidungen allein dastehst, was nicht gut wäre. Du brauchst zeitnah einen konkreten Plan, und den kannst du nur zusammen mit kompetenten Ärzten machen. Jetzt über Alternativmethoden nachzudenken und womöglich etwas auszuprobieren, weil es beworben wird, hat wenig Sinn. An welchem konkreten Punkt stehst du in der Behandlung?

LG

Claudia

Hallo Claudia,

du hast das Problem genau erkannt, weshalb ich auch so angefressen bin. Ich bin in Behandlung, aber bisher hat jeder Schritt zu einer Verzögerung der eigentlichen, den Krebs bekämpfenden Behandlung geführt. Genau genommen seit dem mein erster Urologe mir Anfang März wegen der Zweitmeinung die Termine für die Mito-Instillationstherapie gestrichen hat.

Ich habe einen niedergelassenen Urologen, der jetzt zeitnah mit BCG beginnen will, wenn die Pathologie da ist. Dasselbe will die Klinik machen.

Das Problem ist, dass durch die vielen Verzögerungen der eigentlichen Behandlung meine Situation sich soweit verschlechtert hat, dass jetzt offen die Zystektomie genannt wird. Und das möchte ich vermeiden.

Damit nicht noch mehr Zeit ins Land geht, muss ich Alternativen haben, falls die Klinik bzw der Urologe die Zystektomie als alleinige Lösung sieht. Es steht und fällt mit der inzwischen möglicherweise (Histo steht noch aus) infizierten prostatischen Harnröhre, bei der BCG lt der Klinik höchst wahrscheinlich nicht oder zumindest schlecht wirkt.

Fahrplan ist lt Arztbrief klar. 9.10. Besprechung, 10.10. Schiene raus, 1 Wochen später BCG-Beginn.

Wenn die Behandlung wie ich gewünscht hatte, direkt im Mai, spätestens Juni begonnen worden wäre, wäre die Prognose klar besser gewesen. Vielleicht war ich da auch zu "locker" und habe zu wenig Druck gemacht. Die Patho hat fast 4 Wochen gedauert, dann kam die unklare Spülzytologie aus dem Ureter heraus, was die auch noch abklären wollten. Hier hätte ich möglichweise widersprechen und auf sofortigen Behandlungsbeginn dringen müssen.

Bzgl Lebenssituation steht ich mit meiner Entscheidung relativ alleine da - bin Single. Ärztlich stehe ich nicht alleine da, aber die Ärzte sind recht schnell bei der Empfehlung "Blase raus".

Ich habe heute ein Gespräch mit dem Chefarzt. Will den jetzt mit ins Boot holen, weil es einfach diese gewaltigen Verzögerungen gegeben hat. Mal schauen, ob das etwas hilft. War bisher bei einem sehr erfahrenen und eigentlich "zuständigen" leitenden OA der Urologische Onkologie.

VG

Hallo.

Habe mir heute mal den OP-Bericht besorgt - der ist schon sehr aussagekräftig, wie ich finde. Er hängt alles von der Pathologie ab, insbesondere der aus der prostatischen Harnröhre.

Was sagt ihr dazu?

Bin ehrlich gesagt wieder total niedergeschlagen. Ich möchte angesichts der Vorgeschichte irgendwie eine Möglichkeit finden, die Blase zunächst noch zu erhalten. Synergo könnte an meiner vergrößerten Prostata scheitern. Die sieht es mit den alternativen Hivec-Therapie (Hyperthermie;Combat BRS-System) aus? In wiefern ist die anders? Und wo wird dieses System eingesetzt?

Die Hyperthermie-Methode, die in Erlangen zum Einsatz kommt, ist scheinbar wieder eine andere und erwärmt gezielt die vom Tumor befallenen Gewebestrukturen von außen, wenn ich es recht sehe.

Das ist alles sehr belastend.

Viele Grüße