Beiträge von axeld45

    Habe die Reha beendet. Was soll ich sagen es war nicht mein Fall! Es lag an vielen, es fing schon mit dem Parkplatz für mein Wohnmobil an sie hatten auf Anfrage gesagt kein Problem aber das war eins mit 7m Länge! Das Essen war für mich ok,die Zimmer waren klein aber sauber und außreichend. Mein größtes Problem war die Langeweile da war nichts was Freizeit heist. Der Behandlungsplan war nicht ausreichend für mich mußte mich mehrmals beschweren dann ging es einigermaßen .


    Die waren auf Schwerkranke eingestellt meiner Meinung nach, ich wollte mehr! Irgendwie war die ganze Planung daneben oder wie kommt es , dass die Berüßung der Gäste nach 1,5 Wochen stattfand. Das ich nicht zufrieden war steht auch im Abschlußbericht das hatte was mit dem Etagendrachen zu tun der mag es nicht wenn mann aufmuckt!!


    Es war meine 3.Reha und mit Abstand die die mir am wenigstens gefallen hat. Ich werde da nicht mehr hin fahren das ist sicher. Bemerken möchte ich noch , dass die medizinische Betreuung gut war.

    Link: http://www.strandklinik-boltenhagen.de/unsere-klinik/


    Ein Bericht von Axeld


    Hallo zusammen ich habe nun zum zweiten mal eine Reha genehmigt bekommen. Nachdem ich ja schon in Bad Brückenau war durfte ich mir diesmal selber eine aussuchen . Da habe ich eigennützlich gehandelt und mich für die Ostsee entschieden. Als der Bescheid kam traute ich meinen Augen nicht 25.6.2013 bis 17.07.2013 der Zeitraum ist ja schnell mal nicht schlecht , aber es kommt noch besser die BG schrieb wenn H . Dahlhaus seine Frau mitnehmen möchte werden dir kosten für Unterkunft und Verpflegung auch übernommen! Also fahre ich mit eigenen Kurschatten zur Reha.

    Was will ich damit sagen, die BG ist sehr gut eingestellt und tut einiges . Ich kann mir nicht vorstellen das eine Krankenkasse oder auch die Rentenversicherung das so macht.

    War schon mal einer von euch in der Strandklinik Boltenhagen?

    Ich freue mich total darauf.


    bolt02.jpg

    Hallo zusammen mich würden eure Erkenntnise Probleme mit BCG interessieren . Habe heute die 34. BCG Instalation hinter mich gebracht in den nächsten 2 Wochen kommen noch mal 2 dazu! Hat jemand auch schon so viele BCG Behandlungen hinter sich gebracht und was hat es gebracht? Bei mir ist seit Mai 2011 jedenfalls kein neuer Tumor gefunden worden. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht oder sogar noch länger BCG bekommen? Wie lange kann man das Zeugs eigentlich nehmen es hat ja doch teils hälftige Nebenwirkungen.


    LG Axel

    Kann ich eigentlich auch den Hauptgutachter zb Prager nehmen und den anderen die Akteneinsicht verwehren? Denn die sollen sich meinerMeinung nach selber ein Bild machen! Oder macht das keinen Sinn ?
    Desweiteren würde ich eure Meinung gerne wissen zum Zusatztgutachter eines Urologen was will der Begutachten in die Blase reinschauen stimme ich nicht zu das lasse ich regelmäßig bei meinem Uro machen.


    LG Axel

    Hallo ihr lieben,
    Ich soll nun zum dritten mal zum Gutachter . Diesmal sollen noch zwei zusätzliche Gutachten erstellt werden. Hauptgutachter drei zur Auswahl von der BG 1.Dr.med.Prager aus Castrop, 2.Prof.Dr.med Brüning aus Bochum und 3. Prof.dr.med.Kraus aus Aachen .Denke das ich wieder zu Dr Prager als Hauptgutachter gehe der hat ja schon zwei Gutachten bei mir gemacht. Jetzt soll laut BG ein Urologe auch ein Gutachten erstellen . Drei zur Auswahl 1. Prof. Dr. Noldus in Herne , 2. Dr.med.Schöps in Mechernich, 3. Prof.Dr.med.Fichtner.
    Das zweite Zusatztgutachten soll neurologisch-psychatrisch sein hier auch drei zur Auswahl . 1. Dr.med.Kuhlmann aus Castrop. 2.Dr.med.Ristic auch Castrop, 3. Dr .med. Krawasz auch Castrop.
    könnt ihr mir zu den von der BG vorgeschlagenen Gutachter was sagen oder habt ihr Vorschläge welcher Gutachter sehr neutral unabhängig Begutachtet .
    Ich kann auch selber welche Vorschlagen,würde mich sehr freuen wenn ich Antworten bekommen würde.


    LG Axel

    Nur eine kurze Anmerkung, jeder ist natürlich für sich selber verantwortlich! Warum setzt du das Medikament nicht kurzzeitig ab? Ich nehme selber seit Jahren Falithrom wegen Thrombosen, vor jeder OP setze ich ab und nehme Spritzen.Habe 8 Blaseneingriffe hinter mir aber abgesetzt habe ich immer! Ich verstehe das Problem nicht! Aber du wirst wissen was du machst!ich würde immer absetzen!
    Viel Erfog und viele Grüße Axel

    Es wurde kein Krebs mehr gefunden! Das Ergebnis lässt mich darauf hoffen das ich die Blase noch behalten kann. Ich war wegen der weiteren Vorgehensweise gestern noch einmal in Herne. Der Trmin wurde von mir so gewählt das ich mit Dr. Pastor sprechen konnte. Dieser Arzt ist schon lange im Geschäft und er würde auch im schlimmsten Fall die Total Op bei mir machen. Nach dem Gespräch war ich etwas erleichtert ich hatte ihn vom Gespräch mit Dr.Lüdecke erzählt und zu seinen Bedenken. Er schlug mir vor das ich nächste Woche erstmal wie geplant in den Urlaub fahre und dann bei meinem Urologen eine 6 wöchige BCG Therapie beginnen, dann soll noch einmal unter Narkose nachgeschaut werden. Den Urologen habe ich übrigens gewechselt! Ihr könnt euch vorstellen das ich etwas erleichtert bin denn ich hatte mich schon gedanklich von der Blase verabschiedet! Bin mal gespannt ob ich das BCG vertrage.


    Danke euch für eure Hilfe Axel

    Habe große Hoffnung in der Behandlung in Giessen gesetzt und wollte ja die Hypertermie Synergo-Methode durch Dr. Lüdecke machen lassen.


    hatte gerade ein längeres Gespräch mit Dr.Lüdecke leider kann er obwohl das Ergebnis der Histologie noch nicht da ist die Behandlung nicht machen!


    In der Blase zeigen sich 4 Aussackungen (Diverthrel) die die Behandlung mit seiner Methode ausschließen.
    Zu riskant!
    Wenn die Histologie keinen Krebs mehr aufweist kann mit BCG weiter gemacht werden allerdingst ist auch das noch immer mit einem Risiko verbunden. Denn wenn in den Auswucherungen was zu finden ist giebt es keine Möglichkeit dies zu operieren ohne das Risiko einzugehen die Blasenwand zu durchstoßen!
    Alles in allen wird es wolhl leider auf eine Total OP hinauslaufen.
    Er wird mich nächste Woche anrufen und mir das genaue Ergebnis mitteilen. Nun ich habe es wenigstens versucht und werde mich wohl jetzt damit beschäftigen müssen ein geeignetes KH für die OP zu finden.ER hat mir zu verstehen gegeben das er mir wohl dann wenn was gefunden wird zu einer Total OP raten würde. Wenn nichts gefunden wird könnte mann weiter mit BCG und 3 monertlicher Spieglung erst mal weitermachen aber es muß jedesmal mit einem flexibelen in die Aussackungen rein geschaut werden und das ist nicht so einfach sagte er.
    Was soll ich jetzt nur machen das ist jetzt die Frage. Blase raus geringes Risiko oder weiter Behandlung um jeden Preis?Ich habe mich mit der Entfernung der Blase noch nicht beschäftigt, was bedeutet das für mich denn genau?



    Gruß Axel

    Die beiden Termine in Herne und Gießen haben ich wahrgenommen. Die Meinungen gehen einmal in Herne hinzu eine TUR B Nachresektion in 6 Wochen und dann BCG wenn nichts schlimmeres gefunden wird sonst Blase raus! Ist wohl dann so (Leitlinie!!


    In Gießen bei Dr. Lüdecke war es so der er mich über seine Behandlungsmethoden gut aufgeklärt hat. Auch hier TUR B Nachresektion in 5 Wochen ist ja auch normal denke ich. Dann soll, wenn das Ergebnis der TUR ok ist mit der Synergo in verschärfter Form angefangen werden nicht 6 Wochen sondern 8 Wochen hintereinander. Danach 6 mal im 6 Wochen Abstand.


    Ich habe mich mit meiner Frau sie war bei beiden Gesprächen dabei beraten. Ich werde am 6.6.2011 nach Gießen reisen, es sind 185 Km und durch Dr.Lüdecke die OP machen lassen, der OP Termin steht für den 7.6.2011!


    Wenn alles gut ist wird dann ca 6 Wochen später mit der Synergo angefangen. Ich habe es mir gut überlegt und auch nicht leicht gemacht, es ist einen weite Strecke jedesmal aber was tut man nicht alles der Gesundheit (Blase) wegen.


    Auch scheint es mir so, dass gerade Dr.Lüdecke ein anerkannter guter Facharzt ist und über viel Erfahrung verfügt, aber auch er kann keine Wunder vollbringen, soll bedeuten wenn am 7.Juni der Befund so schlecht ist was ich nicht glaube. dass auch er sagt Blase raus , dann kommt sie raus.


    PS. Mein Urologe wollte als ich ihm die Meinung aus Herne mitgeteilt habe auf einmal nächste Woche auch BCG geben(wies mich aber auf die großen Nebenwirkungen hin). Nur nach zwei Wochen BCG???? Nicht bei mir!!


    Mein Entschluss steht jetzt fest ich gehe nach Gießen!!


    Viele Grüße Axel

    War heute bei meinem Urologen, habe ihn gefragt wie es weiter gehen soll.Er meinte das wir wieder mit Mito beginnen und in 6 Wochen noch einmal eine OP ansteht. Sollte dann immer noch pT1 vorhanden sein müsse die Blase raus!
    Damit bin ich natürlich noch nicht fertig! Als ich ihm sagte , dass ich mir weitere Meinungen einholen wolle und evt auch die OP in 6 Wochen nicht in Essen sondern in Herne oder in Gießen machen will wurde er leicht generft! Warum nur es ist meine Blase nicht seine ! Die 5 OP's bis jetzt wurden alle in Essen durchgeführt und der Oparateur ist auch mein Urologe er Opariert dort nur!
    Jetzt zu euren Vorschlägen: Ich habe für nächste Woche am Montag 9.Mai einen Termin in Herne und am Mittwoch 11. Mai in Gießen (hat schnell geklappt).
    Bin mal gespannt was die sagen und was die mir Vorschlagen hoffe das ich die Blase noch behalten kann !
    Dann habe ich drei Meinungen und muß mich entscheiden was gemacht werden soll!


    Hoffe nun das ich alles in meiner Macht stehende getan habe!


    Oder hat noch einer eine Idee?


    Viele Grüße Axel

    Danke Andy!
    Ich stelle mal das genaue Ergebnis ein evt kann damit ja einer was anfangen ich verstehe dieses Dotorendeutsch nicht wirklich!


    Diagnose: Rezidiv des bekannten Urothel-carzinom der Harnblase, aktuell: pT1 , pTa G2



    Histologie:Originaltext aus dem Entlassungsbericht die haben mich an meimem Geburtstag mittags entlassen :-))!


    Es handelt sich in 1.-3.(Tumor Blasendach, linkeSW und alte Narbe Blasenboden) um ein papilliäres, nicht invasieves Urothelkarzinom der Harnblase mit einem mikroskopisch kleinen, invasiven Anteil im Bereich des Blasendaches. in 4. (Blasenauslass rechts ) handelt es sich um tumorfreies Gewebe.


    Tur-B Nachresektion in 6 Wochen!


    Kann das mal einer übersetzen, damit ich das verstehe und bescheid weis wenn ich mit einem Doc spreche!


    Ich werde versuchen für nächste Woche einen Beratungstermin in Herne zu bekommen wenn die sowas anbieten! (weis das jemand)?


    Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!


    Axel

    Ich danke dir für die guten Wünsche und Informationen habe mir die Geschichte von Blasius mal durchgelesen es schreibt wahnsinnig gut! Das erinnert mich sehr án meinen eigenen Werdegang nur das ich die Blase noch habe, fragt sich nur wie lange noch. Giebt es denn hier jemanden der die Blase schon länger mit einem Pt1 hat? oder ist es nur eine Frage der zeit wann sie bei einem 54jährigen raus kommt. Würde gerne eure/deine Erfahrung mit der Diagnose erfahren.
    LG Axel


    Da siehste mal wie durcheinander ich bin es war nicht die Geschichte von Blasius sondern von Andy


    Verzeiht mir Axel

    Ich danke dir für die guten Wünsche und Informationen habe mir die Geschichte von Blasius mal durchgelesen es schreibt wahnsinnig gut! Das erinnert mich sehr án meinen eigenen Werdegang nur das ich die Blase noch habe, fragt sich nur wie lange noch. Giebt es denn hier jemanden der die Blase schon länger mit einem Pt1 hat? oder ist es nur eine Frage der zeit wann sie bei einem 54jährigen raus kommt. Würde gerne eure/deine Erfahrung mit der Diagnose erfahren.
    LG Axel

    Leider habe ich gerade erfahren was der Histologische Befund aussagt. Es wurden 4 Tumore unter Hexfix gefunden und entfernt. 3 davon PtaG2 einer allerdings Pt1 was bedeutet das für mich? Der Arzt hier im Krankenhaus sagt das in 6 Wochen noch einmal nachgesehen wird und dann wahrscheinlich eine Chemo mit BCG gemacht werden soll, aber das wollen sie erst nach der OP in 6 Wochen sagen bzw festlegen. Er wies auch darauf hin das eine Blasenentfernung auch in betracht gezogen werden muß wenn es sich weiter verschlechtert.Ich bin völlig fertig. Giebt es denn keine Möglichkeit die Blase zu erhalten? Dachte eigentlich das bei mir alles rechtzeitig entdeckt wurde und das ich durch die ständigen Spieglungen alles im Griff habe. Das es jetzt eine Stufe mehr geworden ist obwohl ich Mito (18mal) bekommen habe und immer bei den Spieglungen war haut mich um was soll ich blos tun ? Hat einer Erfahrungen mit einem Pt1 ohne Blasenentfernung? Ich werde am Montag in Herne und Gießen anrufen und mir Termine für weitere Meinungen geben lassen . Hoffe ihr könnt mit Helfen. Bin noch in Essen im Krankenhaus!


    Viele Grüße Axel

    Danke für die Aussage, aber ein Therapieversager was meinst du damit. Es ist schon ungewöhnlich das unter Mitimecin und ich war regelmäßig da so was vorkommt? Was ist der Unterschied zu BCG? Kann mir das mal einer erklären bitte . Was ist mit der Frage zu einem Therapeuten?
    Da ich Macumar nehme setze ich das gerade ab und soll am 28.4 wieder Opariert werden ! Das Währe dann die 5.!
    Wie offt geht sowas?


    LG Axel

    Meine Geschichte kennen ja schon einige von euch. Ich war guten Mutes das alles wieder gut wird. Nach der 4 Tur wurde Mitomecin gegeben (21 mal bis heute) bei den eingehaltenen Spieglungen während der Behandlung unter Mito wurden keine Tumore mehr entdeckt. Es lief alles perfect. Sogar die Berufskrankeit wurde anerkannt. Dann mußte ich am 5.4.2011 wieder zur Spiegelung und was ich dann höhrte war für mich erschütternd! 5 Tumore obwohl ich immer noch Mito nehme . Ich werde verrückt das hat mich umgehauen. Ist das eigentlich normal? Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und wie soll das denn weitergehen?Der Arzt sagte auf meiner Nachfrage das nach der Tur-B wieder mit Mito weitergemacht werden soll aber genau kann er es erst sagen wenn er die Ergebnisse der Op kennt , er führt die Op selber durch! So wie ich ihn verstanden habe soll wennes wieder ein PtaG1-2 ist mit Mito von vorne begonnen werden das würde bedeuten 12 Wochen dann 3 Jahre 1x monatlich . Das halte ich so nicht durch ich werde verückt. Hat von euch jemand Tips für mich ? Macht es sinn sich einen Psychologen an zu vertrauen?


    Ich hoffe ihr könnt mir einigen vielen Fragen beantworten


    Gruß Axel

    Danke für die Infos .


    Aber die 60 sind dauerhaft wenn jetzt Prozente dazu kommen ist dann die Dauerhafte SB weg ?


    Bin in Essen in der Alfred Krupp Klinik Operiert worden und zur Nach OP will ich anfang des Jahres auch wieder hin.


    Danke Euch