Beiträge von Maggi

  • Infektion?

    Hallo Franzi


    Das Problem kenne ich bestens, denn die ersten zwei Jahre hatte ich 6 (SECHS) Infektionen. Erst dachte ich immer, dass ich nicht sauber katheterisieren würde - war fast reif für ins Irrenhaus!!
    Was war's? Die zu kurzen Katheter! Die 20cm langen Katheter sind in Wahrheit nur 18cm und diese waren bald mal für meine Blase zu kurz, so blieb immer Restharn drin, dies gab erst die Infektionen und auch noch zwei Harnsteine.


    Seit ich 30 und 40iger Katheter benutze ist das Problem vom Tisch.


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • Steinchen

    Hallo Krümelchen


    Ich hatte ja auch mit Steinen (nicht Steinchen) zu kämpfen. Seit ich diese aber analysieren liess und mir darauf ein Trunk (morgens 20 Tropfen) gemixt wurde, meiden sie meinen Pouch - und dies schon seit zwei Jahren. Probieren geht über studieren.


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • "In Betriebnahme" des Pouch

    Ich habe heute Krümelchen in Bern besucht und bringe die gute Nachricht mit, dass es ihr soweit gut geht und sie morgen nach Hause darf! :hurra:


    Sie lässt euch alle ganz herzlich grüssen und wird nächste Woche über die Zeit in Bern (Inbetriebnahme des Pouches, Katheterprobierens etc.) berichten.


    Liebe Grüsse, Maggi
    [SIZE=7](Drückt mir am Montag die Daumen, CT.... ist angesagt)[/SIZE]

  • Steine

    Hallo Krümelchen


    Ich spritze mir ja auch noch Iscador und meine Ärztin in der Ita Wegman Klinik hat mir vorgeschlagen, explizit auf meine Steine diese Eigensteintropfen im Labor/Apotheke zusammenstellen zu lassen. Es gibt in Arlesheim noch die Lukas Klinik, aber die ist mir zu sehr anthroposophisch (runde Ecken, Rohkost, Himmelfahrtsblick.....), ich bin da 'zu weltlich'!
    Der Besuch in der Insel ist wie abgemacht fest eingeplant - meine Email findest du im Mitgliederstamm.


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen für den 10. April. Mit liebem Gruss
    Maggi

  • Steine

    Hallo Krümelchen


    Ich hatte im Sommer 2006 zwei Steinextraktionen aus dem Pouch - Zusammensetzung: Calcium-Oxalat-Monohydrat 20% und Apatit 80%. In Arlesheim hat man mir dann exakt auf diese Steine sogenannte "Eigensteintropfen" zusammengestellt, die ich 3x wöchentlich nehme. Seither ist Ruhe...........!


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • neuer mit altem Pouch!!

    Der Mangel an Vitamin B12 brachte beim ersten Mal die obligate halbjährliche Untersuchung (CT, Blutanalyse) zum Vorschein, beim zweiten Mal machte er sich bei mir durch eine lähmende Mündigkeit und Kopfschmerzen bemerkbar. Mein Arzt donnert mir die Spritze auf Hüfthöhe, oberhalb einer 'Armbacke' rein!


    Maggi

  • Hilfe der Kampf geht schon wieder los

    Liebe Marion


    Als du mir im Mail von der Blasenentzündung deines Mannes geschrieben hast, dachte ich mir nichts Schlimmes - jetzt aber hat es mir für einen Moment die Sprache genommen (dies will was heissen).


    Marion, ich kann auch nur wiederholen, was alle anderen im Forum dir schon geraten haben: Versuche ruhig Blut zu bewahren (ist schneller gesagt, als getan, ich weiss), wartet erst mal das Resultat der Untersuchung im Januar und probiert euch über die Feiertage ein wenig abzulenken - Alina wird da sicher eine grosse Rolle spielen.


    Ich wünsche euch trotz allem eine friedvolle Weihnachtszeit und eine riesengrosse Portion Kraft und Glück fürs kommende Jahr.


    Mit liebem Gruss
    Maggi

  • Harnblasenkrebs und Morbus Crohn

    Hallo Silvia


    Rainer halt vollkommen recht, warte erst die TUR-B ab! Blasenkrebs hat so viele Gesichter und es MUSS nicht die schlimmste Version sein.


    Vor der TUR musst du keine Angst haben, das ist wirklich kein Eingriff der Schmerzen verursacht. Gewöhnungsbedürftig ist allein der Katheter, der halt ab und zu mal piekt, wenn man sitzt. Der wird aber nach 2-3 Tagen ja bereits gezogen und auch davon spüren wir Frauen nichts.


    Ich drücke dir morgen ganz fest die Daumen. Liebe Grüsse
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Hallo Marion


    Danke für die sonnigen Grüsse aus Kassel. Es geht mir momentan so saugut, dass ich angefangen habe, unser Haus durchzumisten (keine Angst, Lasten zu tragen über 8-10kg überlasse ich dem starken Geschlecht), denn seit meiner OP hat sich Vieles angestaut - bin richtig auf dem Wegwerf-Trip.


    Im Moment warte ich auf den Termin für CT, BGA etc. Der Uro wollte mich doch tatsächlich nur noch im Jahresrhythmus (OP 11/04), dies sei nach 2 Jahren genügend.... musste ihm dann klar machen, dass mir "Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser" sympathischer ist, Kostenexplosion hin oder her!


    Sind deine Ferien-Flug-Vorbereitungen alle (Spüllösung, Katheter etc.)gut über die Bühne gegangen? Beneide dich um die Ferien am Meer!


    Dir und deiner Familie wünsche ich ganz schöne Ostern.
    Liebe Grüsse
    Maggi

  • Loch im Pouch...

    Hallo Kerstin


    Habe seit November 2004 einen Mainz Pouch I und dieses Problem anfänglich, da ich nach der Ops 12kg abgenommen hatte (war noch 43kg). Mein Doc meinte damals schon, dass sich der 'Einstieg' immer wieder ein wenig verändern würde, und dies stimmt. Habe seit gut einem Jahr wieder mein altes Kampfgewicht, und muss ab und zu einen neuen Weg in den Pouch "ertasten". Ich nehme dann den Katheter für Jugendliche CH12, 30 cm - danach habe ich den neuen Weg wieder im Griff.
    Also kein Grund zur Beunruhigung!


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Hallo Marion


    Ich freue mich mit dir :hurra: und wünsche, dass es bei uns allen so bleibt. Die halbjährlichen Untersuchungen werden uns halt lebenslang begleiten und ein jeder aussergewöhnlicher Zwick und Zwack versetzt uns gleich wieder ins Grübeln ?(.
    Im März stehen meine Untersuchungen wieder vor der Türe. Mit Nephrotrans und Quantalan für die Übersäuerung resp. Durchfall habe ich jetzt endlich 'alles im Griff'.


    Das gibt ja mächtig Stress, wenn wir mit dem Flieger verreisen wollen, bin gespannt, ob du nicht noch ein paar Formulare mehr bringen musst... nimms gelassen und freue dich jetzt schon auf Sonne, Meer und Relax.


    Ich wünsche dir eine tolle Zeit - Fasching??. Liebe Grüsse
    Maggi


    PS: Hexe macht im Moment für zwei Wochen unser Skigebiet unsicher.

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    @) Marion


    Liebe Marion, das ist ja ganz toll, ich freue mich für dich – habe mir nämlich schon gedacht Schei……...benkleister, ist da was, weil ich deine Nachricht total übersehen habe und erst heute aufgrund des Eintrages von Hexe darauf gestossen bin (man/frau wird älter!!)


    Geht es dir nicht auch so, mir fällt seit der Operation jedes Zwicken/Zwacken und Zipperlein in meinem Körper extrem auf und ich mache mir dann sofort (leider) nicht die optimistischsten Gedanken - so ist es nur gut, wenn die Ärzte nicht gleich beim kleinsten Stecknadelbefund (so es vertretbar ist) Alarm schlagen, sondern mal das nächste CT abwarten, bis sie sich sicher sind?


    Ich hoffe sehr, dass es Svenja jeden Tag eine Treppenstufe besser geht, damit Weihnacht ein richtiges Familien-Freudenfest wird.


    @ Hexe


    Alle Achtung! Du scheinst wirklich eine exzellente Konstitution ('Rossnatur' sagt man bei uns) zu haben, nach 6 Monaten bereits wieder auf dem Gaul und wenn möglich noch Vielseitigkeitsreiten? Wie alt bist du?


    Kein Senf - wir sind alle empfänglich für News und Tipps. Klar die MobiStom geben mehr Abfall, aber wenn alle Gleitmasse in den Katheter gedrückt wird und dann mit der Verpackung (vorderster Teil) der Länge nach der Katheter "beschmiert" wird, läuft der bei mir auch "wie geschmiert". Für unterwegs habe ich in meiner Handtasche die gebrauchsfertigen SpeediCath Nelaton, 30 cm. Ich werde mir aber mal deine Art LoFric ansehen, hatte nach der Ops im Spital LoFric, die musste man erst in Wasser einlegen, eine aufwändige Angelegenheit.


    Auch ein kontinentes Stoma sabbert immer ein wenig – es ist ja auch aus Darm, aber da lege ich Tupfer drauf und die werden eh' alle 4-5 Stunden gewechselt.


    Euch beiden ganz liebe Grüsse
    Maggi

  • Sport ( Laufen) mit der Neoblase??

    Hallo Manny


    Ein kleiner Tipp von mir: Nimm zur Sicherheit sog. "Baby-Feuchttücher" (z.B. Penaten) mit ins Spital, denn auch die zartesten Luxus Toilettenpapierblättchen erscheint dir nach zig Mal "müssen" wie das reinste Schmirgelpapier…!


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen – wir Sportmuffel hier im Forum haben es geschafft, also ist das für dich als Marathonläufer eh kein Problem.


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Liebe Marion


    Jupiii, schon hast du die Hälfte der 'ekelhaften' Untersuchungen hinter dir und auch guten Bericht bekommen – und am Donnerstag drücke ich nochmals ganz fest meine Daumen.


    Hoffentlich kann Svenja jetzt endlich unbeschwert den kleinen Sonnenschein geniessen. Bitte melde dich, wenn du Bericht hast von CT.


    Herzliche Grüsse
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Liebe Marion


    Ganz herzliche Glückwünsche euch allen zur kleinen Alina. Sicher wird sie in dir eine der liebsten 'Omi' dieser Welt haben. (Sonne im Skorpion, Mond im Krebs und Aszendent Fische sind äusserst einfühlsame, feinfühlige, verträumte aber auch willensstarke Menschen)


    Marion, für den 17.11., CT und das ganze Drumherum, drücke ich dir ganz fest meine Daumen. Deine Leber soll sich ja nicht getrauen, irgendetwas zu produzieren!


    @Eckhard:
    Ich finde es super, dass in diesem Forum nach Möglichkeit Tipps, Tricks und Erfahrungen weitergegeben werden - und dein Tipp mit dem 'SpeediCath Compact' wäre auch ein Hit (wir Frauen könnten wieder elegante kleine Handtaschen benutzen).


    Wenn dieser Mini-Katheter aber nicht irgendwie "ausziehbar" ist, kommt er leider für uns Pouch-Trägerinnen nur bedingt in Frage, denn wir entleeren die Blase (Pouch) ja "von oben" und somit würde immer Restharn drin bleiben, was wiederum zu Komplikationen führt (Infektionen, Harnsteine etc.). Werde mich bei Coloplast noch schlau machen.


    Ich hatte nach der Ops. anfänglich die 20cm musste nach ein paar Monaten, nachdem der Pouch sich gedehnt hatte, auf 30 und 40 cm Länge umsteigen, damit ich Restharn und Schleim optimal raus bekam.


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Hallo Marion


    Bei meiner "Nachsorge" von gestern bei den Uro's habe ich wiederum gründlich Ursachenforschung betrieben, warum, weshalb etc. sich Steine bilden – Möglichkeiten: es könnten wirklich auch die Klammern sein, die dies fördern, es könnte aber auch die Übersäuerung des Blutes sein (dafür nehme ich ja bereits Nephrotrans, aber es brauchte wirklich fast ein Jahr, bis die Dosis, die für mich nötig ist, gegriffen hat), es könnte eine (neue) Veranlagung durch die ganze Umstellung sein, könnte……..
    Ganz konkret wissen es die 'Weisskittler' auch nicht!


    Den 2-Augen MobiStom habe ich auf einer Ausstellung gesehen, leider hatten sie keine Muster und meine Vertriebsfirma hier in der CH hat noch keine erhalten. Berichte mir von deinen Erfahrungen, bin sehr gespannt, wie die ausfallen.


    Ich benutze ja bereits die MobiStom mit dem Geltübchen, den mit Ergothan Kopf (570014G) und den MobiStom mit Nelaton Kopf (572014G), je nach Tageszeit und Urinmenge im Pouch. Die sind wirklich super, kann man sie doch gut zusammenrollen und vor allem sind die Katheter schön verpackt und man muss sie nicht berühren (ideal bei nicht soooo sauberen Toiletten).


    Sag' mal, hast du einen Toilettenschlüssel für die Behinderten-WC's? Ich habe einen für die CH, aber in D passt er nicht.


    Liebe Grüsse
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Hallo Marion
    Da bin ich wieder - und meinen Calcium-Oxalat Monohydrat/Apatit-Stein los (ein Tigerauge könnte ich wenigsten einfassen lassen und um den Hals tragen!). Es hat wiederum "gut" geklappt mit dem Fischernetz im Endoskop (sog. Dormiakörbchen) und nach gut einer Stunde war ich wieder draussen.
    Warum es nach so kurzer Zeit im Pouch Harnsteine geben kann, konnte oder wollte mir bisher niemand beantworten, selbst nach intensivem Fragen, einfach lapidar: das gibt es halt ab und zu .....!


    Na ja, wichtig ist mal, das CT ist gut, keine Hinweise auf ein Rezidiv oder Fernmetastasen.


    Dir und allen Lesern ein schönes und wenn möglich sorgenfreies Wochenende
    Maggi

  • blasenkrebs,mainzer-pouch 1

    Liebe Marion


    Herzlichen Dank, für deine Wünsche für meinen Termin von übermorgen 9 Uhr. Ich hoffe einfach ganz fest, dass der Stein wie beim letzten Mal via Endoskop (Zange oder Netz) ambulant rausgefischt werden kann, also nicht wie "angedroht" stationär, mit Narkose und allem Pipapo.


    Die Abwechslung der Münchner-Tage haben dir sicher gut getan – den Mittermaier habe ich kürzlich im Schweizer-TV in einer Samstagabend-Kiste gesehen und schon lange nicht mehr sooo gelacht (früher hätte ich vielleicht sogar leicht in die Hose gemacht, vor lachen – na ja, tempi passati)!


    Werde dann von "meinen weiteren Erfahrungen" berichten. PS: Wann ist es bei Svenja soweit, anfangs Nov.??


    Liebe Grüsse und hoffentlich bis bald
    Maggi