Gute Nachrichten! Nieren laufen wieder! Ergebnis der Nierenfunktionsszintigraphie: L 43% R 57 %! Zur Zeit brauche ich keine Schiene, hoffe daass es so bleibt. Gehe jetzt alle 14 Tage zum Ultraschall um schnell reagieren zu können, wenn es wieder eine Stauung gibt. LG an alle
Beiträge von Han-San
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Wieder Nierenstauung!
Nach Ziehen der Schienen ist die linke Niere wieder genauso gestaut wie vorher. Die Neuimplantation war also leider nicht erfolgreich. Jetzt hoffe ich dass die Nahtstelle nicht wieder komplett zu ist und eine Schiene gelegt werden kann. Wenn das gelingt werde ich damit leben lernen und mir eventuell einen permanenten Memokath Stent setzen lassen. Habe mit dem leitenden OA der UK Tübingen gesprochen. Es könnte im Einzelfall eine Alternative zur Mono J Schiene mit dem ständigen Wechsel sein. Aber erstmal muss ich es schaffen, wieder eine Schiene eingelegt zu bekommen.
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Hy Forum,
die anfänglich nicht heilende Bauchschnitt Wunde ist mittlerweile fast verheilt. Ob die Harnleiter Neuimplantation erfolgreich war, wird sich zeigen, wenn die Schienen gezogen werden. Die erste Schiene soll in 2 Wochen, also 5 Wochen nach der Operation, die zweite Schiene eine Woche später gezogen werden. Ich habe einen neuen Urologen und ihm gesagt, dass ich in der ersten Zeit nach dem Ziehen der Schienen eine engmaschige Ultraschall Kontrolle der Nieren möchte um bei einer Stauung schnell reagieren zu können. Wenn die Harnleiter wieder verengen, dann müssen schnell Schienen gelegt werden, eventuell müssen diese dann dauerhaft bleiben und alle 6 Wochen gewechselt werden. Immer noch besser als eine (oder beide) Nieren zu verlieren und an die Dialyse zu müssen. Naja, vielleicht hab ich ja Glück und die Harnleiter bleiben frei. -
Liege im KH. Linke Niere ohne Funktion nach MAG3 Szintigraphie. Versuch der Anlage einer Schiene durch die Niere in das Stoma fehlgeschlagen. Nahtstelle komplett zugewachsen. Habe jetzt eine unangenehme Nierenfistel und soll der Niere 14 Tage die Chance geben sich zu erholen. Momentan tut sich nichts.trotz Lasik ..xa. 100 ml Urin in 24 Std. Rechts 4 Liter...ich hab also gut getrunken. Sollte die Niere sich erholen will der Operateur eine Reimplantation durchführen am offenen Bauch...grosse OP da viele Verwachsungen...mind. 4 Srunden...Erfolg ?. Wenn die Niere nicht funktioniert soll sie raus? Was soll ich tun. Es geht mir körperlich und seelisch schlecht. Weiss nicht wie uch liegen soll mit dem 2. Beutel aus neinem Rücke geschweige denn das Ding selbst versorgen. Muss ständig gespült werden wegen Blutpfopfen und tut weh. Habe auch wen wunderts einen HWI und bekomme Antibio. Gibts hier im Forum Leute bei denen sich eind aufgrund von Stauung funktionslose Niere wieder regeneriert hat und die Reimplabtion erfolgreich war ..oder auch nicht? Wie war Dein Erlebnis? Bitte schreibe Deine Erfahrungen in die Kommentare..ich bin für alle Infos dankbar.
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Mein Stoma ist oval....30mm breit und 25 mm hoch. Drumherum gibt es Unebenheiten so dass ich eine konvexe Platte und einen Hautschutzring modellieren muss....sonst undicht. Ganz schöne Fummelei. Den Beutel klicke ich mit einem Rastring drauf und kann ihn zum schlafen zur Seite drehen...ich bin Seitenschläfer und kann so den Nachtbeutel anschliessen ohne dass der Beutel abknickt.
Wegen den aufgestauten Nieren besteht noch die Hoffnung dass es von selbst besser wird...in Düsseldorf werde ich eine Szintigraphie der Nieren und Harnleiter machen und dann genauer wissen wie es weitergeht.
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Ja das mit den Harnleiterstenosen kann aufgrund von verdicktem Narbengewebe entstehen... in Düsseldorf muss ich das mit einem Kontrastmittel checken lassen. Hab gelesen wenn man die genaue Stelle der Verengung lokalisieren kann könnte statt einer Schiene auch ein sogenannter Memokath Stent eingesetzt werden. Der Vorteil ist dass nur 1 x p. Jahr gewechselt werden muss und kein Schlauch aus dem Stoma rausguckt. Hat einer Infos darüber? Und Harald....wie lebt es sich mit dem Schienenwechsel und wie kommt es dass sich der eine Harnleiter nach 3 Jahren von selbst erholt hat Du aber sicher bist bei dem anderen die Schiene ein Leben lang benutzen zu müssen?
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2. Woche Bad Wildungen... Infekt ist viel besser aber die Nieren sind gestaut ...rechts wenig und links zweiten Grades. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus war alles okay...könnte mit Schwellungen des Narbengewebes zu tun haben...da wo die Harnleiter angenäht sind. Blutwerte sind auch noch nicht optimal...Thrombozyten zu hoch...Kalium zu hoch...BGA Sauerstoff zu niedrig. Hoffe dass es mit den Nieren von selbst wieder besser wird. Ich habe momentan eine zweiteiliges Stoma System mit konvexer Platte und Hautschutzring von Coloplast. Ist eine ziemliche fummelei aber normale Platten halten nicht. Wenn ich hier fertig bin...also in knapp 2 Wochen...muss ich das selbst hinkriegen. Stressig ist auch dass meine rechte Hüfte vom unteren Rücken aus ins ganze Bein ausstrahlend heftig schmerzt. Kommt vom Muskelabbau und vielen rumliegen....hab mir eine Faszienrolle geliehen und versuche mir selbst zu helfen. Wenn jemand Infos zur Nierenstauung nach Urostoma OP hat würde ich mich über einen Kommentar freuen.
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Pathologie Befund war krebsfrei... ich hätte es mal wieder mit der HIVEC Therapie geschafft meine Blase zu retten, hätten die Ärzte in der UK aachen die Blase danach nicht total geschreddert. Aber nach hinten blicken und sich darüber ärgern kostet nur Kraft, die brauche ich jetzt für die Zukunft. Der Infekt ist gaaaanz langsam mit harten Antibio auf dem weg der Besserung. Darm funktioniert noch nicht .. bin auch noch total fertig und hoffe mich bis zum 4.2. soweit zu erholen, dass ich die Reha antreten kann. Das Urostoma läuft gut, ich muss mich noch dran gewöhnen. Am Mittwoch kommt die Stomatherapeutin nochmal zu mir und hilft mir beim Beutelwechsel. Ich habe ein 2-teiliges System von Coloplast. Was ich auf jeden Fall vermeiden will ist eine Hernie. Über alle Tipps diesbezüglich von Beutelträgern bin ich dankbar.
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MRT ohne Befund als Ursache....PCT Wert 0.1 = kein schwerer bakterieller Infekt... Antibiose heute umgestellt...Montag eventuell CT vom Operationsgebiet wenn keine deutliche Besserung...Immer noch kein Befund der Pathologie vom eingesendeten OP Kram..hoffe dass der Befund Montag da ist und vor allem die LK sauber sind. Bis zum Reha Termin am 4. Febr. in Bad Wildungen muss ich fit sein...
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Leider hat mich seit gestern eine Infektion erwischt. Blut...Urin und heute auch Stuhl....eher nach Verwesung riechende gelbe Brühe wurden weggeschickt. Kriege Antibio oral weil alle Venen dicht sind. In ein paar Tagen sind hoffe ich die Ergebnisse der Kulturen da um ein spezifisches Antibio zu bekommen. Versuche dann nochmal i.V. Kriege täglich Spritzen um die Darmtätigkeit anzuregen....Jetzt brodelt es in meinem Bauch und ab und zu fliesst eine eklige Brühe raus. Das Fieber geht mir richtig an die Substanz. Und zu allem Überfluss hat sich meine BWS entzündet nachdem die PDA gezogen wurde. Kann vor Schmerzen nicht auf dem Rücken liegen... Seite geht auch nicht...entweder liege ich aufm Stoma oder der Urin fliesst nicht korrekt ab wenn ich mich zur anderen Seite drehe. Aber Geduld und nicht den Mut verlieren. Hab eine Psychoonkologin zum ausheulen und der Sozialdienst kümmert sich um einen Reha Platz. Erstmal den Infekt besiegen. Wäre ja auch zu schön wenn irgendwas ohne Komplikationen abläuft. Kenne ich ja. Grüsse
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Liebe Freundinnen und Freunde
Am 14.01.2020 wurde in Düsseldorf im Marienhospital durch Dr. Rabenalt mit dem Da Vinci Roboter nach über 10 Jahren Kampf um den Erhalt meiner Blase die radikale Zystektomie durchgeführt. Die OP ist gut verlaufen....ich habe ein Illeum Conduit und bin völlig fatigue. Ich bin komplett fertig in die OP gegangen. Insbesondere weil ich durch meine Schrumpfblase mit bis zu 100! x pinkeln am Tag das letzte Jahr kaum geschlafen habe und nur mit Schlaftabletten...Tavor, Diazepam und Zopiclon nachts ein bis zwei Stunden schlafen konnte.... und komplett vollgepisst mit Windeln oder in Handtücher eingewickelt mehrfach nachts Duschen musste.
Die letzte Chance hatte die Blase mit der Hivec Therapie...die Story hab ich ja schon erzählt. Jetzt ist alles raus und ich muss geduldig sein mit dem weiteren Verlauf. Darm muss wieder funktionieren. Schmerzen sind heftig insbesondere beim Husten. Da halte ich mir ein Kissen vor den Bauch um eine Hernie zu vermeiden. Geplant sind 14 Tage Klinik und dann AHB. Ich hab immer viel gutes über Bad Wildungen gelesen. Hat jemand Empfehlungen...wohne in Düsseldorf. Es wird nicht einfach für mich .... sowohl psychisch als auch physisch...daher will ich unbedingt in eine gute Reha. Aber erstmal die Pathologie abwarten...wenn die Lymphknoten sauber sind hab ich ne echte Chance noch ein paar Jährchen zu leben. Im Moment läuft noch viel Wundflüssigkeit aus der Bauchdrainage und aus dem Stoma kommt nur Rotwein...noch kein Rose'. Die Harnleiterschienen werden 3 x täglich angespült...unangenehm..
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aber ich lass die Dinger nicht ziehen bevor der Urin eine normale Farbe hat. Ach ja... Abführmittel hab ich genommen...kam nur gelbes Wasser raus wie vor einer Darmspiegelung. Hab ja auch die letzten Tage nur flüssig gegessen und vor der OP gar nichts. Ich hab einen Schnitt im Unterbauch...mehrere Löcher vom Da Vinci und natürlich das dicke Loch im Bauch fürs Stoma. Momentan ekle ich mich davor und vermeide hinzusehen...wird hoffe ich bald besser.
Ist schon komisch ohne Besuch etc. alles dreht sich nur um Corona...aber die Hygiene im KH ist nicht so toll. Über all liegen gelassene Materialien...Blut...Kot...Urin...Desinfektionsflaschen wurden geklaut....hab echt viel Mühe mich hier vor Keimen zu schützen. Liebe Beutelträger....schreibt mir bitte Tipps in die Kommentare....ich bin um jede Hilfe dankbar.
LG Hans
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Danke Rainer und Wolfgang... klar hab ich ein mulmiges Gefühl vor so einer OP aber die jetzige Situation und die Ungewissheit machen mich fertig. Daher Augen zu und durch. Mit der AHB das mache ich davon abhängig wie es mir geht...ich tendiere dazu weil ich niemanden habe der sich um mich kümmern kann...aber es gibt auch ambulante Hilfe...mal gucken...
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Radikale Zystektomie mit Urostoma am 10.12.2020
Liebe Freunde,
der Zustand meiner Schrumpfblase hat sich nicht verbessert, immer noch nur 50 ml, nachts inkontinent. Das Hauptproblem aber ist, dass ich keine vernünftige Diagnostik (Biopsie, Mapping) , oder eine Therapie mehr machen kann (T-URB) , wenn der Krebs wieder kommt. Dafür ist die Blase zu kaputt. Ich bin mir auch nicht 100 % sicher ob nicht doch noch Krebs übrig ist, einem CIS ist nicht zu trauen und es ist schwer zu entdecken. Einige Ärzte raten noch abzuwarten, es mit Medikamenten oder Botox zu versuchen, die Blasenkapazität zu erhöhen, ich bin aber skeptisch, bis jetzt hat kein Medikament geholfen und Botox wird es auch nicht bringen, die Blase hat zu viel mitgemacht. Daher habe ich einen Termin für den 10.12. zur OP vereinbart. Mir ist mulmig bei dem Gedanken, aber ich habe viel überlegt und glaube es ist die richtige Entscheidung. Über euer Feedback dazu würde ich mich freuen. -
Hey Pilatus,
schön dass Du noch lebst alter RCT Kollege.... ja, leider gings bei mir 6 Jahre nach der RCT wieder los mit den Rezidiven... und irgendwann ist die Blase von all den TUR-Bs so geschreddert, dass sie auch ohne Krebs nicht mehr ein alltagstaugliches Volumen fassen kann, nach der RCT schaffte ich noch ordentliche 400 ml ... nach der vorletzten TUR-B noch 200 ML, nach der HIVEC noch 126 ml und jetzt nach der letzten TUR-B noch 20-30 ml.... die Blasenmuskulatur ist kaputt... da hilft auch kein Cystinol oder Spasmex... die Ärzte haben es verbockt... mit 125 ML wäre ich noch klar gekommen... aber 20-30 ML ist gar nix... als hätte man keine Blase... aber vielleicht passiert ja noch ein kleines Wunder und die Blase regeneriert sich... Dir alles Gute, Hans -
Blase TUR-B Befund (zur Zeit) krebsfrei - ABER: 14 Tage Dauerkatheter - so lange hat die Blase gebraucht um dicht zu werden. 7 Tage stationär und 7 Tage zu Hause. Gestern wurde der DK gezogen und seit dem geht gar nichts mehr. ich kann maximal 20 ML halten - dann massiv Drang und muss daher minütlich pinkeln wenn ich mehrere Liter am Tag trinke. Wenn ich wenig trinke schmerzt die Blase heftig - bin auch komplett inkontinent - tröpfelt alles einfach so raus - muss mehrfach Windelhosen wechseln. Wenn das nicht wenigstens nochmal auf die 100 ML ohne die permanente Inkontinenz sich verbessert sehne ich mich nach dem Stoma. Frühestens kann ich aber in 3 Monaten operiert werden, wegen HIVEC und meiner Situation müsste erstmal alles ausheilen - vielleicht war es aber nur eine Ausrede weil er sich bei meiner nicht Vorgeschichte traut wegen Komplikationen. Gibt es irgendwelche Tipps von Euch was ich jetzt machen kann - Beckenbodentraining oder irgendwelche Mittel? - nach 14 Tagen DK ist ja eine normale Blase schon belastet - ich bin um jeden Tipp dankbar. Gruss Hans
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Hyvec Therapie überstanden...gestern TUR-B Nachresektion und Mapping...leider Perforation der an manchen Stellen papierdünnen Schrumpfblase. Spülmittel ist in den Bauchraum gelaufen...und durch das Loch in der Blase von selbst wieder ohne Punktion in den Katheter. Diesen besonders dicken Katheter muss ich jetzt so lange drin behalten bis sich das Loch geschlossen hat. Am Mittwoch wird unter Gabe eines Kontrastmittels die Dichtigkeit geprüft. Ungefähr dann müsste auch der Befund der Pathologie da sein. Selbst wenn die 1zBlase nicht verkrebst wäre würde sie wohl in absehbarer Zeit einem Urostoma Platz machen müssen...aber erstmal den nächsten Schritt....ich hoffe dass ich den DK nächste Woche los bin.....geht alles tierisch an die Nerven...Grüsse..Hans
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Erste HIVEC geschafft!
Das Mitomycin und die 43 Grad sind auszuhalten (Hab mir vor Beginn Dipidolor subkutan spritzen lassen und eine Tavor Pille eingeworfen. Probleme gibt es aber mit meinem reduzierten Blasenvolumen(RCT und zig TURBs). Ab 150 ml massiver Harndrang, 200 ml ist Ende und das Gefühl zu platzen. Nach 30 Minuten ging der Stress los, weil zu der Kochsalzlösung (80 ML) und dem Mito (40 ML) mein Körper wohl in der Stunde der Behandlung ziemlich genau 80 ML Urin in das System gepumpt hat (200 ML Mito-Urin Cocktail zur Entsorgung im Beutel). 15 Min. vor Schluss wollte ich abbrechen - ich hatte das Gefühl zu platzen- leider kann man die Therapie nicht unterbrechen und Flüssigkeit ablassen (das werde ich aber nochmal genauer mit den Ärzten beim nächsten Mal besprechen - hab ein Video gesehen, das es doch irgendwie geht) - hätte ich abgebrochen, wäre die ganze Therapie beendet gewesen - so hab ich die Sekunden gezählt und es tatsächlich geschafft bis zum Ende durchzuhalten. Sobald der Mix abgelassen wurde, war der Druck weg und alles war gut. Eine Nacht in der Klinik verbracht und am nächsten Morgen um 10:00 Uhr entlassen. Die nächste Runde von insgesamt 6 ist für den 12. August geplant. danach die TUR-B - aber eins nach dem anderen. Erstmal bin ich froh eine Runde geschafft zu haben - und mit 150-200 ML Max Vol. ist das Leben zwar anstrengend - insbesondere nachts, aber zu bewältigen. Hoffe nur, dass durch die HIVEC die Blase nicht noch mehr schrumpft - der jetzige Zustand ist hart an der Grenze.
Liebe Leute, ich werde weiter berichten - wünsche Euch allen Glück und Gesundheit! -
Liebe Freundinnen und Freunde,
es ist mal wieder so weit.... ich versuche mit einer letzten Anstrengung meine Blase und alles was dazu gehört zu retten. Seit Ende 2016 habe ich mehrere Low Grade Rezidive aber im letzten Befund hat sich ein Carcinoma in Situ (pageoider Typ) multilokulär ausgebreitet. Nach 2010 RCT (PT2b, G3, L1) und 2011 Cyberknife (Lungenmetastase) steht jetzt die nächste große Herausforderung an. In der Uniklinik Aachen wird am 6. August der Versuch einer HIVEC Therapie starten. sollte ich die HIVEC aufgrund meiner nekrotischen Strahlenblase nicht durchhalten oder das TUR-B Ergebnis 14 Tage nach Ende der 6sten Installation noch tumorreste haben werde ich mich in Düsseldorf zystektomieren lassen mit Anlage eines Urostoma.
Vielleicht ist ja hier im Forum jemand der Erfahrung mit HIVEC hat oder jemand der mir Infos zu dem seltenen pageoiden CIS geben kann.... und auch natürlich jemand, der mit einem Urostoma lebt und damit gut klar kommt... Vielen Dank für das Teilen von Mut, Kraft und Hoffnung: Hans -
Lieber Rainer und Wolfgang
ich werde mal diese modifizierte BCG Installation und die Mito Hyperthermie besprechen...sehe aber auch nur geringe Chancen für eine gute Prognose. Aber die Zystektomie ist bei meinen Vorschäden auch ein riesen Risiko. Hier in Düsseldorf wird erfolgreich der DaVinci Roboter eingesetzt...immerhin. Ich bleib am Ball und halte euch auf dem Laufenden. LG Hans