Liebe Sandy,
Sorry, war länger abwesend.
Ich freue mich ebenfalls sehr, dass man eine Möglichkeit gefunden hat, dir eventuell doch zu helfen.
Dafür wünsche ich dir alles Glück! Deine körperliche und geistige Fitness wird dir helfen.
Hans
Du bist in Begriff, Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe zu verlassen, um auf die folgende Adresse weitergeleitet zu werden:
Bitte beachte, dass wir für den Inhalt der Zielseite nicht verantwortlich sind und unsere Datenschutzbestimmungen dort keine Anwendung finden.
Liebe Sandy,
Sorry, war länger abwesend.
Ich freue mich ebenfalls sehr, dass man eine Möglichkeit gefunden hat, dir eventuell doch zu helfen.
Dafür wünsche ich dir alles Glück! Deine körperliche und geistige Fitness wird dir helfen.
Hans
Liebe Sandy,
oh, oh,....
Auch von mir die allerbesten Wünsche!!!
Hans
Hallo Jörg,
Meine Vorschreiberinnen haben es ja schon auf den Punkt gebracht: im Großen und Ganzen und mit etwas Glück lässt es sich mit dem Pouch sehr gut leben.
Ich hab meinen seit 12 Jahren und wie Gabi schreibt, bin ich viel in der Welt unterwegs. Diese Woche war ich für einen Workshop in Kairo und konnte nebenbei die Sphinx und die Pyramiden besichtigen. Die sind nun wirklich beeindruckend!
Ich hatte für die 4 Tage 20 Einmal-Katheter eingepackt und 6 Sorbion-Wundkompressen, die ich als Nabel-Vorlagen verwende. Bei mir nässt der Ausgang auch etwas, allerdings ist das kein Urin (praktisch geruchlos, manchmal kommt auch ein Bluttropfen). Weil die superdünne Kompresse das sehr gut auffängt, macht mir das kein Problem. Ich bin übrigens nur mit Handgepäck gereist, weil es in Kairo 30 Grad hat und ich für die paar Tage entsprechend leicht gepackt habe. Formelle Kleidung war auch nicht gefragt.
Ich hatte bislang noch keinerlei Probleme mit dem Katheterisieren und mein Pouch fasst gut einen Liter.
So viel zu meinen Erfahrungen. Viel Glück!!!
Hs
Liebe Sandy,
Das ist ja super-unangenehm!
Mein Pouch nässt ein wenig, das habe ich mit Sorbion-Wunfpdkomoressen, die ich ohne zu kleben zwischen Unterhemd und Haut lege, sehr gut im Griff. Letzte Woche habe ich eine beim Sprint zum Zug verloren und mir dann mit zwei Damen-Binden (Always Ultra 😀) beholfen. Das, was nässt, ist sicher kein Urin, sondern wohl Schleim vom Darm. Bei mir war kein Blinddarm für den Abschluss mehr vorhanden, und mein Pouch-Ausgang ist eine rote Rosette.
Da musst du wohl zum Arzt/Chirurgen deines Vertrauens...
Liebe Grüße
Hans
Hallo Johnny,
Wenn ich richtig verstanden habe und mich gut erinnere, hast du einen Pouch.
Könntest du bitte deine Erfahrungen damit mit uns teilen, positiv und negativ?
Danke
Hans
Hallo Wolfgang,
Wenn ich alles richtig verstehe, ist die orthotope Neoblase keine Wahl, weil die Harnröhre mit betroffen sein könnte.
In diesem Fall wird manchmal die (Mainz) Pouch Lösung vorgeschlagen. Ich hab einen solchen und mir geht es richtig gut damit. Andere haben manchmal Probleme. Lies dich dazu bitte ein.
Die OP ist richtig komplex und es bedarf eines erfahrenen Operateurs, um das gut hinzukriegen, deshalb wird diese Option oft nicht angeboten.
Beste Grüße
Hans
Hallo Mila,
Hab deine aktuelle Meldung erst jetzt gesehen, war unterwegs in Uganda.
Zu deinem Problem kann ich dir wohl nicht wirklich helfen.
Ich verwende nach wie vor Rüsch Gold Dauerkatheter Ch18 als Einmalkatheter, aber wiederholt (ca. 2 Wochen lang) in der Wohnung und Liquick Base Ch16 von Teleflex für unterwegs. Die Rüsch Gold Katheter sind extrem weich, aber deren Abwendung ist nicht leitliniengerecht. Mein Operateur hat sie wohl empfohlen, weil es in den USA gängige Praxis ist, Dauerkatheter wiederholt zu verwenden, auch um Kosten zu sparen. Ich hatte bislang keine einzige Pouch-Infektion.
Allerbeste Grüße
Hans
Hallo marwa,
Barbara beschreibt sehr gut, dass die Blasenentfernung eine recht wahrscheinliche Option ist, nach dem, was wir wissen. Nun hört sich das erst mal schrecklich an, eigentlich unvorstellbar.
Ich lebe nun fast mein halbes Leben ohne Blase, sie wurde entfernt als ich 30 war, und jetzt bin ich 59. Es ging und geht mir richtig gut, hatte beruflich keine Einschränkungen und reise regelmäßig rund um die Welt. Als Familie geht es uns auch sehr gut, wir haben ein wirklich schönes Leben.
Also, bitte Kopf hoch, was immer die nähere Zukunft bringt.
Beste Grüße
Hans
Liebe Sandy,
einen ganz herzlichen Dank, dass du uns so gut am Laufenden hältst, nicht nur über deinen Gesundheitszustand, sondern auch über deine Gefühle dazu! Damit hilfst du so vielen.
Für mich war die Zeit bis zur Dehnung des Pouches, die glücklicherweise sehr rasch erfolgte, die wohl schlimmste. Ich hatte immer Angst, dass im Schlaf der Pouch ‘platzt’, trotzdem wurde ich einfach nicht wach, trotz Wecker. Wie gesagt, das waren bloß wenige Monate, aber der Stress machte mich ziemlich fertig. Es war ja letztlich nichts und der Pouch dehnte sich rasch, etwas zu rasch nach Meinung meines Operateurs. Jetzt habe ich eine Delle/Beule, kann aber super damit leben.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo Julia,
Wenn es um Mut machen geht, bin ich durchaus der Richtige.
Bei mir wurde die Blase entfernt, als ich 30 war, jetzt gehe ich auf den Sechziger zu. Ich habe zwar einen Pouch, aber die Lebensqualität ist mit der Neoblase wohl sehr ähnlich. Es geht mir richtig gut, ich habe keine Einschränkungen, bin beruflich viel unterwegs, vor allem im tiefsten Afrika.
Heute Abend gehe ich wie so oft gemeinsam mit meiner Frau in eine öffentliche Sauna, das genieße ich ganz besonders.
Alles Gute deiner Mutter, sie muss da durch, ohne Wenn und Aber!
Hans
Hallo Simone,
Ich bin auch Österreicher, hatte meinen Blasenkrebs, inklusive Blasenentfernung, mit 30 und werde nächstes Jahr 60.
Schmerz ist kein Signal, das der Krebs schickt, er ist ja heimtückisch. Deshalb ist es seeeehr unwahrscheinlich, dass Krebs deine schlimmen Schmerzen verursacht. Auch ein spätes Stadium von Krebs, in dem dann Schmerzen auftreten, kann wohl ausgeschlossen werden. Da hättest du schon sehr lange Blut im Harn gehabt. Bei mir war damals Blut im Harn, das ich zuerst ignoriert habe und das dann mit Antibiotika behandelt wurde. Das zog sich so wohl knapp ein Jahr. Schmerzen hatte ich nie.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Elke,
Ich bin bei Blasius, die Spritze solltet ihr auf jeden Fall probieren. Ich nehme Caverject, mit perfektem Erfolg. Erektion für 2-3 Stunden, jeweils nach Berührung, keinerlei Schmerz. Wir verwenden das seit etwa drei Jahren, ich hatte allerdings auch davor eine Halb-Erektion, die meist ‚normalen‘ Sex zuließ. Wie bald nach der Zystektomie, die bei mir ja schon fast 30 Jahre her ist, das so war, weiß ich nicht mehr, jedenfalls aber nicht in den ersten Monaten.
Das Setzen der Spritze braucht Überwindung, die Belohnung ist aber so groß, dass ich das gern auf mich nehme.
Alles Gute!
Hans
Liebe Sandy,
Wenig hinzuzufügen zu dem, was die lieben Freundinnen geschrieben haben.
Alles Gute!!!
Hans
Hallo Micha,
Auch ich freue mich!
Und, Vertrauen zum behandelnden Arzt ist Gold wert.
Alles Gute weiterhin.
Hans
Hallo Reimund,
Ein großes Toi-toi-toi auch von mir!
Hans
Noch ein Nachtrag zu den Wundkompressen:
Cutimed Sorbion Sachet S 18x10 cm, Ref 73232-21, BSN medical.
WICHTIG: Meine Hausärztin stellt mir ein Rezept aus (hab ich auch von Francis gelernt) und ich bezahle Rezeptgebühr, nicht den Produktpreis!
Herzliche Grüße
Hans
Hallo,
Ich habe heute einen neuen Vorrat von 5x25 Cutimed Sorbion Sachet S 18x10 cm vom Sanitätshaus geholt. Ich finde auch eine Ref Nummer, 73232-21. Auf der Packung steht ein Hersteller aus Deutschland, BSN medical GmbH, Hamburg. Das sagt natürlich noch nicht, dass das Produkt in Deutschland verfügbar ist. In meinem Sanitätshaus in Wien hatten sie die Größe 20x10 lagernd, 18x10 mussten sie bestellen.
Extrem wichtig: mir stellt meine Hausärztin ein Rezept dafür aus, ich zahle also Rezeptgebühr und nicht den hohen tatsächlichen Preis. Das funktioniert hier problemlos, könnte natürlich auch in DE anders sein. Mein Plan war gerade, eben diese Info weiterzugeben.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo,
Auch ich habe mich ein wenig über Rainers ‚sagen sie‘-Unterstellung geärgert.
Wir Pouchies sind keine Vertreter, die ein Produkt verkaufen wollen. So wie alle hier in diesem tollen Forum geben wir unsere Erfahrungen weiter, gute und schlechte. Weil mein Pouch so gut klappt, bin ich sehr froh, genau einen solchen zu haben.
Fast niemand kann die Ableitungen aus eigener Erfahrung vergleichen, wir können bloß über die jeweils eigene Ableitung berichten. Das tut sicher jede/r hier nach bestem Wissen und Gewissen.
Mein Urologe hat mir wegen meines jungen Alters (damals 48) sehr klar zum Pouch geraten und gegen das Stoma, das ich auch am Radar hatte.
Herzliche Grüße und viel Glück bei einer schwierigen Entscheidung.
Hans
Liebe Petra,
Meine Nabelrose ist immer etwas und manchmal ziemlich feucht, aber riecht nie nach Urin. Ich gehe davon aus, dass es Sekret der Darmschleimhaut ist. Manchmal ist es aber auch ein wenig blutig. Meine Lösung, die ich von Francis übernommen habe, sind Sorbion Sachet Wundkompressen 18x10 cm. Die sind sehr flach und ich lege sie unter meine eng geschnittenen Unterhemden ohne zusätzliche Befestigung an. Das verrutscht nur in sehr seltenen Fällen, hält die Kleidung trocken und gibt mir Sicherheit.
Reisen: da hab ich nun wirklich Erfahrung, fliege 5-10 mal im Jahr interkontinental nach Afrika oder Südamerika. Den gesamten Vorrat an Kathetern nehme ich immer ins Handgepäck, um vor unliebsamen Überraschungen sicher zu sein. Ich hatte noch nie eine Beanstandung und nur einmal eine Nachfrage dazu.
Alles Gute und viel Glück mit deinem Pouch!
Hans
Hallo Peti30.
Ich hab meinen Pouch seit etwas mehr als 10 Jahren und bin wirklich glücklich damit! Hatte bislang noch nie Probleme mit dem Katheter, und hatte keine Pouchsteine, Harnwegsinfekte oder andere Unannehmlichkeiten.
Nun war es so, dass ich die Blase schon vor 28 Jahren mit 30 verloren hatte und mir damals die Harnleiter in den Dickdarm eingeleitet worden waren. Für mich brachte der Pouch tatsächlich eine Verbesserung der Lebensqualität. Das ist natürlich ungewöhnlich.
Bitte stelle deine Fragen zur Bewältigung des Alltags.
Noch einmal herzlich willkommen.
Hans