Beiträge von Suikerbrod

  • Durchfall nach Pouch-OP

    Hallo Ullemama

    Herzlich willkommen hier in diesem Forum.

    Ich hatte ähnlich wie Mohnrose nur kurze Zeit unter Blitzdurchfällen zu leiden.

    Mir halfen , in Absprache mit den Ärzten Flohsamenschalen , sie halfen den Stuhl zu binden.

    Allerdings würde ich in deinem Fall wo es schon so lange anhält auf jeden Fall auch einen Gastroenterologen hinzuziehen.

    Was sagt denn dein Urologe dazu ?

    Ich wünsche dir baldige Besserung !

  • Pouch seit November 2025

    Hallo Speedy

    Ja liebe Elke, dann bin ich sicher das da nachgearbeitet werden muß.

    Mein Operateur hat diese Möglichkeit schon im Vorgespräch angesprochen, also das das Stoma womöglich nicht dicht sein könnte .

    Für mich sehe ich das zumindest vorläufig nicht so weil ich Tage und Nächtelang ausser vielleicht etwas Schleim nichts ungewollt ausscheide .

    Und ich mache jetzt schon wieder 2x pro Woche ca 90 min Krafttraining am Gerät. Natürlich unter den sorgsamen Augen erfahrener Physiotherapeuten. ( Auf meiner Karte ist rot eingekreist das ich eine Zystektomie und ein Nabelstoma habe)

    Und danach habe ich bisher noch keine Probleme gehabt . Ausser Muskelkater ;)

    Bin gespannt was deine Urologin sagt.

  • Pouch seit November 2025

    Hallo Elke Speedy

    Die Lampel Pflaster sind klasse wenn es sich um eine leichte Undichtigkeit handelt sie fassen etwa 20 ml sicher ohne das etwas austritt.

    Schwalartiges austreten von Urin können sie auch nicht aufhalten.

    Ist mir gestern wieder passiert. Wieder besseres Wissen musste ich noch im Vorgarten werkeln obwohl ich vormittags schon genug im Haushalt getan hatte. Sowas rächt sich dann.

    Wobei ich auch den leisen Verdacht habe das zuviel Schleim solche Unfälle auch fördert.

    Heute habe ich wieder ganz genau auf meine Trinkmenge geachtet und insgesamt über den Tag 600 mg ACC eingenommen und siehe da - fast glasklarer Urin und keinerlei Probleme.

    Wie schaut es bei dir aus mit der Schleimbildung?

    Ansonsten denke ich auch das da nochmal raufgeschaut werden muß

    LG Monika

  • Pouch seit November 2025

    Herzlich willkommen Speedy


    Ich habe meinen Pouch seit. Oktober 2025

    Probleme mit dem Kathetern habe ich keine. Das Problem das mein Pouch undicht wurde und sich der Urin unkontrolliert ergoß habe ich auch ein paarmal erlebt.

    Allerdings muß ich im Nachhinein sagen das ich wohl zu früh unvernünftig war und mich überanstrengt habe.

    habe einfach zu viel gemacht vor allem zu viel gebückt !

    Seit ich mehr auf mich achte und natürlich auch mehr Zeit vergangen ist , ist Unrichtigkeit kein Problem mehr.

    Leichte Feuchtigkeit und auch schon mal ein etwas Schleim der austritt, aber alles ist ausreichend geschützt mit Lampel Pflastern.

    Kann es sein das auch du dich etwas übernommen hast ?

    Ich vermeide zu häufiges vornüber beugen.

    Ich sollte vielleicht erwähnen das ich seit Jahren eine Knieprothese habe und nicht mehr freiwillig in die Knie gehe aber wunderbar mit beiden Handflächen aus demstand auf den Boden kann.

    Ansonsten bin ich aber wirklich schon gut belastbar und mache jetzt auch 2x pro Woche Gerätetraining allerdings unter Betreuung von Physiotherapeuten

    Ich wünsche dir einen guten Heilungsprozess

    LG Monika

  • Darf ich mich bei euch reinmogeln? Ich weiß nicht, wohin mit mir.

    LeMoix Hallo, und auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum !


    Ich habe mir gerade deinen kompletten Strang durchgelesen und fühle mich so sehr an meine eigene Suche nach ''meiner '' Harnableitung erinnert.

    Hier sind ja schon sehr viele wertvolle Beiträge zusammen gekommen.

    Was ich dir raten mag ist : Ließ dir die Geschichten der Mitglieder durch die sich die Mühe gemacht haben ihre Geschichten hier aufzuschreiben.

    Mir persönlich hat das sehr geholfen.

    Ich selbst habe einen Pouch mit Nabelstoma und wir beide sind mittlerweile schon richtig gute Freunde.

    Ich hatte das große Glück in meiner Heimatstadt an einen Arzt zu geraten der nicht nur relativ zügig meine IC erkannt hat sondern mir auch mit relativ häufigen. und großen Botox gaben ein paar für mich erträgliche Jahre zu ermöglichen.

    Allerdings war der Preis dafür das meine Blase vollkommen lahmgelegt war.

    Ich hatte so gut wie keine Schmerzen mußte aber jedesmal Katheterisieren. Nachts legte ich mir einen Dauerkatheter ansonsten hätte ch auch 6-8 mal rausgemusst . Keine Ahnung wieso ich nachts soviel produziere.

    Zu deinen Fragen:

    Ja auch ich hatte gelesen das eine Neoblase bei IC oft innerhalb der nächsten Jahre wieder befallen werden kann.

    Aus dem Grund hatte ich meinen Arzt gefragt ob wir die Harnröhre mit entfernen sollen? Weil ich früher (als ich noch pinkeln konnte) auch dort immer ein schreckliches Brennen gespürt habe.

    Aber er meinte dafür sehe er keine Notwendigkeit die sehe nicht befallen aus.

    Meine OP ist nun 4 Monate her und bislang merke ich in dem Bereich gar nix mehr. Absolut kein Schmerz !

    Das Kathetern durch das Stoma bereitet keine Probleme , für mich fühlt es sich an wie ein neues Leben. Der Heilungsverlauf war von Anfang an ohne Probleme

    Und auch wenn mein Pouch manchmal noch ein wenig undicht ist , so reicht. doch ein Spezialpflaster um evtl. etwas aufzunehmen und mir Sicherheit zu geben.

    Ich gehe jetzt wieder regelmäßig zum Gerätetraining um meine Muskelkraft zu stärken und erhalten.

    Natürlich hatte ich auch großes Glück das mein Arzt der Chefarzt der Urologie in unserer Kleinstadt ist diese in den vergangenen Jahren gut ausgebaut hat und mit dieser Operationsmethode vertraut ist

    Den Pouch und das Stoma hat er mir gebaut :)

    Ich habe zuerst für mich diese Entscheidung getroffen und anschließend habe ich ihn um seine Meinung und ob es bei mir überhaupt machbar ist gefragt.


    Ich hatte keine Ahnung ob es in unserem KH überhaupt einen Arzt gibt der damit vertraut ist !!

    Ich weiß auch um alle Komplikationen die evtl .noch auftauchen können.

    Aber die Tatsache das ich mein KH in 15 min erreichen kann gibt mir Sicherheit.


    Nun, ich bin doppelt so alt wie du. Es ist schlimm das du mit dieser Krankheit geschlagen bist. Ich wünsch dir das du deinen Weg findest.

    Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen bei der Entscheidungsfindung

    Solltest du fragen haben, immer raus damit.

  • Kliniken für Blasenentfernung ich bin neu hier

    Maßlos Bock auf Leben!

    Wie schön!

    Ich kann es dir nachfühlen. Ich fühl mich ähnlich von einer schweren Last befreit. Zum Glück sind bisher nicht die geringsten Probleme aufgetreten. Ich bin sehr dankbar. Hoffentlich finden die Ärzte für deine Probleme mit den Harnleitern bald eine dauerhafte Lösung.

    Du weißt ja, ich möchte mit dir Kaffee trinken gehen!

    Liebe Grüße, Monika

  • Ich möchte mich Vorstellen....

    Hallo an alle!

    Ich bin jetzt seit dem 12. Januar in der Rehabilitation in Bad Nauheim.

    Ich wollte mal einen kurzen Zwischenbericht geben. Heute vor drei Monaten ist meine Blase entfernt worden. Seither bin ich glücklich Besitzerin eines Pouches

    Wir sind schon richtig gute Freunde geworden!

    Egal ob Tag oder Nacht ich spüre, wenn er entleert werden möchte. Die Zeiten liegen im Moment bei drei bis dreieinhalb Stunden und für mich als ehemalige IC Patientin ist das schon der Himmel. Das Katheter macht mir nicht die geringsten Probleme Gott sei Dank! Meine Lampel Pflaster habe ich nun auch. Und ich muss sagen, es ist schon viel angenehmer als eine Halb durchgeschnittene Inkontinenzeinlage.😉

    Heute habe ich hier in der AHB an einem Austausch der IC Gruppe teilgenommen. Dort war man natürlich sehr neugierig darauf, wie ich den Ausweg aus dieser Krankheit geschafft habe.

    Ich muss sagen, dass mich die Schicksale dieser Menschen, die meinem eigenen so sehr ähnelten, sehr berührt haben. Vor allem, da das Alter dieser Menschen weit unter meinem lag. Da fragt man sich natürlich wie lange können Sie damit noch leben.

    Ist natürlich klar, dass die ICE niemanden umbringt, aber die Verzweiflung war greifbar.

    Das war’s heute von mir liebe Grüße, Monika

  • Ich möchte mich Vorstellen....

    Hallo EZTU999


    Ich war heute in der Apotheke die sagen das sie mir die Pflaster bestellen. Aber da es nicht über ihren Großhändler geht sondern wohl direkt über die Herstellerfirma wird es ca. 3-5 Werktage dauern bis sie hier snd. Nun habe ich mit meiner Urologin Montag Abend telefoniert und sie schickt mr das Rezept zu. Laut ihrer aussage gibt es wohl kein Problem mit meiner KK ( Knappschaft)

    Jetzt hoffe ich das es morgen in der Post ist....

    Aber nun hat sich gestern die Klinik in Bad Nauheim gemeldet und gefragt ob ich die AHB schon am Montag antreten kann statt wie geplant erst am 26.1...

    Keine Ahnung ob ich versuche das Rezept in Bad Nauheim einzulösen oder warte bis ich wieder hier bin.

    Ich hatte die Fa. Arcobaleno angeschrieben und sie hatten mir 2 Produktmuster zugeschickt.

    Die Pflaster sind wirklich unglaublich ! Lassen sich so oft ablösen und wieder anbringen das man über den Tag kommt.

    Ausserdem gibt es pro Pflaster 2 Absorber Pads.

    Ich habe gestern mein letztes Pflaster verbraucht. Ich komme mit einem Absorber Pad einen ganzen Tag hin .Habe erst heute dann das Pad gewechselt.


    Ob bei jeder IC eine Zystektomie wirklich nötig und wirksam ist kann und will ich nicht behaupten.

    Bei mir war schon vor Jahren mittels Biopsie festgestellt das ich Hunner habe , eine noch seltenere Form bei der sich die Blase auch verändert.

    Ausserdem war der Schmerz nicht mein dringendstes Problem sondern der immer währende Drang mit dem immer kleiner werdenden Blasenvolumen.

    Ich habe die letzten 3 Jahre ausschließlich per Katheter meine Blase entleeren können . Zuletzt alle 60-90 min

    Du kannst Dir vorstellen das das kaum aashaltbar war.

    Weshalb ich damals dazu übergegangen bin mr jede Nacht einen Dauerkatheter zu legen.

    Ich will gar nicht über die Kosten sprechen welche mir diese Krankheit verursacht hat weil meine Krankenkasse die Kosten für die Ballonkatheter nicht tragen wollte

    Bevor du fragst, bei EBAY bekommst du fast alles !


    Im Kontrollzentrum schaue ich gleich nochmal, hatte ich schon mal gesucht und nicht gefunden , diese Funktion


    Danke für die guten Wünsche

    Monika

  • Ich möchte mich Vorstellen....

    Hallo zusammen und ein verspätetes "Frohes neues Jahr" für alle hier


    Ich dachte ich melde mich mal wieder um vor allem für alle die in der Entscheidungsfindung sind Informationen zu liefern.


    Jetzt ist meine OP fast schon wieder 3 Monate her und es geht mir gut! :)

    Anfangs fand ich das jeder Tag ein klein wenig besser war als der vorherige.

    Nun schaue ich wöchentlich zurück und ich sehe immer noch meine Fortschritte.

    Zuersteinmal : die Routinen spielen sich immer mehr ein.

    Die Kraft und auch der Antrieb werden immer besser.

    Ich bin aktuell bei 3 Stunden zwischen den Katheterisierenden und liege bei 300 ml in der Nacht manchmal mehr.

    Ich schlafe gut und auch das nächtliche schwitzen lässt spürbar nach


    Nach wie vor bin ich mit. meiner Entscheidung fein.

    Montag gehts nun in die AHB nach Bad Nauheim.

    Nochmal einen besonderen Dank an Kornblume Meine Ärztin hat mit die Pflaster verschrieben :) und sie sind wirklich Klasse !!

    Das war's für heute

    Liebe Grüsse Monika

  • Mitrofanov Stoma (Pouch ohne Ersatzblase) statt Bauchdeckenkatheter

    Dazu kann ich leider auch nichts beitragen.

    Meine OP habe ich hier in Moers (nicht sooo weit von Köln) machen lassen.

    Mir hat man auch von verschiedenen Seiten in meinem Bekanntenkreis geraten damit doch an eine Uniklinik zu gehen.

    Für mich kam es nicht in Frage da ich sehr großes Vertrauen zu. dem Chefarzt der Urologie hatte und habe.

    Er hat mir jede Unsicherheit genommen. und es. war auch alles richtig für mich.

    Ich wünsche Dir das es für Dich ebenso gut läuft vor allem weil du noch so jung bist.

  • Alter pouch spielt verrückt!

    Hallo eisvogel

    Ich schließe mich den Gedanken von Mohnrose an.

    Ich selbst bin ein Pouch Frischling ,habe ihn erst seit 9 Wochen.

    Ich bin jetzt bei ca 3-400 ml und 2-3 Stunden

    Etwas auslaufen passiert mir höchstens nachts. Ich bin Bauchschläfern und manchmal liege ich beim Erwachen schon fast wieder auf dem Bauch .

    Es spuckt dann etwas aus meinem Nabel und ich erwache. Darum erscheint mir die Erklärung schlüssig.

    Am besten machst Du schnellstmöglich einen Termin beim Urologen

    Alles Gute für Dich

    Lg Monika

  • Mitrofanov Stoma (Pouch ohne Ersatzblase) statt Bauchdeckenkatheter

    Hallo lieber Cologne2022

    Allzu viel mit Erfahrungen kann ich leider nicht dienen da ich meinen Indiana Pouch erst seit heute genau 9 Wochen habe.

    Bei mir wurde die Blase entfernt und mein Zugang durch den Bauchnabel besteht zumindest aus Teilen von Dünndarm da auch ich keinen Blinddarm mehr hatte.

    Ein SPK ist nach meinem Verständnis nur eine Lösung für den Übergang. Den hatte auch ich für 5 Wochen nach der OP als Versicherung liegen.

    Und genau wie Mohnrose hat er auch mich tierisch genervt.

    Wenn ich Dich aber richtig verstehe sollst du ja ein Stoma bekommen damit du Dich bei Bedarf selbst Katheterisieren kannst.

    Also : Mein Zugang liegt im Bauchnabel und ich hatte wohl großes. Glück mit meinem Operateur.

    Das Kathetern hat von Anfang an gut geklappt.

    Natürlich bin ich noch in der Eingewöhnung / Erziehungsphase für meinen Pouch . Allerdings liegen meine Entleerungszeiten jetzt schon bei 2 1/2

    bis 3 Stunden und mein Pouch faßt auch schon bis zu 450 ml.

    Also alles in allem sehr zufriedenstellend.

    Insgesamt gesehen bin ich sehr glücklich mit meiner neuen Harnableitung.

    Auch ich hatte keinen Krebs sondern eine andere Blasenerkrankung die mir echt viel Lebensqualität genommen hat.

    Noch ein Wort zum zurechtkommen :

    Ich habe mir auch einen Karton Katheter mit integriertem Beutel kommen lassen und tatsächlich habe ich bei einer länger dauernden. Einkaufs und Erledigungstour schon im Auto sitzend Kathetert - Kein Problem wenn man nur denBauchnabel ein wenig frei machen muß ;)

    Ich hoffe dies hilft dir

    LG Monika