Beiträge von Isa

    Hi Thomas,


    jetzt schreibst du wirklich Schmarrn - mein Vater ist kein Urologe, wurde aber in Großhadern operiert, und von der Fluoreszenzmethode wusste ich lange, bevor ich dieses Forum kannte - bekanntlich wird die Methode ja auf der Homepage der Urologie Großhadern als Spezialität beschrieben.


    ALA und Hexvix haben das gleiche Wirkungsprinizip.


    So, das war's für heute...


    Gute Nacht
    Isa :beitrag:

    Hi Thomas,


    in dem oberen Zitat ist eindeutig von pT1/G3 die Rede!


    Was meinst du mit "alten Zahlen"?


    Dass du mir vorwirfst, von ALA keine Ahnung zu haben, finde ich schon erstaunlich - regelmäßig verweise ich auf die laufenden Studien zu Hexvix, habe auf die Zulassung hingewiesen usw. Dass aber diese Methode noch keinen breiten Eingang in die Praxis gefunden hat, steht außer Zweifel. In der Medizin dauert es seine Zeit, bis der wirkliche Stellenwert einer neuen Methode feststeht.


    LG
    Isa

    Hallo Thomas, Moppel, Uwe und ihr anderen,


    mir ist schon klar, dass Uwe (erfreulicherweise) kein CIS hat (allerdings Moppel), mein Posting sollte allgemein etwas Aktuelles zum Thema pT1/G3 beitragen, ob mit oder ohne CIS, was vielleicht die Haltung des einen oder anderen Urologen in Richtung einer frühzeitigen Blasenentfernung erklärt. Eine neuere Urologenbefragung zu diesem Thema kenne ich leider nicht, aber seit 1998 hat sich schon einiges getan, so dass ich meine, wir sollten hier auf neuere Literatur verweisen.


    Die Pünktchen (...) in dem oberen Zitat zum Thema pT1/G3 (allgemein -es wird nicht nach CIS/kein CIS unterschieden) bezeichneten die Auslassung eines Satzes, die ich gemacht hatte, um niemanden zu ängstigen:
    "36% der Patienten sterben innerhalb von 5 Jahren an ihrem Tumor [27]."


    Ob die in dem Artikel gemachten Prognosen zu düster sind, kann ich nicht beurteilen, leider ist auch das vollständige Lit.-Verzeichnis in der mir vorliegenden Print-Version nicht enthalten, so dass ich nicht nachvollziehen kann, auf welchen Studien diese Aussagen beruhen.


    Therapieemfehlungen können wir hier im Forum nicht geben - das kann nur der behandelnde Urologe. Und auch da würde ich, wenn ich in Uwes oder Moppels Situation wäre, mich nicht auf einen verlassen, sondern an einer großen Uniklinik (z.B. in Uwes Fall: Kassel/Prof. Albers) noch eine Zweitmeinung einholen. Letztendlich muss jeder Betroffene selbst entscheiden, aber wenn ich sehe, wie gut man mit einer Harnableitung (wie mein Vater mit einem Urostoma) leben kann, würde ich selbst mich, wie z.B. Manny, wohl eher für die sichere Seite entscheiden. Absolute Sicherheit gibt es aber nirgendwo.


    Wir hier können nur seriöse Informationen und Erfahrungen austauschen. Was die Erfahrungen anbelangt, haben wir hier im Forum zum Thema pT1/G3 ja den Bericht von Pepper (Lymphknotenbefall) und von Kranzhorn (Metastasierung), die unterstreichen, dass mit einem solchen Tumor nicht zu spaßen ist, besonders bei einem zusätzlichen CIS. Das Problem ist hier die Progressionsneigung, dass also aus dem pT1 ein pT2 wird und damit die Gefahr der Metastasierung steigt.


    Dass die Anwendung von ALA zur Erkennung und in der Behandlung Fortschritte bringen wird, hoffe ich sehr, aber ich denke, da muss man erst noch weitere Studien und die Ergebnisse der breiten Anwendung abwarten.


    Euch allen alles Gute
    und liebe Grüße
    Isa

    Hallo ihr Lieben,


    die Entscheidung für oder gegen eine Blasenentfernung ist sicher immer schwer, besonders bei pT1/G3-Tumoren und besonders in einem Fall wie bei Uwe mit einer Mischung aus G2 und G3.


    Danke, Thomas und Moppel, für die Lit.-Empfehlungen! @THOMAS: Wollte nur klarstellen, dass "Der Urologe" kein Buch, sondern eine Zeitschrift ist, und dass ein Artikel von 1998 ja nicht mehr unbedingt taufrisch ist... Hier ein Zitat (S. 877) aus einem aktuellen Artikel (Goebell PJ et al: "Nichtinvasives und invasives Harnblasenkarzinom: Diagnostik und Therapie" Der Urologe 2006; 45(7): 873-885):

    "Eine hohe Tumorprogressionsrate zeigen Patienten mit einem pT1G3-Tumor. (...) Möchte man die Indikation zur Zystektomie stellen, sollte man dies früh tun: Die korrigierte 5-Jahres-Überlebensrate betrug 89 bzw. 92% bei früher, jedoch nur 60 bzw. 56% nach verzögerter Zystektomie, also erst bei Auftreten eines Rezidivs [23, 58]."


    Zum Carcinoma in situ (S. 879):


    "Der hohe Anteil muskelinvasiver Karzinome lässt die frühzeitgie radikale Zystektomie in der Behandlung des therapierefraktären Carcinoma in situ sinnvoll erscheinen: 44 von 50 Patienten (88%), die wegen eines Carcinoma in situ zystektomiert wurden, waren nach einer medianen Nachbeobachtung von 37 Monaten krankheitsfrei."



    Diese Zitate sollen niemandem Angst machen, aber sie erklären vielleicht zum Teil, warum es Urologen gibt, die eine frühzeitige Blasenentfernung bei pT1/G3 und bei rezidivierendem CIS empfehlen.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Heiko, hallo ihr Lieben,


    möglicherweise konnte keine Neoblase angelegt werden, weil die Harnröhre befallen war und mitentfernt werden musste. Genaueres wird der Arzt sicher noch mitteilen, und der pathologische Befund wird ja auch bald vorliegen.


    Auch ein T4-Stadium ist kein Grund zu verzweifeln! Mein Vater hatte auch ein T4 und ja auch einen Lymphknotenbefall (pT4a/N2/MX) und ihm geht es heute, 1 1/4 Jahr nach Abschluss der adjuvanten Chemotherapie, richtig gut und er ist Gottseidank bisher rezidivfrei.


    Lieber Heiko, erhol dich jetzt erstmal gut von der OP, auch mit einem Urostoma kann man gut leben (es hat - genau wie die Neoblase oder andere Harnableitungen - auch seine eigenen Vorteile)!! Und wenn du wieder einigermaßen fit bist, setzt du zur Sicherheit noch Bestrahlung (oder Chemo?) drauf, das ist auch zu schaffen.


    Ganz liebe Grüße, auch an deine Frau, und Kopf hoch
    Isa :)

    Hallo Manny,


    wollte dir noch ein Buch empfehlen:


    Josef Densing: "Tut mir Leid, aber Sie haben Krebs" - Mein härtester Marathon.
    ISBN 3-7615-5237-8
    € 9,95


    Josef Densing erkrankte 1996 mit 40 Jahren an Blasenkrebs und ihm musste die Blase entfernt werden. Er ist wie du begeisterter Marathonläufer. Damals war die Neoblase noch nicht so "Standard" wie heute, daher hat er sich für eine Harnableitung in den Dickdarm entschieden. 2 Jahre nach der OP lief er wieder Marathon!


    Alles Gute für dich!!!
    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Blaka,


    zunächst einmal klasse, dass du dich hier meldest :] , bisher haben hier viele Männer mit Neoblase sehr hilfreiche Erfahrungsberichte gepostet, aber Erfahrungen von Frauen sind gering.


    Mein Vater hat ein Urostoma, das Problem der Schleimbildung haben Leute mit Urostoma aber auch, allerdings nicht so stark wie die mit Neoblase, weil ja das verwendetete Darmstück kleiner ist. Hierzu gab es ja auch schon einige Threads, z.B.:
    Neoblase: Schleimbildung


    Speziell zur Neoblase bei Frauen findest du gute Infos und Erfahrungsberichte im englischsprachigen Bladder Cancer Web Cafe:
    Neoblase: Schleimbildung
    http://blcwebcafe.org/stories.asp


    Dort heißt es, dass bei Frauen nicht so sehr die Inkontinenz das Problem ist wie bei den Männern, sondern auch die Hyperkontinenz, dass also die Neoblase nicht so leicht entleert werden kann und unter Umständen mit einem Katheter entleert werden muss.


    Da bei dir die OP aber erst so kurze Zeit zurückliegt, wäre ich jetzt erstmal optimistisch, dass du die Entleerung der Neoblase mit etwas Training noch besser in den Griff bekommst. Die Profis mit Neoblase (Eckhard, Rainer, Detlef... ) werden sich sicher auch noch melden. Eckhard entleert die Blase z.B. im Liegen.


    Alles Gute für dich!
    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo ihr Lieben,


    es gibt viele verschiedene Cannabinoide - Inhaltsstoffe der Hanfpflanze (Cannabis) -, von denen einer unter dem Namen Dronabinol erhältlich ist. Es ist in Deutschland für die Indikation Übelkeit und Erbrechen unter Chemotherapie sowie zur Appetitsteigerung bei HIV zugelassen und kann vom Arzt regulär verordnet werden. Allerdings unterliegt es dem Betäubungsmittelgesetz und kann daher nur auf einem speziellen Betäubungsmittelrezept verordnet werden. Die Verordnung von Betäubungsmitteln ist aber seit 1998 wesentlich einfacher geworden. In Deutschland gibt es kein Fertigarzneimittel mit Dronabinol, d.h., der Apotheker muss eine Rezeptur anfertigen (Tropfen, Kapseln o.ä.). Oder über eine Apotheke kann aus den USA das Präparat Marinol importiert werden.


    Man kann das Mittel also ganz legal bekommen. Allerdings hat es nicht unerhebliche Nebenwirkungen (z.B. Halluzinationen, "High"-Gefühl usw.). Außerdem gibt es heute sehr gute sonstige Medikamente zur LInderung der Übelkeit bei Chemotherapie, z.B. den neuen Wirkstoff Aprepitant (Handelsname Emend). Meist werden Kombinationen verschiedener Mittel eingesetzt. Bei Palliativpatienten kann Dronabinol aber sinnvoll sein, weil es auch appetitsteigernd und oft stimmungsaufhellend wirkt. Das alles ist einem Arzt, der Krebspatienten behandelt, sicherlich bekannt.


    Alles Gute für deinen Freund - Hodenkrebs ist ja Gottseidank ein Krebs, der sich sehr gut (auch im metastasierten Stadium) behandeln lässt.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Kerstin,


    mein Vater hat sich in der ersten Zeit nach seiner OP (Ileum-Conduit/Stoma) im April 05 mit dem Tragen sehr in acht genommen, heute trägt er wieder rechts und links je 10 kg bzw. nur einen Getränkekasten (nicht wie Eckhard 2 auf jeder Seite). Deine Mutter ist ja sicher auch kein Herkules, und so kurz nach der OP würde ich mich schon noch in acht nehmen, es besteht immer die Gefahr einer Hernienbildung (Bruch).


    Ansonsten finde ich es toll, dass sich die Situation zu gut entwickelt hat bei deiner Mutter :) ! Man sieht: Manchmal braucht es eben etwas Zeit.


    Vielen Dank, dass du uns hier wieder berichtet hast!
    Vielleicht traut sich auch mal eine Frau mit Neoblase, uns hier ihre Erfahrungen zu schildern?


    Liebe Grüße und
    weiter alles Gute
    Isa

    Hallo ihr Lieben,


    nachdem Hexvix im April 06 in Europa zugelassen wurde, bleibt zu hoffen, dass diese Methode schnell von möglichst vielen Urologen angewandt wird und den Patienten zugute kommt.
    Infos dazu:
    http://www.photocure.com/?sectionId=598
    http://www.photocure.com/hexvix/display.asp?xmlID=615


    Laut folgendem Artikel läuft zur Zeit noch eine große multizentrische Studie mit dem Ziel der Zulassung bei der FDA (Zulassungsbehörde USA).
    http://www.bio-pro.de/de/regio…/magazin/01291/index.html



    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Thomas,


    wenn die Methode "seit 10 Jahren" angwandt wird, wundert es mich schon, dass z.Zt. noch 2 Studien dazu laufen und dass hier im Forum anscheinend niemand (mein Vater eingeschlossen) Erfahrung damit hat. ?(
    Also in die Praxis allgemein eingegangen scheint mir das noch nicht, hat vielleicht mit der Abrechnung über die GKV zu tun?


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo ihr Lieben,


    als Ergänzung zu Thomas' Ausführungen möchte ich auf folgenden Artikel aus dem Ärzteblatt 1/06 zum NMP-Test hinweisen:
    http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=22794</a>


    Die Überschrift "Urintest erkennt Blasenkrebs-Rezidive" ist irreführend, denn es wird ja deutlich gesagt, dass der NMP-Test keineswegs die Blasenspiegelung ersetzten kann (leider):


    Während die Zystoskopie 94 von 103 Rezidiven bei den Patienten entdeckte, stieg die Rate unter Hinzuziehung des NMP22-Assays auf 102 von 103 Fällen. Der Test erkannte acht von neun Tumoren, die bei der Zystoskopie übersehen wurden. Um ganz auf die Zystoskopie zu verzichten, ist die Sensitivität des NMP22-Assays jedoch zu gering. Für sich allein erkannte er nur 51 von 103 Rezidiven, und man fragt sich, ob es nicht doch nur einem glücklichen Zufall zu verdanken war, dass sich unter den 51 Fällen ausgerechnet acht Rezidive befanden, welche die Zystoskopie übersehen hatte.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo ihr Lieben,


    Thomas weist ja hier immer wieder auf die vielversprechende Methode der photodynamischen Diagnostik und Therapie des Blasenkarzinoms hin. Allerdings ist mir nicht ganz klar, ob diese Methode schon über das Studienstadium hinausgekommen und in die Praxis eingegangen ist. ?(


    Wie ich auf der Homepage der Urologie Großhadern gesehen habe, laufen hierzu 2 Studien:


    Fluoreszenz-Zystoskopie mit Hexyl-Aminol&aumlävulinsäure (Hexvix®) beim Harnblasenkarzinom


    Photodynamische Therapie mit Hexyl-Aminolävulinsäure (Hexvix®) beim Harnblasenkarzinom
    Details unter o.g. Homepage (links "Klinische Studien" anklicken):
    http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/</a>


    Könnte vielleicht für den einen oder anderen hier im Forum interessant sein, auch für "Nicht-Münchner":
    Die jeweiligen Ansprechpartner können einem sicher Praxen/Kliniken nennen, die an diesen Studien teilnehmen.


    Liebe Grüße
    Isa

    Hallo Kerstin,


    ich würde unbedingt um ein Gespräch mit dem behandelndem Arzt bitten und ihm deine Sorgen bzgl. Flüssigkeitsmangel, Appetitlosigkeit, Schwäche, Darmproblemen, Depression schildern. Vor allem, dass du über extreme Schmerzen schreibst, finde ich schlimm. Es gibt heute so gute Möglichkeiten der Schmerztherapie, hier kann bei deiner Mutter bestimmt etwas verbessert werden!!! Mein Vater hatte nach der OP keine Schmerzen und war schnell wieder auf den Beinen, klar, jeder Mensch reagiert anders und es ist ein Rieseneingriff, aber trotzdem solltest du sicherstellen, dass medizinisch alles Mögliche/Nötige getan wird.


    Drücke dir die Daumen, dass du schnell Erfolg hast und es deiner Mutter bald besser geht!
    LG
    Isa

    Hallo ihr Lieben!


    Leider wurde die oben erwähnte Phase-III-Studie zu Immucothel inzwischen wegen zu langsamer Patientenrekrutierung abgebrochen.
    Infos dazu:
    http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1231</a>
    http://www.uronews-online.de/archiv/2004/02/un0402_50.pdf</a>


    Wie dort erwähnt, werden die Ergebnisse bei den bisher erfassten Patienten aber ausgewertet. Trotzdem sind die Ergebnisse bei einer geringeren Patientenzahl natürlich weniger aussagekräftig.


    Vielleicht überlegt sich der eine oder andere mal, an einer Studie teilzunehmen, und fragt seinen Arzt danach. Nur durch klinische Studien kann die Therapie verbessert werden. Und Studienteilnehmer werden im Allgemeinen sehr gut medizinisch betreut.


    Infos zu Studien im urologischen Bereich und allgemein hier:
    http://www.auo-online.de/index_ie.asp</a>


    http://www.clinicaltrials.gov/


    http://www.studien.de/index_cont.php</a>


    http://www.krebshilfe.de/neu/i…n/studien/ratgeber_60.pdf


    Liebe Grüße
    Isa :)

    Hallo Kerstin, Marion und Maggi,


    super Kerstin, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat! Jetzt geht es jeden Tag ein bissel aufwärts!
    Ich freue mich auch sehr, dass sich hier auch mal neue Mitstreiter zu Wort melden, die über ihren Blasenersatz berichten. :D Besonders Frauen sind hier leider sehr zurückhaltend, schade, denn diese Erfahrungsberichte helfen anderen Betroffenen sehr! Schön, dass ihr mit dem Mainz Pouch so zufrieden seid!
    Ganz liebe Grüße
    Isa :]