Beiträge von Isa

    Hallo Michaela,


    hier die Sheldon-Klassifikation des Urachuskarzinoms:
    Stadium I: Krebs auf die Urachus-Schleimhaut beschränkt
    Stadium II: Krebs ist invasiv, aber auf den Urachus beschränkt
    Stadium III: lokale Ausdehnung auf die Blase (IIIA), die Bauchwand (IIIB), das Bauchfell (IIIC) oder andere Organe als die Blase (IIID)
    Stadium IV: Metastasen in den regionalen Lymphknoten (IVA) oder Fernmetastasen (IVB)


    (Quelle: http://www.arrayit.com/TissuePDF/A215.pdf )


    Wie Krümelchen schon geschrieben hat, gibt es wenig deutschsprachige Fachliteratur zu diesem seltenen Tumor. Einen ältereren Artikel (Das Urachuskarzinom, C. von Ostau et al., Zeitschrift Der Urologe 1997; 37: 140-142) und einiges andere kann ich dir gerne zuschicken, wenn du möchtest.


    In der Literatur heißt es übereinstimmend, dass die Prognose ungünstig ist, wenn der Tumor schon weit fortgeschritten und/oder metastasiert ist und nicht komplett entfernt werden konnte. Das ist aber bei dir nicht der Fall! Eine Blasenteilresektion ist die empfohlene Therapie. Dass bei dir keiner der untersuchten 15 Lymphknoten befallen war, ist ein gutes Zeichen.


    Hier ein ermutigender Artikel von Herr et al. (ein renommierter amerikanischer Blasenkrebsspezialist):
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17499279?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
    Fazit: 93% der Patienten mit einem Urachuskarzinom, das auf Urachus oder Blase beschränkt war, waren nach 5 Jahren krebsfrei (gelten also als geheilt).


    Zur Nachsorge: Wenn du keine Auskünfte von der Uniklinik Bonn bekommen solltest, würde ich mich an die Urologie der Uniklinik Essen wenden. Parallel dazu könntest du Herrn Herr ja auch mal anmailen und ihn fragen, welches Follow-up er bei Urachuskarzinom seinen Patienten empfiehlt (seine Mailadresse steht bei dem Artikel).


    Eine adjuvante Chemotherapie wird bei Urachuskarzinom übrigens z.Zt. nicht empfohlen, also versäumst du momentan nichts. Die erste Nachsorge ist sicher erst 3 Monate nach der Blasenteilresektion fällig. Da würde ich dann auch ein CT machen lassen.


    Übrigens gibt es jetzt neue Europäische Leitlinien zum Blasenkarzinom (2008):
    http://www.uroweb.org/fileadmi…ic%20Bladder%20Cancer.pdf


    Alles Gute und liebe Grüße
    Isa

    Liebes Krümelchen,


    du bist einfach klasse! Es ist toll, wie du alle Schwierigkeiten anpackst, und ich freue mich rieeeeeeesig, dass mit dem Pouch alles so gut läuft! Toll, wie Maggi und ihr anderen Pouchis euch gegenseitig helft
    :hurra:


    Weiterhin alles Gute
    und ganz liebe Grüße
    Isa

    Hallo Monika,


    es ist gut, dass du die Sache in die Hand genommen hast und dir Klarheit verschafft hast, denn so hast du eine gute Chance auf Heilung, und auch ohne Blase mit einer Harnableitung kann man gut und aktiv leben (mein Vater tut es seit 3 Jahren).


    Für die weiteren Untersuchungen und natürlich für die OP drücke ich dir ganz fest die Daumen, du schaffst das! Bitte halt uns auf dem laufenden.


    Herzliche Grüße
    Isa

    Hallo Monika, hallo Ihr Lieben,


    meinem Vater wurde ja vor 3 Jahren die Blase entfernt. Dabei wies der behandelnde Arzt in Großhadern beim Aufklärungsgespräch vor der OP darauf hin, dass es möglich ist, dass die pathologische Untersuchung der entnommenen Blasen KEINEN Hinweis auf einen Tumor erbringt.


    Bei meinem Vater war dies nicht so (er hatte ja leider einen pT4/N2/MX), aber offensichtlich ist es möglich, dass die Befunde nicht konstant sind.


    Liebe Monika, ich würde an deiner Stelle unbedingt eine weitere Untersuchung/Überwachung an der Uniklinik Lübeck vornehmen lassen, nimm die Sache nicht auf die leichte Schulter, hier kann ich mich meinen Vorschreibern nur anschließen, mit einem pT1/G3 ist nicht zu spaßen, und bei einem aggressiven, muskelinvasiven Tumor pT2/G3 ist im Allgemeinen die Entfernung der Blase angezeigt.


    Eine gute urologische Praxis in Kiel kann ich dir empfehlen:
    http://www.webadress.de/webadr…BE8D892B615FDE3AE148AEF22


    Alles Gute und
    liebe Grüße
    Isa

    Hallo Krümelchen, :streicheln:


    lies doch mal diesen Abschnitt aus Rubys Website:
    http://rubys-website.de/zumthe…maundernaehrung/index.php


    Steine können also mit Abflussbehinderung, Infekten und falschem pH-Wert des Urins zu tun haben. Am besten wäre es wahrscheinlich, man würde untersuchen, um welche Steine es sich genau handelt.


    Ich denke aber, wenn du erstmal deine OP hinter dir hast und der Abfluss des Urins wieder gut funktioniert, wird sich auch die Steinbildung reduzieren.


    Nur noch ein paar Tage Geduld...


    Alles alles Gute und liebe Grüße
    Isa

    Hallo Andy, :streicheln:


    Heiko1967 hatte nach seiner OP starke Schmerzen in den Beinen (s. sein Beitrag vom 9.2.2007). Bei ihm handelte es sich um "neuropathische Schmerzen" (Nervenschmerzen) und ihm half das Medikament Amitriptylin, eigentlich ein Antidepressivum, was aber auch bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt wird.


    Hier allgemeine Infos zu neuropathischen Schmerzen und ihrer Therapie:
    http://www.aerztewoche.at/view…Details.do?articleId=2110
    http://www.aerztezeitung.de/me…/schmerz_2007/?sid=456105


    Vielleicht sprichst du deine Ärzte mal darauf an.


    Ich hoffe, du bist die Schmerzen bald wieder los!
    Alles Gute
    Isa

    Hallo Elke,


    ich freue mich auch riesig, dass du den Weg ins Forum gefunden hast, wir haben schon so lange darauf gewartet, dass endlich eine Frau mit Neoblase hier Rat und Auskunft gibt.


    :hurra:


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Andy, :streicheln: :streicheln:


    dir ganz ganz viele gute Wünsche, dass es jetzt jeden Tag aufwärts geht!


    Hallo Feanor,


    dir vielen Dank, dass du hier trotz Schule (Mathearbeit!!!) berichtest!
    Ihr seid eine tolle Familie! :klatschen:


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Marion, :streicheln:


    es ist sicher beruhigend für Horst, dass bei Dir alles glattgegangen ist und dass Du ihn begleitest und kompetent unterstützt. :streicheln: Ich denke an Euch und wünsche Euch ganz fest einen guten Verlauf und viel Kraft.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Andy,


    mein Vater bekam 2005 in Großhadern die radikale Zystektomie. Man sage uns dort, dass dies die Klinik mit den meisten Zystektomien in Deutschland sei. Man wollte meinem Vater eine Neoblase anlegen, aber er hat sich für ein Ileum-Conduit entschieden.


    Mein Vater wurde von Oberarzt Dr. Becker und Dr. Khoder operiert und war mit der ganzen Behandlung rundum zufrieden. Auch menschlich war alles bestens. Der Spezialist für Blasenkrebs ist Dr. Stefan Tritschler, er und PD Dr. Staehler haben meinen Vater betreut.
    http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/


    Vor 2 Wochen war ich auf einer Fortbildung zum Thema Urothelkarzinom in Großhadern. Weder die Synergo-Methode noch Diapat noch die daVinci-Operationsmethode wurden dabei erwähnt.
    Mein Vater brauchte übrigens keinerlei Blutkonserven, hatte keinerlei Komplikationen und hat sich schnell nach der OP erholt.
    Auch wenn Thomas hier immer wieder mit großer Begeisterung von Neuigkeiten berichtet - etwas Neues ist nicht immer automatisch besser. M.E. sollten auf jeden Fall größere Patientenzahlen in Studien über mehrere Jahre behandelt und nachbeobachtet worden sein und die Ergebnisse in renommierten Zeitschriften publiziert sein.
    Zu daVinci gibt es auch eine gute Seite mit Infos im Bladder Cancer Web Cafe:
    http://blcwebcafe.org/roboticsurgery.asp


    Aus meiner Sicht solltest Du eine BCG-Behandlung mit Deinen Ärzten besprechen, wie sie ja auch seneca empfohlen wurde.
    Gute Infos zur BCG-Erhaltungstherapie findest Du ebenfalls im Bladder Cancer Web Cafe:
    http://blcwebcafe.org/drlammsprotocol.asp


    Prof. Gschwend, vormals Oberarzt unter Prof. R. Hautmann in Ulm, ist ja jetzt Chef der Urologie am Klinikum rechts der Isar. Auch hier und in Ulm wirst Du sicher gut beraten.


    Ich bin sicher, Du wirst die richtige Entscheidung treffen.


    Viel Spaß im Kino
    Isa

    Liebe Rosemarie,


    wenn Du bei PubMed den Namen "Theodorescu" eingibst, findest Du eine ganze Menge Veröffentlichungen dieses Autors:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez


    Ich habe mir mal den von Dir zitierten Beitrag von Wittke et al. (Kapillarelektrophorese gekoppelte Massenspektrometrie zur Proteomanalyse - Eine innovative diagnostische Mehtode bei Prostata- und Blasenkrebs) aus der Zeitschrift "Der Urologe" 2007; 46: 733-739, ausgedruckt und durchgelesen.


    Der Artikel geht in weiten Teilen auf die Methode an sich ein, mit der sich offensichtlich im Urin Hinweise auf zahlreiche Krankheiten finden lassen. Die einzige etwas größere existierende Studie speziell beim Urothelkarzinom, die hier zitiert wird, ist die von Theodorescu D et al. in Lancet Oncol 2006; 7: 230-240:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16510332?ordinalpos=17&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum


    Das "Fazit für die Praxis" des Artikels im Urologen lautet:
    "Es ist sicher noch zu früh, um das volle Potential der Proteomanalyse für die klinische Diagnostik, aber auch für die Arzneimittelentwicklung abschätzen zu können. Aus einer Reihe von Untersuchungen zeichnet sich jedoch ab, dass die Proteomuntersuchung nicht nur das Risiko für das Vorliegen einer Erkrankung wiedergeben, sondern auch deren Stadium, Progression oder Therapieerfolge abbilden kann.
    In diesem Zusammenhang ist es wichtig zu betonen, dass die Untersuchung von Urin als nicht-invasive Maßnahme keinerlei Komplikationen mit sich bringt und invasive, mit entsprechenden Risiken behaftetete diagnostische Untersuchungen zur Abklärung z.B. erst nach der Proteomuntersuchung durchgeführt werden könnten. (....)"


    Das klingt für mich fast zu schön, um wahr zu sein - allerdings wird hier ja auch die Formulierung "kann" gewählt.
    Zu beachten ist auch, dass 2 Autoren dieses Artikels Angehörige der Firma sind, die den DiaPat-Test herstellt. Der dritte Autor (H.W. Bauer) ist offensichtlich in einer urologischen Praxis tätig (Urologie Maximilianstraße, München).


    Herr Theodorescu, der die Methode offensichtlich entwickelt hat, spricht z.B. demnächst auf einem Symposium im Februar:
    http://www.asco.org/ASCO/Meeti…inContent%20idmainContent


    Mein persönliches Fazit ist:
    Es bleibt abzuwarten, ob der DiaPat-Test wirklich das halten kann, was er aufgrund der bisherigen Ergebnisse verspricht, d.h., es müssen die Ergebnisse größerer Studien beim Harnblasenkarzinom abgewartet werden.


    Natürlich spielt hier auch der Kampf ums Geld einer Rolle. Die niedergelassenen Urologen verdienen an den häufigen Blasenspiegelungen nicht schlecht, jedenfalls sicher besser als an einem Urin-Test (hier verdient am besten die Firma, die den Test verkauft).


    Wie Thomas in seinem Forschungs-Thread geschrieben hat: Eine unabhängige große Studie müsste den Stellenwert dieses Testes bei Blasenkrebs untersuchen.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Krümelchen,


    ich glaube, Du hast schon den richtigen Schritt in die Wege geleitet: eine Zweitmeinung an einer renommierten urologischen Klinik einholen.


    Mit einem Neuro-Urologen wie Prof. Pannek bist Du ja schon bei einem Spezialisten für Deine besondere Situation. An einer großen Uniklinik wie Bern hat man am ehesten Erfahrung, welche Harnableitung für Dich am besten ist. In Süddeutschland würde ich Dir empfehlen, Dich an der Uniklinik Ulm, die sehr renommiert in puncto Op + Harnableitung ist, oder in München-Großhadern beraten zu lassen (dort wurden 2006 über 100 rad. Zystektomien durchgeführt).


    Im Krebs-Kompass gibt es übrigens eine junge Blasenkrebs-Betroffene namens Kirsten (floh), die eine partielle Querschnittlähmung und ein Urostoma hat, vielleicht kannst Du Dich mit ihr mal austauschen:
    http://www.krebs-kompass.org/F…d.php?p=438765#post438765


    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine gute Beratung und baldigst eine für Dich optimale Lösung bekommst!


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Ihr Lieben,


    Zitat

    Original von hexe


    Eine CT wird bei mir am nächsten Kontrolltermin nach Aussage des Onkologen nur gemacht, um mich zu beruhigen, nicht weil er es für erforderlich hält. Ich bin gut zu sonographieren, der Radiologe kann dabei eine Menge sehen, dass mir die Strahlenbelastung einer CT, die ja Röntgen ist, überwiegend erspart werden soll.


    um Fernmetastasen - Lunge oder Knochen - nachzuweisen, ist meines Wissens immer noch ein CT am besten geeignet (bzw. auch ein MRT, was aber wohl aus Kostengründen eher selten gemacht wird). Sonographisch lassen sich diese Metastasen nicht nachweisen, sondern nur ein Lokalrezidiv bzw. Lebermetastasen/Metastasen im Bauchraum (was aber auch im CT sichtbar sein müsste). Deshalb ist ein CT in der Nachsorge bei Leuten mit einem fortgeschrittenen Befund bzw. Lymphknotenmetastasen aus meiner Sicht schon sinnvoll.


    Liebe Grüße und einen schönen, sonnigen Sonntag
    Isa

    Hallo Hexe,


    hab mich riesig gefreut, dass das Knochenszintigramm bei Dir in Ordnung war!!! :hurra:


    Bei meinem Vater wurde vor der Blasenentfernung ein Knochenszintigramm gemacht (da er Schmerzen im Blasenbereich hatte, bestand der Verdacht auf einen weit fortgeschrittenen Tumor, der sich ja leider auch mit pT4a/N2/MX bestätigte), was keinen Hinweis auf Metastasen erbrachte. Bei den Nachsorgen wird nur CT gemacht (beim Alter meines Vaters > 80 kann man die Strahlenbelastung wohl vernachlässigen). Auf meine Nachfrage nach einem Knochenszintigramm sagte der uns betreuende Oberarzt an der Uniklinik Homburg, das mache man nicht routinemäßig, sondern nur bei Verdacht auf Knochenmetastasen, also Schmerzen.


    Ja, der Zahn der Zeit nagt an uns allen.... :wie:Ich hoffe, Du bist Deine Rückenschmerzen bald los!


    Für alle, die sich über Knochenszintigraphie informieren wollen, hier ein Link:
    http://www.krebsinformationsdi…worten/szintigraphie.html


    Euch allen alles Gute für Eure Nachsorgetermine :streicheln:
    Eure Isa

    Hallo Tina, :streicheln:


    erstmal herzlich willkommen hier im Forum!


    Ich glaube, dass ihr den richtigen Weg geht. Wie ich in Fachartikeln gelesen habe, kann man mit der chirurgischen Metastasenentfernung gute Erfolge erzielen. Ich nehme an, es folgt dann noch eine Chemotherapie. Dein Mann ist jung und wird das alles bestimmt gut überstehen.


    Dass die Belastung für euch riesig ist, kann ich gut verstehen (habe selbst 3 Kinder - da muss man ja immer irgendwie "funktionieren").


    Ich drücke euch alle Daumen, dass alles gutwird!
    Ganz liebe Grüße, bitte melde dich wieder
    Isa

    Hallo Jürgen,


    bei der heute meist angewandten Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin fallen die Haare meistens nicht aus. Bei meinem Vater sind die Augenbrauen dünner geworden.


    Er hatte übrigens das Glück, wesentlich weniger Nebenwirkungen zu haben als Hexe. Also keine ständige Übelkeit. In der Klinik hat er Infusionen und Tabletten dagegen bekommen, schlecht war es ihm nur an dem Cisplatin-Tag. Die von der Klinik mitgegebenen Tabletten gegen Übelkeit (Emend, ein sehr gutes, neues Präparat) hat er gar nicht gebraucht.


    Wir haben immer das gekocht, worauf er Appetit hatte, getrunken hat er eben das, worauf er Lust hatte. Er war auch nicht ständig müde. Auch die Blutwerte haben sich immer schnell wieder erholt.


    Nebenwirkungen waren Verstopfung (kommt von den Mitteln gegen die Übelkeit), mit Lactulose und Mikroklist aber gut in den Griff zu bekommen, und Sodbrennen, was aber auch mit zunehmendem Abstand von der Chemoinfusion immer besser wurde.


    Insgesamt hat mein Vater während der Chemo ganz normal gelebt. Manche Leute gehen während der Chemo sogar arbeiten.


    Aber wie Hexe schon sagte: Jeder Mensch reagiert anders. Trotzdem sollte deine Frau mit einem gewissen Optimismus an die Sache rangehen, das hilft ihr bestimmt.


    Ganz liebe Grüße
    Isa

    Hallo Thomas,


    ich will doch den Nutzen der Fluoszenzmethode nicht in Zweifel ziehen. Aber Tatsache ist doch, dass ALA zwar im Rahmen von Studien schon seit einigen Jahren erforscht wird, dass aber erst in den letzten beiden Jahren in Form von Hexvix ein Präparat mit diesem Wirkprinzip in Europa zugelassen wurde bzw. in den USA noch Zulassungsstudien laufen und Hexvix noch nicht zugelassen ist. D.h., Erfahrungen in der breiten Anwendung liegen bisher nicht vor. Auch bei meinem Vater wurde das Verfahren in Großhadern (Anfang 2005) nicht eingesetzt.


    Ob man einem Patienten mit pT1/G3 mit oder ohne CIS empfehlen kann, mit einer Zystektomie zu warten und es erst mit der Fluoseszenzmethode zu versuchen, hängt sicher von jeweiligen Einzelfall ab, jedenfalls können wir das hier nicht beurteilen. Wenn ich allerdings an Peppers Mann denke, wäre dies der komplett falsche Ansatz gewesen und die Empfehlung der Uniklinik Homburg, schnellstens die Blase zu entfernen, war richtig.


    Wie gesagt, meine ich aber, wir sollten uns im Forum gerade mit individuellen Empfehlungen zurückhalten - nur die behandelnden Ärzte sind qualifiziert dazu, so dass ich selbst mich hier darauf beschränke, allgemeine Infos weiterzugeben, die dem einen oder anderen bei seiner individuellen Entscheidungsfindung vielleicht helfen können, wie eben in Form der beiden obigen Zitate aus dem Artikel im "Urologen" (darin wird übrigens die Fluoreszenzmethode nicht erwähnt, obwohl unter den zahlreichen Autoren auch C. Stief und D. Zaak zu finden sind).


    Ja, lassen wir's dabei, es muss ja auch erlaubt sein, die Dinge unterschiedlich zu sehen, oder? :Auge:


    In deinem Posting meintest du doch sicher nicht Blasenzystoskopie, sondern Zystektomie, oder?


    Ein schönes Wochenende
    Isa :bike: