Beiträge von HansS

hallo rose,

hab anfang juli eine frage zum pouchvolumen gestellt. das thema war
"Pouchvolumen und wiederverwendung von (Dauer)Kathetern".
mein pouch (mainz 1, made in würzburg) fasst mehr als einen liter, hatte noch nie probleme mit nierenstau oder infektion der niere. aufgrund der rückmeldungen von hexe und krümelchen pass ich jetzt mehr auf, habe seitdem nie mehr als 0.9 liter gemessen.

was du zu deiner operation am mittwoch schreibst, hab ich nicht ganz verstanden. würd aber annehmen, dass der 1x übervolle pouch für die ärzte kein grund zur absage ist, weil das ja wohl keinen effekt auf die pouchnaht hat.

alles gute
hans

p.s.: den rückstau in die niere würdest du sehr heftig spüren!

hallo löwin,

hier ist ein auszug eines beitrags im bladder-cancer-web-cafe http://blcwebcafe.org/content/view/162/173/lang,english/ über pH-wert des urins:

Ungesund: pH unter 6.0
Normal: pH 6.5 bis 8.0
Ungesund: pH über 8.5

wie weit der der normal-bereich ist, ist mir nicht ganz klar. eine web-seite über laborbefunde ( http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_harn_ph.htm ) sagt: "Der pH des Harns liegt meist zwischen 4.8 und 7.6."

teststreifen sind billig und rezeptfrei in der apotheke zu haben. ob ein regelmäßiger test notwendig ist, wage ich zu bezweifeln.

es gibt auch listen von lebensmitteln, die den harn saurer (pH niedriger) und alkalischer (pH höher) machen. pH-erhöhend ist gemüse, während fleisch pH-senkend ist. besonders sauer machen den urin etwa innereien, joghurt und sauerrahm.

liebe grüße
hans

Liebe Hexe,

sieht so aus, als ob ich mich von meinen geliebten weichen Kathetern trennen müsste... Mein letztes Pro-Argument war, dass sich diese flexiblen Dinger besser in die tiefsten Tiefen des Pouchs verkriechen können und damit weniger Restharn bleibt. Das wiegt aber die Argumente dagegen nicht auf.

Vielen herzlichen Dank für deine Hilfe und Aufklärung.
Hans

Liebe Hexe,

du schreibst von einer Pouch-Kapazität von 600 ml und davon abgeleitet rätst du mir 8-maliges Katheterisieren pro Tag. Bei meinem Kontrollbesuch in Würzburg 2 Monate nach der OP kriegte ich die Information, dass Pouches 600-800 ml halten, dass sie aber auch Patienten haben, die einen Pouch haben, der einen Liter hält. Wie groß meiner letztendlich sein wird, würde sich erst nach einem halben Jahr erweisen. Ich habe übrigens einen „konventionellen“ Pouch aus viel Dickdarm und weniger Dünndarm.
Weil ich geglaubt habe, dass viel trinken gut ist und ich das beibehalten sollte, gleichzeitig mit dem nächtlichen aufstehen (bzw. dem wieder einschlafen) ein Problem hatte, habe ich gecheckt, wie gut ich mit 7-8 Stunden Katheter-Intervall in der Nacht zurechtkomme, ohne das trinken am Abend zu reduzieren. Das Ergebnis ist, dass ich eben manchmal einen Liter Urin am Morgen messe, ohne dass sich bislang ein Nieren-Stau oder eine Infektion gezeigt hätten. Ob das eine gute Idee ist, weiß ich eben nicht – darum meine Anfrage. Es scheint mir, dass wir Pouchies uns letztlich Verhaltens-Regeln (die dann leider doch nur für die eigene Person gelten) mit Versuch und Irrtum erarbeiten müssen. Wissenschaftliche Literatur zum Thema Pouchvolumen gibt es praktisch nicht. Ich hab jedenfalls mit der Suche nach pouch urinary diversion und capacity oder volume wenig gefunden. Darum ist unser Austausch von Erfahrungen so wichtig.

Herzliche Grüße
Hans

Liebe Hexe,

danke für das Feed-Back!

"Gleitmittel": Cathjell. ich geb das auf die ersten cm des Katheters, wisch nach dem Katheter-akt noch mal über den Nabel und hab keine Probleme.
Mikroverletzungen: ich glaub, ich hab mir bislang zweimal soche Verletzungen beigebracht (tat ein wenig weh und sah ein bsschen koaguliertes Blut beim nächsten Kathetern), jeweils mit 1x-Kathetern.
Das Einführen ist bei mir wirklich sehr leicht.

Volumen: macht mir natürlich schon Sorgen! ich hab aufgehört, den Wecker zu stellen. Hab nicht mehr einschlafen können. Mehr als 7 Stunden schlaf ich sowieso nie. Werd versuchen, das Volumen besser zu kontrollieren.

Herzliche Grüße
Hans

Hallo,

ich hab mich vor zwei Wochen das erste Mal gemeldet und erzählt, dass ich überrascht bin, wie problemlos das Leben mit Pouch und Kathetern ist. Vielleicht hängt das mit der Vorgeschichte zusammen. Ich hatte meinen Blasenkrebs mit 30, vor knapp 20 Jahren. Die Ureter wurden in den Dickdarm eingepflanzt, "antirefluxiv", aber nicht genug. Hatte schon nach 7 Jahren mit aufsteigenden Infektionen in die Niere zu kämpfen und auch die folgende Dauertherapie mit Antibiotika hat nicht wirklich geholfen. Meine Nieren wurden schlechter (Am Schluss Kreatinin 2.0). Mein Urologe in Wien hat mir eine Pouch-PO und Prof. Riedmiller in Würzburg empfohlen und auch den Kontakt gemacht. Letzten September war ich in Würzburg, Prof. Riedmiller hat mir widerwillig (auf Patientenwunsch) den Pouch gemacht. Der Kratinin-Grenzwert ist 2.0... Der Kratinin-Wert ist zur Überraschung aller nach der OP gesunken (1.5 direkt danach und seither).

Zwei Dinge, die mich beschäftigen:

Mehrfach-Verwendung von Kathetern: In Würzburg wurde mir geraten, Dauerkatheter (Rüsch Gold) wiederholt (mehrere Wochen) zu verwenden. Nicht als Dauerkatheter sondern zum normalen Katheterisieren. Nach Verwendung mit Warmwasser waschen, sonst keine Behandlung/Strerilisierung. Man sagte mir, dass die vielfach vermutete Gefahr von Infektionen durch Wiederverwendung von Kathetern nicht belegt sei und die ausschliessliche Verwendung von Einmal-Kathetern aus Sicht der dortigen Uro-Abteilung überzrieben ist. Hat mich mit meiner Geschichte und nach dem Lesen der Forums-Beiträge natürlich beunruhigt. Ich habe den Rat dennoch befolgt und verwende diese Dauerkatheter jetzt immer, wenn ich zu Hause bin und bin sehr zufrieden. Ich mag, dass sie so weich sind. Hatte auch noch keine Infektion. Ich habe auch gelesen, dass in den USA Katheter 4 Wochen lang verwendet werden. Haben andere Forums-Mitglieder damit Erfahrung?

Pouch-Volumen: Ich trinke extrem viel (3-5 l pro Tag). Das hatte ich mir angewöhnt, weil es mir zur Spülung meiner in den Darm eingeleiteten Ureter empfohlen wurde. Ich denk, dass das auch jetzt gut ist (Schleim-verdünnung usw). Die Intervalle zwischen Katheter-Akten lege ich zwischen 4 und 6 Stunden (nächtens meistens 6), Das Volumen ist meistens zwischen 500 und 800 ml, allerdings wohl etwa einmal pro Woche bei einem Liter. Ist das sehr problematisch???

Noch einmal ein herzliches Danke für die die vielen Beiträge im Forum, die wirklich helfen.

Hans

hallo,

ich bin seit September 2008 Pouch-Träger (OP in Würzburg; Super-Betreuung!) und überrascht, wie problemlos das Leben mit Pouch und Kathetern ist. Als Wissenschaftler mit Afrika-Schwerpunkt hatte ich meine Bedenken. Ich nehm bei Flügen immer 20-30 Katheter ins Handgepäck und hatte bei den ca. 6 Auslandsreisen bislang keinerlei Beanstandung/Rückfage in Flughäfen.

Heute ist der letzte Tag einer 3-wöchigen Äthiopien-Reise. Wir waren im tiefsten Hinterland unterwegs, die niedrigste Hotel-Rechnung belief sich auf einen Euro, die sanitären Verhältnisse waren dementsprechend. Mit den Einmal-Kathetern (ich nehm unterwegs Liquick-Base von MedicalService) hatte ich trotzdem keine großen Sorgen. Sehr lange Auto-Reisen über holprige Schotter-Straßen sind Gott sei Dank auch kein Problem. Den Pouch gespült habe ich nicht, hab aber (wie immer) extrem viel getrunken.

Wir machen ein Projekt zur Entwicklung dörflicher Schafzucht-Programme in vier Regionen Äthiopiens. Ein Höhepunkt abseits der Arbeit war die Sichtung des extrem seltenen äthiopischen Wolfs, der ausschaut wie ein großer Rotfuchs.

Dieses Forum und das Pouch-Forum besuche ich regelmäßig. Ich möchte mich bedanken bei allen Leuten, die posten und damit denen, die einen Pouch haben, aber nur lesen, SEHR helfen.

Herzliche Grüße aus Addis Abeba (ab morgen wieder Wien)
Hans