Beiträge von kika123

    Kommentar aus 2011


    Hallo liebe Leser, vom 2. Mai bis 30. Mai 11 war ich in Reha in der Klinik Am Kurpark. Ich bin trotz Inkontinenz (Mainz-Pouch I) nach langer Überlegung (was soll ich eigentlich da) hingefahren. Und das war richtig gut. Die Ärzte, Schwestern, vor allem auch die Stomaschwestern und alle anderen Personen, die dort arbeiten, haben mich gut versorgt. Das Personal ist sehr freundlich und hilfsbereit. Man fühlt wahrgenommen mit all seinen Problemen und Ängsten. Der Altersunterschied war schon echt krass. Die meisten waren zwischen Ende 60 und Anfang 80 und meistens Männer. Als "jüngere Patientin" war es nicht immer so ganz einfach. Was ich festgestellt habe, die Männer reden sehr wenig über ihre Krankheit. Was die Therapien und Anwendungen betraf, habe ich viel ausschöpfen können. Hydrojet, Lymphdrainage, Massage, Heiße Rolle, Krankengymnastik einzeln, Gruppengymnastik, Ergotherapie (Narbenbehandlung, Hirnleistungstraining) haben einfach gut getan. Auch die Gespräche mit Psychologin und Psychiater haben mir sehr geholfen. In Sachen Inkontinenz konnten sie mir leider nicht viel weiterhelfen. Da für mich klar ist, dass nur noch eine Nippelrevision möglich ist, habe ich mich schon einmal vorab über ein Urostoma informiert. Dies konnte man in der Klinik gut ausprobieren, zumal mir die Stomaschwester viele Tipps gab. Jetzt ist es nicht mehr ganz so erschreckend, evtl. ein Urostoma zu bekommen. Das Essen war gut und abwechslungsreich. Vegetarisch, Vollkost oder leichte Vollkost wurde angeboten. Frisch Operierten wurde leichte Vollkost angeordnet. Besondere Wünsche oder Diäten konnte man mit den Diätassistentinnen besprechen. Des Weiteren konnte man in der Lehrküche kochen und an einem Einkaufstraining teilnehmen. Auch die Vorträge über Ernährung waren sehr kurzweilig und informativ. Nur die Freizeitangebote in der Klinik waren etwas dürftig. Dies liegt sowohl an der Altersstruktur als auch daran, da es viele Patienten gab, die erst kürzlich operiert waren. Jedoch konnte man Billard, Tischkicker und Tischtennis spielen. Dreimal in der Woche konnte man von 13.00 bis 17.00 Uhr seine kreative Seite testen. Es wurde u. a. angeboten, Tiffany, Holzarbeiten, Seidenmalerei, Malen mit Acrylfarbe etc. Es gab geführte Wanderungen. Des Weiteren konnte man sich einen CD-Player, Hörbücher, Bücher, Nordic-Walking-Stöcke, spezielle Nackenkissen ect. bei der Ergotherapie ausleihen. Über Sauna, Schwimmbad ect. kann ich leider keine Auskunft geben, da ich dies nicht benutzen durfte aufgrund meiner Inkontinenz. Gemütliche Sitzgruppen fehlen leider noch. Dies wird sich aber ändern, wenn das neue Gebäude 2012 fertig gestellt ist. Die Cafeteria hat super gute Kuchen, die in der Kliniks eigenen Küche hergestellt werden. Über den Preis von 3,40 € für eine große Tasse Kaffee und ein Stück Kuchen konnte man sich nicht beschweren. Ich hatte das große Glück, im Appartmenthaus untergebracht zu sein. Die Räumlichkeiten sind sehr angenehm dort. Eine kleine Küche mit Kühlschrank, ein recht großes Zimmer mit Flachbildschirm, ich hatte mit Doppelbett und ein recht geräumiges Tageslicht-Bad. In dieses Haus kommt man allerdings nur, wenn man Heilverfahren hat und nicht AHB. Die Zimmer (mit Balkon und Kühlschrank) im neuen Trakt sind jedoch auch recht schön. Zweimal in der Woche werden die Handtücher gewechselt. Jeden Tag wird das Zimmer und das Bad gereinigt. Die Verbindungsmöglichkeit nach Bad Wildungen ist gut geregelt. Man kann mit der Kurkarte kostenlos mit dem Bus fahren. Zwei Mal in der Stunde fährt ein Bus nach Bad Wildungen. Die Bushaltestelle ist gleich um die Ecke. Natürlich kann man auch zu Fuß nach Bad Wildungen laufen. Nach Bad Wildungen ist die Strecke leichter zu bewältigen. Zurück ist es ganz schön anstrengend, da es fast nur berauf geht. Ich bin zurück immer mit dem Bus gefahren. Der Kurpark in Reinhardshausen geht über in den Kurpark Bad Wildungen. Bad Wildungen ist ein kleines gemütliches Städtchen. Viel Einkaufsmöglichkeiten gibt es allerdings nicht, dafür aber jede Menge Cafes. Es wurden viele Vorträge angeboten, die jedes Mal sehr informativ und kurzweilig waren. Für mich war es ein sehr schöner Aufenthalt, den ich gerne wiederholen würde. Kika123

    Hallo Ashley,

    ich habe seit 2011 einen Pouch und komme super aus mit ihm bis jetzt. Vorweg Prof. Thürhoff ist nicht mehr tätig und die Urologie in Mainz kann ich nicht empfehlen. Meine ganzen nachträglichen Op habe ich in Wuppertal bei Prof. Roth machen lassen. ALso Nachts muss auch so ca. alle 3 Stunden mich katheriesieren. Im Moment habe ich Gipsfuß und habe mir deshalb eine urinflasche am Bett stehen. Das geht sehr gut und ich kann gleich weiter schlafen. Entzündungen hatte ich bisher noch keine. Pouchoskopie wurde nur durchgeführt bei Problemen. Aber nicht unbedingt alle 2 Jahre.

    LG Claudia

    Hallo Rainer,


    nein das Problem ist immer noch nicht behoben. Und was der Auslöser auch noch nicht. Es kommt in regelmäßigen Abständen. War vor kurzem beim CT mit Kontrastmittel. Habe wieder Pouchsteine und wohl eine Pouchitis. Im Sept. wird in Wuppertal wieder eine Entfernung der Steine vorgenommen und ein plastischer Chirurg entfernt wohl das geschädigte Gewebe. Mal sehen.


    Gruß
    Claudia

    Also liebe Leute,


    ich habe seit gut einem Jahr immer wieder mit einem Phlegmon im Bereich des Pouches zu tun. Mein Urin ist hell gelb und riecht in keinster Weise. Ein riesen großer Pouchstein wurde mir letztes Jahr im Sept. in Wuppertal entfernt. Eine Nahtklammer wurde umhüllt. Aufgrund des immer wieder auftretenden Phlegmons wurde ein CT jetzt gemacht. Da wurde das ganze festgestellt. Habe den Befund nach Wuppertal geschickt. Morgen habe ich einen Termin bei meinem hiesigen Urologen. Mal sehen, was dieser dazu sagt.


    Aber Danke an euch für eure Antworten.


    LG

    Hallo Gabi,


    ich habe Probleme beim Einführen des Katheters. Blutfetzen habe ich auch immer mal dabei. Die Beschwerden beim Einführen sind wie bei dir. Trinken tue ich viel und katheterisieren auch. Ich habe immer wieder mit einem Phlegmon zu tun. Gestern hatte ich ein CT mit Darmkontrastmittel oral und intravenös. Da wurde das jetzt festgestellt. Unter anderem leide ich wieder mal an Pouchsteinen. Medikamente nehme ich keine.



    LG Claudia

    Hallo Andreas,


    danke für deine Rückmeldung. Leider kann keinen Abstrich nehmen, es ist ja nichts offen. Es liegt alles unter der Bauchdecke und tiefer. Eine Wunde gibt es ja nicht äußerlich. Ich nehme Antibiotika ein. Das hilft im Grunde genommen recht schnell.


    Auf jeden Fall will mein Arzt es weiter im Auge behalten und bei einem erneuten Auftreten weitere Untersuchungen durchführen lassen. Es könnte sein, dass kleine Verletzungen durch das Katheterisieren auftreten und dies auslösen. Hinzu kommt, dass ich aufgrund des Kurzdarmsyndroms sowieso unter einer Störung des Immunsystems leide.


    Gruß
    Claudia

    Hallo,


    war zwar schon lange nicht mehr im Forum, bräuchte aber jetzt mal eure Hilfe. Wer hat schon mal eine Phlegmone unter der Bauchdecke (Die Phlegmone (phlegma Schleim) ist eine eitrige, sich diffus ausbreitende Infektionserkrankung der Weichteile (des interstitiellen Bindegewebes)) gehabt? Bei mir taucht sie immer wieder auf, trotz desinfizieren.


    Danke für eine evtl. Rückmeldung!



    :thumbup:

    Hallo Krümelchen,


    habe im Nabenverlauf ein Abszess, direkt unter dem Bauchnabel. Was hast du dagegen gemacht. Ich habe Antibiotika bekommen und Teer-Salbe und Abszess-Salbe. Probiere jetzt aus, was Hexe mir empfiehlt.
    Was sind evtl. die Gründe für diese Abszesse?


    Liebe Grüße
    Claudia

    Hallo Hexe,


    vielen Dank. Habe ich mir notiert. Probiere es morgen gleich aus. Hast du eine Idee, warum man immer wieder ein Abszess bekommt. Es ist eine unangenehme Stelle.


    Schöne Woche.


    Gruß


    Claudia

    Hallo Ihr Lieben,


    habe schon zum 2. Mal ein Abszess an der Narbe vom Pouch. Nehme jetzt wieder Antibiotika. Weiß jemand wovon dies immer mal wieder kommen kann oder bzw. gibt es jemand, der auch dieses Problem kennt?


    Was kann man tun, dass es nicht immer wieder zum Abszess kommt? Meine Uro konnte mir da auch nicht weiterhelfen.


    Gruß


    Claudia

    Danke für die Antwort. Dr. Adam kenne ich von der Uni, aber nein danke für mich. Menschlich ist der nicht so toll. Dann werde ich wohl weitersuchen müssen.


    Gruß


    Claudia

    Hallo Ihr Betroffenen,


    ich bin auf der Suche nach einem Urologen, der sich mit dem Mainz-Pouch gut auskennt, also nicht nur auf dem Papier, sondern auch Erfahrung hat. Könnt ihr mir einen Tipp geben?


    Gruß


    kika123

    Hallo ihr Lieben,


    ich war zur Revision in Wuppertal. Ich kann das Team nur loben. Dort werden sehr sehr viele Revisionen durchgeführt. Des Weiteren sind alle Ärzte sehr herzlich und nehmen auch die Probleme ernst. Gott sei Dank hat Mainz eine weitere Nippelrevision abgelehnt. Ich würde an Wahrnehmungsstörung leiden. Prof. Roth und auch Fr. Dr. Wisussek waren ganz anderer Meinung. Am 21. Juni wurde ich operiert. Zwar waren die Tage danach nicht so berauschend aber es ging immer ein Stückchen besser. Am 30. Juni wurde dann eine Röntgenaufnahme gemacht, ob der Pouch dicht ist. Und er war es. Somit kamen die Beutel weg, und jetzt habe ich nur noch die Katheter liegen. Das schöne an allem ist, dass ich jetzt aus dem Haus gehen kann, ohne mich zu wickeln. Nach zwei undichten Jahren ist das einfach nur noch schön. Am 25. Juli muss ich wieder nach Wuppertal, dann werden die Katheter gezogen. Dann kommt die Stunde der Wahrheit. Aber ich denke, die haben alle gute Arbeit geleistet.


    Auch die Pfleger und Schwestern haben mich super betreut. Also Fazit für mich: Ich würde wieder nach Wuppertal gehen. Die Strapazen haben sich für mich gelohnt.


    Gruß aus Mainz


    Claudia

    Hallo Krümelchen,


    ich habe deine Leidensgeschichte verfolgt. Aufgrund der vielen positiven Meldungen über Prof. Roth habe ich mich mit meinem Leid an ihn gewandt. Er hat mir sofort geantwortet. Bin gespannt was bei den Untersuchungen raus kommt.


    Hoffentlich werde ich dicht, denn mit dem Katherisieren habe ich überhaupt kein Problem.


    Kika123

    Hallo Ihr Lieben,


    ihr könnt euch bestimmt noch erinnern an meinen Beitrag Pouch mit zwei zusätzlichen Eingängen. Im Jan. 11 wurde festgestellt, dass ich zwei zusätzliche Eingänge zum Pouch hätte. Diese wären für die Nippelinsuffizienz verantwortlich. Vier Wochen musste ich DK akzeptieren, damit die zusätzlichen Gänge sich verschließen. Im Febr. 11 wurde dann wieder eine Pouchoskopie gemacht, da wurde dann festgestellt, dass der Nippel in die falsche Richtung arbeitet. Im März 11 wurde dann eine Nippelrevision durchgeführt. Ich hatte große Hoffnung, dass ich dann nach 2 Jahren endlich "dicht" wäre. Puste Kuchen! Im April 11 wurde dann der DK entfernt und siehe da: für ein paar Stunden war ich dicht. Die erste Nacht kam, ich wurde alle 3 Stunden geweckt, und leider war ich nicht dicht. Auch tagsüber hatte ich keine Chance. Es wurde mir dann ein abgestöpselter DK der Größe 24 für die Nacht empfohlen, mit dem Gedanken: der größere Katheter würde dann schließen und somit könnte sich der Pouch mehr ausdehnen und somit würde die Kontinenz erreicht. Leider klappte dies auch nicht. Es lief trotz DK. Ich wurde dann mit DK für nachts als beschwerdefrei entlassen. Nach ca. 2 Wochen wandte ich mich wieder an die Klinik und beklagte die erneute Undichtigkeit. Erst einmal fuhr ich nach Bad Wildungen-Reinhardshausen zur Reha in die Klinik am Kurpark (Sehr zu empfehlen). Dort waren sie über meine Undichtigkeit des Pouches sehr entsetzt. Es wurde die Verringerung des Katheters auf 14 CH ausprobiert. Leider wurde ich auch wieder nicht dicht.


    Am 7.6. habe ich nun in Wuppertal einen Termin. Dort wird dann untersucht, warum ich undicht bin. Wahrscheinlich liegt es am Nippel. In Mainz besteht der Nippel aus 2 Staplerreihen. Dies war auch schon so bei der Pouchanlage im Nov. Kann es wirklich sein, dass damit der Pouch nicht dicht ist?


    Ich hoffe, dass ich bald weiß, warum mein Pouch nicht dicht ist.


    kika123

    Hallo Krümelchen,


    ich freue :klatschen:mich riesig für dich, dass du nun "stubenrein" bist und dich auf dem Weg der Genesung befindest. Ich habe nächste Woche Donnerstag den Super-Gau, Blasenkatheter wird dann gezogen. Hofffe, dass ich dann nach 2 Jahren endlich das Thema "Inkontinenz" zum Mond schießen kann. Wünsche dir alles erdenklich Gute.


    Liebe Grüße aus Mainz


    kika123 :klatschen:

    Hallo liebes Krümelchen,


    ich wünsche dir weiterhin viel Durchhaltevermögen. Ich selbst habe zwar nur 6 Wochen nach meiner OP im KH verbracht, aber ich kann in etwa nachempfinden wie es dir dabei geht. Ich drücke dir die Daumen, dass das endlich mal besser wird. Hast du es schon einmal mit Homöopatie versucht. Habe


    1. Staphisageria D6 (bei schlecht heilenden Wunden) 3 x tgl. 10 Globulli über 4 Tage


    2. Sulfur D 12 (auch bei schlecht heilenden Wunden) 3 x tgl. 10 Globulli über 2 Wochen


    3. Silicea D 12 (auch bei schlecht heilenden Wunden) 3 x tgl. 10 Globulli über 2 Wochen.


    Des Weiteren kann ich empfehlen nach meiner Brustop Ananasenzyme.


    Vielleicht hilft es dir ein bisschen weiter.


    Ich habe ab morgen wieder Vollpension in der Uni. Am Freitag dann OP. Wahrscheinlich ist der Nippel falsch angenäht worden. Hoffe es geht alles gut.


    Dir noch weiterhin gute Besserung.


    kika123 aus Mainz grüßt

    :klatschen: Guten Morgen zusammen,


    in der Uni Mainz gibt es diese Form von Abführmittel. Schmeckt fürchterlich süß. Habe es mit kaltem Wasser und Crash-Eis angerührt und es ließ sich trinken. Trotzdem ist man nach dem letzten Glas froh, dass man es geschafft hat. Außerdem habe ich es mit Tee kombiniert. Ich hoffe nur, dass es mir nach der OP nicht so schlecht geht, wie bei der Pouchanlage. Diese schlechten Erfahrungen muss ich nicht mehr haben. Aber trocken zu sein, das ist dann doch der Mühe wert.


    Einen wunderschönen Tag euch allen.


    Gruß Claudia