Beiträge von HansS

Hallo Wolfram,

Ich weiß, dass die vorherrschende Meinung hier mit Rat zur Blasenentfernung nicht leicht zu verdauen ist.

Ich kann bloß versuchen, deine Angst ein wenig zu lindern. Ich hab die Blase mehr als 25 Jahren mit 30 verloren und hab ein wirklich tolles, aufregendes Leben. Bin gerade am Flughafen von Peking, gelandet vom Dschinggis Khan Flughafen von Ulan-Bator in der Mongolei. In der Mongolei war ich beruflich, wir arbeiten zu Kaschmir-Ziegen und ich hab zwei Nächte (Do-Fr, Fr-Sa) in den Jurten von Ziegen-Bauern im Hochland kurz nach der Schneeschmelze verbracht. Das war ein unglaubliches Erlebnis, tolle Landschaft und sehr, sehr nette und auch offene Menschen. Zum Kathetern meines Mainz-Pouch musste ich bloß in die Landschaft gehen, kein Problem. Mit der restlichen Körperhygiene war es da schon schwerer, nichts mit Duschen oder so.

Also, du wirst sehen, wie es weitergeht, aber man kann auch ohne Blase gut leben.

Herzliche Grüße

Hans

Ach, sorry, hatte nicht genau gelesen.

Hans

Hallo Virgo,

hmmm, Umbau von Stoma in Mainz Pouch 1, hab ich noch nicht gehört. Bei mir wurde eine Einleitung der Harnleiter in den Dickdarm in einen Mainz Pouch 1 umgebaut und ich bin nun richtig glücklich mit meinem Pouch, bald 9 Jahre ohne irgendwelche Probleme. Es gibt hier aber sehr viele Menschen, die auch mit dem Stoma sehr viel glücklicher sind als sie sich das vorstellten. Und auch einige (aber keine 70% !), die mit dem Pouch nicht so glücklich sind. Rainer hat recht, versuch dich damit anzufreunden.

Sex: Da verwende ich seit einiger Zeit Caverject. Also Spritze in den Penis, hört sich irgendwie furchterregend an, funktioniert bei uns wirklich gut, meistens für 2 Runden

Alles Gute.

Hans

Hallo Morle,

Sorry, war eine Zeit lang wenig im Forum und hab deinen Bericht verpasst. Danke dafür, es ist gut zu wissen, wie es dir geht, auch wenn nicht immer alles rosig ist.

Stochern im Pouch: hmm, schwer zu sagen, wann du dich schlitzen lassen sollst. Hast du einen behandelnden Urologen, der dir hier helfen kann. Bei dieser seltenen Konstruktion muss man wahrscheinlich sehr viel Glück haben, jemand mit Erfahrung damit zu haben. Ich selbst hab hier in Wien keinen solchen Arzt und kann von Glück reden, dass bei mir alles so flutscht.

Alles Gute!

Hans

Hallo Sascha und Jasmin,

Auch ich bin absolut überzeugt davon, dass ihr die richtige Wahl getroffen habt.
Dem Krebs die Breitseite, wie Löwe schreibt!
Und ihr habt einen Top-Operateur gefunden, das ist auch sehr wichtig.

Alles Gute
Hans

Hallo Jasmin,

Ich freu ich sehr, dass du dich auch angemeldet hast.
Weil ich ja auch sehr jung war bei der Diagnose Blasenkrebs und Zystektomie bilde ich mir ein, mir ungefähr vorstellen zu können, was da alles auf euch eindringt,
Gemeinsam macht ihr das!!

Alles Gute
Hans

Hallo Dieter,

Ja, das gehört hierher und ist einfach eine wirklich gute Nachricht!
Viel Glück bei der neuen Aufgabe, so schön, dass du deine Erfahrung weitergeben kannst.

Herzliche Grüße
Hans

Liebe Gabi,

..... und auch von mir die allerbesten Wünsche!
Hoffentlich bessert sich das rasch.

Hans

Lieber Sascha,

Ich möchte noch etwas einbringen, das bislang nicht thematisiert wurde: Sex.

Nach der Zystektomie wirst du mit großer Wahrscheinlchkeit mit Erektionsstörungen zu rechnen haben. Ob und wie stark hängt von der Operationstechnik und zu einem großen Teil vom Glück ab, ob Nervenbahnen erwischt oder verschont wurden. Ich wurde nicht nervenschonend operiert, dennoch reichte es für eine (Dreiviertel)Erektion und befriedigenden Sex.
"Befriedigend": ob und wie das klappt, und für wen, hängt auch extrem stark von der Partnerin ab. Deine Frau durchlebt ja gerade die gleiche Hölle wie du, und das kann sich auch in völlig unerwarteter Weise auf ihren körperlichen Umgang mit dir auswirken, besonders weil es ja dann auch 'technisch' anders ist.

Alles Gute mit deiner Entscheidung! Ich denke, du machst soweit alles richtig. In gewisser Weise sind für mich beide Wege richtig, wüsste nicht, wie ich mich an deiner Stelle entscheiden würde. Wichtig ist auch, dass du dann zur Entscheidung stehst und nicht haderst.

Ganz liebe Grüße
Hans

Hallo Ricka,

Auch von mir ein festes Toi,Toi,Toi!

Hans

Auch meine Daumen sind ganz, ganz fest gedrückt!
Hans

Hallo Claudia!

Sauna? - Und wie!!
Meine Frau und ich gehen jeden Samstag in die öffentliche Sauna, mich entspannt das so sehr, dass ich geradezu süchtig danach bin. Letzten Samstag habe ich mir erstmals eine Monatskarte gekauft und möchte auch jeweils einmal unter der Woche in die Sauna gehen.
Ich mache auch regelmäßig Aufgüsse und hab da keinelei Probleme, meinen Rosen-Nabel und die OP-Narbe zur Schau zu stellen. Hab auch eine Reihe von Saunadüften, und letzte Weihnachten kamen einige dazu. Lidija liebt Kirsche, ich mag holzige Düfte, besonders die Zirbe.

Es ist so schön, dass du wieder in Jahren rechnest und das Leben genießt!

Alles Gute weiterhin!
Hans

Hallo Sascha,

Auch ich war sehr jung, nämlich 30, als ich die Blase los wurde. Das war vor nun schon knapp 27 Jahren, kann also auf fast ein halbes Leben seit der Zystektomie zurückblicken. Meine erste Harnableitung war durch Einpflanzen der Harnleiter in den Dickdarm, etwas das heute nicht mehr gemacht wird. Das Problem ist, und war auch bei mir, dass es zu aufsteigenden Infektionen der Nieren kommt, wenn der keimfreie Harntrakt mit dem Darm verbunden wird.
Seit 2008 habe ich einen Mainz-1-Pouch, der bei mir nun wirklich extrem gut funktioniert. Ich bin sehr, sehr viel unterwegs, schreibe diesen Beitrag aus San Diego, Westküste der USA, und fühle mich in keinster Weise gehandicapt. Bin beruflich auch viel im tiefsten Hinterland von afrikanischen Ländern unterwegs. Mein zweiter Sohn wurde 2005 geboren, mit Hilfe von in vitro Fertilisation, mir wurden dazu Spermien aus dem Hoden entnommen.

Als bei mir 2008 der Umbau meiner Harnableitung anstand, habe ich auch über das Urostoma nachgedacht, wahrscheinlich mit ähnlichen Überlegungen wie du. Mein behandelnder Urologe, der mich auch 1990 die Blase entfernt hatte, riet mir sehr stark zum Pouch (Neoblase kam nicht in Frage, weil ja schon bei der ersten OP die Harnröhre gekappt wurde) und ich bin nun extrem glücklich, weil es so toll funktioniert. Ich bin ihm also dankbar, dass er mir vom Urostoma abgeraten hat.

Also, das Leben ohne Blase kann sehr, sehr gut funktionieren, ich würde dir auch eher zur Neoblase raten.

Alles Gute!!
Hans

Also mir gefällt die von @bar65 im Anfangsbeitrag vorgeschlagene Vorgangsweise richtig gut, wenn sich ein Mod die Arbeit antut. Sorgfältiges Löschen alter Daumendrücker und Bekundungen von Freude oder Sorge machen den Thread für Neulinge mit großem Info-Bedarf besser lesbar.
Jeweils aktuell möchte ich solche Botschaften nicht per PN schicken. Es war mir etwa ein Anliegen, mich 'öffentlich' mit @eisvogel über Ihren wieder so gut funktionierenden Pouch zu freuen.

Es ist gut, dass Barbara das Vorhaben angesprochen und zur Diskussion gestellt hat. Mein Votum hast du!
Dass das dann viel besprochen wird, ist auch im Sinn eines offenen Froums. Dass dann immer wieder Missverständnisse entstehen ist bei dieser Art von Diskussion mit Mail-Botschaften unvermeidlich.

Wie immer ein Hoch auf dieses tolle Forum.
Hans

Hallo Eisvogel,

das sind ja wirklich schöne Nachrichten zur Jahreswende!
Gut, dass die Reparatur offensichtlich dauerhaft effektiv ist.
Ja, der Pouch ist schon sehr angenehm, wenn er gut funktioniert.

Einen schönen Jahreswechel, liebe Pouchies und natürlich alle andere.
Hans

Lieber Hans,

Wirklich besch...eiden, dieser erneute Angriff!
Angesichts deiner zum Beginn deiner Geschichte extrem kompromisslosen Ablehnung der Zystektomie hatte ich mir große Sorgen gemacht, wie du reagieren würdest auf ein Rezidiv, wenn sich denn der Verdacht bestätigt.
Ich freue mich nun, dass du die Zystektomie doch in Betracht ziehst. Wie Rainer und Eckhard würde ich beim nächsten Aufflackern kurzen Prozess mit den Krebszellen machen.

Mann, ich wünsch dir so sehr, dass das nicht eintreffen wird und es die letzten mikrigen Überlebenden waren.

Alles Gute!
Hans

Daumen Sind gaaaanz fest gedrückt, von Hans für Hans!

Hallo Steffi,

vorerst alles Gute und einen rezidivfreien Verlauf wünsch ich dir!

Ich war ähnlich jung wie du, 30, als mein Blasenkrebs diagnostiziert wurđe. Allerdings war er so fortgeschritten, dass die Blase entfernt werden musste. Ich lebe also jetzt mehr als 25 Jahre ohne. dabei geht es mir ausgezeichnet, bin extrem aktiv und reise ganz oft rund um die Welt.

Natürlich muss und soll es bei dir nicht so weit kommen, ich möchte dir bloß berichten, dass nicht einmal das so schecklich ist, wie man es sich vorstellt.

Liebe Grüße
Hans

Hallo Thomas,

Ganz herzlichen Dank für den ausführlichen Bericht, doch sehr kurz nach der OP!
Ich wünsche dir alles Gute bei der AHB und einen sanften Übergang in in gutes Leben mit größerer, kontinenter Neoblase.

Beste Grüße
Hans

Hi Led,

hmmm, bei pT2 G2-3 werden wohl die meisten hier der Meinung deines Docs sein und dir dringend die Blasenentfernung oder zumindest Radiochemo empfehlen.

Ich kann dir nur berichten, dass ein Leben ohne Blase genauso schön sein kann wie eines mit Blase. ich lebe seit 26 Jahren, also schon fast mein halbes Leben (bin 56) ohne. Bin beruflich extrem viel unterwegs (letzte Woche in Burkina Faso in Westafrika, und dort im tiefsten Landesinneren), hatte meinen zweiten Sohn 15 Jahre nach der Blasenentfernung (mit in vitro Befruchtung) und bin rundum glücklich.

Vielleicht kannst du doch über eine Blasenentfernung nachdenken, wenn die Zeichen im Januar darauf deuten. Sonst spielst du mit deinem Leben, oder, besser gesagt, gibst deinem Leben keine Chance.

Alles Gute
Hans