Wir haben uns 5ml Spritzen gekauft und Kochsalzlösung. Glaube es sind ca. 2ml die wir spülen. Sie sagt uns immer wenn sie was spürt, dann ziehen wir die Spülung wieder zurück.
Bei der Versorgung müssen wir noch einiges probieren bis es passt. Im Moment hat sie was von coloplast.
Mich würde nur mal interessieren ob es besser ist die Stoma im liegen oder im stehen zu tauschen. Wie macht ihr das?
Grüße Heike
Hallo Linnea, meine Schwiegermutter (86) hat vor 4 Wochen 2 Urostoma erhalten. Bis sie in AHB kann wohnt sie bei uns. Sie ist, Gott sei Dank, fit und positiv gestimmt. Die Stomas sind mal mehr mal weniger dicht, damit meine ich die Klebeplatten. Auf der linken seite müssen wir zusätzlich Klebehörnchen verwenden, dann ist das auch dicht. Wir spülen bei jedem Beuteltausch die Schienen. So wurde es uns gesagt. Niemals mit einer Spritze für beide Schienen, wir nehmen immer 2. Alle 6 Wochen werden sie in der Klinik getauscht, Hoffe das geht ohne Probleme.
Hallo D-Marc, nach meiner Blasenentfernung 2010 hatte ich auch 80% GDB. Man wollte mich auch erst auf 50% runterstufen worauf ich Widerspruch eingelegt habe. Ich habe schriftlich niedergelegt welche Einschränkungen ich habe wie z. B. Blitzdurchfälle, Schlafstörungen, Angstzustände, ständige Toilettensuche. Ich als Frau kann ja nicht mal mehr hintern Busch. diese Presserei schaff ich nur sitzen auf der Toilette. Ich habe danach einen GDB von 60% dauerhaft erhalten.
Bicanorm habe ich anfangs auch einige Jahre eingenommen, jetzt schon paar Jahre nicht mehr.
Nach 3 Jahren war allerdings mein Vitamin B 12 Depot leer welches ich jetzt alle 6 Wochen gespritzt bekomme.
Alles Gute für dich
Gruß Heike
Hallo zusammen,
nach meiner Zystektomie 2010 hat man mir direkt 6 Jahre die 80% Schwerbehinderung zugestanden. Das 6te Jahr diente schon der längeren Bearbeitungszeit was ich total korrekt fand.
Danach hatte man mich auf 50% runtergestuft worauf ich Widerspruch eingelegt habe. Nachdem ich ausführlich meine aktuelle Lebenssituation und gewisse Einschränkungen geschildert habe, habe ich jetzt dauerhaft 60% und bin zufrieden.
Gruß Heike
Hallo Tanja,
ich habe vor 5 Jahren meine Neoblase in Mainz erhalten. Hat alles sehr gut geklappt, nach 14 Tagen wurde ich entlassen. Habe mich dort sehr wohl gefühlt. Ärzte und Pflegepersonal war kompetent und freundlich.
Grüße Heike
ich nehm dich in meine Arme und drücke dich fest. Herzliches Beileid und ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Lg Heike
Sieht doch gut aus. Bin auch dabei!! gespeichert und ausgedruckt
Hallo Ihr Lieben, meine Neoblase wird Heute 4 Jahre. Ist schon komisch wie schnell die Zeit vergeht. Vor 4 Jahren um diese Uhrzeit lag ich auf der Wachstation, ohne Schmerzen, hellwach und ziemlich durstig. Mit meinem Mann hatte ich sogar schon selbst telefoniert um ihm mitzuteilen das ich noch lebe und es mir gut geht. Dann folgte eine laaange Nacht. Hin und wieder schaute eine Schwester bei mir rein, ich bekam noch einen Fernseher gegen die Langeweile. Ab und an bin ich mal kurz eingeschlafen....ohja an diese erste Nacht kann ich mich noch gut erinnern. Am nächsten Tag kam ich schon auf Station...endlich wieder Leben um mich rum...
...aber das wichtigste Heute ..es geht mir gut! Meine letzte Untersuchung war ohne Befund. Bicanorm nehm ich nicht mehr und die Werte waren auch ok, wird weiter kontrolliert. B 12 musste aufgefüllt werden, da lag ich etwas niedrig, lass ich aber alle 6 Mon. kontrollieren.
Es grüßt Euch
Heike
Hallo Doris,
so wie ich das sehe wirst du eigentlich gut betreut,mal von den Bemerkungen deines Arztes abgesehen, Ich hatte auch pTa G1, später dann G2-3.
Ich wurde alle 3 Monate gespiegelt, vor den Spiegelungen wurde immer per Katheter Urin entnommen und wenn der Urin unterm Mikroskop zu viele Bakterien hatte wurde auch bei mir nicht gespiegelt. Die gleiche Prozedur auch bei der Mito oder BCG Therapie. Ich wurde auch dann wieder nach Hause geschickt. Meine Ärztin hat noch eine Kultur angelegt, wenn dann nichts auffälliges war wurde wenige Tage später gespiegelt oder die Chemo gegeben. Ultraschall und Blutabnahme wurde immer gemacht. 1 x im Jahr wurde unter Kontrastmittel Nieren und Blase geröntgt. Ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen.
Alles Liebe für dich
Heike
Herzliches Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit.
Heike
Hallo Erika
meine Neoblasen Nachsorge/Spiegelung macht nicht meine Urologin sondern nur die operierende Klinik, in meinem Fall die Uni Mainz. Kann ich auch nachvollziehen, war ne feuchte Angelegenheit. Röntgen, Ultraschall und Blutuntersuchung macht meine Urologin.
Schönen Tag
Heike
Hallo Herbert,
ja ich hatte ansteigende Beschwerden. Ab der 3. BCG Instillation gings dann richtig los die 6. war echt heftig. Aber bei jedem ist es anders. Ich hatte nie Fieber wie hier der eine oder andere. Wenn es ging habe ich mir die BCG immer Freitags geben lassen so hatte ich das Wochenende zum erholen. War nie krank geschrieben. Die Erhaltungtherapie hatte ich dann 1 Jahr lang wobei ich wohl ein Therapieversager war. Nach insgesamt 7 TUR´s seit 2003 und 4 Krebsbefunden entschloss ich mich 2010 zur Zystektomie obwohl nie invasiv. War auch mein Glück denn es wurde ein CIS gefunden.Eine Mito hab ich auch mit 4 Instillationen durch, musste aber wegen heftiger Reaktionen abbrechen. Ich war früher starker Raucher und bin seit der Radikalen glücklicher Nichtraucher.
Gruß Heike
Moin,
bei mir hat das damals immer die Ärztin gemacht. Als diese dann mal in Urlaub war durfte es die Arzthelferin instillieren.
Lg Heike
Hallo brasilien
ich kann mir zwar nicht vorstellen das dieser Vaginal Tampon etwas für uns Neoblasenträger ist, hab mir aber mal ein Testset bestellt( ich bin ja neugierig). Ich denke das ist nur was für Frauen mit einer normalen Blasenschwäche, Frauen die ihre Blase noch haben.
Gruß Heike
na da muss ich dir aber mal wiedersprechen lieber Eckhard 
hätte sich das bei mir vor ca 2 Jahren bestätigt das am Harnleiter erneut ein Tumor gewesen wäre und ich ja eh mit der starken inkontinenz sehr unglücklich war, hätte man in der Uni Mainz meine orth. Neoblase in einen Mainz Pouch I umgebaut. Wäre die Harnröhre befallen, hätten sie es auch gemacht. Soweit ich weis war das auch bei Baerchenmaxi der Fall.
Gruß Heike
Hallo brasilien
erst mal Herzlichen Glückwunsch zum heutigen Geburtstag deiner Mam, wie ich oben lese wird sie heute 57 Jahre und Glückwunsch zur überstandenen OP. Zu einer verkürzten Harnröhre kann ich dir nichts sagen aber bei mir hat es 1,5 bis 2 Jahre gedauert bis ich einigermaßen kontinent wurde. Das A und O ist jetzt Beckenbodentraining welches deiner Mam sicher schon im KH gezeigt wird. Deine Mam wird doch sicher auch eine AHB machen. Dort kommt sie wieder zu Kräften und kann sich mit anderen Betroffenen austauschen und ihr Training intensivieren.
Alles Gute und liebe Grüße an Deine Mam
Heike
Hallo Andreas,
da muss ich schmittex zustimmen. Meine Urologin hat 6 Wochen nach TUR erstmal gespiegelt und wenn alles gut aussah ne Woche später mit der BCG begonnen.
Ich wünsch dir auch keine bis wenige Nebenwirkungen. Alles Gute für dich
Gruß aus RLP Heike
Hallo Sabine,
ich habe seit 3 Jahren einen orthotopen Pouch (Neobl. mit Anschluss an die Harnröhre). Du sagst du bist Single mit einem aktivem Sexualleben, daher würde ich dir zu einem Mainz Pouch I raten.
2 Jahre hat es überhaupt gedauert bis ich soweit "dicht" war das ich sagen kann "es ich ok für mich". Mit dem Sexualleben ist das so eine Sache, die Angst beim Sex auszulaufen ist immer da und es passiert auch manchmal. Also immer noch was unterlegen, dann schnell nochmal auf die Toilette pieseln und frisch machen und weiter gehts. Sind wir "fertig", kurz noch kuscheln dann flitz ich schon wieder ins Bad, wieder frisch machen Pants oder Slip mit Vorlage anziehen und wieder zu meinem Mann ins Bett. Den Kopf krieg ich nie frei. Ich habe wenigstens einen Mann an meiner Seite den das nicht stört und der meine Angst auch versteht und mich unterstützt aber wenn man wechselnde Partner hat könnte sich das schwieriger gestalten. Nicht jeder versteht das und nicht jeder möchte angepieselt werden.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du noch was wissen möchtest können wir gerne mal telefonieren.
Alles Gute für dich
Heike
Hallo Teufelchen,
du könntest bärenstark mal anschreiben. Ich habe vor kurzem mit Ihr telefoniert. Ich glaube sie hat mir erzählt das sie eine orthotope Neoblase (Harnröhrenanschluß) mit Erhaltung der Gebärmutter und Eierstöcke hat. Sie wurde in Tübingen operiert. Frag bei Ihr mal nach allerdings weis ich das sie jetzt nochmal zu einer OP muss, also nicht wundern wenn sie erstmal nicht antwortet.
Lg Heike
Hallo Elbfrau, in Mainz war ich auch vor 3 Jahren. Ist eine gute Adresse, ich war sehr zufrieden. Ich wohne nur 25 km von Mainz entfernt und könnte dich sogar mal besuchen.
Lg Heike
