Beiträge von Suikerbrod

Hallo Kornblume

Danke für Deine Bemühungen , ich habe Kontakt aufgenommen und mir ist sehr freundlich geantwortet worden. Die neuen Pflaster nehmen 21 ml auf und die Muster an mich gehen morgen zur Post.

Ganz liebe Grüße

Monika

Kornblume Danke, ich werd mich auf alle Fälle mal drum kümmern

LG Monika

Oh vielen Dank liebe Kornblume

Zu fragen lohnt sich bestimmt! Und dieses Pflaster nimmt wirklich so viel Flüssigkeit auf ?

Weil ich schätze schon das da mal 20 -30 ml sicher aufgesaugt werden müssen.

LG Monika

Hallo EZTU999

Ja die Diskussion um die Pflaster habe ich auch verfolgt.

Allerdings werde ich meine arme KH erstmal damit in Ruhe lassen.

Für den Augenblick gibt mir die halbierte Vorlage wie g.dezember es beschreibt auch noch ein sichereres Gefühl als es ein solch ein kleines Pflaster könnte.

Manchmal spuckt mein Bauchnabel regelrecht einen Schleimklumpen aus

Aber danke noch für den Hinweiß

Gruß Monika

Danke. g.dezember für Deine erklärenden und aufbauenden Worte.

Ja, mittlerweile glaube ich auch das ich mal wieder die Erwartungen an mich selbst zu hoch gesetzt habe.

Passiert mir leider gern. Dabei hatte ich mir doch gerade in dieser Sache ganz fest vorgenommen mir alle Zeit der Welt zu geben um nur ja nichts zu gefährden.

Aber ich bin nun in mich gegangen und halte mich streng an die Zeiten !

Alle 2 Stunden höchstens mal 2 Stunden 15 min.

So habe ich für mich nun herausgefunden das ich zwischen 00.00 und etwa 04.00 besser alle 100 min entleere weil ich in dieser Zeit sehr viel Urinfluß habe.

Nach 05.00 kann ich wiederum getrost wieder 2 Stunden und sogar etwas länger ausschlafen

Nach dem letzten Telefonat mit meiner Krankenkasse hoffe ich jetzt auf AHB Start am 19.01.26

Ich habe mir ganz fest vorgenommen an diesem Plan jetzt fest zu halten bis ich dort bin und weitere Anweisungen bekomme.

Und das ich mit einer gewissen Restfeuchtigkeit rechnen muß wusste ich ja schon.

Im Moment handhabe ich es genau wie du mit den halbierten Vorlagen.

Hab ich womöglich bei Dir oder in einer Diskussion mit dir gelesen.

So ist auch schon wieder ein entspannter Alltag möglich.

LG

Monika

Danke Mohnrose

Ich hoffe auch und mein Operateur hat mir auch sowas erzählt. Ich denke auch das ich mich gedulden muss

Ich hatte auch keinen Blinddarm mehr und habe deshalb einen Indiana Pouch

Ich glaube der ist nochmal etwas komplizierter zu nähen

Alles wird gut - bestimmt

Danke liebe Mohnrose für die beruhigenden Worte.

Ich möchte nochmal was fragen, ich habe hier zwar schon oft genug gelesen das der Bereich um das Nabelstoma immer etwas feucht sein kann.

Aber ist es auch normal das es aus dem Nabel schon mal spuckt?

Vor allem Nachts kann es passieren das regelrecht Urin aus dem Nabel läuft.

Ich achte vor allem Nachts auf die Zeiten da ich weiß das ich in den Nachtstunden sehr viel Urin produziere.

Ich dachte schon das es evtl. auch an meiner Seitenlage liegen könnte?

Jedenfalls frage ich mich ob das erstmal ganz normal ist.

Mittwoch ist die OP ja auch erst 6 Wochen her

Noch bin ich ganz gelassen…

Lg Monika

Danke für Deine Antwort Löwe

Das der Pouch zwickt wenn er voll ist habe ich fast von Beginn an gemerkt.

Ich stelle mir Nachts Erinnerungen zum wach werden und mehr als 2 Stunden wage ich nachts nicht zu stellen.

Ich weiß aus Erfahrung das meine Nieren zwischen 00.00 und 04:00 morgens sehr viel produzieren danach kann ich schon auf 2 einhalb Stunden gehen.

Nun hab ich versucht auf 3 Stunden tagsüber zu gehen aber das ist glaube ich noch zu früh.

Ich merke auch das , wenn ich aktiv bin (einkaufen zb) die Zeiten etwas kürzer werden

Das Beste wird sein es etwas langsamer anzugehen

Ich hoffe irgendwann genauso weit zu kommen wie du

LG Monika

Hallo. an @alle zuerst mal einen schönen 1. Advent für alle !

Heute komme ich doch auch mal mit einer Frage zum Pouch.

Da ich wohl meine AHB erst im Januar antreten werde treibt mich nun eine Frage zu meinem Pouch um.

Am 3.12. ist meine OP 6 Wochen her.

Mit dem Kathetern komme ich gut zurecht. Im Krankenhaus entließen man mich mit der Anweisung zuerst mal alle 2 Stunden zu entleeren.

Das war vor 3 Wochen.

Nun bin ich dabei auf eigene Faust auszuprobieren ob und wieviel ich da schon verlängern kann.

2,5 Stunden. gehen schon relativ sicher. wenn ich versuche auf 3 Stunden zu kommen geht das schon auch aber dann tritt Urin aus dem Nabel aus.

Ich habe Sorge. schon zuviel von meinem Pouch zu verlangen.

Wäre ich schon in der AHB hätte ich sicher Ansprechpartner.

Aber es gibt ja dieses Forum, drum bitte liebe Pouchies ,wie waren euere Erfahrungen?

Da ich ja neuerdings auch zu den Stehpinklern

gehöre kann ich nur beipflichten. Es gibt ungeheuer viele Situationen, wo man froh ist, seine Angelegenheiten im stehen zu erledigen.😆 selbst in der freien Natur ist man nicht sicher. So habe ich mir schon zwei Zeckenbisse zugezogen.

Gruß Monika

Hallo gaby2210

Ich bin in Moers im Josef Stift operiert worden.

Ich habe keinen Krebs aber dennoch kann ich die Urologie im Josefs Stift sehr empfehlen.Ich bin dort seit Jahren in Behandlung.

Meinen Mainz Pouch hat der Chefarzt persönlich gemacht.Aber auch alle anderen Ärzte dort sind echt nett und emphatisch.

Auch die Oberärzte empfand ich als sehr kompetent.

Meine OP findet auch im Josef Stift wohl eher selten statt Solltest Du Dr Reimann kennenlernen

(vielleicht bei der Visite) Grüß ihn von Fr. Huppers

Ich denke ich bin auch auf Station noch bekannt. Ist ja noch nicht lange her und alle haben immer behauptet ich wäre die Vorzeige Patientin.

Wenn du dort bist gib mir Bescheid, mein Mann hat dort regelmässig KG dann komm ich Dich besuchen!

Alles liebe Monika

Liebe friederike

Danke für die lieben Wünsche für die AHB

Weißt du noch als du mich damals gewarnt hast das diese OP nicht einfach Pillepalle ist?

Du hattest ja so recht !

Auch wenn bei mir alles ohne Komplikationen abgelaufen ist habe ich doch oft an Deine Worte gedacht

Ich denke immer da ich ja keine Krebsdiagnose habe kann ich hier nicht allzuviel beitragen.

Fragen sind bei mir bisher noch keine aufgekommen da ich mich in diesem wunderbaren Forum ja wirklich gut in das Thema einlesen konnte.

Aber selbstverständlich bin ich gerne bereit Fragen anderer Forumsmitglieder zu beantworten so gut ich kann.

LG Monika

Hallo EZTU999

Bei mir war es so das die Schmerzen durch die Botox Injektionen gar nicht mehr im Vordergrund standen.

Ich war durch das Botox Hyperkontinent. Meine Blase konnte ich nur noch per Katheter entleeren.

Auch das war nicht wirklich das Problem obwohl ich etwa alle 90 min entleeren musste.

Für mich galt : Kein Urin in der Blase- keine Schmerzen.

Die kamen allerdings mit Macht wenn ich aus irgendwelchen Gründen nicht zur Toilette konnte.

Mein Blasenvolumen lag zum Schluß bei 120 ml.

Warum ich mich dennoch zur Zystektomie entschlossen habe war der Umstand das sich meine Blase im vergangenen Jahr verschlechtert hatte sie war geschrumpft, ließ sich nicht mehr dehnen und hatte sich Schleimhaut mässig sehr verschlechtert.

Ich hatte Hunner das ist die Variante bei der sich auf der Schleimhaut Läsionen ausbilden die sich wiederum verändern können und immer entfernt werden müssen.

Es war zu erwarten das sich die Situation weiter verschlechtern würde.

Und ich wünschte mir eine Kontinente Ableitung ! Worauf also warten?

Die Entscheidung war richtig. Man braucht für solch eine OP eine gute Konstitution.

Aber jetzt zu Deiner eigentlichen Frage

Da wo meine Blase war ist nun Leere ! Ich spüre dort nichts. Es ist herrlich !

Ich hatte zuvor wirklich viel ausprobiert, Installationen ,Scmerztherapie mit Opiaten, natürlich alles andere was es an gängigen Mitteln so gibt.Habe mich alle 9 Monate impfen lassen gegen die Harnwegsinfekte Einzig das Botox hat mir geholfen aber : alle 3 Monate 300 Einheiten !

Und die Blase hatte sich trotzdem verschlechtert. Tja so war. das.

Für mich war es die richtige Entscheidung davon bin ich jetzt schon überzeugt.

Dennoch möchte ich warnen sich übereilt dazu zu entscheiden.

Hier brauche ich niemandem zu erzählen was es bedeutet seine Blase aufzugeben.

Ich hoffe ich konnte alles gut genug erklären und schildern

LG Monika

Hallo an alle !

Kurzes Update von mir.

Es geht mir gut und ich und mein Pouch werden immer bessere Freunde

Er ist brav und macht was er soll. Ich lebe natürlich noch nach der Uhr aber er sagt mir doch sehr deutlich wenn er voll ist.

Wobei ich nach spätestens 3 Stunden entleere weil mein Arzt meinte ich soll erst noch vorsichtig sein.

Aber 2,5 Stunden sind jetzt schon recht zuverlässig drin.

Einzig auf meine AHB muß ich noch warten, irgendwie war der Wurm drin ,Übermittlungsprobleme

Aber jetzt wird es wohl.

LG Monika

Ich kann mich in allem nur anschließen🥰🥰

Tolle Pläne!

Super das du schon wieder so Reiselustig bist.

Ich hoffe im Mai mit meiner Freundin nach Mallorca zu fliegen.

Bisher hat mich nichts dort hin gezogen aber meine Freundin will mir unbedingt "Ihr"Mallorca zeigen!

Auch ich möchte mich anschließen an all die guten Wünsche zu den Fortschritten der Genesung Deines Mannes !

So darf es weitergehen

Ich hoffe das es für euch. so weitergeht.

LG Monika

Oh mein Gott, Susanne, du nimmst aber auch wirklich alles mit. Wie lange wirst du denn jetzt wieder im Krankenhaus liegen?

Erfahrungen kann ich keine mitteilen, aber ich wünsche dir, dass endlich alles zum Guten sich wendet. Toi toi toi gute Besserung.

Ganz liebe Grüße, Monika

Liebe Rutschgi

Ich möchte mich anschließen mit allen guten Wünschen für deinen Eingriff

Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird. Liebe Grüße, Monika

Hallo Irmi

Ich frage mich auch, was sich der Arzt bei dieser Aussage gedacht hat.

Ich habe meinen Arzt vor der OP gefragt was denn passiert sollte ich im Alter oder aus irgendwelchen Gründen nicht mehr in der Lage sein meinen Pouch zu versorgen.

Und er hat mir darauf hin leicht hin gesagt dann legen wir einen Dauer Katheter den kann jeder Pfleger versorgen.

Gott sei Dank liege ich hier in einem Krankenhaus meiner Heimatstadt und sollte ich irgendwelche Probleme haben bin ich in 10 Minuten hier in der Notaufnahme. Niemand kann in die Zukunft sehen, aber es gibt mir natürlich eine gewisse Sicherheit.

Ich freu mich mit dir, dass jetzt erst mal alles in Ordnung ist. Da ich in Vorbereitung auf meine OP hier sehr viel gelesen habe vor allen Dingen natürlich über die Pouchis 😉

Kenne ich auch deine Geschichte.

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße, Monika