Beiträge von Isa

    Hallo Silke,


    die Mail kannst du natürlich auch heute schon abschicken... Die Ärzte an Unikliniken sind Arbeitstiere, die lesen ihre Mails auch oft Sonntags um Mitternacht oder morgens um 5...


    Natürlich kannst du nicht erwarten, dass du sofort eine Antwort bekommst (oft sind solche Ärzte ja auch unterwegs auf Kongressen), aber innerhalb einer Woche wirst du, hoffe ich, eine Rückmeldung erhalten. Andy hatte ja vor seiner Blasenentfernung auch mehrere Kliniken kontaktiert und mehrere Rückmeldungen erhalten. Ärzten ist es übrigens offiziell nicht erlaubt, andere Ärzte zu empfehlen, aber eine spezialisierte Klinik kann man dir hoffentlich empfehlen.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Silke,


    gerade habe ich mir nochmal in Ruhe den Artikel aus dem Ärzteblatt durchgelesen.
    http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/103/39/a2553.pdf


    Die Autoren dieses Artikels sind von der Chirurgischen Uniklinik in Aachen und offensichtlich Spezialisten auf dem Gebiet der Narbenhernien-OPs (Prof. Schumpelick hat z.B Bücher dazu veröffentlicht). In dem Artikel heißt es auf Seite 2557-2558:


    Im eigenen Patientenkollektiv mit mehr als 250 Narbenhernien, die mit einer retromuskulären Netzplastik operiert worden sind, ergab eine aktuelle Nachuntersuchung eine Rezidivquote von 8,9 Prozent bei einer mittleren Nachuntersuchungszeit von 48 Monaten. Dabei konnte in den letzten Jahren durch Optimierung der Operationstechnik die Rate der Rezidive weiter gesenkt werden (19, 20).


    Das klingt doch sehr ermutigend!


    Also ich würde dir folgendes Vorgehen empfehlen:
    Maile doch mal einen der Autoren an, ich würde dir Herrn Prof. Klinge empfehlen, weil sein Forschungsschwerpunkt exakt die Bauchwandhernien sind:
    http://www.ukaachen.de/go/show?NAVDV=0&ID=1035185&DV=0&NAVID=1258220&COMP=person


    Ich würde in der Mail einfach eure Situation schildern und um Rat bitten, evtl. kann Prof. Klinge euch auch eine Adresse in Österreich nennen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass die Ärzte an den Unikliniken im Allgemeinen sehr nett und unkompliziert sind und schnell auf Mails antworten.


    Momentan geht es für euch ja zunächst mal um eine BERATUNG, ob und was operiert wird, steht ja momentan noch nicht zur Entscheidung an.


    Dass deine Mutter nicht weit fahren will, ist absolut verständlich, und sicher gibt es auch in Österreich Spezialisten, die ihr aber ausfindig machen solltet. Lieber zu einem Spezialisten weiter fahren, als in der Nähe suboptimal behandelt werden....


    In dem Artikel aus dem Ärzteblatt steht übrigens auch (auf S. 2557) etwas über den Zeitpunkt einer Narbenherien-OP:

    Therapie
    Wie bei allen elektiven Eingriffen sind reizlose Bauchdeckenverhältnisse ohne Infektzeichen von besonderer Bedeutung. Wenn möglich, sollten zwischen dem vorangegangenen Eingriff, der zur Narbenhernie oder zum Rezidiv geführt hat, und der geplanten Reparation mindestens sechs Monate verstreichen, um eine Erholung der Bauchdecken zu erreichen. Eine weitere Verzögerung sollte hingegen vermieden werden.


    Also habt ihr keine Eile...


    Viel Erfolg und liebe Grüße
    Isa



    Hallo Silke,


    du hast natürlich Recht, die Operation eines Narbenbruchs fällt in das Gebiet "Chirurgie" und nicht Urologie. Meine Überlegung war nur, dass man euch an einer guten urologischen Abteilung einer renommierten Uniklinik vielleicht speziell im Hinblick auf Erfolg von Narbenbruchoperationen bei Urostomapatienten beraten könnte, da diese ja dort oft in der Nachsorge weiterbetreut werden. Die Situation ist ja eine besondere, sicher liegen nach so einer großen OP wie der radikalen Zystektomie mit Anlage eines Ileum-Conduits viele Verwachsungen vor, die die Sache nicht leichter machen.


    Aber natürlich könnt ihr euch auch gleich in der chirurgischen Abteilung beraten lassen - auf jeden Fall würde ich mich aber an eine gute Uniklinik wenden, denn die OP ist nicht einfach, und bei deiner Mutter besteht ja auch noch der Risikofaktor Diabetes.


    Hier noch ein Fachartikel zu diesem Thema aus dem Deutschen Ärzteblatt:
    http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/103/39/a2553.pdf


    Ich drücke euch die Daumen, dass ihr in Linz an der richtigen Stelle seid, und sende euch viele liebe Grüße
    Isa

    Hallo Silke, smile.png


    ich würde mich an eurer Stelle an eine gute Uniklinik wenden (meine PN vom 4.1. hast du bekommen, oder?). Leider kenne ich mich bei den österreichischen Kliniken nicht aus, aber vielleicht kann ja ein österreichisches Forumsmitglied einen Rat geben (?).


    Am nächsten dürfte für euch Salzburg sein:
    http://www.salk.at/1163.html


    In Süddeutschland haben die beiden Münchner Unikliniken (Großhadern und rechts der Isar) eine gute Urologie; am Klinikum rechts der Isar ist ja seit einiger Zeit Prof. Jürgen Gschwend Chefarzt, der viele Jahre in Ulm bei Prof. Hautmann Oberarzt war. Die Ulmer Uniklinik hat auch eine renommierte Urologie.
    http://www.klinikum.uni-muench…-Poliklinik/de/index.html
    http://www.mriu.de/
    http://www.uniklinik-ulm.de/st…e-und-kinderurologie.html


    In Richtung Salzburg, nämlich in Traunstein, hat sich vor einigen Jahren Prof. Dirk Zaak niedergelassen, der viele Jahre in Großhadern Oberarzt war, auch hier bekämt ihr sicher eine gute Beratung:
    http://www.urologe-traunstein.de/index.php


    Ich drücke euch die Daumen und sende euch ganz liebe Grüße
    Isa

    Hallo Wilan,


    die Cavilon-Hautschutz-Stäbchen verwendet mein Vater auch und findet sie sehr gut. Er hat keine Hautprobleme.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Wilan,


    mein Vater ist auch seit 4 1/2 Jahren Urostomaträger und kommt damit sehr gut zurecht. Wie er beim Beutelwechsel vorgeht und welche Versorgung er verwendet, habe ich mal hier aufgeschrieben:
    Komplikationen nach der OP (Blasenentferung)


    Er macht den Wechsel der Versorgung alleine, alle 2 Tage. Wenn er diesen Rhythmus einhält, hat er keine Haut- und Dichtigkeitsprobleme.


    Mein Vater genießt das Durchschlafen mit dem Nachtbeutel (nachdem ihn seine kranke Blase nachts zigmal aus dem Bett getrieben hatte...). Man muss darauf achten, dass der Nachtbeutel tiefer hängt und dass der Schlauch nicht unter Spannung steht, dann ist auch alles dicht.


    Schwimmen geht mein Vater nicht mehr, aber auch das ist auch mit Urostoma möglich (es gibt Kappen und Minibeutel).


    Meine Eltern haben einen wunderschönen großen, sehr arbeitsintensiven Staudengarten - normale Gartenarbeiten sind für meinen Vater kein Problem (er hilft mir auch manchmal in meinem Garten :) ). Schweres Heben vermeidet er aber (leider hat er trotzdem einen Stomabruch).


    Alles Gute und liebe Grüße
    Isa

    Hallo Silke,


    die Wahrscheinlichkeit der Metastasierung hängt vom Tumorstadium ab, aber auch davon, wie aggressiv der Tumor ist. Ich glaube nicht, dass man so genau sagen kann, ab wann eine Metastasierung über das Blut (= hämatogen) möglich ist. Leider gibt es auch (selten) Fälle, bei denen bereits eine Metastasierung bei einem pT1G3 aufgetreten ist.


    Jedenfalls hat deine Mutter ja jetzt ein CT gehabt, und ich drücke fest die Daumen, dass alles in Ordnung ist und es keine Hinweise auf irgendwelche Metastasen gibt!!


    Der Stomabruch ist bei meinem Vater eine Beule um und unterhalb vom Stoma, so ähnlich wie auf dem Bild oben aus der Stomawelt. Bei Übergewichtigen kommt es leichter zu einer Hernie, auch bei Husten und schwerem Heben.


    Wenn ihr eine gute Klinik gefunden habt, könnt ihr euch ja einfach mal beraten lassen.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Andy und Eckhard,


    aufgrund der Entfernung des recht großen Dünndarmstücks zur Konstruktion der Neoblase kann es ab dem 3. Jahr nach der OP zu einem Vitamin-B12- und Folsäuremangel mit der Folge einer Anämie kommen, die ja auch zur Müdigkeit führen kann. Aber eure Blutwerte bzgl. rote Blutkörperchen sind wohl normal, oder?


    Vielleicht ist eure Müdigkeit auch eine Form der bekannten "Fatigue" infolge von Krebserkrankungen:
    http://www.krebsinformationsdi…fatigue/fatigue-index.php


    Auch wenn ihr beide jetzt gesund seid, sind die Belastungen durch die Krankheit ja nicht gerade gering.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Silke,


    zur Nachsorge wollte ich dir noch folgenden Artikel empfehlen, der auf Deutsch über die neuesten Europäischen Leitlinien berichtet:
    http://www.kup.at/kup/pdf/7102.pdf


    Wie du siehst, wird eine individuelle, risikoadaptierte Nachsorge empfohlen, d.h., bei einem Tumor pT2/N0/Mx ist ein CT in der Nachsorge nicht unbedingt notwendig, weil das Metastasierungsrisiko relativ niedrig ist. Ein CT bedeutet ja auch immer eine Strahlenbelastung.
    Jetzt hat deine Mutter ja das CT gehabt, und ich hoffe, die Ursache für die Eiterung wird gefunden.


    Der Artikel listet auch die üblichen Untersuchungen in der Nachsorge auf, so wurde doch bei deiner Mutter sicher auch außer der Blutuntersuchung eine Ultraschalluntersuchung des Bauchraums und der Nieren und Harnwege sowie eine Urinuntersuchung gemacht, oder? Wenn es sich irgendwie machen lässt, würde ich dir auch raten, deine Mutter bei den nächsten Untersuchungen zu begleiten, das ist schon hilfreich, wie mir mein Vater immer wieder gesagt hat. Zwei Leute hören und sehen mehr, und oft trauen sich die Betroffenen nicht so richtig, Fragen zu stellen.


    Parastomale Hernie: Solche Hernien sind bei Stomaträgern relativ häufig (bis zu 60%). Wenn sie keine Probleme machen, sollte man nicht operieren, weil die OP nicht so einfach ist. Mein Vater hatte vor 2 Jahren eine Leistenhernie, die ihm gelegentlich Schmerzen bereitete und operiert wurde, dabei wurde auch ein Netz eingelegt. Er war nur 2 Tage im Krankenhaus, und seitdem hatte er keine Probleme mehr. Bei den Stomahernien ist die OP aber nicht so einfach, es gibt aufgrund der Blasenentfernung Verwachsungen, häufig kommt es zu Rezidiven der Hernien, das Netz ist nicht so einfach korrekt zu plazieren und kann Infektionen verursachen usw. Meinem Vater wurde bei seinen bisherigen Nachsorgeuntersuchungen an der Uniklinik Homburg wie gesagt von einer OP seiner Stomahernie abgeraten.
    Hier noch 2 Links zu dem Thema:
    http://www.stoma-welt.de/leben…plikationen-hernie-bruch/


    (der folgende Link ist auf Englisch, beschreibt das Problem aber sehr gut)
    http://blcwebcafe.org/content/…/135/lang,english/#hernia


    Zum Schluss wollte ich noch sagen, ihr solltet unbedingt eine Stelle finden, wo deine Mutter sich bei den Nachsorgeuntersuchungen gut aufgehoben fühlt und nette Ärzte sind. Mein Vater fährt 100 km zur Uniklinik Homburg, aber die Ärzte dort sind kompetent und sehr freundlich. Allerdings muss man an Unikliniken immer lange Wartezeiten in Kauf nehmen.


    Wie kommt denn deine Mutter aktuell mit der Stomaversorgung zurecht? Mein Vater hat mich nochmal darauf hingewiesen, wie wichtig es ist, beim Wechsel der Versorgung den zähen Schleim, der sich wie Kaugummi um das Stoma absetzt, zu entfernen. Tut man das nicht, kann das auch zur Undichtigkeit führen. Mein Vater findet es übrigens besser, keine Creme zu verwenden, obwohl ihm die Stomaberaterin schon öfter Muster gegeben hat. Ich denke, jeder muss herausfinden, war für ihn individuell am besten ist.
    Gerade sehe ich, dass teddy dir geschrieben hat. Ein direkter Kontakt zu einer erfahrenen Urostomaträgerin wäre für deine Mama sicher eine große Hilfe.


    Alles Gute und ganz liebe Grüße
    Isa

    Hallo Silke,


    auch von mir ganz herzlich willkommen, schön, dass du unser Forum gefunden hast!


    Mein Vater hat auch seit über 4 Jahren ein Urostoma und kommt gut damit zurecht. Man kann wirklich ganz normal damit leben, und ich bin überzeugt, dass sich die Probleme bei deiner Mutter auch lösen lassen. Vielleicht schaust du mal hier im Forum die Beiträge in der Rubrik "Urostoma" durch, da finden sich auch einige Tipps, z.B. hier:
    Komplikationen nach der OP (Blasenentferung)


    Stomaberaterinnen gibt es (zumindest in Deutschland) in jedem Sanitätshaus und nicht nur in Krankenhäusern, und sie kommen bei Bedarf auch ins Haus. Wenn deine Mutter mit ihrer jetzigen Versorgung unzufrieden ist, kann sie sich von anderen Firmen auch Muster zum Ausprobieren schicken lassen. Aber vielleicht überlegt ihr erst einmal, ob es evtl. an der "Technik" des Versorgungswechsels liegt.


    Mein Vater hat sich übrigens bewusst für die "Beutellösung" entschieden, eigentlich wollte man ihm eine Neoblase anlegen. Er hat den Entschluss bis heute nicht bereut. Probleme kann es bei jeder Harnableitung geben - sie lassen sich aber oft gut beheben.


    Du hast geschrieben, dass der Bauch bei deiner Mutter nach unten hängt, ist sie übergewichtig, oder kann hat sie evtl. eine Stomahernie (einen Bruch)? Mein Vater hat dies, und deshalb hat er eine Vorwölbung um das Stoma. Das Ganze ist aber harmlos und die Ärzte haben ihm von einer OP abgeraten, weil es keine Probleme macht. Mit etwas weiterer Kleidung sieht man es nicht.


    Deine Sorgen wegen Metastasen kann ich gut verstehen. Beim Blasenkrebs ist es so, dass die Wahrscheinlichkeit der Metastasierung umso höher ist, je weiter fortgeschritten der Tumor ist. Bei deiner Mutter war der Tumor zwar schon tief in die Muskelschicht der Blase eingewachsen (pT2b), aber es hatten sich noch keine Metastasen in den Lymphknoten (N0) gebildet und keine Fernmetastasen waren nachweisbar. Die Gefahr von Metastasenbildung lässt sich zwar bei diesem Befund nicht ausschließen, sie ist aber geringer als z.B. bei einem pT3, wie ihn Eckhard hier aus dem Forum hatte (der heute putzmunter ist), bei Hexe (die einen Lymphknotenbefall hatte und beginnende Metastasierung) oder bei meinem Vater, der einen weit fortgeschrittenen Tumor und Lymphknotenbefall hatte (pT4a/pN2/Mx), der aber seit 4 Jahren gesund und munter ist.


    Falls der Blasenkrebs wieder auftritt, dann passiert das meistens in den ersten 2-3 Jahren nach der OP, deshalb sollte deine Mutter gewissenhaft alle Nachsorgetermine einhalten.


    Alles Gute und ganz liebe Grüße
    Isa

    Hallo Scarlett,


    einen ganz guten Überblick über die verschiedenen Harnableitungen findest du in dieser Patienteninformation:
    http://www.meb.uni-bonn.de/urologie/Ableitun.pdf


    Grundsätzlich kann man mit allen Harnableitungen gut leben. Mein Vater bekam vor 4 1/2 Jahren ein Ileum-Conduit (Urostoma, Beutel) und führt damit ein ganz normales, aktives Leben.


    Wie alt bist du? Jüngere Leute bevorzugen meist eine "unsichtbare" Harnableitung, also einen Mainz-Pouch I oder eine orthotope Neoblase. Beim Mainz-Pouch-I sind allerdings manchmal (ca. 10% der Fälle) Revisionsoperationen nötig (Beispiel hier im Forum sind hexe, Krümelchen, Kiki), weil der Pouch nicht ganz dicht ist. Neoblasen wurden früher bei Frauen nicht so gerne gemacht, weil es in 1/3 der Fälle Hyperkontinenz (d.h. der Urin kann nur mit einem Katheter entleert werden), in 1/3 der Fälle Inkontinenz und in 1/3 der Fälle normale Kontinenz gab. Mittlerweile gibt es aber auch neuere, bessere Operationsverfahren mit besseren Resultaten.


    Wenn du dich für eine Neoblase oder einen Mainz-Pouch-I entscheidest, würde ich dir raten, dir die operierende Klinik sehr genau auszusuchen und zu fragen: Wieviele solche OPs wurden dort gemacht, und wie waren die Ergebnisse? Infos und Erfahrungsberichte findest du auch hier im Forum.


    Ein Ileum-Conduit ist eine einfachere OP und eher Standard; allerdings würde ich die Blasenentfernung sowieso nur dort machen lassen, wo man viel Erfahrung mit dieser OP hat.


    Der Beutel, den man am Bauch trägt, ist nicht groß. Hier ein Bild:
    http://www.sh-oesterreich.de/index.php?id=362


    Man kann ihn ganz normal auf der Toilette entleeren (einfach den Stöpsel unten aufmachen), dabei ist KEIN Beutelwechsel erforderlich. Mein Vater wechselt Beutel und Platte (mit der der Beutel auf der Haut befestigt ist) alle 2 Tage, das dauert bei ihm nicht länger als 10 Minuten. Nachts wird an den Beutel ein Schlauch zu einem (größeren) Nachtbeutel angeschlossen, man kann also problemlos durchschlafen, was bei den kontinenten Harnableitungen nicht unbedingt der Fall ist.


    Alles Gute für dich und liebe Grüße
    Isa

    Hallo Dieter,


    erstmal ganz herzlich willkommen hier im Forum! :Schmunzel:


    Dass du bei 4 verschiedenen Ärztemeinungen verwirrt bist, ist absolut verständlich. Es gibt aber einige Hilfestellungen, um sich über das Rezidiv- und Progressionsrisiko zu orientieren:


    Zunächst mal den "Bladder Calculator", ein auf mehreren Studien basierendes Rechenprogramm. Wenn man deine Werte einsetzt (pTa low grade, 1. Rezidiv nach 7 Monaten, kein Cis, 4 Tumoren, Tumorgröße hattest du nicht angegeben/Annahme Tumoren < 3 cm), erhält man folgende Angaben:
    http://www.bladdercalculator.de/php/bc.php


    Die Rezidivwahrscheinlichkeit ist also relativ hoch (38% nach 1 Jahr), aber die Progressionswahrscheinlichkeit gering (1% nach 1 Jahr). Auf jeden Fall gehörst du aber der "Intermediate risk"-Gruppe an (mittleres Risiko), bei der eine Instillationstherapie mit Mitomycin (40 mg) angezeigt ist.


    Nähere Informationen über die bei dir angezeigte Therapie kannst du auch dem Manual des Tumorzentrums München von 2008 entnehmen (S. 93ff. des Buches bzw. S. 107ff. des PDFs):
    http://tumorzentrum-muenchen.d…1_Urogenitale_Tumoren.pdf


    Bei der Mitomycin-Therapie gibt es im Allgemeinen eine Induktionsphase mit wöchentlichen Instillationen, dann folgt eine Phase mit monatlichen Instillationen, die laut Manual bei durchgeführter Frühinstillation 6 Monate nicht überschreiten sollte.


    Über die Erfahrungen mit Mitomycin findest du hier im Forum viele Berichte; im Allgemeinen sind die Nebenwirkungen geringer als bei der Instillationstherapie mit BCG.


    Ein Mapping, d.h. Biopsien im Rahmen einer TUR-B aus bestimmten Stellen in der Blase, wird im Manual des Tumorzentrums bei pTa-Tumoren bei Verdacht auf CIS oder positiver Zytologie empfohlen, also wenn Krebszellen im Urin gefunden wurden, was auf ein Carcinoma in situ (CIS) hinweisen kann (ein CIS ist bei der Blasenspiegelung schwer zu erkennen). Hier kannst du ja mal bei den Ärzten nach dem Ergebnis der Zytologie fragen. Sollte das negativ sein, also keine Krebszellen im Urin vorliegen, würde ich erstmal die nächste Kontrollzystoskopie abwarten.


    Lieber Dieter, ich hoffe, ich konnte dir ein paar Infos geben. Sicher werden sich auch andere noch melden, z.B. Winfried, ein überzeugter Anhänger der - neuen - Methode Mitomycin-Therapie mit Hyperthermie (Synergo-Methode).


    Ein Trost ist vielleicht, dass du mit einem pTa- low-grade-Tumor Glück im Unglück hast und dich nicht mit Fragen der Blasenentfernung oder Metastasierung auseinandersetzen musst. :streicheln:


    Einen guten Urologen im hohen Norden kenne ich nur in Kiel: Dr. Jan Lehmann ist ein Blasenkrebs-Spezialist, der viele Jahre Oberarzt an der Uniklinik Homburg/Saar war und sich seit 3 Jahren in Kiel in einer Gemeinschaftspraxis niedergelassen hat.


    Alles Gute und liebe Grüße
    Isa


    PS. Metaphylaxe = Maßnahmen zur Verhinderung von Progression

    Hallo Hexe,


    schön, dass du dich mal wieder meldest! :WieHab mich schon gefragt, wo du bist (Urlaub?) ...


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Michaela,


    ich finde es sehr gut, dass du dich jetzt von Spezialisten nachuntersuchen lässt, gerade bei einem seltenen Tumor ist das wichtig.


    Ich drücke dir die Daumen, dass die Überprüfung des pathologischen Befunds günstig ausfällt. :gut gemacht:


    Liebe Grüße
    Isa


    P.S. Wie gehts eurem Kleinen? :Schmunzel: