Beiträge von Löwe

Breila ,

ich hatte nach der langen OP ein komplett gelähmtes Bein.

Ohne Unterarmstützen konnte ich nicht gehen. Schon im Krankenhaus habe ich

Anwendungen zur Stärkung der Muskulatur bekommen. Erst in der AHB hat man mich wieder auf beide Beine gebracht.

Es waren sehr anstrengende Wochen. Aber ich konnte die Klinik ohne Unterarmstützen verlassen.

Mein Bein wird leider nie mehr richtig funktionieren.

Ich muß immer mit eingeschaltetem Kopf gehen. Der kleinste Ast oder eine Unhebenheit bringen mich sonst zum Straucheln.

Mehrmals habe ich schon professionelle Unterstützung durch Aufbautraining in Anspruch genommen.

Da ich ein sehr quirliger Mensch bin ist es manchmal schwer, aber ich lebe, es geht mir soweit gut.

Muß ich halt einen Schritt langsamer machen.

Zitat von Irina

"Der Nerv ist verletzt, und der regeneriert sich von alleine und zwar 1 mm am Tag, ich selbst muss nichts dafür machen, einfach abwarten"

Diese Aussage kann ich nicht verstehen.

Gruß Löwe

Siggi Der 1. Geburtstag, Glückwunsch.

Ich wünsche dir noch viele Geburtstage mit deinem Beutel.

Du schreibst von einem lebenswerten Dasein ohne deine Blase.

Kann ich nur unterschreiben,allerdings mit Pouch.

Gruß vom Löwen aus der Heide

Moldie66

Medizinisch kann ich keinen Rat geben.

Das erste Jahr war nicht einfach. Um den Pouch nicht zu überdehnen, klingelte alle 3 Stunden der Wecker.

Inzwischen schlafe ich durch. Blitzdurchfälle und Verstopfungen haben mir Probleme bereitet.

Man muß für sich selbst herausfinden was man verträgt und was man meiden sollte.

Zitat von Moldie66

Hat denn jemand von euch Mädels Erfahrung mit dem Pouch?

Seit 2005 lebe ich gut mit meinem Pouch. Ich hatte in all den Jahren eine Revisions OP, dafür war ich zwei Tage im KH.

Ich bin total dicht und kann alles machen.

Den Katheter habe ich von Anfang an im Stehen gesetzt. So habe ich auch unterwegs keine Probleme.

Ich kann mir den schönsten Baum aussuchen und bin auf keine schmuddeligen Toiletten angewiesen.

Ich habe den Schritt nie bereut.

Wenn du Fragen hast, dann stelle sie ein. Wenn ich kann, werde ich dir antworten.
Gruß Löwe

@Gabriella ,

ich habe seit 14 Jahren nicht mehr gebadet. Ich dusche nur und fühle mich damit wohl.

Löwe

Andi72,

bei meiner OP wurde Darm entfremdet. Vitamin B12 kann bei mir nur gespritzt werden.

Gruß Löwe

Jog

Die Blase zu verlieren ist schon eine Hausnummer. Ich habe meine 2005 mit gerade mal 50 Jahren hergeben müssen.

Bei mir ist es der Mainz Pouch 1 geworden,den ich mir auch gewünscht hatte. Ob das klappt entscheidet sich erst während der OP. Die notwendige Chemo hat mich ganz schön mitgenommen. Seither habe ich keine Probleme mehr mit dem Krebs (toi,toi,toi)Anfangs hatte ich Probleme mit der Verdauung. Entweder schmerzhafte Verstopfung oder Blitzdurchfälle. Man lernt aber, was gut tut und was man meiden sollte.

Ich lebe gut mit meinem Pouch. Ich habe meine Lebenslust und meinen Humor nicht verloren. In einem Beitrag habe ich verkündet" Ich kann im Stehen Pinkeln und kann mir den schönsten Baum aussuchen."Vielleicht hast du ja Zeit und Lust Beiträge von mir zu lesen.

Bisher war ich immer dicht. Einmal gab es nach über 10 Jahren eine Revisions Op. Danach bin ich aber auch wieder vollkommen dicht.

Bis 2017 stand ich voll im Berufsleben. Ich bewirtschafte mit der Unterstützung von meinem Mann einen großen Garten. Mir geht es mit meinem Pouch einfach gut.

Dir wünsche ich alles Gute, vor allem einen guten Operateur.

Gruß Löwe

Hoffentlich nicht erst wieder am 04.11.2020.

Gruß Löwe

Petra2019

Ich habe 2005 meinen Mainz Pouch 1 bekommen und hatte einen GdB von 100 Prozent bekommen.

Nach fünf Jahren wurde ich auf 60 Prozent zurück gestuft.

Gru0 Löwe

Achim50

Es tut mit leid, aber deine Beiträge sind schwer zu lesen.

Zitat von Achim50

viele sterben an den Folgen der chemo a

Woher hast du dieses Wissen?

Chemo ist kein Zuckerschlecken, habe viele Nachwirkungen mitgemacht. Aber ich lebe.

Löwe

Zitat von Marion

sieht alles super aus und dann kommt ein anderes Ergebnis aus der Pathologie.

Reut81

So ist es leider bei mir gelaufen.

Man hat mir Hoffnung gemacht, dass alles entfernt wurde. Am Freitag - Entlassungstag - kam dann der niederschmetternde Befund.

Das hat meine Familie und mich ganz schön umgehauen. Dann kam ein schwerer Weg, aber heute ( nach fast 14 Jahren) geht es mir immer noch gut.

Alles Gute für dich.

Gruß Löwe

Rutschgi

Hallo Sandy,

das hört sich positiv an und ich freue mich für dich.

In der schweren Zeit hatte ich immer meinen Mann an meiner Seite.

Ohne ihn wäre ich aufgeschmissen gewesen.

Ich wünsche dir alles Gute.

Gruß vom Löwen aus der Heide

Hallo Irmi@Irmi,

Ich lebe jetzt fast 14 Jahre mit meinem Pouch. Im April 2016 (Also nach 11 Jahren )mußte mein Nabelstoma geschlitzt werden. Ich bekam dann für 4 Wochen einen DK. Wenn du Lust hast lese mal bei mir " Mein Pouch ist böse mit mir".

Du wirst lesen, dass ich jetzt immer eine Spritze zum Spülen - absaugen dabei habe.

Zitat von Irmi

ich mich nur noch im Umkreis von Koblenz aufhalten kann.

Warum? Es gibt auch andere Krankenhäuser. Nach meiner "Genesung - OP- Chemo" war ich auch sehr ängstlich. Ich mußte immer ein Krankenhaus in meiner Nähe wissen. Inzwischen fahren wir seit Jahren wieder unbeschwert in den Urlaub. Gruß Löwe

Asti1a

Du schreibst, dass du den 40cm langen Katheter bis zum Anschlag einführst.

Kann es sein, dass er dann irgendwo anliegt? Meine Katheter sind 20 cm lang.

Mal muß ich ihn ganz einführen, manchmal sprudelt es auf halber Höhe. Wenn es nicht laufen will

hilft bei mir hüsteln, dann kommt Schleim. Vermehrte Schleimbildung liegt bei mir an zu geringer Trinkmenge (obwohl ich 3 Liter und mehr als zu viel ansehe)

und am Essen.

Rede mal mit deinem Urologen .

Gruß Löwe

Rutschgi,

tut mir leid, dass es dich schon wieder gebeutelt hat. Hast du eine Vermutung warum der Darm wieder protestiert hat?

Hast du etwas ungewöhnliches gegessen?

Zitat von Rutschgi

: Seit ca. 8 Wochen verliere ich ständig Urin aus dem Nabel und ohne Vorwarnung Krampft der Pouch

Das Problem hatte ich noch nie. Vielleicht kann dir ein anderer Pouchi darauf antworten. Für dich alles Gute.

Gruß vomLöwen aus der heißen Heide

@ Hilde,

ich wünsche Dir auch noch die nächsten zehn Jahre.

Auf dass es dir weiterhin gut geht.

Gruß Löwe

Hallo Rutschgi,

das hört sich doch gut an. Mit dem Darm ist es halt etwas schwierig. Man muß sich wirklich langsam an die Lebensmittel heran tasten. Ich kann ja seit geraumer Zeit wieder alles essen. Zwiebeln, Kohl und co sind kein Problem mehr. Aber nicht 2 Tage hintereinander. Dann zwickt es auch bei mir.

Dir weiterhin alles Gute und erstmal einen schönen Urlaub.

Gruß Löwe

Hallo Irmi,

ich hatte nach der Schlitzung einen DK. Erstmal war ich krank geschrieben. Durch den DK habe ich leider einen Infekt in der Blase bekommen und mußte Antibiotikum schlucken.Ich bin nach der Schlitzung immer noch dicht.

Gruß Löwe

@IR

Hallo Irmi,

wie lange die OP gedauert hat kann ich dir nicht sagen. Ich war morgens dran und nachmittags schon wieder im KH unterwegs.

Ich bin mit DK aufgewacht und habe ihn dann auch selber geleert. Er war nicht angenäht sondern geblockt, so dass er nicht rausflutschen konnte.

Fäden ziehen entfällt also. Mein Urologe hat ihn mir nach 4 Wochen gezogen.

Ich war auch noch eine Woche nach dem Ziehen krank geschrieben.

Zitat von Irmi

Aber es hört sich doch gut an, dass bei Dir danach alles wieder super ist. So wünsche ich mir da auch.

Ich dir auch.

Gruß Löwe

@IR

Hallo Irmi!

Ich habe meinen Pouch seit 2005. Seither benutze ich Katheter CH 14.

Im April 2016 mußte mein Nabelstoma geschlitzt werden, da ich Schwierigkeiten beim Setzen des Katheters hatte.

Das ganze kannst du bei mir nachlesen unter : Mein pouch ist böse mit mir.

Die Op war unter Vollnarkose und ich hatte anschließend 4 Wochen einen DK.

Seither ist wieder alles gut und ich bin nach wie vor dicht.

Gruß vom Löwen aus der Heide

Biggelschen

Dein Körper muß sich nun mal total umstellen. - Das benötigt Zeit -

Ich habe auch lange unter Blitzdurchfällen gelitten. Nach einer gewissen Zeit habe ich aber genau gespürt,

dass es gleich losgeht. Ich bekam extremes Bauchgrummeln, dann mußte ich zusehen, dass ich eine Toilette oder

mehrfach unterwegs einen Feldweg finde.

Viel schlimmer fand ich aber die Blähungen und harten Stuhl, was mit extremen Schmerzen verbunden waren.

Ich habe im Laufe der Jahre alles gut in den Griff bekommen. Ich kann alles essen. Auch blähende Nahrungsmittel.

Kohlsuppe, Zwiebeln,Bohneneintopf , alles geht. Aber nicht 2mal nacheinander. Dann habe ich Bauchkneifen. Warum ich das schreibe,

ich möchte dir einfach Mut machen. Gib deinem Körper Zeit, dann lässt er vieles wieder zu.

Wie g.dezember schreibt, wir sind mit dem Mobil unterwegs . Wann und wie oft wir wollen, denn seit August 2017 bin ich in Rente und kann machen was ich will.:emojiSmiley-04:

Unser Krümelchen sitzt ja auch im Rolli. Sie hat schon viele Hürden nehmen müssen. Es stand mehrfach sehr schlecht um sie.

Trotz allem war sie im vergangenen Jahr mit ihren Kindern in Norwegen .

Gruß Löwe