Beiträge von wolfgangm

  • Mal wieder Blut

    Hallo arno,
    klar, man ist besorgt und muss sich kümmern. Die Frage wird sein, was bedeutet "viel Blut "? Geringe Blutanteile habe ich hin und wieder mal im Beutel. Das kommt aber auch schon mal vom Stoma. Wichtig ist, dies vom Urologen prüfen zu lassen. Nicht sofort an ein Rezidiv denken aber auch nicht ignorieren.


    Wolfgang

  • 8 Jahre Neoblase, 9 Jahre im Forum

    Moin Andy,
    schön, wieder von Dir zu lesen, insbesondere die Inhalte deines Beitrags machen Mut. Tja, in wenigen Tagen werden es bei mir sechs Jahre sein seit dem Tag der OP und auch mir geht es gut.


    Ich hoffe sehr, dass viele der Neu Betroffenen Deinen Beitrag und auch deine zurückliegenden Berichte lesen. Das macht Mut und stärkt die Hoffnung.


    Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und viel Gesundheit Andy.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

  • Vorstellung einer Angehörigen

    Hallo Sklabauter,
    ich traue eben meinen Augen nicht. Mir ist sehr bewusst, wie anstrengend und beschwerlich die OP und deren Folgen sind. Insbesondere in Anbetracht der begleitenden Erkrankungen. Jedoch jetzt nicht den Krebs zu bekämpfen, das wird ein schwerer und schmerzhafter Weg sein. Klar, es sind Risikofaktoren die nicht kleingeredet werden können. An Blasenkrebs zu sterben ist mehr als heftig. Ich würde euch den Rat geben, eine zweite Meinung einzuholen um letztlich doch einen Weg zur OP zu finden.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

  • Bauch-Ausbeulung im Stomabereich

    Moin Helmut,
    es gewöhnt sich alles mit der Zeit und manches wird einfach Routine. Noch heute, beinahe sechs Jahre nach der OP, sitze ich nach dem Aufwachen auf der Bettkante und horche kurz in mich hinein. "Alles ok? Aufstehen und den Tag annehmen. "


    Stomapflege gehört dazu wie die Rasur, zähneputzen und duschen.


    Nach dieser Tortur heißt die Devise eben leben und die Zeit genießen.


    Wolfgang

  • Vorstellung einer Angehörigen

    Hallo sklabauter,


    ja, das sind einige Informationen mehr und es sieht so aus, als würde jetzt das erforderliche auch gemacht werden. Bei einem pT2, high grade und dem Alter denke ich kann man nicht mehr "experimentieren". Insbesondere weil das Harnblasenkarzinom sehr stark zur Rezidivbildung neigt. Auch die Anlage eines Urostoma sehe ich als den richtigen Weg an. Durch die Entfernug der Harnröhre schließt sich die Neoblase aus. Diese wäre aber auch mit Kontinenzproblemen behaftet gewesen die im zunehmendem Alter nur schwer in den Griff zu kriegen sind. Der Umgang mit einem Urostoma ist da schon einfacher zu handhaben.


    Die OP ist in jedem Fall sehr umfangreich und entsprechend belastend. Insbesondere weil Du einen "schlechten" Allgemeinzustand schilderst. So wird er wohl nach der OP einige Tage auf der Intensivstation bleiben. Nach der OP wird es erneut eine pathologische Untersuchung der entnommenen Präparate geben. Dieser wird sehr wichtig sein um zu erkennen ob ggfs. eine Chemotherapie angezeigt ist. Laßt euch auch diesen Befund sobald er vorliegt aushändigen und stelle ihn hier ein.


    In welcher Klinik wird Dein Vater behandelt?



    Liebe Grüße
    Wolfgang

  • Vorstellung einer Angehörigen

    Hallo Sklabauter,
    sei herzlich begrüßt bei uns trotz der aktuellen Besorgnis um den Vater.


    Zu Beginn ist es für uns immer wichtig, so viele Fakten wie zum derzeitigen Stand verfügbar sind zu erfahren. Gibt es bereits Befunde über pathologische Auswertungen von entnommenen Gewebeproben? Wenn ja, dann lasst sie euch aushändigen. Darauf habt ihr ein Anrecht. Diese Befunde bitte hier einstellen. Durch diese Informationen können wir erkennen ob die geplante Therapie den gültigen Leitlinien entspricht.


    Ebenso wichtig ist die Frage nach dem Alter und dem Gesamtzustand Deines Vaters. Was ist aktuell die Ursache einer Entzündung welche die geplante OP verhindert? Was war geplant am kommenden Dienstag.


    Es sind furchtbar viele Fragen aber wir wollen bei jedem Rat seriös bleiben und das geht nur mit den erbetenen Informationen.


    Ansonsten, stelle alle Fragen und lies Dich durch's Forum. Wir werden versuchen Dir Antworten zu geben.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

  • Nebenwirkungen bei Mitomycinbehandlung

    Hallo Helmut,
    sei herzlich begrüßt bei uns im Forum. Ganz sicher wird sich in Kürze AndreasW zu Wort melden. Was die Instillitonstherapie betrifft steht er optimal in diesem Themenkomplex. Ich vermute, dass es nun mit BCG versucht wird, dem Monster entgegenzuwirken. Das ist ein Präparat aus abgeschwächten Tuberkulose Bakterien. Diese sind für die Behandlung von oberflächlichen Blasenkrebs Tumoren eigentlich die erste Wahl.


    Lies Dich ein im Forum und stelle alle Fragen die dir wichtig sind,


    Liebe Grüße
    Wolfgang

  • Herabstufung vom Grad der Behinderung (GdB) nach 5 Jahren

    Helmut,
    die erste Feststellung habe ich noch aus Oldenburg erhalten. CIS = GdB 50. Nach der Zystektomie ebenfalls von der Dienststelle Oldenburg GdB 100 auf die Dauer von fünf Jahren. Nun lebe ich wieder in NRW und habe es mit Gelsenkirchen zu tun.


    Meine Urologin sagte mir heute früh, dass sie glaubt, da steht System hinter. In vielen Kliniken geht der Sozialdienst garnicht mehr darauf ein, den Patienten die Unterstützung bei det Antragstellung anzubieten.


    Gruß Wolfgang

  • 6xBCG

    Hallo Martina,
    den Worten von Fritz ist nichts hinzuzufügen. Genau das ist es. Alles Gute weiterhin für Dich.


    Wolfgang

  • Neoblase und die Bürokratie

    Moin, moin panther,
    nur zur Verdeutlichung, der VdK oder der Sozialverband Deutschland sind Verbände, die sich um die Belange der Bürger in Bezug auf die Sozialträger in unserem Land kümmern. Gegen ein Jahresbeitrag erhält man umfassende Beratungen und ggfs. auch Rechtsbeistand. Letzteres gegen eine einmalige Gebühr. Dort sind sachkundige Leute und spezialisierte Anwälte tätig. Es kann schon Sinn machen dort Mitglied zu sein. Ich selbst war bei der KK ausgesteuert, das Arbeitsamt wollte mich in die frühzeitige Rente schicken und die Rentenversicherung sagte ich soll erstmal die Arbeitslosigkeit ausreizen. Wie eine Schachfigur wurde ich hin und her geschoben. Am Ende habe ich wieder gearbeitet und später selbst entschieden wann ich in die Rente gehe. Nun steht die Auseinandersetzung mit dem Integrationsamt an. Gegen die Herabsetzung des GdB werde ich mich ebenfalls mit dem VdK zur Wehr setzen.


    Gruß Wolfgang

  • Herabstufung vom Grad der Behinderung (GdB) nach 5 Jahren

    Hallo Hilde,
    bedingt gebe ich Dir recht. Jedoch, die Ausgangslage pT4a als "Hochrisikobefund" bleibt und die gestaute Niere auch. Externe Harnableitung bleibt immer ein Handicap. Es geht mir also letztlich darum, das nicht ohne Widerspruch zu akzeptieren und mir zumindest den maximalen Steuerfreibetrag zu sichern.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

  • Meinen Vater hat es wieder erwischt

    Hallo Raduga,
    wir reden hier von einer sehr großen, im urologischen Bereich von der größten OP. Das ist kein Zuckerschlecken, das ist eine Tortur für Körper und Geist. Es geht auch nicht um eine Bagatelle sondern um eine sehr aggressive Krebserkrankung. Da ist es schon nachvollziehbar, dass es seine Zeit braucht um wieder auf die Beine zu kommen. Wie alt ist Dein Vater und wie war seine Physis unmittelbar vor der OP? Der Darm macht nach jeder Zystektomie Probleme weil er ja auch stellenweise zweckentfremdet wurde. Tja, mit dem Rücken haben ebenfalls sehr viele Patienten ihre Not weil sie nicht gut und lange auf dem Rücken liegen können. Wenn es aber möglich ist, mit diesen Begleiterscheinungen leben zu dürfen, dann lohnt auch diese Quälerei.


    Gruß Wolfgang

  • Wie aus heiterem Himmel

    Du bist ein tolles Mädel Mila, eine großartige Mutter und ganz sicher eine Super Frau. Von Herzen wünsche ich Dir und deinen Lieben einen wunderschönen Urlaub in Down Under.



    Wolfgang