Beiträge von m1000

Nach ein paar freundlichen Ermahnungen gerne von mir auch ein Update:

Nachdem 2015 im Sommer dann meine dritte TUR-B gemacht wurde, wurde bei der Histologie genau wie beim zweiten Mal festgestellt, dass die Gewächse noch harmlos gewesen sein und kein Krebs gewesen wären. Das hat mich erst ein wenig irritiert aber ein Urologe erklärte es mir dann so, dass es so eine Art Vorstufe gäbe, in der sich die beiden Rezidive (die seiner Meinung damit gar keine waren) wohl noch befunden hätten, die zudem extrem langsam sich entwickelten und wir bei dritten mal sogar noch ein Quartal abgewartet hatten.

Nach der dritten OP habe ich dann weiter quartalsweise gespiegelt und es war/ist alles OK. Das ist ja erst mal erfreulich. Der Urologe hat nun vorgeschlagen die Untersuchungsfrequenz auf halbjährlich zu verlängern, da ja beide Gewächse nach der Histologie sich nicht als Rezidive gezeigt hätten. Natürlich sei man nie mehr wirklich geheilt aber ich solle das Thema mal ein bisschen aus meinen Kopf nehmen.

In der Tat geht es mit mit dieser Ansicht gerade deutlich besser als die letzten 7 Jahre, die ich mehr oder weniger in Erwartung meines baldigsten Ablebens verbracht hatte (ja, übertrieben, aber es fühlte sich immer so an) und insbesondere einige berufliche Entscheidungen nicht treffen mochte, aus Angst gleich wieder krank zu sein.

Natürlich ist mir bewusst, dass es jeden Tag wieder losgehen kann, aber die Umkehr im Kopf, dass ich jetzt erst mal vom positiven Fall ausgehe, hilft mir

Vielleicht mag das für den einen oder anderen ja auch eine beruhigende Geschichte sein.

Beste Grüße
M

Ich denke, ich schreibe meine Geschichte jetzt einfach unter dem alten Thread weiter: Leider ist nun wieder bei einer Spiegelung ein "Papillom" entdeckt worden und ich sehe meiner inzwischen dritten TUR in 6 Jahren entgegen. Ich denke ich muss niemandem hier erzählen, wie ernüchternd das ist, wenn es dann (wie zugegeben auch nicht unwahrscheinlich) wieder da ist.

Hallo,

letzte Woche war also meine zweite TUR-B. Ich habe die OP wieder unter Vollnarkose machen lassen, weil mir sonst schon bei zu plastischen Erzählungen von Blut etc. ausreichend schlecht wird. Da hätte ich eine Spinalanästhesie vermutlich nicht "überlebt".

Der Krankenhausaufenthalt war OK, auch wenn ich immer wieder für Verwirrung sorge, weil ich zwar eine Zusatzversicherung für ein 2-Bett-Zimmer habe (und dann noch auf 1 Bett aufstocke) aber nicht privat versichert bin und auch keine Chefarztbehandlung mitversichert habe. Das wird dann intern gerne falsch aufgeschrieben und schon entsteht Chaos. Ich hab dadurch an vier Tagen auch 4 Urologen kennengelernt (Operateur, Chefarzt, Oberarzt, Arzt), die sich leider alle nicht wirklich mit meinem Fall befassten.

Die Histologie ergab, dass es sich nicht um einen Tumor sondern um eine Entzündung gehandelt habe (Uro hat mir heute noch mal den Fachausdruck genannt, den ich mir aber beim besten Willen nicht merken kann "Bul..."?). Das ist natürlich eine gute Nachricht.

Leider wurde bei der abschließenden Sonographie eine Veränderung der Niere festgestellt, die nun am Montag im CT geklärt werden soll. Man beruhigte mich, dass es sich vermutlich um eine harmlose "Buckelniere" bzw. einen "Milzbuckel" handelt, aber zusammen mit einer ebenfalls sichtbaren Zyste und meinem dumpfen Gefühl, dass meine Niere ohnehin der Auslöser für alles ist, bleibt natürlich viel Ungewissheit. Außerdem ist natürlich die Frage, wieso es bei den seit 2009 vierteljährlich stattfindenden Sonographien bisher nicht gesehen wurde (nicht da war?).

Man muss dazu wissen, dass ich seit 1995 mit Blut im Urin und "Seitenstechen" von Uro zu Uro gelaufen bin und immer wieder vertröstet wurde, bis dann 2009 der Blasenkrebs pTaG1 (sehr klein) festgestellt wurde. Da war dann auch schnell klar, dass dieser Tumor nie und nimmer 14 Jahre gewachsen und für meine Beschwerden verantwortlich gewesen sein kann.

Naja, ich werde berichten. Immerhin bin ich froh, dass das Thema Blasenkrebs wohl noch weiter zumindest stagniert.

Danke für die wirklich hilfreichen Austausch hier. Das bringt einem 'ne Menge!

Alexander: Nee, ich werde ganz bestimmt nicht zusehen. In unserer Familie ist es bei den Männern schlechter Brauch schon bei der Erwähnung des Wortes "Blut" in Ohnmacht zu fallen. Da wäre eine Live-Übertragung klarer Overkill .

Zitat von Blasius

leider ist es nicht so, wie euch einige Ärzte weismachen wollen, dass ihr nach einer erfolgreichen TUR-B geheilt seid. Dieser Krebs steckt in euch drin und kann jederzeit wieder zuschlagen. Es ist nur das eine Symtom beseitigt, nicht aber die Ursache. Von daher ist lebenslange Wachsamkeit erforderlich und Schluderei kann im günstigsten Fall nur die Blase kosten, aber auch das Leben.

Falls hier ein anderer Eindruck entstanden sein sollte: Das ist mir bewusst und ich habe und werde die entsprechende Wachsamkeit GANZ BESTIMMT nicht schludern lassen. Ich sehe es ja schon als Glück im Unglück, dass damals der erste Tumor offenbar auch sehr frühzeitig entdeckt wurde.

Zitat von THOMAS

Bei jedem Rezidiv, sofern oberflächlich, also auch bei pt1-ern, ist eine Intillationstherapie die Leitlinie der Behandlung.
Ich tendiere Seit Jahren zu der Empfehlung bei einem monofkalen Erstumor definiert als ptAG1 mit Duchmesser größer als 3 cm zu einer Mitomycinbehandlung als Rezidivprophylaxe.
...
Das Progressionsrisikio in deinem Fall ist minimal. Wird ein ptaG1 wieder sein.

Das finde ich erbaulich

Der erste Tumor war meiner Erinnerung nach damals auch bedeutend kleiner, woraus folgt, dass eine Instillation damals schon eventuell eine gute Idee gewesen wäre. Aber wer weiß das schon.

Ich werde berichten, was die Histologie ergibt. Wenn es wieder ein pTA oder schlimmeres gewesen sein sollte, werde ich den Uro dementsprechend fragen. Wenn er sich dann nicht bewegt oder rumdruckst, werde ich mich wohl mal auf die Suche nach einem neuen Uro/Klinik machen.

Danke, also die Kontrolluntersuchungen habe ich auch sehr regelmäßig (12 Wochen) wahrgenommen und hoffe, dass sich das jetzt auszahlt.

Ob damals bei der ersten TUR-B eine Instillation direkt nach der OP gemacht wurde, weiß ich gar nicht. Beim jetzigen Termin wird sich das dann anhand des histologischen Befundes entscheiden. Sofern es sich wieder um einen Tumor handeln sollte, werde ich drauf bestehen.

Klar, wenn es ein pTAG1 sein sollte, dann ja.

Besten Dank für die Antworten, die mich ein bisschen beruhigen.

Ich habe dann heute auch noch den "Zweitmeinungsservice" der TK in Anspruch genommen. Der Tenor war: Kein PDD nach Erstbefund ist OK und insbesondere auch später bei papillären Tumoren nicht so wirkungsvoll/notwendig.

Bei der bevorstehenden OP sollte danach das Ergebnis der Histologie abgewartet werden, ob es nicht eine entzündliche Struktur (?) statt eines Tumors sei. Erst wenn es sich als Tumor herausstellen würde, sollte eine Instillation vorgenommen werden.

Was ich erstmal mitnehme ist, dass ich die OP jetzt erst mal konventionell machen lasse und die Histologie abwarte und dann mit dem Uro weiter entscheide. Ich bin aber erstmal ein bisschen beruhigter, dass das bisherige Vorgehen OK war.

Mal sehen und danke erstmal
M

Hallo,

wie an anderer Stelle schon beschrieben, hier noch mal kurz meine aktuelle Situation:

2009: Erstdiagnose PTaG1 und TUR-B
2012: jetzt wurde ein Rezidiv festgestellt (Status kann ich wohl erst nach der OP sagen)

Der Arzt ist sehr nett und sein Kollege hat Belegbetten in einem lokalen Krankenhaus. Auch über die letzte OP kann ich nicht viel schlechtes sagen.

Er und sein Kollege haben sich den neuen Tumor angesehen uns als "winzig" tituliert. "Das machen wir dann in 3 Minuten kurz weg". Man ist ja im Termin nie so richtig gut informiert oder schlagfertig, so dass einem das alles erst zuhause klar wird. Also hab ich sofort den OP-Termin (übernächste Woche) angenommen etc. pp.

Nun lese ich hier natürlich viel über Hexvix etc. und es scheint so zu sein, dass mein Operateur es nicht anwendet, weil es auch in seinem Krankenhaus nicht angeboten wird (wobei er noch ein 2. Belegkrankenhaus hätte, in dem es angeboten wird).

Die Frage ist nun: Sollte ich den Arzt jetzt (überraschend) wechseln, weil er kein PPD einsetzt, oder ist es bei solchen "einfachen" (?) Tumoren tatsächlich nicht notwendig?

Vor einem entsprechenden Zusatzgespräch mit dem Arzt habe ich ein bisschen Bammel, denn man kennt das ja, wie Ärzte reagieren, wenn der Patient im Internet was gefunden hat.

Was meint Ihr?

M.

Hallo,

nachdem man 2009 im Herbst einen einzelnen Tumor entfernt hatte (pTAG1, papillär) hat man heute leider ein Rezidiv an am Harnröhreneingang festgestellt und nun habe ich bald eine weitere TUR-B.

Mein Urologe hatte es fast übersehen und dann noch extra einen Kollegen hinzugezogen, um sich sicher zu sein. Insofern scheint der neue Tumor wirklich sehr klein zu sein, aber was heißt das schon. Ich bin natürlich sehr niedergeschlagen, dass es mit der Krankheit weiterzugehen scheint.

Natürlich hatte ich auch verstanden, dass die Chancen auf ein Rezidiv bei >50% lagen, aber jetzt frage ich mich natürlich, wie es mittelfristig weitergeht. Ich bin gerade mal 42 Jahre alt und habe also, so es so sein soll, noch einige Jahre mit dem Thema vor mir.

Meine Fragen an ein Selbsthilfeforum sind dann auch mehr:
- Wie geht es denn typischerweise weiter? Findet man nun den 2. Tumor, entfernt ihn und dann hat man es mal hinter sich?
- Oder findet man immer wieder Tumoren, entfernt sie eben frühzeitig und so geht's immer weiter?
- Oder ist es nicht doch wahrscheinlicher, dass man irgendwann größere, tiefer reichende Tumoren bekommt?

Vielleicht ein bisschen dumm gefragt, aber vielleicht hat ja jemand da Erfahrungen.

M