Beiträge von Schmiro2001

Hallo Roland ,

ich bin seit 2006 Träger einer orthotope Neonblase. Das Volumen schwankt immer zwischen 300 u.600ml. Das hat sich die ganzen Jahre nicht verändert.

Tagsüber bin ich meistens trocken ,nur wenn eine größere Fahrt oder Reise ansteht, lege ich eine Einlage ein. War sogar über Weihnachten in Australien.

Nachts habe ich keine Chance trocken ohne Einlage zu schlafen. Stelle den Wecker auf alle 3Std..Oft stehe ich dann vor der Toilette u. nichts geht.

Eine Stunde später lässt die Blase los u. die Einlage ist der Retter. Beim schlafen entspannt sich halt der Muskel. Zum Glück sind die guten Tage

in der Mehrheit. Habe in den 18jahren allerdings noch keine Harnwegsinfektion gehabt .Mit dem einschlafen habe ich da keine Probleme. Versteife Dich

mal nicht so auf die 500ml, und nimm es lockerer.

Gruss Roland

Hallo zusammen,

möchte mich auch mal wieder melden. Warum so selten? ganz einfach weil es mir gut geht.Die Krankheit ist in den Hintergrund getreten.

Habe nun 12 Jahre seit der Op hinter mir. Die Jahre flogen so dahin. Alle Untersuchungen waren ok.Geblieben ist die nächtliche Inkontinez,

die mich aber nicht mehr so stört, stehe einmal in der Nacht auf und noch eine Vorlage dazu reicht meistens. Im März 2017 hatte ich ein

Nierencellcarzinom das in offener Teilresktion entfernt wurde. Die Niere arbeitet normal,so dass man sie nicht entfernt hat.Habe alles gut überstanden.

Lt Uro u.Onko habe das nichts mit dem Blasenkrebs zu.tun. Werde nun Leitliniengerecht öfters zur Kontrolle gebeten.

Möchte Mut machen für alle ,die noch die OP vor sich haben, oder schon haben und zweifeln weil alles nicht schnell genug gut wird.Es wird gut, u.man kann danach gut weiterleben.

Grüsse aus dem Schwabenland

Roland

Hallo Sporty,

Ich weiss das ACC umstritten ist in der Wirkung,

aber ich nehme ACC 100 schon 11 Jahre. Der Schleim geht gut ab. Habe keine Probleme damit. Habe mal 3.Wochen ausgesetzt ,weil ja immer die Wirkung umstritten ist.

Das Ergebniss war halt, das der Schleim dicker war u.schlechter abging. So steht für MICH fest, das ACC doch hilft. Ich kaufe die Tabletten im Apotheker Online Portal für 200Stk. 11.-€

das ist fast die Hälfte als in der Apotheke.

Gruss Roland

Hallo Ingrid,

ich freue mich für Dich.

Gruss Roland

Hallo zusammen,

möchte mich mal wieder melden, mit guten Nachrichten, das soll es auch geben.

Habe nun 10 Jahre seit der OP. hinter mir. Alle Untersuchungen waren u. sind ohne Befund.

Bin glücklich u. dankbar dafür. Kurz gesagt, geht es mir gut, und ich hoffe dass ich manchem Bertroffenen

etwas Mut machen kann.

Es grüsst aus dem Schwabenland

Roland

Hallo zusammen,

heute kann ich auch mal was dazu schreiben,habe seit fast 10 Jahre eine Neoblase,
In dieser Zeit hatte ich noch keine Infektion. Kann nur im Stehen gut pinkeln, nehme aber dazu einen Becher um die Menge zu sehen ,auch wegen der
Spritzgefahr. Mache mir wegen der Menge keinen Kopf mehr. Also Einmal sind es 400ml dann wieder nur 200 ml. Auch dauert so ein Gang manchmal 5.Min.
dann wieder geht's in einem Zug auf 400ml. ohne dass ich einen Druck verspüren würde. Habe mich damit abgefunden,das zu ändern ist ja so oder so meistens nicht möglich.Also immer locker daran gehen,dann entspannt man automatisch.

Es grüsst aus dem Schwabenland
Roland

Hallo Ozzy,

Ich war in Durbach zur AHB u. war sehr zufrieden. Aus 3. Wochen wurden dann 4. Bereue aber keinen Tag. .

Gruss Roland

Möchte mich auch mal wieder melden. Habe nun das 8 Jahr seit meiner OP. hinter mir. Wie schnell die Zeit verging.Nach dem letzten TÜV ist alles gut.Kann so weiter gehen.
Mache mir keinen Kopf was kommen kann,sondern geniesse das Leben u. denke nicht an das was wäre wenn.
Ich möchte den auch Betroffenen etwas Mut machen,daß es nach solchen Eingriffen auch wieder gut werden kann.

Es grüsst Euch aus dem Schwabenland

Roland

Hallo ,

ich hatte ja 60 % auf die Neoblase. für 6 Jahre. Am Ende des 6sten Jahres habe ich einfach den Ausweis zur Verlängerung ans Landratsamt geschickt. Kurz dazu geschrieben dass ausser der Inkontinez alles ok ist. Nach 2 Tagen war der Ausweis wieder da , mit 60% unbefristet. Habe mich darüber nicht beschwert .Ist wohl überall mit der Handhabe anders.

Grusss Roland

Melde mich auch mal wieder,denn ich habe einen freudigen Anlass dazu.

Habe nun meine 7 Jahre seit der Op hinter mir. Alle Werte sind ok. Selbst die nächtliche Inkontinez ist kein Problem mehr. Alle 3 Std. stehe ich auf um zu pinkeln, das geht ganz automatisch ohne Wecker. Die 7Jahre sind wie im Flug vergangen,hatte keine gesundheitlichen Probleme in dieser Zeit. Nun hoffe ich, das es noch eine Weile so weitergeht.Dies wünsche ich auch allen Mitbetroffenen.

Es grüsst Roland aus dem Schwabenland.

Habe nun den 5 Jahrestag meiner Op hinter mir. Laut Ct ist alles weiterhin ok.Ich habe nach der OP normal weitergelebt,und es geht mir ganz gut. Es traten die ganzen Jahre keine Komplikationen auf.Gewiss war die Inkontinenz am Anfang etwas beschwerlich,aber nun habe ich sie im griff u meistens klappt es auch.Habe mich nie versteckt u bin offen mit der Tatsache umgegangen ,dass manches nicht mehr selbstverständlich geht.

Kurz gesagt, ich bin im nachhinein mit meiner Entscheidung, gleich die totale OP zu machen zufrieden.

Grüsse v .dem Blasenträger Roland

Hallo Eckhard,

danke für den Hinweis das alle 3 Std, pinkeln normal ist.Dann fühle ich mich ab sofort tagsüber kontinent.Das tut der Seele gut. Ausserdem habe ich zur Zeit einen tollen Verlauf in der Nacht.Bin meistens zur Zeit trocken,das heisst ich stehe einmal in der Nacht auf u.lasse mir sehr viel Zeit beim Entleeren.Dann bleibt die Vorlage trocken.So habe ich das Gefühl dass der Tag gut anfängt

.Werde aber das Beckenbodenprogramm mal anschauen,vieleicht mache ich doch etwas falsch.:)

Gruss Roland

Hallo Eckhard,

ja das Beckenbodenprogramm habe ich bis zum Abwinken gemacht.
Tagsüber geht es auch,aber ob ich da kontinent bin,wenn man alle 3 Std zum pinkeln geht, weiss ich nicht.
Nachts ist es so, alle 2 Stunden raus oder man kann schwimmen.
So wird halt verpackt und sollte ich merken, dass was läuft, gehts raus zum Restpinkeln und neu verpacken.
Am schlimmsten ist es, wenn ich am Samstag 8 Std auf dem Markt stehe u zum Teil schwer hebe, so ca 20 Kg Kisten.
Dann dauert es 2 Tage, bis es wieder einigermassen geht.
Manchmal habe ich das Gefühl, als ob da ein Ventil aufgeht und nicht mehr schliesst.
Was mich wundert ist folgendes: Ich gehe nach dem Essen mit meiner Frau 30Min spazieren, anschliessend gehts waagerecht, kaum liege ich, geht das Ventil auf. Was kann das sein? Ist der Schliessmuskel so verspannt, dass er in Ruhestellung aufgeht ?

Gruss aus dem Schwabenland
Roland

Hallo, bin seit 2009 regelmaessiger Leser des Forums,u begeistert was man alles so erfährt Vieles ist besser als beim Doc.

Bei mir ging alles wie im Galopp. Ende Febuar 2006 hatte ich 1 mal Blut im Urin, dann mehrere Tage nichts mehr.Anfang März wieder das

gleiche. Schnell im Internet nachgeschaut,aha Blut im Urin,keine Schmerzen sieht nicht besonders gut aus. Termin geholt beim Uro. Vom Stuhl weg sofort ins Klinikum Ludwigsburg. Wurde schon erwartet. Am Morgen dann gleich TUR. Diagnose die mich ziemlich alt aussehen

lies. Urothelcarcinom der Harnblase pT3a, pNO(0/8) G3-4,L1 .Anfang April Besprechung wie u. was gemacht wird.Radikale Cystoprosta -

versikulektomie.

Wenn der Darm ok,dann orthotope Neonblase. 2 Tage später rückte ich ein ins Klinikum mit Patientenverfügung für alle Fälle.Man macht sich ja so seine Gedanken. Am andern morgen wurde ich operiert,nach 2Tage intensiv, auf Station. Nach 3 Wochen Klinik AHB in Durbach in der Ortenau. Ich finde ein sehr gutes Haus. Nach 4 Wochen AHB wieder nach Hause. Anfang Julie Start der Chemo mit Gemcitabin/Cisplatin. Nach der 3 Anwendung Abruch auf eigenen Wunsch. War total am Boden,wollte nicht mehr. Dann relativ schnell wieder erholt.Die folgenden Untersuchungen waren alle ohne Befund.Bin eigentlich froh dass ich nicht länger gewartet habe.

Problemlos bin ich aber auch nicht.Bin Inkontinent geworden, vor allem Nachts.Aber ich glaube es gibt Schlimmeres.