Beiträge von toya65

  • GdB 60% bei Neoblase und Inkontinenz ??

    Hallo zusammen,

    nach meiner Zystektomie 2010 hat man mir direkt 6 Jahre die 80% Schwerbehinderung zugestanden. Das 6te Jahr diente schon der längeren Bearbeitungszeit was ich total korrekt fand.

    Danach hatte man mich auf 50% runtergestuft worauf ich Widerspruch eingelegt habe. Nachdem ich ausführlich meine aktuelle Lebenssituation und gewisse Einschränkungen geschildert habe, habe ich jetzt dauerhaft 60% und bin zufrieden.

    Gruß Heike

  • Blasenentfernung?

    Hallo Tanja,


    ich habe vor 5 Jahren meine Neoblase in Mainz erhalten. Hat alles sehr gut geklappt, nach 14 Tagen wurde ich entlassen. Habe mich dort sehr wohl gefühlt. Ärzte und Pflegepersonal war kompetent und freundlich.


    Grüße Heike

  • 4 Jahre Neoblase

    Hallo Ihr Lieben, meine Neoblase wird Heute 4 Jahre. Ist schon komisch wie schnell die Zeit vergeht. Vor 4 Jahren um diese Uhrzeit lag ich auf der Wachstation, ohne Schmerzen, hellwach und ziemlich durstig. Mit meinem Mann hatte ich sogar schon selbst telefoniert um ihm mitzuteilen das ich noch lebe und es mir gut geht. Dann folgte eine laaange Nacht. Hin und wieder schaute eine Schwester bei mir rein, ich bekam noch einen Fernseher gegen die Langeweile. Ab und an bin ich mal kurz eingeschlafen....ohja an diese erste Nacht kann ich mich noch gut erinnern. Am nächsten Tag kam ich schon auf Station...endlich wieder Leben um mich rum...


    ...aber das wichtigste Heute ..es geht mir gut! Meine letzte Untersuchung war ohne Befund. Bicanorm nehm ich nicht mehr und die Werte waren auch ok, wird weiter kontrolliert. B 12 musste aufgefüllt werden, da lag ich etwas niedrig, lass ich aber alle 6 Mon. kontrollieren.


    Es grüßt Euch
    Heike

  • Mitomycin - reine Fachgespräche

    Hallo Doris,
    so wie ich das sehe wirst du eigentlich gut betreut,mal von den Bemerkungen deines Arztes abgesehen, Ich hatte auch pTa G1, später dann G2-3.
    Ich wurde alle 3 Monate gespiegelt, vor den Spiegelungen wurde immer per Katheter Urin entnommen und wenn der Urin unterm Mikroskop zu viele Bakterien hatte wurde auch bei mir nicht gespiegelt. Die gleiche Prozedur auch bei der Mito oder BCG Therapie. Ich wurde auch dann wieder nach Hause geschickt. Meine Ärztin hat noch eine Kultur angelegt, wenn dann nichts auffälliges war wurde wenige Tage später gespiegelt oder die Chemo gegeben. Ultraschall und Blutabnahme wurde immer gemacht. 1 x im Jahr wurde unter Kontrastmittel Nieren und Blase geröntgt. Ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen.


    Alles Liebe für dich
    Heike

  • Wie gehts weiter

    Hallo Herbert,
    ja ich hatte ansteigende Beschwerden. Ab der 3. BCG Instillation gings dann richtig los die 6. war echt heftig. Aber bei jedem ist es anders. Ich hatte nie Fieber wie hier der eine oder andere. Wenn es ging habe ich mir die BCG immer Freitags geben lassen so hatte ich das Wochenende zum erholen. War nie krank geschrieben. Die Erhaltungtherapie hatte ich dann 1 Jahr lang wobei ich wohl ein Therapieversager war. Nach insgesamt 7 TUR´s seit 2003 und 4 Krebsbefunden entschloss ich mich 2010 zur Zystektomie obwohl nie invasiv. War auch mein Glück denn es wurde ein CIS gefunden.Eine Mito hab ich auch mit 4 Instillationen durch, musste aber wegen heftiger Reaktionen abbrechen. Ich war früher starker Raucher und bin seit der Radikalen glücklicher Nichtraucher.


    Gruß Heike

  • Wie gehts weiter

    Moin,
    bei mir hat das damals immer die Ärztin gemacht. Als diese dann mal in Urlaub war durfte es die Arzthelferin instillieren.


    Lg Heike

  • Wohl auch Mitglied im Club

    Hallo Andreas,


    da muss ich schmittex zustimmen. Meine Urologin hat 6 Wochen nach TUR erstmal gespiegelt und wenn alles gut aussah ne Woche später mit der BCG begonnen.
    Ich wünsch dir auch keine bis wenige Nebenwirkungen. Alles Gute für dich
    Gruß aus RLP Heike

  • Neoblase mit natürlichem Harnrörenanschluss bei Frauen ?

    Hallo Sabine,


    ich habe seit 3 Jahren einen orthotopen Pouch (Neobl. mit Anschluss an die Harnröhre). Du sagst du bist Single mit einem aktivem Sexualleben, daher würde ich dir zu einem Mainz Pouch I raten.

    2 Jahre hat es überhaupt gedauert bis ich soweit "dicht" war das ich sagen kann "es ich ok für mich". Mit dem Sexualleben ist das so eine Sache, die Angst beim Sex auszulaufen ist immer da und es passiert auch manchmal. Also immer noch was unterlegen, dann schnell nochmal auf die Toilette pieseln und frisch machen und weiter gehts. Sind wir "fertig", kurz noch kuscheln dann flitz ich schon wieder ins Bad, wieder frisch machen Pants oder Slip mit Vorlage anziehen und wieder zu meinem Mann ins Bett. Den Kopf krieg ich nie frei. Ich habe wenigstens einen Mann an meiner Seite den das nicht stört und der meine Angst auch versteht und mich unterstützt aber wenn man wechselnde Partner hat könnte sich das schwieriger gestalten. Nicht jeder versteht das und nicht jeder möchte angepieselt werden.
    Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du noch was wissen möchtest können wir gerne mal telefonieren.


    Alles Gute für dich
    Heike

  • Mainz Pouch und Schwangerschaft

    Hallo Teufelchen,


    du könntest bärenstark mal anschreiben. Ich habe vor kurzem mit Ihr telefoniert. Ich glaube sie hat mir erzählt das sie eine orthotope Neoblase (Harnröhrenanschluß) mit Erhaltung der Gebärmutter und Eierstöcke hat. Sie wurde in Tübingen operiert. Frag bei Ihr mal nach allerdings weis ich das sie jetzt nochmal zu einer OP muss, also nicht wundern wenn sie erstmal nicht antwortet.


    Lg Heike

  • Neoblase Jahr 1-3

    Hallo ihr Lieben


    Heute vor 3 Jahren lag ich auf dem OP tisch. Nach anfänglichen Schwierigkeiten und der Unzufriedenheit mit der nicht vorhandenen Kontinenz kann ich Euch heute berichten das es mir Gut geht und ich eigentlich auch recht zufrieden bin. Im letzten Jahr hat sich die kontinenz noch weiter verbessert und alle Nachsorgeuntersuchungen sind ohne Befund. Bin auch jetzt im halbjährlichen Rytmus, letzte Untersuchung war am 9. Okt 13. Nach den letzten Blutwerten muss ich noch fragen, B12 wurde auch mitgemacht. BGA fehlt noch, dazu muss ich in die Uni fahren. Seit März gehe ich ins Fitness Studio und im Schwimmbad war ich dieses Jahr auch schon mehrmals. Das tat meiner Seele unheimlich gut, wieder ein Stück altes Leben und Freiheit zurückzubekommen. Ins Studio bin ich in erster Linie um wieder Kraft in meine Beine zubekommen, das hat seit der OP doch ziemlich gelitten. Aber sonst gehts mir gut.


    Es grüßt Euch Heike

  • noch ein Neuer

    ...Schweineschwänzchen..netter Name, in der Uni Mainz ist es ganz banal ein Doppel J. Das Teil hatte ich auch mal 3 Wochen im Harnleiter und hat mir nur Schmerzen bereitet. Direkt nach der TUR hatte ich unglaubliche Schmerzen weil das Teil zu tief in der Blase saß, nach Korrektur war das wieder ok. aber nach ca 1 Woche immer Schmerzen in der Flanke, dunkelroter Urin. Ich bekam Schmerzmittel und Krampflöser verschrieben und sollte mehr trinken dann gings auch besser. Dennoch war ich froh als mir meine Urologin den JJ nach 3 Wochen gezogen hat.


    Lg Heike

  • Neoblase und die Bürokratie

    Hallo panther12,


    ich kann dir mal als Frau antworten. Ich hatte mit der AOK bisher keine Probleme obwohl ich auch Anfangs einen Mehrbedarf an Hilfsmitteln habe/hatte. Diese holte ich mir die ersten Wochen aus dem Sanitätshaus, ganz schön teuer. Einen Hunni/pro Rezept hab ich immer drauf bezahlt. Meine Urologin gab mir schließlich den Tip mich mit meiner KK kurz zuschließen. Mit dem Hilfsmittelbeauftragten der AOK habe ich meinen Mehrbedarf besprochen, dieser wurde genehmigt bzw ich bekomme meine Vorlagen und Panths vom Medi Markt geschickt und bezahle jetzt nur noch 10-15 Euro pro Rezept/Quartalbedarf. Der Typ von der KK hatte mir verschiedene Sanitätsfirmen genannt mit denen sie zusammenarbeiten und von allen habe ich mir erstmal Proben schicken lassen.
    Mit dem EMS ist doch sicher so´n Elektro Stimulationsgerät gemeint welches du zum Beckenbodentraining nutzt,oder?
    Wurde mir ohne Probleme von meiner operierenden Klinik/ Kontinenzsprechstunde in der Uni Mainz verschrieben und von der AOK auch bewilligt. Natürlich nur als Leihgabe, pro Quartal 10 Euro. Ich habe das Teil einige Zeit benutzt und dann zurückgegeben. Hätte ich es kaufen wollen wäre ca 1000,- Euronen fällig gewesen, nein Danke. Ich muss aber auch sagen das sich meine Kontinenz mit diesem Kribbelteil ;) etwas verbessert hatte. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.


    alles Gute Heike