Beiträge von PeterM

    https://www.forum-blasenkrebs.…ser-post-list/5958-virgo/

    Virgo , Glückwunsch zu deinem mutigen Schritt.

    Vor 5 Jahren stand auch ich vor der Entscheidung Stomabeutel oder Pouch.

    Habe mich aber für den Stomabeutel entschieden.

    Mit dem Stomabeutel habe ich aber auch die besten Erfahrungen gemacht. Aber erst nach den anfänglichen rumprobieren von welchen Hersteller ist für mich der beste. Einige sind wirklich nur Stress gewesen. Sehr schnell habe ich aber einen und zwar den einfachsten, einen weichen Eintagesbeutel gefunden, den ich in jeder Jahreszeit auch nur bis jede drei Tage tauschen kann und das seid 5 Jahren ohne ein geringstes Problem zu haben. Auch das Schwimmbad ist kein Problem. Sport war für mich immer sehr wichtig, nur bei kiten und surfen mit Neoprenanzug, das aufmachen und schlissen des Ventil um ins Wasser zum Pinkeln:) ist ein wenig komplizierter. Am Strand kann ich ins Meer Pinkeln so wie ich es immer und wo auch immer getan habe und auch wen neben mir auf den Klo jemand steht, merkt niemand kein unterschied. Die Nacht nach ein paar Bier kann ich mit einem 2 Liter Nachtbeutel sehr gut durchschlafen, was auch in jungen Jahren nicht möglich war.:)

    Eine Frage an Pouchpatienten. Wie geht es schnell mit dem Pouch so am Straßenrand?:)



    Vor 18 Jahren.:

    In 2001…. pT1,G3 + Cis

    bis 2013 8x TUR und BCG Therapie

    Nov.2013… wollte die Blase und der Harnleiter nicht mehr mitmachen und in Erlangen wurde eine radikale Zystoprostatektomie und Lymphdissektion mit Ileumkonduits.

    Gebe bitte in Google „saurer Urin“ oder „basische Kost“ usw. ein und da kannst du dich schlau machen.
    Jetzt in den letzten Tagen habe ich sogar auch festgestellt, das meine Neigung zu Gichtschmerzen auch
    weg ist, was ich eigentlich seit zwanzig Jahren hatte! So ein Ding!
    Etwas überzogenes Buch von Kurt Tepperwein „ Jungbrunnen Entsäuerung “ habe ich mir auch ausgeliehen.
    Wünsche noch einen schönen Tag
    Peter.

    Lieber Eckhardt,
    ich bin mir Bewusst das ich mich ein wenig schlechter deutsch ausdrücken kann.
    Aber meine Frage ist doch eine ganz andere als du geantwortet hast.
    Ich Frage, wie kommt es, das meine Blasenentzündung, sogar einige Stunden nach einnehmen von Basenpulver sofort eine Linderung gebracht hat und nach einigen Tagen der Entsäuerungsdiät und einnehmen von Basenpulver wieder ganz in Ordnung ist.
    Noch zu den Cranberry Kapseln die ich nach der BCG Installation, noch am gleichen Tag einnähme. Ja, die wirken bei mir. Bei der Entzündung die ich jetzt hatte, haben die Cranberry die Entzündung aber verschlimmert. Wie ich auch jetzt erfahren habe, heben die Cranberry unter anderem auch den Säuregehalt des Urins, um so die Bakterien zu bekämpfen.Bier oder auch Sprudelwasser haben es bei mir auch verschlimmert. Kaffe sowieso.
    Nur die Verschiebung des pH-Wert des Urins ins basische hat bei mir die Entzündung ganz gestoppt.

    Ich wünsch Dir noch einen schönen und guten Tag.
    PeterM.

    Erst jetzt habe ich, für mich eine neue wichtige Information entdeckt. Es gibt auch Nichtbakterielle Entzündungen der Blase, die Antibiotika natürlich nicht ansprechen.„Interstitielle Zystitis“,englisch "bladder pain syndrom". Bei mir war als Ursache, dass ich einen zwar in der Norm für eine Gesunde Blase/Mensch, aber für mich einen ungünstigen saueren Ph Wert des Urins hatte, und meine, durch die vielen Eingriffe und Therapien überstrapazierte Blase da nicht mehr mitmachen wollte. Nach einer strengen basisch wirkenden Diät geht es meiner Blase wieder ausgezeichnet.
    Wie ich es herausgefunden habe?
    Vor vier Monaten hatte ich die 15 BCG Installation. Auch nach dieser Zeit ist meine Blase aber nicht zu ruhe gekommen. Die BCG Therapie mache ich gegen ein Rezidiv den ich nach 6 Jahren Tumorfreiheit und zwar habe ich ausschließlichen den gefährlichen CIS bekommen. Sofort am Jahresbeginn vor der 16 BCG Installation wurde die Routine Zystoskopie gemacht.Da meinte der Arzt es ist etwas in der Blasenwand zu sehen was nicht gut ausschaut und sofort eine TUR empfohlen, es könnte wieder ein CIS sein und da wird sofort eine Radikale Zystektomie gemacht. Da ich schon aber fast 10 Jahre mit den Biest Blasenkrebs kämpfe, und es würde die 10 TUR sein, habe ich zunächst 8 Zytologien von drei verschiedenen Unikliniken machen lasen. Denn gerade den CIS den man auch in der Blase sehen kann, dürfte eigentlich einem erfahren Labor nicht entgehen. Bei acht Zytologien und davon einer Spülzyto, ist dies fast nicht möglich. Das Ergebnis bei allen Proben war, kein CIS, aber auch keine Bakterien, aber trotzdem eine in Befund nachgewiesene Entzündung. Was nun? Da haben wir gesucht, und ich glaube auch herausgefunden, dass auch der zu sauerer Urin in einer „ramponierten“ Blase dies verursachen kann. Der Urin war zwar in der Norm, irgendwo bei, 5.8 was die Ärzte als o.k. bezeichnen, aber für uns die eine so sehr strapazierte Blase haben, müsste die Norm doch fiel höher liegen.
    Das kann doch kein Zufall sein, das nach einigen Tagen der Entsäuerungsdiät und einnehmen von Basenmitteln die Blase jetzt nicht mehr ärgert.
    Hat jemand ähnliche Erfahrung?
    Ich wünsche euch allen noch einen schönen guten Tag.
    PeterM.

    Zitat

    Speziell bei CIS hält er eine regelmäßige Urinzytologie mit Blasenspiegelung für Optimal.“



    Joseph, es stimmt, ich werde es auch so machen, da der gefährliche Cis hat wieder die angenehme Eigenschaft das er bei der Urinzytologie fast nicht zu übersehen ist. Nur versuche ich dann einige Proben ( 3-5 ) in verschiedenen Zeiten auf zwei Tage verteilt zu sammeln und abzuliefern.
    Gruß Peter.

    Hallo Joseph,
    auch von mir eine Gratulation. Wie du weist ich hatte auch im 2002, T1G3 und nur vier BCG Installationen. Zwar zuvor auch noch die photodynamische Therapie, die aber nur garantieren sollte dass da alles raus ist, was man bei der TUR übersehen konnte. Und mir so sieben Jahre ohne Probleme geschenkt. Lasse aber bitte weiter Kontrollieren nicht so wie ich. Trotzdem komme ich erstaunlicherweise viel besser mit BCG zurecht als vor sieben Jahren.
    Gruß Peter.

    Hallo Isa,
    es ist sehr nett dass Du mithilfst Antworten zu suchen für die Cranberry suplements die mir bei BCG unangenehmen Nebenwirkungen helfen. Ich hoffe es ist aber nicht nur für mich. Da ich fast besser englisch kann als deutsch (jetzt komme ich aus Prag, früher aber drei Jahre unter anderem in Canada) kenne ich die von dir erwähnten Seiten und auch Dr.Lamm der die ersten Leitlinien für BCG Therapie aufstellte.
    Das Problem ist natürlich das es keine Studien in dieser Richtung gibt und wahrscheinlich auch Niemand in Zukunft bezahlen kann und möchte.
    Habe einen Biochemiker gefunden der mit Arzneien wie Antibiotika und Bazillen vertraut ist, befragt. Natürlich ist der genauer Mechanismus wie BCG wirkt eigentlich nicht ganz bekannt. Er meint, wen man aber wehrend der BCG Therapie, Antibiotika einsetzt und trotzdem die Therapie wirkt ist fast unmöglich das die cranberris die Therapien zu nichte machen. Er meint es könnte das Gegenteil sein. Natürlich seinen Kopf würde er da nicht hinhalten. So wie die Antibiotika vielfach ein Segen sind, sind sie aber viel zu oft auch ein Teufelsmittel.
    Ich habe Übermorgen die sechste Installation, und habe immer auch früher, ein wenig mehr experimentiert und auch vielleicht riskiert und so wird es auch bleiben, aber möglichst mit Maximum Informationen.
    Es gibt da doch noch die Synergo und in den USA jetzt laufende Studie in die ich mich gemeldet habe http://www.cancer.gov/search/ViewClinica...earchid=5919874
    aber die nur nach BCG versagen aufnehmen.
    Gruß
    Peter.

    Lieber Eckhardt,
    deine logische Schlussfolgerung mit der Cranberry/Preiselbeerfrucht Supplements ist die gleiche die ich habe. Ich habe die aber eben von einem Urologen zu Probe bekommen und ein anderer hatte auch keine bedenken. Deswegen trotzdem meine sorge da ich mit den Ärzten so meine Erfahrung habe.
    Und zu den „nur „ cis. Es ist mir auch bekannt dass es ein gefährlicher Zustand ist.
    Aber 2002 wo ich die vier BCG Installationen gemacht habe, da habe ich noch keine Cranberry supplements genommen, der jetzige cis ist höchstwahrscheinlich von nicht durchgezogener und abgebrochener Therapie. Die Cranberry nehme ich erst jetzt seid dieser Therapie, seid einem Monat. Es gab es aber damals 2002 schon und da könnte es sein, das es schon damals jemand vorsucht hat bei BCG einzunehmen. Und da versuche ich jemanden zu finden der Erfahrung gesammelt hat.
    Wenn ich BCG und cranberry „Gogole“ da kommt aber sehr wenig.
    http://www.cuh.org.uk/resource…vesical_immunotherapy.pdf
    Some patients find that, for a few days after BCG treatment, a glass of cranberry juice daily eases any bladder symptoms; cranberry juice, however,
    http://www.dailystrength.org/c…84-how-did-you-feel-after
    My first bcg went very well. I had slight burning sensation & i drank lots of water, Cranberry juice with water . All of this helped me go through.
    And so on.
    Gruss Peter.

    Hallo Isa, hallo Eckhard,
    danke für die Antwort. Ich frage doch nach Preiselbeer-Kapseln (Cranberry –Kapseln in Pulverform). Mir geht es gar nicht um das, ob es wirkt oder nicht wirkt. Bei mir auf jedem fall wirkt es und das ziemlich schnell! Das habe ich in verschiedenen Varianten ausprobiert. Ohne es einzunehmen, später Einzunehmen usw. da ich es auch nicht wahr haben wollte. Wie auch immer.
    Mir geht es um die Frage, ob es die Wirkung von BCG nicht beeinträchtigen könnte, wenn ich nach der Einnahme ziemlich schnell wieder fit bin.
    Wie ich auf einer anderen stelle schreibe, bin ich nicht gerade ein neuer mit dieser Krankheit. 2001 hatte ich die Diagnose T1G3 + Cis. In München Grosshadern.(2xTUR.) Danach noch 2x TUR um sicher zu gehen in Essen und Erlangen, wo Prof.Schrott die Blasenerhatung Therapie machte (Radio+Chemo). Alle wollten die Blase herausnehmen, bis auf Prof.Schrott. 2002 habe ich mit BCG angefangen, die ich aber nach nur vier Installationen, wegen heftigen Nebenwirkungen, abgebrochen habe. Bis 2008 also nach sechs Jahren, war ich ohne ein Rezidiv und jetzt habe ich nur “Cis” (2xTUR, Hexvix, Erlangen,Berlin) das ich mit Synergo bezwingen wollte. Von vier Ärzten die Synergo anwenden (Haifa,Holland,Wien,Berlin) wurde mir aber empfohlen BCG zuerst richtig durchzuziehen. Da ich heute weiß dass man mit Schmerzmitteln und Antibiotika helfen kann, habe ich BCG angefangen aber Antibiotika habe ich in der Reserve nur als die letzte Alternative. Da ich schon 1979 Hodenkrebs hatte, habe ich schon soviel Antibiotika in meinem leben geschluckt, "den Teufel mit dem Beelzebub".usw und so…
    Gruß Peter.

    Hallo,
    habe gerade die fünfte BCG Installation hinter mir und zwar ohne Probleme. Habe mir natürlich Antibiotika und schmerzmittel vorschreiben lassen, die ich aber bis jetzt nicht gebraucht habe. Zwar bekomme ich nach zwei Stunden nach der Installation die vorprogrammierte schwere Blasenentzündung die höllisch anfängt, da nehme ich aber eine starke Dosis von Preiselbeer-Kapseln ein. Drei bis vier Kapseln.cca1500mg.
    Zweimal bis dreimal nach sechs Stunden und trinke dabei eine Menge. Auf die Toilette sprinte ich in Zehnminutentakt. Nächsten Tag bin ich dann fast ok. Und danach ohne Probleme. Jetzt die Frage die auch kein Arzt bis jetzt beantworten konnte und auch im Internet nicht finde, ob ich nicht dabei kontraproduktiv handle. Ist die Therapie auch dann noch erfolgreich? Hat da jemand schon Erfahrung?
    Gruß Peter

    Noch eine nicht zu übersehende Tatsache ist das Mitomicin ein Zytostatika ist und Zytostatika immerhin mutagene und damit krebserregende Substanzen sind. Meine Krebskariere habe ich 1979 mit einem Hodenkrebstumor angefangen und sogar schon Metastasen in der Lunge gehabt. Dis wurde mit Cisplatin - Zytostatikum behandelt. Und nach 20 Jahren Blasenkrebs!Wie lange dauert es bis so was diagnostisiert wird? Und so weiter und so fort.

    Halo eckhard11,
    danke für die Antwort. Natürlich habe ich Dr. Gerson Lüdecke angeschrieben, mit meiner Diagnose und Fragen zu Therapie, so wie die hauptverantwortlichen mit der größten Erfahrung für dieses Projekt in Israel Prof.Nativ und Prof.dr. J.A. Witjestdie in Niederlanden. Auch nach Wien wo eine Studie am AKH startet. In Innsbruck wo vieleicht die einzige Stelle in Austria so etwas macht. Es sind aber nur zwei Tage da muss man halt abwarten.Manche die es gemacht haben habe ich schon an dass Telefon bekommen und die Aussagen geschrieben. Schade dass der Hersteller von Synergo, mit dem Vertrieb in Holland, habe ich auch geredet, nicht die nötige „Knete“ für die Studien hat.
    Noch eine bitte, da Ihr alle auf dem Forum eine großartige Arbeit macht, wollte ich etwas an dass Forum spenden, aber bin kein Deutscher und aus denn Ausland brauchen wir die BIC/IBAN von eueren Bank. Habe da rumgesucht. Die ist glaube ich DRESDEFF450. Bitte schreib Sie zu den Zahlungsmodalitäten auf.
    Bitte um Editierung des Textes.Ach, die deutsche Rechtsschreibung?
    Viele Grüße
    Peter.

    In Deutschland wird diese Methode (Stand:04.12.2008) nur in der Uniklinik Gießen, Verantwortlicher OA ist hier Dr. Lüdecke, angeboten. Die anderen haben es leider nach meiner Telefoniererei aufgegeben. Warum? Zu teuer und keine gesicherten Daten/Studien. Wenig Patienten, die Kassen zahlen es nicht. Der Hersteller auch nicht. Nach Aussagen der Ärzte auch erhebliche Nebenwirkungen. Na dann?
    Peter.

    Wer kennt bitte noch andere Kliniken alls die unten, die Synergo anbieten? (SYNERGO-TECHNIK)eine Instillation mit der Kombimethode Mitomycin + Hyperthermie, in Deutschland und Österreich?
    Uniklinik Gießen Verantwortlicher OA ist hier Dr. Lüdecke.
    Prof. Alken, Klinikum Mannheim, Mannheim University Hospital
    Prof. Chaussy, Krankenhaus Harlaching, Munich *
    Prof. Muschter, Diakoniekrankenhaus Urologie, Rotenburg
    Prof. Stenzl, Eberhard Karls University, Tuebingen
    Prof. Tunn, City Hospital, Offenbach
    Prof. Bartsch, TILAK Clinic Innsbruck
    Bitte keine Strahlentherapie Kliniken. Die sind für die Radioonkologie gedacht.
    Einige geben Erlangen,Nürnberg,München als Hypertermie Anbieter an. Es sind aber
    Strahlentherapie Kliniken für Radioonkologie keine Urologen die Synergo anbieten.
    Danke Peter.